von anna2212 » 04.05.2014, 20:47
Hallo Zusammen,
ich hoffe Ihr könnt mir mit Tipps und Tricks zur Seite stehen.
Mein Freund hat nach 10 Jahren Colitis Ulcerosa Anfang November letzten Jahres seinen Dickdarm Komplet entfernt bekommen.Vorübergehend legten die Ärzte ihm einen künstlichen Darmausgang. Die Operation lief ganz gut. Jedoch stellt sich heraus, dass er an einem F-13 Mangel leidet. Kurz nach der Op kam es zu inneren Blutungen. Die Ärzte konnten sich nicht erklären woher die Blutungen kamen. Nach zwei Notoperationen konnten sie endlich die Blutungen in Griff bekommen. Nachdem er die Blutungen gut überstanden hatte, bekam er hohes Fieber. Nach endlich vier Wochen wurde er endlich entlassen. Mit dem künstlichen Darmausgang kam er gut zurecht.
Nach 5 Monaten wurde jetzt der künstliche Darmausgang nach innenverlegt.
Die Op lief überraschend sehr gut. Abends nach der Op kam auch zum ersten Mal Stuhlgang.
Nach ein paar Tagen bekam er hohes Fieber. Sobald das Fieber weg war, wurde er entlassen (1 1/2 Wochen Krankenhausaufenthalt). Nun ist mein lieber Freund wieder bei mir zu Hause. Anfangs nahm er 3 Tabletten Loperamid und 3mal täglich Mucofalk. Jedoch half es nicht viel. Sobald er von der Toilette kam, musste er schon wieder gehen. Keine Nacht in der er schlafen kann. Die Tage war der Stuhlgang so schlimm, dass er die Dosis von Loperamid auf 6 Tabletten erhöhte. Abends wird der Stuhlgang immer sehr oft. Mittlerweile ist er von den vielen Toilettengängen sehr geschwächt. Morgens isst er trockenes Buttertoast und dazu Joghurt mit Harferflocken, Mittags trockene Kartoffel/trockene Nudeln/Reis usw., Abends nochmal Toast. Zwischendurch isst er Salzstangen, Reiswaffel. Jedoch kam durch die Ernährung noch keine Besserung. Ich bin mittlerweile mit meinen Nerven am Ende. Ich hoffe jeden Tag, dass es ein bisschen besser wird. Leider hatten wir dieses Glück noch nicht.
Wäre super lieb, wenn ihr mir/uns helfen könnt.
Wie lange hat es bei Euch gedauert bis es sich mit dem Stuhlgang eingependelt hat?
Welche Medikamente nehmt Ihr zu euch?
Wie ernährt Ihr euch?
Wie behandelt Ihr euren wunden Po?
Ich würde mich über viele Tipps und gute Ratschläge freuen.
Vielen lieben Dank im Voraus.
von Hanna70 » 18.05.2014, 01:15
Hallo anna,
ich hoffe zwar, dass es Deinem Freund inzwischen etwas besser geht, schiebe aber Deinen Beitrag mal wieder an. Vielleicht liest ihn nun jemand, der Dir Deine Fragen beantworten kann.
Ansonsten lies Dich doch mal durch das Unterforum "Rückverlegung". Da findest Du bestimmt auch Antworten auf Deine Fragen.
LG Rosi
von Webkänguru » 18.05.2014, 22:19
Hallo Anna,
hat dein Freund einen ileoanalen Pouch bekommen? Wenn du dir nicht sicher bist, werft mal einen Blick in den Arztbericht. Die Info wäre wichtig, um euch antworten zu können.
Viele Grüße,
Christian
von Merlina » 19.05.2014, 10:00
Hallo anna2212,
hoffentlich geht es Deinem Freund inzwischen besser? Blöd, dass Du hier so durchgerutscht bist.
Ich habe noch keinen Pouch (falls Dein Freund einen hat), aber ich weiss, dass es bis zu einem Jahr dauert, bis der sich an seine Aufgaben gewöhnt hat, sich genug gedehnt hat, eben gecheckt hat, dass er jetzt der Dickdarm sein soll.
Ein Grund für die vielen Stuhlgänge kann sein, dass der Pouch entzündet ist. Dann müßte man per Spiegelung mal reingucken. Davor könnte aber auch der Calprotectinwert (Entzündungsmarker aus einer Stuhlprobe) aufschlußreich sein.
Oder es könnte ein Gallensäureverlustsyndrom sein, das zu Durchfällen führt. Man kann es mit Medikamenten wie Colesytyramin ausgleichen.
Vor meiner OP hatte ich auch viel mit einem wunden Po zu tun. Meist ging es mit Bepanthen ganz gut weg, viele nehmen auch weiche Zinkpaste wie Mirfulansalbe. Vielleicht ist Tannolact auch gut, da ist Eichenrinde drin, die gerbt die Haut. Und manchmal kann eine trockene Kompresse evtl. mit Bepanthen drauf, gut tun. Nur rechtzeitig wegnehmen, die verstopft evtl. das Klo !
Kennst Du das Forum vom DCCV? Da könntest Du ja auch nochmal stöbern. Lies dort z.B. mal den Bericht über die erfolgreiche Rückverlegung von Hazelnut. Wenn Du registriert bist, kannst Du im Bauchredner-Archiv auch diverse alte interessante Artikel finden.
