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Rückverlegung am 16.6.20 - Dickdarm komplett weg - Bericht – Seite 8

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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Rückverlegung am 16.6.20 - Dickdarm komplett weg - Bericht

Beitrag von inki » 16.12.2021, 10:17

Monat 18:

Hallo zusammen, kurz und knapp: Alles ist gut :)

Meine Situation ist weiterhin unverändert, auch in Bezug auf die minimale nächtliche Inkontinenz angeht. In den meisten Nächsten wache ich irgendwann auf, weil so vom Volumen her 1-2 Erbsen flüssige Stuhlmenge abgegangen sind und es dann nach einiger Zeit anfängt zu brennen. Nach dem Toilettengang bin ich dann auch gleich wieder im Tiefschlaf.
Wenn etwas unangenehm ist, dann dieser nächtliche Ausflug auf die Toilette. Von der abgehenden Menge her würde ich vielleicht auch ohne „Einlage“ auskommen, aber ich ziehe es vor mir 1-2 Blatt WC-Papier vor den Ausgang zu klemmen. Das genügt dann aber auch fast immer.

Möchte ich den Dauer-Durchfall mal abmildern, dann esse ich ne ordentliche Portion Nudeln oder Kartoffeln und die Konsistenz von Grießbrei lässt sich erreichen. In der Praxis esse ich, was schmeckt und kümmere mich nicht um Konsistenz am anderen Ende.

Auch unangenehm ist es, wenn der Stuhl mal sehr aggressiv ist und brennt, zum Beispiel nach dem Genuss scharf gewürzter Speisen. Die brennen zweimal :-) - ich trage dann vorsorglich Cavilon Creme auf, was meistens hinreichend abmildert.

Ich habe im Haus inzwischen zwei Dusch-WCs installiert und profitiere dadurch auch von der schnellen und gründlichen Reinigung, sollte es mal brennen. So lässt es sich gut leben.

Wie schon bei Monat 9 geschrieben bewerte ich alle WC-Besuche mit halbwegs voller Blase nicht dem J-Pouch geschuldet und so gesehen gehe ich gar nicht so sehr häufig wegen Stuhldrang auf die Toilette. Dennoch summieren sich die Entleerungen des J-Pouchs auf 5-8 am Tag und die lassen sich nur reduzieren, wenn ich weniger esse.
Ich bin froh über meine Perspektive und kann nur dafür werben sich dem anzuschließen. Man kann sich über die häufigen Stuhlgänge aufregen und damit hadern oder es als gegeben und neue Normalität annehmen. Mit letzterer Perspektive lebt es sich gut. Der Stuhldrang ist nicht imperativ, wie etwa bei aktiver Colitis Ulcerosa. Ich kann selbst bestimmen wann ich die Örtlichkeit aufsuche. Somit bin ich mobil und kann mich frei bewegen, auch auf ausgedehnten Radtouren jenseits der 150km…

Es ist heute tausend Mal besser als mit Colitis Ulcerosa. Ich brauche keine Medikation, vor allem keine Immunsuppression oder gar Cortision. Ich habe keine Dauer-Entzündung mehr im Darm und damit auch kein erhöhtes Darmkrebs-Risiko mehr.

Das nächste Update werde ich im Januar posten, wenn die anstehende Pouchoskopie stattgefunden hat. 
Zwischenzeitlich stehe ich für Rückfragen immer zur Verfügung.

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inki
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Beitrag von Bernie29 » 16.12.2021, 11:23

inki hat geschrieben:Monat 18:
Es ist heute tausend Mal besser als mit Colitis Ulcerosa. Ich brauche keine Medikation, vor allem keine Immunsuppression oder gar Cortision. Ich habe keine Dauer-Entzündung mehr im Darm und damit auch kein erhöhtes Darmkrebs-Risiko mehr.


Erneutes DANKE für deinen ausführlichen Bericht, lieber Inki.
Schön, dass es Dir weiterhin gut geht und die entscheidenden Worte hat Du ja am
Ende deines Berichtes treffend beschrieben!
:super:

Weiterhin alles Gute!
VG Bernie

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Bernie29
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Beitrag von inki » 17.06.2022, 10:56

Jahr 2:


Hallo zusammen,

mein Status ist unverändert „gut zu durchleben“. :gut:

Sorry, dass ich nicht zeitnah über die Pouchoskopie berichtet habe. Man hat mir den Bereich erst verzögert zugestellt und ich hatte es dann verpennt.
Die Pouchoskopie vor einem halben Jahr war klinisch unauffällig bei leicht granulärer Schleimhaut mit vom Pathologen diagnostizierter chronisch entzündlicher Überlagerung aus dem Pouch-Auslass. Sowas gemäß Arzt wohl nicht ungewöhnlich und wird erst dann zu einer Diagnose von Cufffitis Order Pouchitis, wenn es Kontaktblutungen und/oder Beschwerden daraus gibt. Also alles im grünen Bereich, zumal es laut Pathologie auch keine Anhalt für Malignität gibt.

