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Rückverlegung die Wahrheit – Seite 3

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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106 Beiträge • Seite 3 von 11 • 1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 11

Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Sascha321 » 28.12.2016, 16:34

@Merlina
Nein der Ärger über die Ärzte hat nichts damit zu tun das ich Darmkrebs habe, oder das es bei uns in der Familie nicht thematisiert wurde.
Mein ärger ist der, das ich in sogenannten Spezial Kliniken bin und die Ärzte larifari arbeiten. Wieso mussten die Ärzte mich überreden die RV zu machen, wo ich doch klipp und klar gesagt habe ich bin mit dem Stoma zufrieden. Wieso haben die mich nicht über die schmerzen Informiert die ich beim Stuhlgang haben werde, wieso wurde mir nicht gesagt das ich bis zu 18 mal auf der Keramik sitze. Das ist das was mich ärgert und sauer macht. Aber nicht das ich Krebs habe, da kann keiner was für.

Das spiegelt sich sogar in der Nachsorge wieder, keiner ist für mich zuständig. Das gleiche mit dem Krebs, habe ich nun FAP oder nicht. Ich musste meinen Geschwistern bescheid sagen, bzw. der ganzen Familie das es erblich bedingt ist. Aber ob ich die Krankheit habe hat mir keiner Explizit gesagt.
Onkologen habe ich genau einmal gesehen, ansonsten war ich nur beim Bestrahlungsteam oder bei den Chirurgen. Da her kommt mein ärger über die Ärzte.

LG Sascha

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Sascha321
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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Trudi » 28.12.2016, 16:54

Aber Sascha....
entschuldige, aber DU musst doch zustimmen und eine Einwilligung unterschreiben!
Ohne Zustimmung des Patienten kann dich doch keiner in Narkose legen und losschnipseln!
Ich verstehe das nicht so ganz.
DU hast doch zugestimmt, oder etwa nicht?
In der heutigen Zeit kann man sich doch gut informieren, nachlesen und fragen.

Auch bei mir hat man mehrfach versucht, eine RV in die Wege zu leiten. Ich hab deutlich gesagt: "NEEEEEIIIIIIN!" und Ende, aus die Maus!
Mich "belästigt" keiner mehr wegen einer RV, vielleicht, dass mal ein neuer Doc fragt, ob ich nicht doch...., dann sag ich nur "Nein!" und erkläre meinen Standpunkt. Und dann wird auch nicht mehr gefragt.

Sei nicht bös, aber mir kommt es so vor, als dass du jetzt auch ein bissi die "Schuld" verschiebst, weil du dich hast "belatschern" lassen oder weil es nicht so geklappt hat, wie du es dir vorgestellt hast.

Hab noch Geduld (das absolute Unwort), es wird bestimmt noch besser....
Alles Gute!

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Trudi
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Beitrag von Sascha321 » 28.12.2016, 19:47

Trudi, natürlich habe ich zugestimmt, aber bei mir hat wohl ein nein gegenüber den Ärzten nicht gereicht. Jede Frau will das wenn Sie nein sagt das man sie in ruhe lässt, bei mir galt diese Regel wohl nicht. Und irgendwann kommt halt der Punkt wo man sagt, Ok, vielleicht haben die Ärzte doch recht, ich bin ja nur laie und die Ärzte wissen es besser.
Und wie ich schon mal geschrieben habe, es sollte ja nur ein paar Stuhlgänge mehr sein, und der Popo wird etwas rot. Und das sind völlig falsche Aussagen gewesen. Oben drein wurde mir gesagt das dieses Ileostoma nur ein Provisorium ist. Also willst Du als laie jetzt sagen das ist nicht so. :? :?
Dann kommt mehr oder weniger noch der Druck, das ich auch irgendwann mal wieder schaffen muss, ich weiss nicht wie alt ihr alle seid, aber ich mit 45 Jahren muss halt noch 20 Jahre buckeln.
Ich bekomme hier in der CH keine IV (Invalidenrente) wegen dem Darmkrebs. Also hat man das auch noch im Nacken.

Mir ging es hie in diesem Thread darum, anderen mitzuteilen das Sie den Ärzten nicht blind vertrauen sollen und wenn möglich alles in fragestellen sollen, was die Ärzte sagen und behaupten.
Denn nur so bekommt man einigermassen das, was man selber möchte und nicht das was die Ärzte meinen was man möchte.

