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Rückverlegung die Wahrheit – Seite 5

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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106 Beiträge • Seite 5 von 11 • 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 ... 11

Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Butterfly » 15.01.2017, 14:46

Hallo,

Mir geht der "Nixessentag" oder die extrem strikte Diät nach der RV nicht aus dem Kopf. Sicherlich muss jeder selbst für sich entscheiden, was nach der RV gegessen wird. Auch die Ausgangssituation ist bei vielen unterschiedlich. Eine Forumsteilnehmerin hat geschrieben, dass sie 30kg (!) abgenommen hat.

Der frischoperierte Patient mit rückverlegtem Stoma muss die ersten Tage auf jeden Fall aufpassen mit dem Essen, gerade dann, wenn der Darm noch nicht regelmäßig fördert. Auch die Wochen/Monate/Jahre danach kann der ein oder andere mehr Lebensmittel vertragen als der andere.
Ich finde es bewundernswert, wenn jdn. sich an solch strikte Ernährungspläne hält und damit Erfolg hat. Allerdings finde ich auch, dass darauf hingewiesen werden sollte, dass ein solcher Plan eine extrem einseitige Ernährung ist. Auch hat gutes Essen und Freude am Essen etwas mit Lebensqualität zu tun, fängt man an sich vor dem immer gleichen Essen innerlich zu schütteln, dann ist es nicht gut für die Psyche - und gerade die spielt in der anstrengenden Zeit nach der RV eine wichtige Rolle um durchzuhalten. Abschließend möchte ich noch ergänzen, dass dieses stark reduzierte Essen über so einen langen Zeitraum gefährlich für die "Fliegengewichte" unter uns werden kann, wenn bereits Untergewicht vorliegt. Da ist einfach nichts zum Zusetzen.
Außerdem: Schiebt man oben nichts rein, kann unten nichts rauskommen. Nach dieser Devise hat eine in der Reha gelebt und extrem abgenommen. Sie hat schließlich wieder ein Stoma bekommen, um zu überleben. Regelmäßiges Essen ist wichtig, die Darmzotten gehen sonst kaputt und die Körperzellen werden ausgezerrt (Stichwort BIA-Messung) - dies geschieht u. U. schleichend. Ist das erst einmal passiert, dauert es lang, bis die Zellen wieder lernen richtig zu arbeiten und die Verluste auszugleichen.

Ich möchte hiermit niemanden kritisieren, der über strikte Diäten Erfolg hat, sondern vielmehr auch die Kehrseite aufzeigen. Es ist kein persönliches Versagen, wenn man sich nicht so strikt umstellt. Jeder muss für sich selbst den richtigen Weg finden. Mir z.B. sind Karotten nicht bekommen, wo die Ernährungstherapeutin im KH sagte, dass es sonst so gut wie jeder verträgt. Sie hat individuell beraten: Was ist das Zielgewicht? Was verträgt man (nicht)? Was mag man (nicht)? Was ist man gewillt an der Ernährung umzustellen? Was sind mögliche Konsequenzen? Was rät sie aus ernährungstherapeutischer Sicht zum Kostaufbau? Dieses Vorgehen erhöht die Akzeptanz und hilft beim Durchhalten.

Viele Grüße
Butterfly

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Butterfly
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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von doro » 15.01.2017, 21:46

Hallo Butterfly,

dein Einwand gegen Diäten ist sicher gut gemeint,aber wer mit CED lebt oder aus anderen Gründen mit Stoma lebt,hat sicherlich oft jede erdenkliche Form der Ernährung durch und wer ständig unter Durchfälle leidet,egal ob CED oder Rückverlegt, dem ist es oft recht egal,wie und warum er die Toilettengänge einschränkt,wichtig ist: es hilft.
Mir als Magen-Bauchspeicheldrüsenreduzierte und Dickdarmlose Stomaträgerin ist es wichtig eine regelmäßige Ernährungsform zu finden,aber ich respektiere auch,wer sich als Rückverlegter jede Form der Nahrungsaufnahme sucht,die ihn davor bewahrt,sein Leben in der Porzellanabteilung verbringen zu müssen.
Das aber nur nebenbei ;)
Ich finde diesen Faden sehr gut,denn er bringt ein wenig Licht in das Für und Wieder - Rückverlegung.