Es bleibt aber wohl bis auf Weiteres bei jährlichen Pouchoskopien, auch damit man etwaige Entartungen so früh entdecken kann, dass ich möglichst nicht noch zum Stomafall werde. Ich werde also in 6 Monaten wieder fällig sein…

Ich lebe mit J-Pouch weiter, wie unter „Monat 18“ beschrieben. Vor etwas weniger als zwei Jahren bin ich mit der Aussage aus dem Krankenhaus nach Hause gekommen, dass sich der Pouch dehnen würde, dass dieser Dünndarmabschnitt zum Teil Funktionen des Dickdarms übernehmen würde und dass sich die Situation über die Zeit noch bessern könnte. Was ist daraus geworden?

Tja, damals waren gleich nach der Rückverlagerung genau so viele Stuhlgänge wie heute. Ich würde sagen, dass sich leider nichts verbessert hat. Die Situation ist für mich dennoch ok. Ich komme gut zurecht und lasse mir meinen Alltag nicht von den paar zusätzlichen Toilettenbesuchen verhageln.

So war ich unlängst mit einer Gruppe von insgesamt 14 Rennradfahrern und -fahrerinnen zum Trainingslager für 10 Tage in der Toskana. Wir sind jeden Tag um die 100km gefahren und ich habe am Nachmittag im Mittelmeer das Salz vom Schweiß gegen das aus dem Meer getauscht. Eine tolle Zeit.
Natürlich habe ich in den Pausen die jeweiligen WCs aufgesucht, aber es war kein Problem den Pouch bis zur nächsten Gelegenheit dicht zu halten.

Spätestens in einem Jahr werde ich hier wieder etwas posten. Mit Glück kommt ja noch ein Langzeit-Effekt. :winke:

Schönen Gruß,
Inki

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Beitrag von Bernie29 » 17.06.2022, 12:34

Hi Inki,

Danke dass Du uns bei deinem Thema immer regelmäßig auf dem Laufenden hälst.

Liest sich interessant und gut! :super:

Alles gute und viele Grüße!
Bernie

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Bernie29
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Rückverlegung am 16.6.20 - Dickdarm komplett weg - Bericht

Beitrag von inki » 17.06.2022, 16:07

Immer gerne. Ich denke, so eine langzeitige Betrachtung bringt nochmal ne andere Perspektive und kostet mich nur ein wenig Zeit.

Rückfragen beantworte ich natürlich gerne jederzeit.

LG,
Inki

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Beitrag von Babetwo » 23.06.2023, 18:43

Hallo lieber inki,

wie schaut es bei dir aus? Wie geht es dir heute??

Hat sich was verändert, verschlechtert, gebessert??

Was ich dich immer schonmal fragen wollte. Wie sieht das bei dir mit Zucker aus? Verträgst du Zucker??
Macht das irgendwas mit deinem Stuhl?
Das Colestyramin...nimmst du das von hexal - oder das Original Quantalan? Ich weiß ich habe das schonmal irgendwo hier geschrieben. Das Original ist zuckerfrei. Ich vertrage nur das Original, da ich Zucker sehr schlecht vertrage. Da ist mein Stuhl säuremässig und brennt wie die Hölle am Anus...
Auch z.B. vom Colestyramin von hexal... und das noch immer auch nach all den Jahren...

Ich bin gespannt wie es dir geht..

Liebe Grüße
Babetwo

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Beitrag von inki » 24.06.2023, 00:09

Hallo Babetwo,

ich bin mein jährliches Update noch schuldig, weil ich noch das Ergebnis der am 3.7. anstehenden Pouchoskopie berichten möchte.

Wie auch immer: Es geht mir seit letztem Jahr konstant gut. Die Stuhlfrequenz muss ich mal protokollieren und werde sie nachreichen.
Ich habe das Gefühl, dass die Haut um den After reizloser wird oder der Stuhl weniger aggressiv - auf jeden Fall brauche ich die Hautschutzcreme seltener (nur noch, wenn ich was scharfes gegessen habe) und Colestyramin so gut wie nie.

Was ich dich immer schonmal fragen wollte. Wie sieht das bei dir mit Zucker aus? Verträgst du Zucker??
Macht das irgendwas mit deinem Stuhl?


Ich esse (zu)viel Süßes und auch Zucker. Der wird gut verdaut und ernährt meine Fettpolster. Ob das was mit meinem Stuhl macht kann ich nicht sagen.


Das Colestyramin...nimmst du das von hexal - oder das Original Quantalan?


Aktuell nehme ich Colestyramin eigentlich gar nicht mehr. Ich lebe halt mit dem Stuhl in der jeweils kommenden Konsistenz und Aggressivität :) .
Liegen habe ich LIPOCOL MERZ Kautabletten. Die sind zwar riesig, schmecken mir aber besser als das Pulver.


