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Rückverlegung die Wahrheit – Seite 6

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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106 Beiträge • Seite 6 von 11 • 1 ... 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9 ... 11

Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Börgi » 20.01.2017, 14:08

Grüß Dich Sabrina,
mir ging es genau wie Dir mit dem Stoma!! :troesten:
Ich hatte auch fast nur schlimme Hautprobleme während meiner 5 jährigen Stomazeit. :(
Schmerztabletten und auch Antidepressiva gehörten zu meinem normalen Leben!
Humira hab ich ein Jahr nehmen müssen, da ich eine Fistel hatte, die dann weggetrocknet ist!
Ich bin seit 1,5 Jahren rückverlegt und bin heilfroh!! Es ist nicht jeder Tag Sonnenschein, aber man stellt sich auf die neue Lebenslage ein und es passt schon! :D

Ich drück Dir die Daumen, für eine baldige RV! Aber denk bitte daran, die erste Zeit ist sehr anstrengend und Keramiklastig, aber das geht vorbei!! Zähne zusammenbeißen und durch!!! :super:

Liebe Wochenendgrüße von Börgi!!!! :winke:

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Börgi
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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Star85 » 21.01.2017, 15:00

Danke liebe Börgi für deinen Bericht.
Es tut gut immer mal wieder von anderen zu hören, wie es ihnen erging.

Ich bin so hin und hergerissen: will das Stoma ja dringend weg haben.... ich weis es dauert noch, aber der Kopf spielt bei mir eine große Rolle.
Ich muss einen Anhaltspunkt haben, dass alles gut wird. Habe ja in 7 Wochen Nachkontrolle und leg da viel rein, aber will mich auch nicht zu sehr versteifen. Mein Problem ist im Moment, ich könnte mich nur zuhause hinsetzen und heulen. Mir macht fast nichts mehr Spaß, alles nur mit meinem Freund. Andere Leute, sogar die Familie kann mir gestohlen bleiben. Ich kenne mich so nicht :-? :-? .

Ich kenne bis jetzt nur Leute wie dich, die Humira ein Jahr genommen haben, aber halt auch wg einer Fistel und das hab ich ja nicht.
Nehme Humira jetzt 8 Monate.

Wg der Rückverlegung mach ich mir jetzt noch keinen Kopf, vielleicht mehr wenn ich den OP Termin habe. Aber glaube bei mir es wird nicht so schlimm, die Entzündung ist raus und soooo lange hatte ich das Stoma ja dann nicht. Naja egal.

Noch jemand da, der Humira nimmt und ein Stoma hatte? Wie lange habt ihr Humira bis zur Rückverlegung genommen?

Vg
Sabrina

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Star85
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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Sascha321 » 31.01.2017, 10:50

Hallo Zusammen

Ich habe schon lange nichts mehr geschrieben, weil meine Situation unverändert ist. Ich habe kein Durchfall aber ich muss 20-30 mal auf Toilette. Mit Flohsamen(morgens) einen Teelöffel schaffe ich es auf so ca. 15 mal am Tag.
Ich finde es toll wie ihr schreibt das man sich mit der RV ein "bisschen" einschränken muss, warum schreibt ihr nicht ehrlicherweise was für euch alles nicht mehr geht? Ich konnte mit dem Beutel essen was ich wollte. Wenn es Hautprobleme gibt mit dem Stoma, da gibt es auch verschiedene Mittel. Mit der RV, kannst Du nicht einfach mal mehr mit Freunden essen gehen, oder man bestellt sich halt nur Kartoffeln. Jegliche Sossen sind für mich mittlerweile Gift, genauso wie mal was etwas schärfer Gewürztes, das war mit dem Beutel kein Problem.
Die Ärzte verweigern mir immer noch das Stoma, ich werde mir jetzt Rechtsauskunft einholen ob Sie das dürfen.
Ich kann nur jedem Raten, überleg euch die RV sehr genau, wenn ihr mit dem Stoma zurechtkommt. Die RV bringt keinen besseren Lebensstandard, wenn man nicht mehr essen darf worauf man gerade Lust hat.

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Sascha321
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Beitrag von Börgi » 31.01.2017, 15:06

Hallo Sascha,
jeder empfindet es anders!
Ich kann seit über 30 Jahren nicht immer das essen, was ich will. Das ist nun mal bei einer Crohnerkrankung so und das ist es egal ob mit Stoma oder ohne!!

