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Rückverlegung die Wahrheit – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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106 Beiträge • Seite 1 von 11 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 11

Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Sascha321 » 25.12.2016, 14:47

Hallo zusammen

Ich weiss das wird einigen nicht gefallen und vielleicht wir dieser Post gleich gelöscht, aber schreiben muss ich das mal.
So wie es mir scheint gibt es bei der RV zwei Lager, die einen die die Hoffnung die aufgeben und die anderen die es einfach Statistisch sehen.
Mal zu denen die die Hoffnung nicht aufgeben, die hoffen auch wenn der Prozentsatz noch so klein ist das sie zu denen gehören wo es klappt, wo alles wieder gut wird.
Dann gibt es die die alles statistisch sehen (ich z.B.), die von vorn herein sagen, wenn es nur 5% schaffen wieder "normal" zu werden, dann tue ich mir das nicht an.

Was heisst "normal" ich habe eine Kollegin (Lager "Hoffnung") die hat das gleiche wie ich durchgemacht, Sie ist allerdings 25 Jahre älter, für Sie ist es wichtig kein Stoma zu haben, aber warum frag ich mich!! Wenn Sie aus dem Haus will isst sie den ganzen Tag vorher nichts, nur damit Sie aus dem Haus gehen kann. Wenn Sie dann abends was isst, muss Sie nach 45 min auf die Toilette, das dann aber nicht 1-mal sondern zwischen 8-11 mal, ihre OP ist nun ca. 1.5 Jahre her, also wird sich da nicht mehr viel ändern.

So nun komme ich (Lager "Statistiker") wenn mir einer gesagt hätte das die Prozentzahl so gering ist, hätte ich der RV nie und nimmer zu gestimmt. Warum !?, erstens bin ich mit 45 Jahren zu jung um nicht mehr arbeiten zu gehen, was in meinem Fall nicht mehr möglich wäre, mit einer Stuhlfrequenz von 11-18 mal am Tag. Zweitens ist für mich ein aus dem Haus gehen nicht möglich. Mein Stuhlkonsistent ist an sich fest, ich habe einfach die hohe Frequenz des Stuhldrangs, womit ein Leben nicht mehr wirklich lebenswert ist.

Was mir hier in einigen Posts aufgefallen ist, das die RV wie von den Ärzten auch, so ein bissel verharmlost wird. Das finde ich Persönlich nicht gut, weil was ich bisher gelesen habe, spielt sich bei ca. 95% der Leute in den ersten 4-5 Monaten das gleich ab. Das Bedeutet schmerzen, bei manchen Physische Probleme, bei manchen Vereinsamung. Und das nur, weil man nicht drauf hinweist was die RV im Einzelnen bedeutet. Ich finde das fahrlässig von den Ärzten das Sie einem Patient nur sagen, nach der RV kommt es zu Durchfällen, vermehrten Stuhlgang und der Popo wird bissel rot. Das ist schlicht weg gelogen, weil es bei 95% der Patienten anderes ist. Wie ist es, bei sehr vielen ist der Stuhlgang dünn das stimmt, wenn 11-18 mal vermehrter Stuhlgang ist, dann ist ja bei normalen Menschen 2 mal überhaupt kein Stuhlgang, der Popo wird nicht nur rot, er wird brennen und bei vielen wird es bluten und das bei jedem Stuhlgang. Dazu kommt das es keine Erfolgs Garantie gibt, und der Erfolg mit ich schätze mal 5% bei denen es wieder "Normal" wird ist doch sehr gering. Alles andere nützt einem Menschen der im Berufsleben steht nichts. Wie will man das mit seinem Arbeitspensum vereinbaren, wenn man 11-18 mal auf Toilette muss? Da geht es nicht nur wenn es während der Arbeitszeit ist , sondern auch nachts, wenn man als rennen muss und sich nicht im Schlaf erholen kann.
Ich finde man sollte den Patienten die Fakten klar aufzeigen und sich lieber darum kümmern das sich Menschen mit dem Gedanken eines Stomas anfreunden können, anstatt falsche Hoffnungen zu verbreiten an denen sich die Menschen klammern und dann in ihren 4 Wänden vereinsamen.