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Sascha321
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Beitrag von Börgi » 28.12.2016, 20:00

Hallo Ihr Lieben,

nun muß ich mal Sascha mal ein bißchen in Schutz nehmen!!!
Nicht jeder kann so rigoros und bestimmend beim Arzt seine Meinung bzw seinen Standpunkt vertreten!! Und es gibt Ärzte, die können einen richtig "einlullen"!!! :cry:
Man ist verzweifelt, denkt man ist bei Spezialisten in guten Händen und vertraut denen!!! So bin ich zu meinem Stoma gekommen!!! Krankheit, Verzweiflung und blindes Vertrauen in das Können von Spezialisten haben mich glauben lassen, es wird mir besser gehen!!! Pustekuchen, Anschieß!!!!
Heute bin ich schlauer, heute hab ich Internet und bin aufsässig und sehr mißtrauisch gegenüber "Weißkitteln"!!!! Heute hinterfrage ich alles und jeden!!!

Erst aus Erfahrung wird man klug, leider, und die ist manchmal sehr schmerzhaft!!!! :cry:

Es ist schlimm, wenn Doktoren nur ihre OP-Statistik und das Geld, was so eine OP der Klinik bringt im Auge haben und davon gibt es weiß Gott einige!!! :x

Nichts für ungut!

Einen schönen Abend wünscht Börgi!!!! :winke:

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Börgi
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Beitrag von Trudi » 28.12.2016, 21:29

Oooooh, das weiß ich durchaus!
Denn nach: "Ihr Tumor ist inoperabel, unheilbar, aber behandelbar, Sie haben noch 3 Monate!" und "WIR MÜSSEN Sie operieren und nachgucken, dann machen wir wieder zu, weil bei Ihnen eh nix mehr zu machen ist!" und "Ich bin die Frau von Piependeckel vom Deutschen Hospizdienst und bei Ihrer Diagnose müssen wir über Ihr Sterben reden!" hat es mir gereicht und ich bin aus diesem Krankenhaus geflüchtet und nach Berlin ins Virchow zu Prof. Se. gerannt!

Ich weiß allerdings bis heute nicht, woher ich diese Kraft genommen hab! Ich war bis wenige Minuten bevor ich den Termin in Berlin hatte, felsenfest von einer Op hier bei uns überzeugt.

Ich bin absolut nicht ärztehörig, hinterfrage alles und jedes und lasse den Weißkitteln solange keine Ruhe, bis sie alles rausgerückt haben.

Aber Sascha, hast du niemanden, der mit dir mitgehen kann, wenn du zum Doc gehst? Dann könnte man dich nicht so überumpeln und belatschern. Zu Zweit hat man da mehr Macht!
Ich mach das immer so, seit mir dieser OA die 3Monate-Aussage an den Kopf geschmissen hat!
Nie mehr alleine bei wichtigen Arztgesprächen!

Vielleicht hilft dir ja dieser Tipp!
Ich wünsch dir wirklich alles Gute und dass sich das alles gut ausgeht!

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Trudi
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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von anne14 » 29.12.2016, 10:05

Hallo ihr alle,
also das sehe ich leider anders. Ich gehe die letzten Jahre immer mit meinem Vater oder meiner Mutter zu Ärzten weil vier Ohren mehr hören als zwei. Aber das ändert doch nichts an der Situation. Wenn ich höre das soll gemacht werden danach haben sie keine großen Probleme und meine Mutter würde sagen sie will ihr Stoma behalten, wie soll man da reagieren. Ich glaube den Docs, bin ja nun kein Arzt, diskutiere mit meiner Mutter weil sie Stoma behalten will aber letztendlich entscheidet doch der Patient und nicht der der mit zum Doc geht. Man kann ja nicht alles in Frage stellen. Das einzige was in dieser Situation bei Sascha geholfen hätte wäre ein klares Nein zu der OP gewesen. Aber so stark muss man erstmal sein, es hätte ja auch nach der RV anders laufen können. Keine oder kaum häufige Toilettengänge. Ich denke da dreht man sich im Kreis. Es ist mir schon klar das die Ärzte denken sie wären Götter und ich glaube bestimmt nicht alles und kämpfe auch für mich oder meine Lieben aber jetzt einfach sagen bist du ja selber schuld ist so nicht ganz richtig. Wenn mein Automechaniker mir sagt ihre Bremsen funktionieren nicht mehr gut die müssen erneuert werden muss ich das glauben. Ich denke die Wenigsten Fahren die nächste Werkstatt an um das bestätigen zu lassen. Also lieber Sascha ich wünsche dir das du noch genügend Geduld hast und sich das mit den häufigen Stuhlgängen im laufe der Zeit ändert. Es wird ja doch von vielen geschrieben das es etwas Zeit braucht. Und wir lernen natürlich das man wenn man fit genug ist vielleicht einfach geht und den nächsten Arzt bzw Krankenhaus aufsucht.
Vlg Annette

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Beitrag von haschel » 29.12.2016, 12:19