Ich kann Deinen Frust verstehen und nachvollziehen!! :troesten:
Nur weil die Einen ohne Beutel glücklich sind, heißt das nicht automatisch,das das auf alle zutrifft.
Wenn Deine Lebensqualität mit Stoma sich verbessert ist das doch ok.
Ich hoffe für Dich, das Du bald einen verständnisvollen Arzt findest, der die hilft!!

Ich für mein Teil bin zufrieden mit dem was ich aufgrund meines Krankheitsbildes erreicht habe und steh dazu. Wenn es mir ohne Beutel schlecht gehen würde und ich unglücklich wäre, hätte ich keine Skrupel zu meinem Chirurgen zugehen und zu sagen, es klappt nicht, ich will wieder ein Stoma!!
Aber das ist nicht an dem und darum bleibt bei mir alles so wie es ist!!! :super:

Und verurteile uns bitte nicht wegen der Hautprobleme, das ist nicht ok!! Ich hatte richtige eitrige Löcher unter der Basisplatte, welche mich oft zur Verzweiflung brachten und häufig nur mit Schmerzmittel zu ertragen waren. Ich bin froh, das diese Quälerei vorbei ist, das war einfach die Hölle!!!! :cry:

Verbittere nicht, auch Du wirst früher oder später Hilfe erfahren! Ich wünsche es Dir!!!! :roseSchenken:
Hast Du es schon mal an anderen Kliniken versucht, in anderen Bundesländern?? Manchmal muß man auch etwas weiter fahren, ich wäre überall hingefahren, wenn es mir geholfen hätte!!! :gut:

Alles Liebe von Börgi!!! :winke: :winke:

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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Sascha321 » 31.01.2017, 16:08

Hallo Börgi

Wie kommst Du darauf das ich jemanden wegen "Und verurteile uns bitte nicht wegen der Hautprobleme, das ist nicht ok!!" verurteile. Ich teile nur ganz lapidar mit, das es dafür auch Medizin gibt, so wie die die eine RV haben, ganz lapidar erzählen wie toll alles ist.
Ich gebe allen recht, dass es bei jedem anders ist, aber ich finde auch man sollte alle darauf hinweisen was auf einen zukommen kann. Das heisst ja wiederum nicht das es dazu kommen muss. Aber Fakt ist auch, dass alle die ein sehr tiefliegendes Karzinom hatten und der Darm von Hand an den Schliessmuskel angenäht worden ist, mit Sicherheit das LARS Syndrom bekommen. Darüber gibt es eine Studie.

Und Fakt ist auch, das die RV von 90% als ganz toll dargestellt wird, obwohl sie massive Einschränkungen haben mit den Lebensmitteln, aber das wird dann unter nicht so schlimm unter den Teppich gekehrt. Das finde ich halt nicht gut, und deswegen habe ich hier auch etwas provokativ geschrieben.
Übrigens ist es mir noch nie in den Sinn gekommen, jemanden wegen irgendwas zu verurteilen, auch nicht als ich noch Gesund war.

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Beitrag von Börgi » 31.01.2017, 19:41

Grüß Dich Sascha,

genau, Du schreibst ganz lapidar darüber.

Wenn ich jetzt ganz hinterfotzig wäre, würde ich behaupten Du stellst uns Rückverlegte als Schönfärber und Blender hin!?! Und alles nur, weil Du nicht klar kommst und verbittert über Deine Entscheidung bist!!! Denn letzt endlich hast Du selber das Einverständnis zur RV-OP unterschrieben, keiner hat Dir da Deine Hand geführt!!!
Also laß bitte die Kirche im Dorf und schere nicht alle über einen Kamm!!

Klar gibt es Medis für Hautprobleme, genau wie es Medis für den Darm nach einer RV gibt. Aber wie sie wirken, wissen wir beide ja nun genau!!!

Ich hab ganz genau gewußt worauf ich mich einlasse!! Ich hab mich vorher genau darüber informiert, was auf mich zukommt und mir im Web sogar die RV-OP angeschaut!!! Ärzte sagen einem nie alles, das hab ich in 32Jahren MC oft schmerzlich selber erfahren!!! Ich beschönige garnichts und hab auch immer gesagt das dieser Eingriff und seine Folgen hammerhart sind und wenn man nicht 200% selber dahinter steht, wird das nichts!!!

