von grannysmith » 14.11.2010, 14:35
hallo ihr
ich bin 34 jahre alt, habe im juni die diagnose darmkrebs erhalten, wurde dann auch gleich operiert, tumor entfernt, ileostoma bekommen, anschließend chemo und bestrahlung und jetzt am 1.10. wurde das stoma rückverlegt. war aufgrund von abszess-komplikationen fünf ganze wochen in der klinik, musste dreimal operiert werden mit intensivstation etc. keine schöne zeit, aber jetzt bin ich seit einer woche zu hause (morgen gehts los in die reha).
warum ich hier schreibe. ich habe wahnsinnige probleme seit der rückverlegung. ich habe bis zu 35 mal am tag stuhlgang und muss immer so schnell, wenn ich es merke, dass ich es oftmals gar nicht rechtzeitig schaffe und das ganze in die windeleinlagen geht, die ich grad benutzen muss. mich macht das ganze psychisch so fertig, ich traue mich nicht aus dem haus, weil ich immer ein klo in der nähe brauche. nachts kann ich nur schlecht schlafen, weil ich auch da renne... das einzige was mich grad noch so am leben hält, sind meine drei kinder und mein mann! ansonsten ist das nicht wirklich ein LEBEN, eher ein dahinvegetieren.
ein chirurg im krankenhaus erklärte mir, jeder mensch habe eine art "reservoir" am ende des darms, wo sich der stuhl sammelt, und irgendwann muss man halt dann. dieses reservoir gäbe es bei mir nicht mehr, weil der tumor so tief saß. und wenn bei mir nun stuhl unten ankommt, muss er SOFORT raus.
ja super, und nun?? bleibt das nun mein leben lang so?
ich habe das stoma ja echt gehasst, aber das was nun so abläuft, ob das so viel besser ist. eher nicht
was habt ihr hier für erfahrungen? wie war es bei euch - musstet ihr auch so oft zur toilette und so schnell, dass ihr es manchmal nicht rechtzeitig geschafft habt??? wird das besser???
von den chirurgen wird man da echt alleingelassen, die operieren und dann schau mal, wie du zurechtkommst.
hoffe sehr auf die reha, dass die mich da aufpäppeln und mir vielleicht tipps und ratschläge geben können!!!
ich fahre in die paracelsus klinik bad elster. war da schon mal jemand???
liebe grüße
granny
von doro » 14.11.2010, 15:02
Hallo Granny,
wenn Du Dich bei den Rückverlegten durchliest, kannst Du sehen, dass es viel Geduld braucht, bis die Toi-Gänge sich eingependelt haben.
von Linie 22 » 14.11.2010, 17:20
Hi granny ,
mein erster CA-Tumor saß ebenfalls weit unten. Ca. 7,5 cm vom Ausgang enfernt. Auf Anraten div. Ärtzemeinungen habe ich mich auf Anhieb für ein Rektumamputation entschieden, um mir einen ähnlichen Leidensweg, wie Du ihn beschreibst, zu ersparen.
Dazu habe ich Dir mal etwas Interessantes über die Last der falschen Hoffnung verlinkt.
grannysmith hat geschrieben: (morgen gehts los in die reha).
ich fahre in die paracelsus klinik bad elster. war da schon mal jemand???
von Edie » 14.11.2010, 20:54
Hallo Granny,
meine Krankengeschichte ist Deiner "ähnlich", nur dass ich weder Chemo noch Strahlen bekommen musste.
Frage mal bei den Ärzten nach, ob es mit den anschließenden Therapien zusammenhängt.
Oft ist es auch ein psychisches Problem, weil man partout möchte, dass alles wieder wird wie es war. Du musst Dir auch vorstellen, dass durch die OP Nerven durchtrennt wurden, die sich erst wieder regenerien müssen. Außerdem muss der Darm seine Aufgaben erst wieder lernen und so ist immense Geduld gefordert.
Es wird sich ändern, aber es wird nicht so sein wie vorher, das hat mir mein neuer Gastroenterologe gesagt. Du musst herausfinden, was Du essen und trinken kannst und auch das kann sich wieder ändern.
Meine RV war am 7.7.10 und momentan ist mein Darm immer noch auf Selbstfindung und jeder Tag eine Überraschung, mal Durchfall, mal Verstopfung. Ich mehme regelmäßig Flohsamenschalen, die regulieren ein wenig.
Sicherlich ist die Belastung mit 3 Kindern, die auch noch vermutlich kleiner sind und Deine Situation nicht verstehen können, auch ein Problem.
Du musst und auch Deine Lieben Geduld haben und bis es sich ein wenig ändert, versuchen ob Du Hilfe und Unterstüzung bekommst.
Ich möchte Dir Mut machen und wenn Du in die REHA kommst, wirst Du sicherlich die ein oder andere Lösung bekommen.