Also ich verstehe Sascha gut. Obwohl ich selber eine medizinische Vorbildung habe, ist mir das auch durch die Lappen gegangen, näher nachzufragen, was die RV betrifft. Die Selbstverständlichkeit der Ärtze, dass das vorübergehende Ileostoma dann wieder wegkommt, hat das auch überdeckt. Von selber haben die einem NICHTS weiter gesagt, was mögliche Folgen sein könnten, Inkontinenz etc. Ich bin da ebenfalls sehr blauäugig reingegangen. Habe auch genug Probleme danach, wie man in meinem langen Thread zur RV 19.11.13 lesen kann, aber natürlich nicht so viele wie Sascha. Im Nachhinein aber bei ihm zu erwarten, bei der Nähe zum Schließmuskel. Man kann also nicht so einfach sagen, man muss sich selber immer über alles informieren, das stimmt zwar, aber wenn einem Dinge als offensichtlich einfach suggeriert und präsentiert werden, wird es eng. Wenn du eine gelbe Blume siehst, hinterfragst du die Farbe auch nicht. Wenn ich umfassend informiert worden wäre, hätte ich mich wahrscheinlich dennoch für die RV entschieden, ist auch absolut in Ordnung so für mich.

Haschel grüßt :winke:

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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Addie » 29.12.2016, 21:46

Guten Abend Ihr Lieben!
Ich gehöre zu denen, die eine "gute" RV zu verzeichnen hat :gut: . Ich habe auch kein Sigma mehr und mir wurde VOR der RV erklärt, dass mein Darm nun diese Funktion übernimmt. Mir war klar dass ich somit nie mehr so viel "Speicherkapazität" haben werde und deshalb mehr Toi-Gänge verzeichnen werde. Wie viele dies sein würden konnte mir niemand sagen. Mir war aber vor der RV am wichtigsten ob mein Schliessmuskel noch richtig funktioniert ;) . Wenn ich meinen Stuhl nicht hätte halten können, wäre für mich eine RV absolut unsinnig gewesen. Ich bin nun 2 Jahre rückverlegt. Es gibt Tage wo ich bis zu 15x aufs Klo muss, aber es gibt auch Tage da muss ich nur 2x hin. Es kommt ganz drauf an was ich gegessen habe. Es braucht wirklich viel Geduld sich auf die neue (alte) Lebenssituation einzustellen, aber es wird besser. Bei mir hat es ca 6 Monate gedauert bis einigermassen Ruhe eingekehrt ist! Ehrlicherweise kommt jetzt ein ABER :oops: . Da sich bei mir mein Untermieter (Eierstockkrebs) zurückgemolden hat, bin ich wieder in der Chemo-Therapie und da kann es schon sein, dass meine Darm-Diva total spinnt :krank: . Wenn's ganz schlimm ist hopp ich alle 30 Minuten mal aufs Klo und JA - ich habe dann oft einen Pavianhintern... und kann kaum aus dem Haus, aber das legt sich meist wieder. Was sich allerdings jetzt nach 2 Jahren nicht mehr legt sind die Verwachsungen und Vernarbungen am Darm, was mir oft Blähungen beschert. Ob die Vernarbungen und Ausbuchtungen von Tumoren oder den Nähten herrühren kann mir niemand sagen. Da müssten sie mich wieder aufschnippseln und das hab ich dankend abgelehnt :stimmtNicht: . Also muss ich einfach mit dem Auf und Ab leben. Es gibt bei mir tatsächlich auch Tage wo ich frustriert bin (wenn mein Darm Überzeit schiebt), aber grundsätzlich bin ich ganz happy ohne Beutel. Ich glaube es ist ganz wichtig mit der jeweiligen Entscheidung einverstanden zu sein. Man sollte schon überzeugt sein, dass eine RV das richtige ist, sonst lässt man es lieber bleiben, denn so wie früher wird es auch im besten Fall nie mehr werden, schliesslich fehlt uns ein Teil vom Darm, es wurde rumgeschnipselt und wieder zusammengenäht :brief: und und .... das kann ja nicht mehr so "normal" funktionieren wie vorher.
Liebe Grüsse Addie :winke:

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Beitrag von haschel » 30.12.2016, 11:57

Ja, der Schließmuskel muss funktionieren vor RV. Dennoch ist das Grundproblem eher das fehlende Reservoir und die Tatsache, dass wir den inneren Schließmuskel nicht kontrollieren können.

haschel grüßt :winke:

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Beitrag von Webkänguru » 30.12.2016, 13:59

Hallo zusammen,

ich habe eure Diskussion interessiert verfolgt. Meine RV ist schon 20 Jahre her, ich bekam damals nach Dickdarm-Entfernung einen ileoanalen Pouch. Was nicht wirklich funktionierte, 9 Monate später bekam ich auf eigenen Wunsch mein endgültiges Ileostoma. Wenn ich eure Berichte so verfolge, wurde ich damals vor der RV wirklich gut aufgeklärt. Obwohl es mit dem Pouch am Ende nicht funktionierte, wurde ich darauf vorbereitet, das es am Ende so ausgehen kann.