Jeder trifft seine Entscheidungen und muß mit den Folgen leben! Aber jeder kann auch sein Leben selber bestimmen und etwas dafür tun!!! Also jammer nicht rum, sondern unternimm was!!

Schönen Abend wünscht Börgi!!!

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Börgi
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Beitrag von Anjaace » 31.01.2017, 20:21

Hallo,

die RV ist nicht einfach. Ich habe mich auch informiert vorab, nur die Realität ist doch anders. Meine RV ist nun 8 Wochen her und ich komme ganz gut zurecht. Natürlich hatte ich darauf, was ich esse. Ich gehe auch zirka 10 Mal auf die Toilette. Im Nachhinein bin ich mir auch noch nicht sicher, ob meine Entscheidung richtig war. Das wird sich zeigen.

Ich bin sehr froh, selbst entscheiden zu können, ob ich lieber mit einem Stoma leben möchte oder ohne.

Wir wissen alle, wie schwer die ersten Wochen sind. Es treibt mir echt die Tränen in die Augen, wenn ich an die erste Zeit denke. Dieses Wundsein, ach. Aber es wird besser. In Minischritten.

Ich verstehe deine Wut, Sascha. Und deine Meinung ist deine Meinung. Du hast auch recht mit deiner Aussage, dass es viele Einschränkungen gibt. Dennoch versuche ich durchzuhalten. Denn das Leben ohne Stoma gefällt mir recht gut. Mal in eine Jeans steigen, ich habe 15 Monate nur die Jogginghose getragen.

Liebe Grüße
Anja

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Beitrag von hubsi » 01.02.2017, 02:22

Hallo,

mein Stoma hatte ich 10 Monate, während der Chemo- und Strahlentherapie, der großen Bauch OP und einer folgenden adjuvanten Chemo.
Von meinem Rektum sind mir laut Chirurg noch 1,5 cm verblieben und mit 25 cm Dickdarm wurde das Sigma entfernt.
3 Wochen nach der letzten Chemotablette wurde auf meinen drängenden Wunsch, mein Hubsi (Stoma) versenkt.
Ich kenne auch alle Probleme, von denen ich hier schon gelesen hatte, bevor es mich betraf. War beim Essen sehr diszipliniert, vor allem die ersten Monate. Wenn ich mich nicht daran gehalten habe, musste ich das auch mit wundem Po und häufigen Toi- Gängen büßen.
Jetzt sind es mittlerweile 3 Jahre seit der Darm OP und – es hat sich alles wieder eingependelt. Geduld gehört allerdings dazu. Nächste Woche wird mein Port entfernt - das ist für mich wie der Abschluss eines problematischen Lebensabschnittes.

Grüße von Hubsi

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Beitrag von Moniisdas » 01.02.2017, 19:53

