von elia2402 » 25.04.2019, 18:26
Hallo meine lieben ,
Ich und mein Lebensgefährte sind noch ganz neu hier .Da wir uns noch nicht allzu gut auskennen ,wollten wir uns gerne mit euch austauschen.
Er hatte zb keine Monate lange colitis sondern ,er kam mit Blut im Stuhl ins Krankenhaus vor ca 10 Wochen .Dann passierte 3 Wochen lang nichts außer Cortison ,ct s wurden gemacht ,es wurde immer gesagesagt , das das schon wird ,es wäre eine colitis .Dann könnte er den Kot nicht mehr halten , der Arzt hat drei Tage gebraucht bis er realisiert hatte das er einen darmverschluss hatte, erneutes ct am Abend ergab ein kleines Loch im Darm. Ab zur Not op , daraufhin rief mich nach der op der Chirurg an und teilte mir mit : ihr Mann hatte 8 Löcher im Darm ,eine Sepsis, eine Bauchfellentzündung mit kotabgang, Nierenversagen ,Leberversagen.
Ich gebe ihn 33 % der Überlebenschance.
Auf der Intensivstation wurde er gut versorgt ,nach ein paar Tagen hatte er wieder Schmerzen ,er hatte Blut im Bauch ,es wurde gespült .
Wieder ein paar Tage später ,sie hatten nur den halben Dickdarm entfernt, da er sonst gestorben wäre ,so sagte man uns ,bekam er wieder Schmerzen und der Hb Wert viel runter .
Eine erneute op den Rest des Dickdarmes entfernen .Blutkonserven hat er bekommen und wochenlang Morphium.
Nach 8 Wochen durften wir nach Hause, wo wir gar nicht zurecht kamen , da wir so von den Ärtzen schockiert waren , das wir nur mit dem Kopf bei diesen Thema waren .
1 Woche später bekommt er wieder Schmerzen, seit gestern sind wir wieder im Krankenhaus.
Das kleine Stück vom Rektum länge von 1,5 cm was ja nicht viel ist hat einen Riss. Eine Rückverlegung, da wollten wir uns bei euch informieren oder austauschen, ist diese denn überhaupt möglich mit so einem kleinen Rektumstumpf?? Es wollte ihm auch keiner eine konkrete Antwort geben, ja nein vielleicht oder warten sie doch 5 Jahre, dann sehen wir wie es ausschaut wegen einer Rückverlegung.
Wir wohnen in Wolfsburg und das Krankenhaus empfinde ich als eine total Katastrophe!
Wir fühlen uns schlecht aufgeklärt ,schlecht oder unzureichend behandelt vom ersten Arzt vor der Not Operation, hätte dieser früher gehandelt , er hat nicht mal ein MRT gemacht in 21 Tagen .
Er wurde liegengelassen wie ein Stück Vieh. So unmenschlich, er war ein Sportler 28 Jahre jung voller Elan ,jetzt sitzt er psychisch kaputt vor mir abgemagert von 95 auf 68 Kilo und ist hoch depressiv.
Wir würden gerne von Menschen erfahren ,wie es war als sie einen Arzt verklagt haben und wie es aussieht mit einer Rückverlegung mit so einem kurzen Stumpf.
Er tut mir so unendlich leid , das ich euch das mitteilen musste .
Schön das ihr euch hier austauscht ,super da es so etwas hier gibt.
Viele liebe Grüße Elia
von Börgi » 26.04.2019, 19:21
Grüß Dich Elia,
und ein herzliches Willkommen bei uns im Forum!!!
Da habt ihr ja ganz schön was hinter Euch, nicht schön!!!
Ich hab seit 34 Jahren Morbus Crohn und kann auch schon ein Buch schreiben!
Ich würde mir ein Krankenhaus mit qualifiziertem Darmzentrum suchen. Schau mal ins Netz,wo sich in Eurer Nähe eins befindet!!
Ich hab auch zwischen durch mir alles neue Ärzte gesucht, da die alten mich als Versuchskaninchen behandelt haben!
Mein Bauch, meine Entscheidungen!!!!
Das Dein Partner fertig ist mit sich und der Welt, ist normal nach so einem OP-und Behandlungsmarathon!! Da kriegt man echt die Krise und es dauert, bis man sich damit abgefunden hat und im Reinen ist.
Zu Deiner Frage:
Ich bin ja kein Doc, kann nur von meinen Erfahrungswerten berichten.
Ich hab keinen Dickdarm mehr und einen Mastdarmstumel von ca 5-6cm. Meine erfolgreiche RV war vor etwa 4 Jahren nach 5 Jahren Stomazeit.
Es ist Hammer schwer in der ersten Zeit!! Man muß sich erst wieder an eine normales Verdauungsverhalten gewöhnen und normal wird es nie mehr. Dazu fehlen die Vorraussetzungen, kein Speicher mehr da, also sehr oft aufs Töpfchen! Unfälle nicht ausgeschlossen und ein Leben lang Medis!!!
Ohne Loperamin und Flohsamen geht gar nichts bei mir und monatliche Vitamin B-12-Spritzen!
Bei einem so winzigem Mastdarm würde ich keine RV machen lassen, da kommt man ja gar nicht mehr von der Porzellanschüssel runter ! Das wird dann echt schwierig und anstrengend!!
Eventuell ist ja ein Pounch eine Möglichkeit, das müßt Ihr aber mit einem erfahrenem Chirurgen in Zusammenarbeit mit einem Internisten ausführlich erläutern!!
Aber erstmal muß er sich körperlich und seelisch erholen !!
Ich wünsch Euch beiden viel Kraft !
Liebe Genesungswünsche von Börgi!!!
von Monsti » 28.04.2019, 20:06
Hallo Elia,
sei zunächst mal herzlich willkommen!
Was Du berichtest, klingt ganz und gar nicht gut. Bei mir lief es einst genauso unrund. Ich bekam mein Ileostoma im Rahmen einer Not-OP wg. schwerer postoperativer Peritonitis/Sepsis und überlebte. Ich war damals allerdings schon knapp 50. In der Zeit danach redeten die Ärzte ständig von der Rückverlegung, die ich nach intensiven Recherchen aber ablehnte. Im Gegenteil: Drei Jahre später ließ ich mir auch noch den ca. 5 cm langen Hartmannstumpf und den Schließmuskel entfernen, weil ich permanente Probleme hatte. Seitdem ist zum Glück Ruhe.
Ich lebe seit 15 Jahren mit einem endständigen Ileostoma und habe zumindest damit kaum Probleme. Ich bereue es auch nicht, mich gegen die Rückverlegung entschieden zu haben, denn mein Stuhl ist bis heute wasserdünn und massig. Aber ich war wie erwähnt ja auch schon älter. Damals steckte ich mitten in den Wechseljahren. Als junger Mensch hätte ich mich möglicherweise anders entschieden.
Liebe Grüße
Angie
von doro » 29.04.2019, 19:24
Wir würden gerne von Menschen erfahren ,wie es war als sie einen Arzt verklagt haben
von Webkänguru » 04.05.2019, 18:28
Hallo Elia,
ich kann gut nachvollziehen, dass euch die Situation ziemlich fertig macht.
Eine Stoma-Rückverlegung ist auch nach vollständiger Dickdarmentfernung möglich, so lange der Schließmuskelapparat noch in Ordnung ist. Viele Betroffene mit einer Colitis ulcerosa leben ohne Dickdarm, ihnen wurde stattdessen aus einem Teil des Dünndarms eine Tasche geformt, einen sogenannten ileoanalen Pouch, in dem sich der Stuhl sammeln kann bis man ganz normal auf Toilette geht. Das sollte auch bei deinem Mann möglich sein.
Aber jetzt ist es erst einmal wichtig, dass sich dein Mann von den Operationen erholt. Bis zu einer Rückverlegung solltet ihr einige Zeit ins Land gehen lassen. Damit meine ich nicht Wochen, sondern einige Monate.
Mit dem Stoma kann dein Mann ein ganz normales Leben führen, auch wenn das im Moment noch unvorstellbar erscheint. Wenn es ihm soweit wieder gut geht kann er arbeiten gehen, sportlich aktiv sein und auch eure Beziehung wird wieder aufleben. Und so eine gemeinsame Erfahrung schweißt oft zusammen, wenn ihr das hier gemeistert habt bekommt ihr alles gemeistert.
Wie geht es deinem Mann jetzt, seid ihr noch in der Klinik? Hat euch der Sozialdienst der Klinik auf eine Anschlussheilbehandlung (AHB) angesprochen?
Viele Grüße,
Christian
von thomasHH » 07.07.2019, 20:37
Hallo Elia,
ich kann gut verstehen, dass für euch die Situation sehr belastend ist, zumal dein Partner vorher keine Darmerkrankung (Colitis/Crohn) hatte. Auf jeden Fall braucht ihr etwas Ruhe und Geduld.
Ich habe, nach vielen Jahren CU und Krebserkrankung nur noch ca. 1,5 cm Dickdarm. Allerdings habe ich auch einen Pouch gelegt bekommen, das ist ein Auffangreservoir aus Dünndarmschlingen. Damit geht es mir eigentlich ganz ok, obwohl es auch immer mal wieder mittelmässige Tage gibt. Ich hatte auch mal ein Stoma, für ca. 6 monate, der Pouch war für mich aber die bessere Alternative.
Wenn ich das richtig verstanden habe, hat dein Freund ein Stoma, aber keinen Pouch?
Dann würde ich mich schlau machen, ob es Sinn macht, diese Operation noch durchführen zu lassen.
Dein Partner ist erst 28 Jahre jung? Das sollte der Körper eigentlich gut verkraften/annehmen können.
Wichtig ist natürlich, dass ihr einen guten Arzt und ein gutes Krankenhaus findet.
Da ihr in Wolfsburg wohnt, wäre Hamburg nicht sooo weit. Dort arbeitet der Prof. Raedler im MVZ Lokstedt. Herr Raedler ist sicherlich einer der besten Darmärzte Deutschlands und eigentlich schon in Rente (er ist, glaube ich 70). Er arbeitet sehr eng mit einem Krankenhaus in Hamburg-Eimsbüttel zusammen.
In seiner Freizeit betreibt der Prof. übrigens ein Forum, in dem er Fragen beantwortet, vielleicht wäre es gut, so mit ihm in Kontakt zu kommen?
Weiss nicht, ob Links hier gern gesehen sind. Bei Interesse kann ich die Daten per PN zukommen lassen.
Lg thomas
von doro » 08.07.2019, 09:39
HAllo Thomas,
so gute Links sind sicher immer gestattet deshalb einmal von mir,denn ich liebe den Professor, für sen Ehrenamt, sehr
https://www.ced-hospital.de/service/patforum/forum/
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