Wenn mir einer sagt ich solle für 200€ Lotto spielen, dann könnte ich eventuell in 2 Jahren den Hauptgewinn erzielen, dann würde ich das sicher nicht machen. Eine Garantie das ich gewinne bekomme ich nicht, nur die Hoffnung das ich gewinnen kann, das ist doch eindeutig zu wenig und keiner würde auf das Risiko eingehen.

LG
Sascha

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Sascha321
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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von doro » 25.12.2016, 17:03

Hallo Sascha,

Nun,ich glaube nicht,das man hier von 2 Lagern sprechen kann,die sich um das Thema Rückverlegung bilden.
Zudem glaube ich auch nicht,das die Stomis die den Mut zur Rückverlegung haben,nicht ausreichend informiert sind.
Natürlich gibt es den Einen oder Anderen,der nach der Rückverlegung sagt,hätte ich das gewusst....
Die sind aber nicht in der Mehrheit.
Wie Du ja lesen konntest,würde ich mich nie für die RV entscheiden,das hindert mich aber nicht,vor jedem den Hut zu ziehen der für sich entscheidet, egal wie das " Hinterher" ausschaut - der Beutel kommt weg.
Wir haben hier jemanden im Forum, die aus sehr einleuchtenden Gründen die Rückverlegung hat machen lassen.Uns sie war sicher informiert genug,wie die Zeit danach wird.
Sicher einige Ärzte machen es zu ihrem persönlichen Ziel,möglichst jeden,egal ob mit oder ohne Dickdarm, das Stoma zurück zu verlegen.Zu diesen armen Opfern scheinst Du zu gehören?

Da empfehle ich wirklich,wende Dich an gute Darmzentren unm wieder zum Beutel zu kommen.

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doro
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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Merlina » 25.12.2016, 23:30

Hallo Sascha,

vielleicht gibt es sogar noch mehr als zwei Lager....
Ich stimme Dir zu, dass sehr oberflächlich informiert wird. Ich bin zudem der Ansicht, dass es viele Ärzte oder Gesunde gibt, die ein größeres Akzeptanzproblem haben, als die Betroffenen selbst.
Für die Ärzte, deren vermeintlicher Auftrag es ist, uns wieder "heil" zu machen, ist es oft nicht nachvollziehbar, dass wir uns anders entscheiden wollen. Wir lehnen damit quasi ja auch ihre "Hilfe" ab. Sie verstehen nicht, dass es mehr Lebensqualität bedeuten kann, wenn man das Stoma akzeptiert.

Dasselbe denke ich oft, wenn unbedingt noch eine Chemo gemacht werden soll, wenn eigentlich keine Hoffnung mehr da ist. Ich habe das bei einem mir sehr wichtigen Menschen erlebt.
Ja, wir klammern uns an jeden Strohhalm! Aber vielleicht ist es manchmal besser, noch ein halbes Jahr das Leben bestmöglichst auszukosten, statt sich mit Chemo-Nebenwirkungen die Qualität der letzten Zeit zu beeinträchtigen? Sollte mich das einmal treffen, möchte ich zumindest die Wahl haben und vollumfänglich aufgeklärt werden! Ich will wissen, welchen "Preis" ich zahle!
Das wünsche ich mir von einem Arzt, dass er mir die Würde lässt und selbst die Größe hat, neutral unterstützend und offen die Lage darzustellen und dann MICH entscheiden zu lassen.

Aber: es gibt ja auch viele Menschen, die gar nicht so genau wissen wollen, wie es um sie steht. Für diese Meschen ist das Nicht-Wissen-Wollen ein wichtiger Schutz!
Leider sind nur wenige Ärzte für solche Themen offen und das Studium scheint solche Fragen und den Umgang damit nicht zu berücksichtigen.

Zurück zu Deinem Thema: ich habe selbst auch diese Erfahrungen gemacht, obwohl ich selbst gut informiert war und entsprechende Fragen gestellt habe, dass mir beschönigende und verharmlosende oder sogar falsche Informationen gegeben wurden. Mir wurde z.B. gesagt, nach sechs Wochen sei alles vorbei und ich hätte eine Lebensqualität fast wie früher. Das nenne ich "aktive Nötigung zur Verdrängung"!

