von Mamma » 15.05.2013, 10:25
hallo ihr lieben,
nun ist es soweit. meine rückverlegung steht an..
meine geschichte:
ich hatte von sommer 2007 bis sommer 2012 eine stark ausgeprägte colitis ulcerosa gehabt, auf grund dessen fand bei mir im juli 2012 eine proktokolektomie an, mir wurde ein pouch angelegt und ein ileostoma.
damit komme ich sehr gut zurecht...hab es mir viel schlimmer vorgestellt. ich genieße mein neues leben in vollen zügen!!!
bin spontan, fahre fahrrad, gehe viel spazieren.
gerade für meine tochter ist es wunderbar.
nun hat sie eine "richtige" mami mit der sie alles unternehmen kann.
habe mich immer geweigert eine rückverlegung machen zu lassen weil ich große angst habe meine freiheit wieder abgeben zu müssen.
ich vereinbarte ein gespräch im krankenhaus mit der tollen ärztin um einfach mal alle fragen stellen zu können um mich dann zu entscheiden.
sie untersuchte mich und testete meinen schließmuskel, alles perfekt, könnte nicht besser sein.
nur das narbengewebe (wo der dünndarm an den schließmuskel angenäht wurde) ist verengt...
sie meinte an dem tag wenn ich aufgenommen werde, würde eine spiegelung gemacht werden in der ich schlafe - in dem schritt würde das narbengewebe geweitet werden.
tut es danach weh??
ich habe solche angst vor der op!!!
meine tochter wird im august eingeschult und ich möchte so gerne dabei sein!!!
wollte es erst nach der einschulung machen aber der kinderarzt schlug alarm und sagte bloß nicht. die umstelleung vom kindergarten zur schule ist schon groß genug...
könnte ihr mir sagen ob ich bis dahin fit sein werde?
wie oft muss ich zur toilette?
habt ihr tips für die tage nach der op?
hab sorge das es mir wieder so schlecht gehen wird wie nach der kolektomie op
bitte helft mir!!!
von doro » 15.05.2013, 13:59
Hallo mamma,
so ganz wird man Dir Deine Ängste sicher nicht nehmen können, aber warum sollst Du bis zur Einschulung Deiner Tochter, nicht wieder fit sein?
Vorausgesetzt, es läuft so gut wie bei vielen der Rückverlegten.
Lies Dir im Faden- die Rückverlegung- die Erfahrungsberichte und vor allem die Berichte zur Vorbereitung der RV durch, ich denke da an Feuchttücher, weiches To- Pa u.s.w. dann bist Du schon menal gut vorbereitet.Den Rest werden die Natur und gute Ärzte schon richten.Sei Positiv, dann geht es auch gut verlaufen.
von Levana » 15.05.2013, 23:52
Mamma hat geschrieben:mir wurde ein pouch angelegt und ein ileostoma.
habe mich immer geweigert eine rückverlegung machen zu lassen weil ich große angst habe meine freiheit wieder abgeben zu müssen.
ich vereinbarte ein gespräch im krankenhaus mit der tollen ärztin um einfach mal alle fragen stellen zu können um mich dann zu entscheiden.
sie untersuchte mich und testete meinen schließmuskel, alles perfekt, könnte nicht besser sein.
nur das narbengewebe (wo der dünndarm an den schließmuskel angenäht wurde) ist verengt...
sie meinte an dem tag wenn ich aufgenommen werde, würde eine spiegelung gemacht werden in der ich schlafe - in dem schritt würde das narbengewebe geweitet werden.
ich habe solche angst vor der op!!!
von Mamma » 16.05.2013, 09:49
das ist sehr lieb das ihr antwortet.
es ist ein kleiner kampf mit der entscheidung.
einerseits habe ich mich für die kolektomie entschieden und somit für den beutel... habe geschworen so schnell wie möglich die rückverlegung machen zu lassen weil ich mich nicht mehr als frau gefühlt habe.
hört sich echt doof an ich weiss
aber ich komme eben echt gut damit zurecht, kein auslaufen, keine wunde haut trotz hautniveau - alles super.
es ist ja aber auch so, das sagten die ärzte, das ich nicht auf halben wege aufgeben soll, ich es nicht umsonst doppelläufig gelegt habe...
meine gastroärztin meint das es jetzt der richtige zeitpunkt wäre, meine ärztin im krankenhaus auch...
oh mann bin echt nicht sicher ob ich das richtige tue.
andererseits freue ich mich den beutel loszuwerden und mich wieder richtig anziehen kann.
ich mlöchte nächstes jahr heiraten und es in vollen zügen genießen..
ich bat meine gastroärztin mir ein schreiben für meine verlängerung der rente aufzusetzen indem hervor geht das ich auf unbestimmte zeit noch arbeitsunfähig bin.
sie rief eben an und meinte das es nicht ginge - es so nicht schreiben kann, wenn ich die op mache dann würde ich nach vier wochen wieder arbeiten können!!!
ist das so? das ich so schenll wieder wohlauf bin??
danke für eure antworten
von snoopy66 » 16.05.2013, 09:56
Hallo Mamma,
Ich schließ mich da Levana an.