Nicht schön, dass Du unter brennendem Stuhl leidest. Wie gesagt korreliert das bei mir eher mit scharfem Essen.

Schönen Gruß,
Inki

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Beitrag von Babetwo » 24.06.2023, 17:28

Lieber inki,

vielen Dank für deine schnelle Rückinfo.

Ich freue mich für dich, dass es dir so gut geht und du deinen Weg gefunden hast.

Wie unterschiedlich das aber ist, - ich nehme heute noch (nach 9 Jahren) morgens und je nachdem wie die Stuhlkonsistenz ist das Quntalan auch abends. Ok... ich esse heute auch frisches Obst, was ich die ersten Jahre nicht gemacht habe, z.B. Nektarinen. Ich vertrage es nur wenn das Obst noch ganz hart ist. Wäre die Nektarine ein paar Tage alte, also weich, würde die Fruchtsäure und der Fruchtzucker meinen Stuhl sehr säurehaltig machen.

Wenn ich nichts dergleichen esse, reicht das Quantalan nur morgens... aber ohne dem... wäre ich verloren. :cry: ...da brauche ich auch nichts scharfes oder säurehaltiges essen, der Stuhl wäre etwas säurehaltig...sodass ich auch immer noch eine Wundcreme nutze... :ichKannsNichtGlauben:

Bin gespannt was du vom 03.07. zu erzählen hast.

Liebe Grüße
Babetwo

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Beitrag von inki » 03.07.2023, 15:43

Jahr 3:


Hallo zusammen,

ich lebe jetzt seit drei Jahren mit dem J-Pouch.
Wir müssen wohl zwischen meinem persönlichen klinischen Bild und dem Eindruck meines Chirurgen unterscheiden.
Der möchte jährlich eine Pouchoskopie durchführen, um ein Rezidiv beim Krebs, eine Cuffitis oder eine Pouchitis zeitnah zu entdecken.
Nach der letzten jährlichen Untersuchung im Dezember 2022 hat er sich eine erneute Vorstellung nach ca. einem halben Jahr gewünscht, weil es nach einer leichten -aber klinisch unauffälligen, also symptomfreien- Pouchitis aussah.

Heute ist diese zusätzliche Pouchoskopie erfolgt und der Befund könnte besser nicht sein:
„Unauffälliger Pouch ohne Entzündungszeichen. Kein Hinweis auf Fistel“

Er fand es nicht einmal nötig Proben für die Pathologie zu entnehmen. Das war meine erste Darmspiegelung ohne Pathologie, also seit 2001 die Colitis Ulcerosa entdeckt wurde !!!! :super:

Die nächste Kontrolle werde ich -unveränderter klinischer Zustand vorausgesetzt- bei einem niedergelassen Kollegen vornehmen lassen, der sich mit Pouchoskopien gut auskennt.

Die Stuhlfrequenz liegt aktuell bei 5-8 . Da hat sich also nichts geändert.
Ich habe aber den Eindruck, dass die Haut um den After inzwischen weniger empfindlich ist. Jedenfalls brauche ich die Cavilon Creme immer seltener.

Soweit das Update. Ich melde mich dann nächstes Jahr um den 16.6. wieder.


Schönen Gruß,
Inki

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Beitrag von inki » 20.07.2023, 23:17

was geht mit J-Pouch?


Hallo zusammen,

ich möchte mal was ganz anderes über meine Lebensqualität berichten. Das ist eine Sache, die auch für Leute ohne J-Pouch als mehr oder minder verrückt gilt:

Ich bereite mich gerade auf ein großes Event im Ausdauersport vor: Paris-Brest-Paris).
Das ist eine Radtour über die Distanz von 1.200km, die mit allen Pausen innerhalb von 90 Stunden zu absolvieren ist.
Im Wesentlichen starten wir am Sonntag dem 20.8. um 20:15 Uhr und müssen bis Donnerstag um 14:15 Uhr wieder zurück sein.

Da werden die Nächte durchgefahren und wenig geschlafen, aber vor allem müssen 70g Kohlehydrate je Stunde aufgenommen werden.
Das mit möglichst wenig Stuhlgängen und ohne Analfissur (wegen der häufigen Reinigung des Afters) zu überstehen ist meine kommende Challenge.
Die Qualifikation dazu bin ich bereits gefahren (zuletzt 600km innerhalb von 40 Stunden)

Ich bekomme die Stuhlfrequenz runter, indem ich während der Tour möglichst viele Kohlenhydrate in flüssiger Form konsumiere und Ballaststoffe meide.
Ist der Darm leer, dann bleibt der Stuhlgang aus.

Auch Extremsport ist möglich. Ich sehe heute keine echten Einschränkungen mehr. Es finden sich immer Wege.

Schönen Gruß,
Inki

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