Hallo Sascha 321,
habe deine Geschichte mit großem Interesse gelesen.Mir stellt sich dennoch die Frage welche WAHRHEIT soll es bei einer Rückverlegung geben? Jeder Krankheitsverlauf und jede OP verläuft bei jedem vollkommen unterschiedlich.
Was mich persönlich betrifft, so würde ich mir eine RV wenn ich mich entscheiden könnte sehr sehr gut überlegen.Wahrscheinlich ist aber bei mir auch der Zeitraum noch zu kurz um real darüber urteilen zu können. Meine Geschichte:
Am 6.09.2016 wurde ich mit urplötzlich aufgetretenden heftigen Bauchschmerzen ins Krankenhaus geschickt und sofort Stationär aufgenommen.Am nächsten morgen sollte ein CT gemacht werden,soweit kam es aber gar nicht erst, bereits in der Nacht wurde ich wegen einem Darmdurchbruch Notoperiert.Aufgewacht bin ich dann mit wahnsinnigen Schmerzen und der Nachricht das mir ein vorüber gehender künstlicher Darmausgang gelegt werden musste.Es war ein absoluter Schock für mich und eine Sache mit der ich absolut nicht umgehen konnte und auch gar nicht wollte. Alles in mir hat sich gesträubt mich damit arrangieren zu müssen, auch der Aussage das schon nach 3 Monaten die RV erfolgen sollte konnte ich nichts abgewinnen.Nach 14 Tagen Krankenhaus musste ich mich dann zwangsläufig der gesamten Situation stellen....es gab viele Tiefen...3 Monate bis zur RV kamen wir vor wie eine Ewigkeit.... Jetzt im Nachhinein waren die 3 Monate echt Lachhaft, zumal ich die letzten 2-3 Wochen eigentlich wirklich Beschwerdefrei war; endlich hatten wir Beutel und alles gefunden womit ich sehr gut zurecht gekommen bin, ich hatte eine regelmäßige Verdauung und konnte eigentlich wieder alles Essen ....fast wieder so wie es vorher war.Dann rückte der Tag der Rückverlegung näher....Ich hatte wahnsinnige Angst.....
und da mein Geburtstag und Weihnachten vor der Türe standen hätte ich denn Termin gerne verschoben...eigentlich wollte ich diese OP sowieso nicht,plötzlich war es mir viel zu früh da ich ja gerade erst gut mit dem Stoma zurecht kam.
Was dann kam war die Hölle für mich.
Am 6.12.2015 Stationäre Aufnahme im Krankenhaus....Darmentleerung....Darmspiegelung..kaum einigermaßen wach sofort in den OP.....keine große Vorbereitung, nichts. Wach geworden bin ich auf der ITS , ohne Stoma!!!! Erst mal Freude, aber wahnsinnige Schmerzen. Nach 2 Tagen wurde ich auf die normale Station verlegt, und aufeinmal ging es mir stündlich immer schlechter....habe all das was in den Darm gehörte ausgekotzt..also Magensonde. Dann Blasenentzündung und eine schwere Lungenentzündung...zurück auf die ITS.. Nach 1 Woche ohne jegliche Darmtätigkeit wurde mir um 18.00 Uhr gesagt ich müsste noch einmal operiert werden..Mein Mann und ich waren uns einig...keine Versuche ....zurück zum Stoma!! Die angesagte OP fand dann völlig überraschend noch am gleichen Abend statt, diesmal nur knappe 3 Stunden anstelle der vorherigen 5 Stunden....ich hatte keinen Beutel ; stattdessen einen komplett offenen Bauch der offen gelassen wurde. Die Schmerzen waren unerträglich. Der offene Bauch wurde dann nach 5 Tagen geschlossen. Mir ging es aber immer noch nicht besser, im Gegenteil, es ging wieder ein Stück Berg Ab. Trotz meines schlechten Befindens wurde ich dann nach 22 Tagen Intensiv Station auf die Normal Station und in ein Einzelzimmer verlegt. Nach und nach wurden alle Schläuche und Zugänge entfernt....ich konnte mich tatsächlich endlich mal hinsetzen und auf die Seite legen. 5 Tage später wurde ich dann entlassen. Klammern und Fäden sind gezogen. Das ist jetzt knapp 8 Wochen her. In Sachen Nachsorge bin ich sehr gut betreut,aber ich bin nur noch ein nervliches Frack.
Lange Rede kurzer Sinn...Ich würde nie wieder eine Rückverlegung machen lassen! Ich weiß bis heute nicht was ich an Essen vertrage oder nicht,denn die Schmerzen sind die gleichen auch wenn ich einen Tag gar nichts gegessen habe.Ich fühle mir jede Nacht an den Hals und die Nase weil ich denke da wäre noch die Magensonde und der ZVK. Duschen geht bei mir sehr schnell, kann mir meinen Bauch einfach nicht ansehen,es ekelt mich vor der riesigen Narbe.Ich war nie schlank, habe jetzt 15 Kilo abgenommen, dementsprechend hängt jetzt alles...körperliche Nähe ertrage ich überhaupt nicht mehr.Ich trage immer noch den Bauchgürtel...
Mein Leben mit dem Stoma hat sich verändert und war schwer.
Mein Leben nach der Rückverlegung ist die Hölle

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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von doro » 01.02.2017, 23:51

Hallo Moniisdas!

Respekt für Deine offenen Worte und eigentlich bleibt mir nur,Dir eine möglichst umfangreiche Verarbeitung Deiner schlimmen Erfahrungen zu wünschen.

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