Was Deine Situation angeht, ist aber ja evtl. noch eine Verbesserung möglich? Deine RV ist noch nicht lange her und häufig dauert es einige Monate, bis sich alles eingespielt hat. Du hast nichts dazu geschrieben(oder ich habe es übersehen), welche Darmabschnitte über den Mastdarm hinaus bei Dir entfernt wurden, ob Du einen Pouch hast etc.
Evtl. spielt auch das Gallensäureverlustsyndrom bei Dir eine Rolle und kann mit z.B. Quantalan oder Flohsamenschalen reguliert werden.
Vielleicht schreibst Du dazu noch etwas und jemand hat eine Idee für Deine individuelle Situation. Auch hier scheinen die Fachärzte z.T. wenig kompetent für Feinheiten zu sein, aber dafür gibt es ja dieses tolle Forum!

Deinen Ärger und Deine Irritation verstehe ich vollkommen und ich selbst habe aus diesem Grund bislang auch mein Stoma behalten. Für mich ist ein kalkulierbares Leben wichtiger als ein beutelloser Bauch.

Ich drücke Dir die Daumen, dass sich Deine Symptome noch verbessern lassen. Und wenn nicht, kannst Du ja tatsächlich zum Stoma zurückkehren. Soweit ich weiß, ist meist eine Neuanlage auch nicht so schwierig.

LG, Merlina

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Merlina
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Rückverlegung die Wahrheit

Beitrag von Sascha321 » 26.12.2016, 10:31

Hallo

Ich habe bisher noch keinen Arzt von der Chirurgie bzw. Onkologie getroffen der mir konkret meine Fragen beantwortet hat, im Gegenteil, ich habe das Gefühl ich weiss manches besser als die studierten Herren, und das lässt mich an ihrer Glaubwürdigkeit stark zweifeln.
Für mich sind die Chirurgen nichts besseres als ein Automech.
Mir wurde der komplette Mastdarm entfernt, wieviel wurde mir nicht gesagt, kann ich auch aus den Berichten nicht erlesen. Tumor sass 2.5cm vom Inneren Schliessmuskel entfernt, deswegen war es fraglich ob es überhaupt klappt. Mit dem Schliessmuskel geht es besser als erwartet, allerdings ist die Stuhlgangs Frequenz viel zu hoch. Ab dem 09.10.2017 bin ich wieder 50% arbeitstauglich, weiss bis jetzt noch nicht wie das von statten gehen soll.

@Doro
Ja das scheint so, dass ich da an so einen Arzt geraten bin der das aufbrechen und biegen machen möchte, die RV. Ich habe denen von Anfang an gesagt, dass ich den Beutel behalten möchte, ich habe auch den Beutel schon im Spital selber geleert und drangemacht. Das Pflegepersonal hatte natürlich Freude 

@Merlina
Wir sind alle erwachsene Menschen und da ist es die Pflicht eines Arztes dem Patienten die Wahrheit zu sagen, anders sieht es bei Kindern aus. Für mich würde es da eine klare Linie geben die auch von den Krankenkassen oder vom Gesetzgeber her so geregelt sein müsste.
Ich selber habe 4 Monate vor meiner Diagnose, meine damalige Ex-Freundin mit Lungenkrebs bis zum letztem Atemzug am Krankenbett begleitet. Ich weiss was Angehörige und Ärzte für wahre Heuchler sind. Sie hatte von der Diagnose bis zum Tod 5 Monate, die Ärzte haben es ihr immer nur durch die Blume gesagt und mir wurde es verboten ihr die Wahrheit zu sagen, aber betreut habe ich sie die meiste Zeit, ich habe sogar meine neue Beziehung dafür aufs Spiel gesetzt um Sie weiter zu betreuen. Und was hat ihr die Lügerei gebracht? Nichts, sie hat die letzten 5 Monate mit Chemos und dem ganzen schxxxx, die meiste Zeit im Spital verbracht.
Deswegen fordere ich von jedem Arzt, dem Patienten die Wahrheit zu sagen, egal wie hart die Wahrheit auch ist.
Und wer das nicht verkraftet der soll nicht zum Arzt gehen, so einfach sehe ich das.