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doro
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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Anjaace » 15.01.2017, 23:54

Hallo Butterfly,

der Kostaufbau ist nach der RV tatsächlich notwendig. Wenn ich mich nicht streng daran gehalten hätte, würde es mir nicht so gut gehen wie jetzt. Es handelt sich um ein paar Wochen, in denen man sich einfach ein wenig zusammenreißen muss. Mehr als ein wenig Kartoffeln hätte ich auch nicht in der ersten Zeit geschafft. Der Dünndarm kann sich ja nur einen Zentimeter weiten, im Gegensatz zum Dickdarm (6,5). Meine RV ist nun sieben Wochen her. Ich esse Frühstück, Fisch, Fleisch , Bananen usw. Mehr als noch vor zwei Wochen. Wenn mein Hintern wund ist, lege ich einen Fastentag ein, damit sich die Wunden und Entzündungen erholen können. Ich hatte auch immer Angst vorm Toilettengang. Nun kann ich ja bereit Sitzbäder machen, in der ersten Zeit ging das noch nicht, da mir der Pouch am 28.11. noch einmal an den Schließmuskel genäht werden musste, da mein Arzt noch Verwachsungen entfernte.

Im Moment muss ich zwischen 2 und 6 Mal zwischen 19 und 22 Uhr auf Toilette. Und dann schlafe ich durch. Herrlich. Nach 15 Monaten nächtlicher Beutelentleerung.

Ich habe seit dem 25.7. (Entfernung Dickdarm und Anlage Dünndarmstoma) bis heute auch 30 Kilo abgenommen. Von 94 Kilogramm auf 64.

Ich sehe das als erfreuliches Geschenk vom lieben Gott. Und ich bin am Leben, das ich so unglaublich liebe. Nach 7 Wochen arbeite ich ohne Probleme, gehe mit den Hunden stundenlang spazieren, einkaufen. Meine Wohnung kann ich selbst reinigen.

Es lohnt sich einfach ein wenig an den Spruch meiner Oma zu halten. Esse morgens wie ein Kaiser, mittags wie ein König und abends wie ein Bettelmann.

Liebe Grüße
Anja

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Anjaace
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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Anjaace » 15.01.2017, 23:58

Und noch mal ergänzend, es geht auch nicht um eine Diät, sondern um Ernährungsumstellung nach der RV. Ich würde am liebsten essen, was ich möchte, aber 30-50 Ml Toilette ist mir einfach zu kräftezehrend.

Liebe Grüße
Anja

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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von cem38 » 16.01.2017, 01:25

Hallo zusammen

Ich kann es nur sagen das man nicht so viel
Informationen über den Rücverlegung bekommt
Ist richtig.
Ich bin total zufrieden mit meiner rückverlegung
Ist ja auch 6 Monaten her erste 2 Monate waren es nicht
So angenehm dann alles ok.
Natürlich kann es sein das nicht bei jedem das der fall ist
Ich finde nich in Ordnung das hier solche Dinge
Geschrieben wird gegenüber die Menschen die noch einen
OP vor sich haben die jetzt sowieso so viel angs und fragen
Im Kopf haben.
Ich habe auch in der ersten Zeit geschrieben wie es mir
Gagangen ist wer will kann lesen
Aber es ist zu wert zu probieren ohne den Beutel
Zu leben.
Ich wünsche euch allen ein schönes Abend und Vorallem
Gesundheit.

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cem38
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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Butterfly » 16.01.2017, 14:18

Hallo,

Wie nachzulesen ist, habe ich auch einen J-Pouch, ich kenne die Zeit nach der RV zu genüge. Noch mal, es gibt welche, die sich einen Nixessentag nicht leisten können. Sagt jemanden, der an der künstlichen Ernährung hängt und insgesamt am Tag 4000ckal zu sich nehmen muss, um an den Komplikationen der RV nicht zu sterben, dass er einen Tag nichts essen soll. So etwas kostet dann 500g/Tag Körpergewicht. Wiegt man nur noch 40kg statt 60kg, ist das eine ganze Menge.