Nicht verzagen, sei geduldig und Du bist mit dieser Situation nicht allein.
Alles Gute und Liebe
Edie
von Webkänguru » 15.11.2010, 08:20
Hallo Granny,
im Aufnahmegespräch in der Reha wird deine hohe Stuhlfrequenz ja auch Thema sein. Mach den Ärzten dort klar, das du vor allem dazu Unterstützung erwartest. Z.B. durch Ernährungsberatung, Testen stuhlregulierender Medikamente usw. Die jetzige Situation wird sich noch bessern, leider wird es aber wie schon angesprochen nicht mehr so werden wie vor der OP.
Noch eine Frage von mir, ist dein Schließmuskel soweit ok? Manchmal wird er ja etwas in Mitleidenschaft gezogen, wenn der Tumor sehr tief sitzt.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von grannysmith » 17.11.2010, 21:30
danke für eure verständnisvollen worte. ob mein schließmuskel funktioniert? keine ahnung, bei der voruntersuchung (KE) vor der rückverlagerung gabs ein okay dse arztes und ich glaube, da wurde der schließmuskel getestet.
ich bekomme nun hier in der reha schwellstrom, beckenbodengymnastik und soll perenterol einnehmen und erst mal beim essen langsam testen. noch hat sich nix verändert, immer noch so oft stuhlgang und ab und ab mal nicht zu halten. hoffe aber, dass es ein anfang hier ist und sich nach und nach bessert...
meine kinder können das noch nicht wirklich verstehen, nur der große (11) vielleicht. die beiden kleinen sind erst 2 und 3.
von Edie » 17.11.2010, 23:20
Geduld, Geduld und das Ganze entspannt sehen und mit einer gehörigen Portion Humor. Ich weiß, es leichter gesagt als getan, aber viele im Forum kenne es und es geht weiter und dann hast Du bald vieles vergessen.
Pflege Deine Po schön, immer gut mit klarem Wasser waschen und notfalls eincremen.
Genieße Deine Kur
Edie
von Webkänguru » 18.11.2010, 08:58
Hallo Grannysmith,
bitte halte uns von Zeit zu Zeit auf dem Laufenden, wie es dir geht. Viele von uns kennen ja deine jetzige Situation aus eigener Erfahrung und können dir noch den einen oder anderen Tipp geben.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
Hallo Granny,
aus Erfahrung kann nicht sprechen. Ich hatte allerdings mal eine Dame mit im Zimmer (KH), bei der wurde ebenfalls ein Teil vom Darm inklusive Mastdarm entnommen. Das Stuhlgangverhalten war bei Ihr wie von Dir beschrieben.
Die Doktoren sagten ihr:
Irgendwann übernimmt der verbliebene Darm die Funktion des Mastdarms, das braucht allerdings seine Zeit.
Ich drücke die Daumen, das die Funktion bald bei Dir einsetzt.
Alles Gute für Dich.
LG, Silke
von grannysmith » 19.11.2010, 15:06
hallo ihr lieben,
es tut gut zu hören, dass es andere solche fälle wie mich auch gibt. hier in der klinik habe ich das gefühl, nur bei mir ist das alles so besch... heute in der darmkrebsgruppe musste ich fünfmal zur toilette, keiner der anderen 19 patienten ist gegangen. DAS NERVT SOOOOO sehr. dann sind es ja auch echt nur alte leute, ich bin mit großem abstand die jüngste, was mich wieder fragen lässt, WARUM ICH??? meine psyche ist echt im keller... ich weine hier so viel und hab das gefühl, keine kraft mehr zu haben. ich hab solche schmerzen, allerdings nicht am after, sondern eher IM darm am ende. bei jedem stuhlgang muss ich die zähne zusammenbeißen, um nicht laut zu jammern!!! die ärztin hier hat mir jetzt noch mucofalk und mirfulan gegeben, mal schauen, ob das was bringt. ich nehme mittlerweile täglich 2 perenterol und zwischen 2 und 4 loperamid und die häufige rennerei wird trotzdem nicht besser. das gibts doch nicht.
also wenn das - ich sag mal im nächsten vierteljahr - nicht annähernd besser wird, bin ich drauf und dran mir wieder nen beutel ranmachen zu lassen. denn auch wenn der für mich absolut schrecklich war - DAS was JETZT ist, ist noch viel viel schlimmer. jeder meinte nach der rückverlegung, das schlimmste sei nun vorüber, die op´s, die chemo, bestrahlung etc. aber ich kann nur sagen: weit gefehlt. das war alles nicht so schlimm wie die jetzige zeit!!!
bin froh, das forum hier gefunden zu haben, denn in meinem umfeld versteht das keiner, wenn ich darüber rede. verständlich. ich würde es auch nicht verstehen, wenn ich es nicht selbst hätte...
danke fürs "zuhören"...
liebe grüße
granny
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 10 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe