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Rückverlegung die Wahrheit – Seite 2

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Annabelle » 27.12.2016, 13:18

Hallo zusammen,
hier ist ja über Weihnachten einiges los gewesen an Diskussion zum Thema Rückverlegung.
Meine Rückverlegung des Ileostomas nach ultratiefer Rektumresektion (Naht 2 cm hinterm Schließmuskel, der Tumor war bei 8 cm) ist jetzt fast ein Jahr her. Ein dauerhaftes Ileostoma wäre für mich keine Alternative gewesen, da ich dadurch auch einige Probleme hatte, habe extrem abgenommen, schlechte Nierenwerte, Hautprobleme, 10-12x am Tag ,Beutel leeren mindestens einmal nachts, war auch oft mühsam, immer das ganze Versorgungszeug mit rumschleppen....
Mir ist im Laufe des letzten Jahres klar geworden, daß es nicht wieder so wird wie vor meiner Erkrankung. Ich war zwischendurch immer wieder auch sehr verzweifelt, weil ich neben den häufigen Stuhlgängen z.t. auch sehr, sehr heftige Schmerzen im operierten Bereich hatte, ab und zu immer noch habe. Die Stenose der Nahtstelle die ich noch als Zusatzkomplikation hatte, hat sich inzwischen wieder geweitet, kann also auch nicht die alleinige Ursache der Schmerzen sein. Das Auftreten der häufigen Stuhlgänge hat bei mir eher nicht mit bestimmten Nahrungsmitteln oder Getränken zu tun, hab zumindestens nicht eindeutige Ursache-Wirkungsfaktoren gefunden.
Aber es wird tatsächlich langsam besser, weniger Schmerzen, weniger oft häufige Stuhlgänge, viel, viel, weniger Verbrauch an Vorlagen, Hygienepapieren und Wundcremes...
3-6 Wochen nach Rückverlegung ist nicht viel Zeit! Hier im Forum ist ja auch schon früher viel dazu geschrieben worden, da finden sich viele Tipps für Hilfsmittel und Medikamente. ich bin da auch nicht mehr so fundamentalistisch was den Medikamentenkonsum angeht, wenns mir den Alltag erleichtert.
Seit Mitte März, also 2 Monate nach Rückverlegung arbeite ich wieder (im Einzelhandel!), nicht immer einfach, aber es geht. Ich bin in meiner Freizeit gerne draußen, Wanderungen, Fahrradtouren, mach ich alles wieder. kein Camping bisher, stelle ich mir mit Stoma aber auch nicht so ganz einfach vor.
War im November nochmal drei Wochen zur Reha, da habe ich festgestellt, daß ein ganz regelmäßiger Tagesablauf mit nur drei Mahlzeiten, Abendessen spätestens 18-18.30 Uhr sehr beruhigend auf meinen Darm wirkt. Dazu Flohsamen, nicht zu viel, ich nehm 1-2Tl alle 1-2Tage.
Und kein Stress! Nicht zuviel Gedanken drum machen, wann der Darm sich wohl wieder meldet...
Und an alle Re-Ca Betroffenen, nicht vergessen, jenseits der Darmprobleme, wir haben eine lebensbedrohliche Tumorerkrankung überlebt, es ist sowieso nicht so wie vorher. Die Prioritäten in meinem Leben haben sich auf jeden Fall deutlich verlagert.
In diesem Sinne genießt die guten Tag und mit Geduld werden es immer mehr
Annabelle

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Annabelle
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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Sascha321 » 27.12.2016, 15:03

Hallo

Ich wollte das Stoma von Anfang an behalten, die Ärzte haben mir das ausgeredet, warum auch immer.
Sich nicht soviel Stress machen, ist wohl mit 45 Jahren wenn man voll im Berufsleben steht nicht ganz so einfach.
Ich habe dem zuständigen Arzt geschrieben was ich von meinem Termin erwarte den ich am 4.1.2017 habe.
Es ist nicht immer ganz so einfach gegen die Ärzte zu reden, man ist ja der Meinung das die Ärzte die Erfahrung haben, aber das lege ich langsam ab Acta.

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Sascha321
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Beitrag von Merlina » 27.12.2016, 16:50

Hallo,

ich denke, es macht einen großen Unterschied, welche Diagnose einer Stomaanlage bzw. Darm(teil)entfernung zugrunde liegt.

Wer FAP hat, dem geht es möglicherweise (sorry, falls ich das falsch vermute) noch ambesten. Der hat oft schon länger die Information, dass er evtl. irgendwann den kompletten Dickdarm verliert, damit die Gefahr der Entartung der Polypen gebannt ist. Der lässt sich einen Pouch legen, der - so vermute ich - auch wenig Probleme macht, weil er sich nicht wie bei CU entzünden wird. Der Betroffene hat nach RV eine erhöhte Stuhlfrequenz, aber vermutlich ist alles überschaubar.

Wer aufgrund einer CED seit Jahren mit z.T. dramatischen Durchfällen gekämpft hat, der hat sich häufig schon lange mit dem Gedanken auseinandergesetzt, dass irgendwann eine OP und ggfs. Stomaanlage erforderlich ist. Er hat aber als Folge im Gegensatz zu anderen Diagnosen möglicherweise weiterhin mit Entzündungen etc. zu tun, sowohl im Restdarm, als auch ggfs. im Pouch.
Bei kompletter Dickdarmentfernung steht, soweit ich weiß, nicht bei MC, nur bei CU die Pouchanlage als Alternative zum Stoma zur Verfügung.
Ich habe von Betroffenen gelesen, denen ohne Pouch einfach der Dünndarm an den Enddarm angenäht wurde. Wie das funktionieren soll, ist mir schleierhaft!

Wer eine Krebsdiagnose hat, der wird häufig von heute auf morgen mit so einer bedrohlichen Diagnose und einer erforderlichen OP, evtl. Chemo, Bestrahlung und Stoma konfrontiert. Das alles zu verarbeiten und dann auch noch innerhalb kurzer Zeit so gravierende Entscheidungen treffen zu müssen, ist sehr herausfordernd!
Warum die Ärzte dann die RV zeitlich so forcieren, verstehe ich nicht. Wenn jemand sein Stoma lieber gestern als heute loswerden will....okay....aber alle anderen soll man doch erstmal wieder zur Ruhe kommen lassen. Was zählen drei Monate mehr bis zur RV, wenn man gerade eine manchmal lebensbedrohliche Diagnose erfahren hat?

@Sascha, das verstehe ich auch bei Deiner Geschichte nicht, dass man Dir nicht einfach mehr Zeit
gelassen hat, vor allem, wenn Du das Stoma behalten wolltest.
Hast Du ALLE OP-Berichte, oder nur die Entlassungspapiere?
Ich würde alle Unterlagen erbitten. Alle Voruntersuchungen, MRT z.B., Laborwerte, OP-Berichte von allen OP's(!), Histologie(!) weitere Arztberichte...
Gehe damit ggfs. zu einem anderen Chirurgen (Onkologie/Darmzentrum!) und lass die Befunde prüfen. Lass auch eine Sonographie von Deiner Leber machen.

Und weiter Sascha: jetzt hast Du der RV zugestimmt. Dein Ärger und Deine Irritation scheint sehr sehr groß zu sein. Hinterfrage alles was Dir unklar ist! Schreibe Deine Fragen vorher auf und arbeite sie konsequent mit dem Chirurgen ab. Lass Dich nicht an jemanden verweisen, der die OP nicht gemacht hat. Nur Dein Chirurg weiß, wie es bei Dir aussah, wie er operiert hat.
Das alles ist auch wichtig für Dich, um die Diagnose und die OP zu verarbeiten. Es ist wichtig, dass Du die Entscheidungen der Ärzte nachvollziehen kannst. Und die Ärzte müssen lernen, uns einzubeziehen!
Außerdem lass Dir Tips geben, wie du deinen Darm trainieren kannst.

Und dann versuche erstmal mit der Situation zu leben, vielleicht bessert es sich wirklich langsam. Dass das Leben nicht mehr so wird wie vorher, ist leider wahr. Aber Du bist Deinen Tumor losgeworden, nun geht es darum Deinen Weg danach zu finden. Dass das Zeit braucht, ist logisch. Wenn Du länger brauchst, bist Du wieder arbeiten kannst, lass Dich länger krank schreiben.

Und wenn Du am Ende feststellst, dass es so nicht geht, hol Dir Dein Stoma zurück!

Die von dir angefragten Statistiken gibt es vermutlich, aber die Situationen der jeweiligen Menschen sind sicher auch so individuell, dass dies auch nur irgendwelche Zahlen sind. Wenn Du im Netz nichts findest, liegt es evtl auch an dem Suchbegriff?
Willst Du Satistiken oder Informationen zum Umgang mit Deiner Situation?

LG, Merlina

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Beitrag von doro » 27.12.2016, 17:36

@Börgi :guterBeitrag:

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Beitrag von Petra.ma » 27.12.2016, 21:12

Hallo,

vielen Dank für die vielen hilfreichen Posts. Ich beschäftige mich in letzter Zeit sehr eindringlich mit dem Thema RV. Ich weiß immer noch nicht, was ich tun soll. Ist es besser, bei ca. 20 cm verbliebenem Darmabschnitt einen Pouch anlegen zu lassen oder besser, einfach die Darmenden an den Hartmannstumpf anschließen zu lassen??? Ich lese unheimlich oft, dass Probleme mit der Darminkontinenz nach der OP auftreten. Deswegen habe ich überlegt, den Arzt zu fragen, ob er mir sofort einen Darmschrittmacher einbauen kann. Weiß jemand etwas darüber und ob die Ärzte es sofort mit einbauen. Hat jemand Erfahrungen damit gemacht? Oder RENEW... Hat jemand eine Ahnung, ob so etwas tatsächlich etwas bringt? Bitte auch PN an mich, wenn mir jemand etwas darüber schreiben kann. Bin über jede hilfreiche Antwort dankbar.

Alles Liebe und Gute, viele Genesungswünsche an Anja. Allen, die das Lesen wünsche ich einen guten Rutsch ins Neue Jahr sowie jetzt schon viel Glück und Gesundheit im Jahr 2017. ;)

LG
Petra

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Beitrag von Anjaace » 27.12.2016, 22:53

Hallo an alle,

ich hatte FAB, der leider schon Darmkrebs entwickelt hatte. Am 25.07. wurde mir der komplette Dickdarm entfernt, ein Poutch angenäht und ein Stoma. Am 21.11. bin ich wegen RV ins Krankenhaus.10 Tage hat man mir abführende Mittel venös zu geführt, doch nichts passierte.Der Darm blieb träge. Mein Arzt, grossartiger Chirug und Mensch, entschied eine Darmspiegelung zu machen, ich ging dann um 11 Uhr in den Alp und wachte 21 Uhr auf der ITS auf. Der Poutch war verwachsen und musste neu angenäht werden am oberen Schließmuskel. Nach 4 Tagen nahm der Darm seine Tätigkeit auf. Es folgten unendliche grüne Durchfälle, am Tag und in der Nacht. Die Blutwerte waren eine Katastrophe. Vor allem der HB und der Thrombozyten. Am 6.12. folgte dann die dritte OP. Wasser im Steißbein. Ab diesem Tag lag ich noch bis 14.12. im Krankenhaus. Viele Fragen könnte mir die Schwestern beantworten, ich bestand auf eine Ernährungsberatung. Und dann auf Wunschkost, um mein Essen Anzug passen. Drei Phasen. Am Anfang nur Bananen, Weißbrot, Kartoffeln und Rührei. Unendlicher Verbrauch an Windeln und Creme. Nun 4 Wochen her, ich kann meinen Schließmuskel kontrollieren, dass könnte ich vorher nicht. Windele er auch von 20 auf 3 gesenkt. Ich kann mich bewegen, sitzen und mit meiner Familie Weihnachten halbwegs zusammen verbringen. Heute nur 5 mal auf der Toilette. Es tut sich in winzigen Schritten etwas. Halte durch Sascha. Wir sind jung. Ich 42. und bei unserer Diagnose dauert es offensichtlich länger, da wir diese vielen Stuhlgänge vorher nicht kannten. Mein Hintern brennt ebenfalls mal mehr mal weniger.

Petra, liebe Grüße zurück. Bei deinem Krankenbild mache die RV. Es wird für dich eine Erleichterung sein.

Für Sascha, gebe dir drei Monate. sollte bis dahin keine wirkliche Veränderungen da sein, gibt es noch das Stoma. Auch für mich wird das der Weg sein, wenn ich nicht an Lebensqualität Gewinne.

Liebe Grüße
Anja

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Beitrag von Anjaace » 27.12.2016, 23:13

Und liebe Petra, der richtige Arzt, ein Fachmann auf seinem Gebiet ist wichtig.

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Beitrag von Sascha321 » 28.12.2016, 12:56

@Merlina

Soweit ich das beurteilen kann soll es bei mir eine Erbkrankheit sein, meine Oma Väterlicherseits hatte schon Darmkrebs, wurde früh genug erkannt. Bei meinem Vater werden im Darm alle 2-3 Jahre Polypen herausgeschnitten. Leider waren so Themen bei uns immer ein Tabu Thema und so wussten wir Kinder nicht was aus den Polypen werden kann, jetzt weiss ich es :o :cry:

Soweit ich weiss fehlt mir nur der Mastdarm, nach der Bestrahlung/Chemotherapie war der Tumor komplett verschwunden. Ich wollte eigentlich gar nicht operieren, aber ich habe halt auf die Ärzte gehört. Nach erfolgreicher OP, kam jeden Tag ein anderer Assistenzarzt zu mir, obwohl man mir sagte wie knapp das alles bei mir war und ich mit meinen Bewegungen sehr vorsichtig sein musste. Da wäre ich froh gewesen, wenn immer der gleiche Arzt gekommen wäre. Nach 2 Wochen im Krankenstand, bin ich wieder 25% arbeiten gegangen. Mir ging es gut, doch bei einer Routine Untersuchung hat mein Hausarzt festgestellt, dass die Entzündungswerte (63) viel zu hoch sind, also ab ins Spital. Ergebnis, Abszess tief unten am Steissbein. Also eine Drainage gelegt bekommen. Ich bin montags ins Spital und durfte freitags wieder raus. Montags dann wieder zum Hausarzt Blutkontrolle, Entzündungswerte auf 136, wieder ins Spital, mein Hausarzt hat dann im Spital angerufen und gesagt sie sollen mal richtig schauen was da los ist. Sie hatten beim ersten Mal anstechen (Drainage) nur das Wasser erwischt aber nicht den Eiterherd. Beim zweiten am Anstechen wurde der Eiterherd getroffen, allerdings kam nach 3 Tagen nichts mehr raus.
Also neue Drainage, dieser habe ich nur noch unter Vollnarkose zu gestimmt. Nach dem Aufwachen und dem ersten Toiletten Gang, habe ich gemerkt das was nicht stimmte. Wenn ich stand konnte ich Wasser lassen, wenn ich mich hingesetzt habe ging es nicht mehr. Auch hatte ich kein Gefühl mehr an der linken Pobacke und dem Schliessmuskel. Als ich das der Assistenzärzte sagte, sagte sie das sei normal. Als dann einer der drei operierenden Ärzten kam, und mich fragte wie es mir geht, habe ich gesagt beschissen und ihm alles geschildert. Daraufhin ging dann alles ziemlich schnell, er hat die Assistenzärzten zurechtgewiesen, warum sie nichts unternehme. Dann das 4 CT in dieser Woche und der Erkenntnis das wohl ein Nerv eingequetscht wurde. Also Drainage raus und dann konnten sie die Blutung nicht stoppen, also musste ich noch genäht werden. Ja das war so mein Aufenthalt in einem angesagten Spital, was einen guten Ruf bei Darmkrebs hat. Ich habe dann für die Rückverlegung ein anderes Spital gewählt, doch auch da haben sie alle gesagt ich sollte auf jedenfall die RV machen, aber auch in dem neuen Spital hat keiner gesagt was wirklich auf mich zu kommt.
Und so stehe bzw. liege ich zuhause rum und kann nicht mehr raus, weil ich alle Stunde aufs Klo muss.

@Petra.ma
Ich bin zwar kein Arzt, aber wenn ich das mit dem Darmschrittmacher so lese, dann geht das da um Patienten die ihren Stuhl nicht halten können. Ich kann meinen Stuhl halten, ca.5 min, das Problem ist das mir der Sammelbehälter für den Stuhl fehlt. Ich denke das wird bei dir ähnlich sein und ich weiss nicht ob das mit dem Darmschrittmacher bessergeht. Der Darmschrittmacher hält nur einen gewissen Druck vom Stuhl aus.

@Anja
Du wolltest Dir ein Jahr geben, oder habe ich mich da verlesen? Ich weiss noch nicht was ich jetzt genau machen soll. Nun habe ich noch gelesen das es vielen mit einem Stoma so geht wie mir mit der RV. Dann macht ein Stoma ja auch keinen Sinn, ich weiss eben nicht, wenn sie mir ein neues legen ob es dann so wird wie bei meinem ersten Stoma. Ich bin zur Stoma Zeit nur 4-5 mal auf Toilette gegangen.

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Beitrag von Merlina » 28.12.2016, 15:19

Hallo,

@Petra.ma, was versprichst Du Dir von einem Darmschrittmacher? Klassisch ist bei CU die Proktokolektomie, also alles raus, von der Ileozökalklappe bis zum Schliessmuskel, so nah wie möglich. Denn sonst kann die Schleimhaut wieder Entzündungsherde bilden. Üblich ist dann die Pouchanlage, wer es will, sonst ist das Stoma die Alternative.
Von einem Darmschrittmacher in dieser Situation habe ich noch nie gehört. (aber das heißt gar nichts, bin ja Laie :DD )
Vielleicht machst Du dafür einen eigenen Beitrag auf? Sonst geht Deine Anfrage hier so unter.

@Sascha, wenn Du die Stichworte "Erbkrankheit" und "Polypen" nennst, wirst Du FAP haben. Scheinbar ist Dir diese Bezeichnung/Diagnose nicht genannt worden?

http://www.darmkrebs.de/ueberblick/risi ... krebs-fap/
https://de.m.wikipedia.org/wiki/Familiäre_adenomatöse_Polyposis (der Link will nicht so recht)
Ich sehe gerade, es gibt sogar ein Forum für FAP:
http://www.familienhilfe-darmkrebs.de/fap/

Wenn Du nun das unsägliche Familien-Tabu gebrochen hast und Deine Ärzte Dich über die Erblichkeit informiert haben, werden sicher auch Deine evtl. vorhandenen Geschwister, ggf. weitere Abkömmlinge Deiner Oma und auch Deine evtl. vorhandenen Kinder regelmäßige eine Darmspiegelung machen???

Dein restlicher Darm sollte auch unbedingt weiter regelmäßig kontrolliert werden. Soweit ich weiß erfolgt das meist über eine komplette Koloskopie. Die Polypen wachsen manchmal sehr schnell und können z.T. abgetragen werden, aber man muss immer aufpassen, dass die nicht entarten.
Bei manchen FAP-Betroffenen ist der ganze Dickdarm voller Polypen, dann bleibt nur die Kolektomie und das lebenslange Stoma oder die Pouchkonstruktion.

Ein CT werden sie bei Dir gemacht haben, um das Aussmass des Abszesses zu prüfen? Evtl. geht das auch per unschädlichem MRT. Was ist inzwischen mit dem Abszess geschehen?

Ich könnte mir vorstellen, Sascha, dass ein Teil Deines Ärgers sich auch auf das unangemessen lang gehütete "Familiengeheimnis" zurückführen lässt. Vielleicht versuchst Du das für Dich klären und das Familienthema von den ärztlichen Aufklärungsdefiziten zu trennen.
Es geht ja jetzt darum, dass Du handlungsfähig bist und Entscheidungen treffen kannst. Es geht darum, einen für Dich passenden und diplomatischen Weg finden, der Dir auch die Unterstützung kompetenter und vertrauenswürdiger Mediziner sichert. Du wirst ja auch in Zukunft ein "medizinisches Netzwerk" brauchen. :roseSchenken: :roseSchenken: :roseSchenken:

LG, Merlina

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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Ele1 » 28.12.2016, 16:04

Hallo Petra.ma,

Ich trage 2 Darmschrittmacher. Nach einigen DarmOP sind bei mir 30 cm Darm verblieben und ohne Pouch an ein an der genäht worden.

Ich bin stuhlinkontinent Grad 3 weil mein Schließmuskel nicht in Ordnung ist. Eine volle Kontinent konnte durch die Schrittmacher nicht erreicht werden aber so 70%.

Gern beantwortet ich Dir Deine Fragen dazu.

LG Gabi

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