Wie ich geschrieben habe, wer es kann, soll es gern machen. Aber wer es nicht machen darf, der muss eine andere Lösung erarbeiten. Mit Kartoffeln und Weißbrot allein wird so jemand sterben.
Auch das ist die Wahrheit der RV. Diesem jdn. ist dann aber nicht zu sagen, dass sein wunder Hintern oder das zig -mal auf Toilette zu müssen durch Nixessentage zu lösen sind.

Viele Grüße
Butterfly

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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Anjaace » 16.01.2017, 18:56

Hallo Butterfly,

Du hast natür recht. Es kommt immer auf den Krankheitsverlauf und die Lebensumstände an.

Liebe Grüße
Anja

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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Börgi » 16.01.2017, 19:34

Hallo Ihr Lieben,

tja jeder ist anders.
Ich hab seit meiner RV trotz Diät und Teetage kein Gramm abgenommen!!
Im Gegenteil, ich muß aufpassen um nicht laufend an Gewicht zu zulegen!! :cry:
Ich führe jetzt ein für mich ein "normales" Leben. Einschränkungen beim essen sind seit 32 Jahren für mich normal!! Ob mit Stoma oder ohne, als Crohn-Patientin muß man halt Abstriche machen , aber das lernt man mit der Zeit, das ist als chronisch Kranker nun mal so!!! :hmm:
Jeder muß für sich die optimale Lebensweise finden!!

LG an Alle!!!

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Börgi
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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Star85 » 20.01.2017, 08:26

Hallo zusammen, ich finde es schön, dass ihr auch mal über die Rückverlegung bzw die Zeit danach schreibt.
Ich wünsche mir schon die ganze Zeit so sehr, dass dieser Beutel endlich von meinem Bauch weg ist. Ich habe einfach zu viele Probleme damit. Habe versucht das zu akzeptieren, aber es geht einfach nicht. Mittlerweile habe ich sogar Depressionen bekommen.

Wegen dem Essen: dass man sich einschränken muss, ist glaube ich jedem klar bei einer chronischen Erkrankung. Mir macht das z.b. gar nichts aus, weil ich schon 10 Jahre vor dem Beutel mich auch einschränken musst und damit gut leben kann. Ich finde es einfach besser ohne Beutel.

Der Beutel zwickt und zwackt, ich habe eine Allergie um meine Haut, sieht einfach schlimm aus. Ich darf jedes Mal basteln und das kann es ja wohl nicht sein.
Ein Stoma-Berater an meiner Seite gab es nicht wirklich. Sie hat dann ziemlich schnell gekündigt und hat mich auch nicht gut beraten, weil sie sich nicht auskannte und der jetzige Stoma-Berater war einmal hier gewesen. Darauf kann ich auch verzichten.
Na wie dem auch sei, ich komme jetzt so gut alleine zurecht. Ich muss ja wohl irgendwie die Zeit rumbekommen, bis zu Rückverlegung.

Ich hoffe ich habe noch maximal vier Monate und dass es dann vorwärts geht.

Aber in 7 Wochen habe ich schon meinen nächsten Nachkontrolltermin und bin da schon mal gespannt, ob es eine Besserung bzw komplette Heilung gibt.

Noch eine Frage an euch: hat jemand vor seiner Rückverlegung auch Humira genommen, nimmt es jetzt auch noch und hat dann den Beutel rückverlegt bekommen?
Also ich möchte eigentlich wissen, wie lange ihr Humira oder sonstige TNF Alpha Blocker genommen habt, bis der Beutel rückverlegt wurde.

Danke für eure Hilfe.

Liebe Grüße Sabrina

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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Webkänguru » 20.01.2017, 12:52

Hi Sabrina,

warum hast du denn dein Stoma bekommen? Wegen eines MC-Schubs?

Viele Grüße,
Christian

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