LG Sascha

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Beitrag von Anjaace » 26.12.2016, 21:37

Hallo an alle,

Sascha spricht mir aus dem Herzen. Es ist keine Erleichterung am Tag und in der Nacht 20 Mal auf Toilette zu gehen. Niemand hat auch mich darauf vorbereitet. Viele Informationen habe ich mir aus unterschiedlichen Foren geholt. Mein Arzt meinte, 5 Mal am Tag auf Toilette wäre normal. Nun ist meine RV 4 Wochen her. Ich habe Schmerzen nach dem Klo, bin nur am Reinigen und duschen und cremen. Mein Verbrauch an Windeln ist riesig. Der Poutch grummelt ständig vor sich hin. Die Durchfälle sind weniger geworden dank Mucofalk. Nachts laufe ich 10 mal alle 15 Minuten auf Klo. Am Tage bin ich fix und fertig. Ich hoffe natürlich, dass alles ein wenig normaler wird, aber dran gewönnen für immer möchte ich mich nicht. Ich gebe mir Zeit, aber nach einem Jahr werde ich, falls es nicht besser wird, dass Stoma endgültig legen lassen.
Liebe Grüße
Anja

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Beitrag von Sascha321 » 26.12.2016, 22:16

Hallo

@Anja
Meine RV war am 17.11.2016, bisher keine Besserung, laut Liste die ich führe eher eine Verschlechterung :-(
Das Problem was ich habe ist nicht der Stuhlgang, sondern ich merke definitiv das mir der Behälter (Mastdarm) fehlt, der den Stuhlgang sammelt. Meine frage bei den Ärzten, wie sich das selber regulieren soll, blieb unbeantwortet.


Wie Regelt ihr das alle mit euren Arbeitgeber, sofern ihr arbeiten müsst?

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Beitrag von Anjaace » 26.12.2016, 23:13

Lieber Sascha,

meine Rücklegung war am 28.11. Manchmal habe ich das Gefühl, dass es besser wird und dann folgt wieder eine Tag, an dem ich nur auf Klo renne. Nimmst du Flohsamen? Die helfen mir tatsächlich und das Treffen mit der Ernährungsberaterin im KH. Wir beide dürften noch in Phase 1 sein, da gibt es nicht sehr viel Auswahl. Ich arbeite für mich selbst, daher hoffe ich, dass es in drei Wochen schon besser klappt.

Lieben Gruß
Anja

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Beitrag von uwe2111 » 27.12.2016, 00:02

Hallo, wenn es soviel Zweifel an der Richtigkeit einer RV gibt, würde ich mich mal interessieren, wer es machen lassen hat und damit voll zufrieden ist. Oder wer zwar zufriedener ist als mit Stoma und dennoch Beeinträchtigungen gegenüber dem Leben mit normal funktionierenden Schließmuskel hat. Ich kann leider oder zum Glück nicht mitreden, weil RV nicht machbar ist. Das Thema interessiert mich trotzdem.

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uwe2111
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Beitrag von Sascha321 » 27.12.2016, 09:55

Hallo

@Anja
Ja ich nehme zurzeit alles was mir so angeboten wird, oder was mir die Ärzte empfehlen (Flohsamen, Imodium, Quantalan). Das Problem ist, das diese Mittel den Darm verlangsamen, dann habe ich zwar ein Tag ruhe, aber irgendwann kommt auch dieses Material am Ausgang an, und dann habe ich das gleiche Szenario wie immer. Ich hatte auch keiner Ernährungsberatung da ich nach der OP nur noch 4 Tage im Spital war, da ging sich das Zeitlich nicht mehr aus. Ich sehe das auch nicht als das Problem an. Das Problem ist ganz klar, dass der Stuhlgang nicht mehr gesammelt wird, sondern so rauskommt wie der Darm es nach unten fördert. Ist technisch gesehen auch logisch, da mir der Mastdarm fehlt der das früher gesammelt hat.
Wieviel Phasen gibt es dann und wie lange dauert so eine Phase in der Regel? Hast Du da eine Liste?
Wie alt bist Du wenn ich fragen darf. Ich bin 45 Jahre alt.