Generell ist das Thema Rückverlegung nicht ganz so einfach. Vieles wurde hier bereits angesprochen. Wie gut die Situation nach einer Rückverlegung ist, hängt aus meiner Erfahrung maßgeblich von der Ausgangssituation ab. Aus welchem Grund wurde das Stoma angelegt? Musste das Rektum/der Mastdarm entfernt werden? Ist der Schließmuskel ok, kann man selbst Wasser einige Minuten einhalten? Wurde ein Pouch angelegt? Welche Medikamente müssen genommen werden oder welche Therapien laufen parallel, die Einfluss auf den Darm oder die Kontinenz haben?

Hier mal einige Beispiele, die ein bisschen gegenüber stellen, was ihr hier in der Diskussion schon geschrieben habt:

Vorübergehendes Stoma nach Divertikulitis - hier muss der Mastdarm eigentlich nie entfernt werden, die Entzündungen sind weiter oben im Dickdarm. Auch wenn 20-30cm oder mehr entfernt werden müssen, ist bei der RV noch genug Dickdarm vorhanden, dass bei fast allen Betroffenen der Stuhlgang wieder wird wie vor der OP.

Stoma nach Dickdarm-Entfernung und direktem Anschluss des Dünndarm an das Rektum - totaler Gegensatz zum ersten Beispiel, dünnflüssiger Stuhl, merhmals am Tag heftiger Stuhldrang, brennen beim Stuhlgang usw. Eine der denkbar schlechtesten Varianten... das Rektum dient zwar als Reservoir, aber der Stuhl ist einfach nicht eingedickt.

Stoma nach Darmkrebs - der Tumor sitzt meist im Rektum. Aus Vorträgen von Proktologen nehme ich immer wieder mit, dass das entscheidende für die Lebensqualität nicht unbedingt die Frage ist, wie viel vom Rektum entfernt werden muss, um den Tumor zu entfernen. Denn das natürlich Reservoir kann man auch mit einem Dickdarm-Pouch ein Stück weit ersetzen. Entscheidend ist vielmehr, wie nah der Tumor am Schließmuskel sitzt und ob der Schließmuskel erhalten bleiben kann (bzw. beide, wir haben ja zwei).

Sind die Schließmuskel nach der OP beeinträchtigt, also haben sie nicht mehr genug Kraft oder funktioniert die Kommunikation nicht mehr richtig, sind häufige Stuhlgänge und Inkontinenz-Probleme die Folge (danke an haschel für den Hinweis, wer sich für die Kommunikation der Schließmuskel näher interessiert dem empfehle ich den kurzen Vortrag von Giulia Enders, hier ca. ab Minute 3:40: https://www.youtube.com/watch?v=V1lbAdGnXS8). Bessert sich das auch über 6-12 Monate nicht, gibt es noch weitere Möglichkeiten wie die anale Irrigation, die man testen kann bevor ein erneutes Stoma als letzte Option wieder Lebensqualität zurück bringt.

Stoma nach Dickdarm-Entfernung und ileoanalem Pouch - Heute Standard bei FAP und Colitis ulcerosa, ihr habt es schon angesprochen. Nach der Rückverlegung hat der Pouch als "Ersatz" für den Dickdarm bzw. des Rektums nur ein geringes Fassungsvermögen und muss sich erst dehnen. Deshalb sind häufige Stuhlgänge nach der RV normal und es kann mehrere Monate dauern, bis man auf 6-8 Stuhlgänge am Tag kommt. Nur selten werden es weniger. Und auch hier gilt: der Schließmuskel sollte in Top-Form sein.

Ihr seht: RV ist nicht gleich RV :nerd:

Ich bin ebenfalls gelegentlich davon überrascht, welche Einschränkungen in der Lebensqualität manch einer in Kauf nimmt, um seinen Beutel am Bauch wieder los zu werden. Wenn ich für mich persönlich abwägen müsste, würde ich ein Stoma einer dauerhaft hohen Anzahl täglicher Toilettengänge oder (teilweiser) Inkontinenz immer vorziehen.

Spannend finde ich das Thema "Selbstverständlichkeit der Ärzte". Ich sehe hier eine hohe Verantwortung bei unseren Ärzten. Sie sollten mit offenen Karten spielen und uns die Entscheidung für oder gegen die Rückverlegung überlassen. Auch wenn es einige aus persönlicher oder professioneller Sicht nur schwer nachvollziehen können: in manchen Fällen ist die Lebensqualität mit einer Behinderung (in unserem Fall das Stoma) einfach besser.

Viele Grüße,
Christian

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