Ich wünsche Deinem Freund gute Besserung und Dir genug Geduld und Gelassenheit. Nach dieser OP und der Umgewöhnung sollte Dein Freund ein ziemlich normales Leben mit zwar vermehrten, aber sehr gut kontrollierbaren Stuhlgängen führen können.
Ich hoffe, Ihr habt einen guten Gastroenterologen und gute Unterstützung in der Familie.
LG, Merlina
von anna2212 » 19.05.2014, 19:16
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure netten Worte.
Leider geht es meinem Freund überhaupt nicht gut.
Er hätte am Donnerstag eine Darmspiegelung bekommen sollen. Diese konnten sie aufgrund der vielen Stuhlgänge nicht durchführen. Seit Donnerstag liegt er wieder im Krankenhaus Der Arzt meint,dass er durch die vielen Stuhlgänge das Loperamid gleich wieder ausscheidet und deswegen wirkt es nicht. Er hat jetzt die letzten Tage Imodium genommen. Leider auch nicht mit großem Erfolg. Zusätzlich bekommt er jetzt noch Tinktura Opi (Opiat). Dies wirkt für eine Stunde und dann geht es wieder los. Heute Abend war sein Arzt nochmal bei ihm und sie wollen ihm jetzt nur noch das Opiat geben. Ich mach mir jetzt noch mehr Sorgen,da er durch jahrelange starke Medikamente so hohe Leberwerte hat. Hoffentlich hat es bald ein Ende.
Ja,er hat einen ileoanalen Pouch. Ich kenn mich mit den ganzen Bezeichnungen nicht so aus .
Hat einer von euch Erfahrung mit dem Opiat?
Vielen Dank für eure Hilfe und Unterstützung
von Merlina » 19.05.2014, 21:31
Hallo anna,
hat dein Freund Imodium lingual bekommen? Die lösen sich auf, sobald sie mit Speichel in Berührung kommen. Komischerweise haben viele Gastro-Docs noch nicht wahrgenommen, dass die Transportgeschwindigkeit unserer Gedärme die Auflösung von Kapseln oft nicht zuläßt.
Mit Tinktura Opii kenne ich mich nicht aus, weiss nur, dass es den Darm ruhig stellt.
LG, Merlina
von Tiramisu » 19.05.2014, 21:38
Hallo,
Loperamid Lösung wird von der KK auch beim Pouch übernommen. Imodium lingual nur bei Stomapatienten. Ich persönlich finde imodium lingual aber auch besser, da man es auch in der Tasche transportieren kann und mit der Flasche Loperamid Lösung ist es etwas umständlicher!
LG,
Pina
von anna2212 » 19.05.2014, 22:15
Nein,er hat immer Imodium akut bekommen. Löst es sich auch gleich im Speichel auf? Oder was ist der Unterschied. Ich finde es einfach schade,dass die Ärzte es immer gleich so harten Medikamenten anordnen. Im Moment hat er ca. 30 Stuhlgänge am Tag. Wie war es bei euch nach 4 Wochen?
von Hanna70 » 19.05.2014, 23:25
Hallo anna,
ich habe ein Colostoma und aufgrund mehrerer Begleitumstände förderte das um die 30 mal/Tag. Seit 2 1/2 Jahren nehme ich Tinktura OPII, womit sich die Frequenz der Beutelleerungen in etwa halbiert hat, bin jetzt mit 2 x 30 Tropfen bei durchschnittlich 12 notwendigen Leerungen, was ja etwa den Stuhlgängen entspricht.
Tinctura OPII verlangsamt die Darmperistaltik und hält dadurch den Stuhl länger im Darm. Allerdings braucht der Darm auch eine gewisse Zeit, sich daran zu gewöhnen. Erwartet also keine sofortigen Wunder. Bis ich auf die 12 Stuhlgänge kam, dauerte es bei mir ca. 1/2 Jahr. Ich hatte das Medikament aber auch langsam eingeschlichen.
Frag doch mal, wie hoch die Dosierung angesetzt wurde. Sicher kann man unter stationären Bedingungen auch von Anfang an höher dosieren.
Natürlich ist Tinctura OPII ein Hammermedikament und, so viel ich weiß, der letzte Ausweg. Aber wenn es sein muss, sollte man auch das positiv sehen. Es geht doch um die Lebensqualität für Deinen Freund. Wenn sich der Darm an die neue Situation gewöhnt hat, kann es bestimmt wieder ausgeschlichen werden.
LG Rosi
von Merlina » 19.05.2014, 23:27
Imodium akut gibt es als Hartkapsel und als lingual (Schmelztabl). Frag deinen Freund, welche Form er bekam.
Evtl. kriegt er wenigstens im Krankenhaus die lingual, wenn die Kasse das sonst nicht zahlt....wusste ich nicht. Ist aber ein Unding. Evtl. kann das per entsprechender Begründung ja doch verschrieben werden.
Ich weiss von Tinktura Opii auch, dass einige Patienten mit sehr geringer Symptomatik das bekommen. Für mich unverständlich. Aber für Deinen Freund muss ja erstmal eine Verbesserung erreicht werden. Und wenn die Ursache klar ist, kann man anders agieren.
Merlina
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