Weist du, es gibt Erfahrungen, aber keiner wird dir letztendlich ein Garantie geben können.
Das kann super gut laufen, es kann aber auch sein das du eine Weile "Dauergast" auf der bist.
Das muß nicht kann aber.Darüber solltest du dir im klaren sein.
Überleg dir gut, was du wirklich willst.
Es ist deine Entscheidung.Es spricht doch nichts dagegen die Einschulung abzuwarten und die RV zu verschieben...
Wie auch immer du dich entscheidest, ich wünsch dir viel Erfolg für die OP und die Zeit danach.
LG snoopy
Dez.2011 Bridenileus mit Komplikationen(Darm löchrig wie ein Sieb), Sigmateilresektion, endständiges Ileo-und Colostoma, Kurzdarmsyndrom, Jan.2013 RV Ileostoma
von Mamma » 16.05.2013, 10:08
hall osnoopy,
darf ich fragenwie deine rückverlegung gelaufen ist??
von Chief » 16.05.2013, 10:21
Mamma hat geschrieben: ich bat meine gastroärztin mir ein schreiben für meine verlängerung der rente aufzusetzen indem hervor geht das ich auf unbestimmte zeit noch arbeitsunfähig bin.
sie rief eben an und meinte das es nicht ginge - es so nicht schreiben kann, wenn ich die op mache dann würde ich nach vier wochen wieder arbeiten können!!!
ist das so? das ich so schenll wieder wohlauf bin??
von Mamma » 16.05.2013, 10:31
das ist echt lieb, so langsam macht ihr mir alle mut und ich werde etwas entspannter..
male mir einfach nur das schlechteste aus und mache mich total verrückt
das war alles eine heftige zeit für mich
von snoopy66 » 16.05.2013, 10:51
Hallo Mamma,
tja was soll ich sagen einerseits gut, andererseits hat es nur teilweise geklappt.
Es war angedacht evt. auch das Colostoma mit RV.Das ging aber nicht.
Nach der Op hatte ich heftigen Durchfall, so das ich noch teilwiese Infusionen brauchte, außerdem hatten sich Abzesse gebildet
Seit ca. 2 Wochen habe ich den Durchfall soweit im Griff.
Weist du, ich hatte eine Höllenangst vor der OP, aber die Alternative wäre für mich weiter paenterale Ernährung gewesen...
dafür bin ich noch zu jung
Ich kann dich sehr gut verstehen.Wenn ich mir überlege die RV vom Colostoma hätte geklappt... ich hätte im Bad einziehen können
Man hat mir vor der OP gesagt das es ein "bisschen" dauern könnte bis der Darm wieder richtig arbeitet ha ha
da muß ich sagen, ist die Aufklärung ziemlich besch... gewesen.
Auf der anderen Seite, das sind super Ärzte, weist du sie haben mir das Leben gerettet
Sollte irgendwan (laut doc vielleicht in 5 Jahren) nochmal eine RV anstehen, werde ich mir das sehr gut überlegen.
Ich kann gut mit dem Stoma leben.Ich hab eher noch mit den Nachwirkungen vom letzten Jahr zu kämpfen, mir fehlt noch Kraft und Ausdauer aber das wird.
Nach der ganzen Sch... die ich erlebt habe, ist für mich wichtig wieder Lebensqalität zu haben und wenns sein muß, dann eben mit Stoma.
Ich genieße mein Leben jeden Tag aufs neue und der Beutel gehört jetzt einfach dazu.
Deshalb mein Rat an dich: hör in dich rein, was willst du wirklich und dann entscheide
sorry wenns vielleicht etwas chaotich geschreiben ist, aber die Erinnerungen sind manchmal nicht leicht für mich
LG snoopy
von doro » 16.05.2013, 11:07
Hallo Mamma,
wäre es nicht besser, wenn Du möglichst unvoreingenommen die anstehende OP angehst ? Es gibt im Netz sehr viele gute Beispiele einer Rückverlegung.Natürlich auch etliche die so verliefen, wie von Snoopy geschildert.Vergiss bitte nicht, daß die Vorerkrankungen zusammen mit dem Allgemeinzustand des Patienten, eine große Rolle spielt. Außerdem empfindet jeder Mensch unterschiedlich. Was bei dem einen Horror ist, nennt der Andere, Normal.Was einer als unerträglich empfindet, ist für den Nächsten ein Klacks.
Natürlich kann positives Denken keine Wunder vollbringen, ABER, vieles sehr viel einfacher machen.
Schau nach Vorn.
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