@Uwe
Die Frage kann man so nicht stellen wer mit der RV zufrieden ist. Ich habe eine Bekannte die ist mit der RV zufrieden, aber nur, weil sie jetzt kein Stoma mehr hat. Wenn Sie weg will kann Sie den ganzen Tag nichts essen. Wenn Sie was isst muss sie nach gut einer Stunde auf die Toilette, und dann muss sie nicht nur einmal, sondern geht zwischen 8-11 mal. Wie kann man dann mit der RV zufrieden sein?
Die fragen müssen lauten:
Bei wem ist nach der RV der Stuhlgang wie früher
Wer geht nach der RV bis zu 5 mal auf die Toilette
Wer geht nach der RV 5 – 10 mal auf die Toilette
Wer geht nach der RV mehr als 10 mal auf die Toilette

So kann nachher jeder für sich selber entscheiden was für ihn selber in Frage kommt.
Für mich wäre zwischen 5-10 mal alles ok, aber alles was über 10 mal ist, ist einfach zu viel.


Was mich wundert ist das es keine Statistik darüber gibt, über jeden Mist wird heut zu tage eine Statistik gemacht, aber da wo es Menschen helfen könnte eine Entscheidung zu fällen da macht man keine, komisch.


LG Sascha

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Sascha321
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Beitrag von Börgi » 27.12.2016, 12:37

Hallo Ihr Lieben,
ich hoffe, Ihr habt die Weihnachtstage einigermaßen schön überstanden?!

Also zu dem Thema, kann ich folgendes sagen!
Eine RV ist immer ein gewaltiger Einschnitt!! Meine Ärzte haben mir vorher gesagt was auf mich zukommt und auch hier im Forum war einiges darüber zu lesen!!! Ich hab mich auch vorher belesen, im Internet und auch in der Fachliteratur!!!
Ich habe mich seelisch und moralisch darauf vorbereitet, das nach 5 Jahren Stomazeit und mit 6cm Mastdarm nicht alles sofort klappt!! Normal wird es nie wieder, dazu fehlt mein Dickdarm und der Crohn hat über die Jahre auch seine Spuren hinterlassen!!!

Aber mal ehrlich, das weiß man vorher!! Wenn man kein "Speicher" mehr hat, wo soll der Schiet denn gelagert werden??? Alles was man oben rein stopft, kommt unten wieder raus!!!

Ich bin mittlerweile 1,5 Jahre nach der RV und bei mir klappt es immer besser! Ich weiß was ich essen kann, ohne Probleme, das wird immer mehr. Ich weiß ,wann meine Verdauung einsetzt und es ungefähr raus will!!! :gut:

Ich bin chronisch krank und muß mit den Folgen leben und das klappt gut!!!
Gut jeder Mensch ist anders, jeder verkraftet es anders, das kann man nicht pauschalisieren!!!

Aber Sascha, wenn es Dir so mies geht, dann laß Dir wieder ein Stoma legen! Was hindert Dich??

Einer meiner Chirurgen, hat mir gesagt, wenn ich nicht klar komme, dann kann ich jederzeit ein neues Stoma bekommen, wenn ich will!!!

Es ist nicht einfach, bei einem geht es gut, andere haben Sorgen!!!
Ich kann das verstehen! Mir geht es ohne Beutel besser, da ich enorme und schmerzhafte Hautprobleme hatte!!! :cry:

Lieber Sascha, laß Dir nicht von Ärzten, irgendwas einreden, was Du nicht willst!! Notfalls holst Du Dir eine Zweit- bzw. Drittmeinung ein!!! Warum quälst Du Dich so? Es ist Dein Leben, Dein Körper, Du entscheidest!!! Setz Dich durch!!!

Ich hab den Vorteil, das ich 100% Invalidenrente bekomme und die Angst um den Arbeitsplatz nicht mehr hab!!

Ich wünsche Dir Alles Gute!!! :roseSchenken:

Liebe Grüße von Börgi!!!! :winke:

PS: @Uwe: Ich bin zufrieden mit meine RV!!! Alles braucht seine Zeit und wir rechnen nicht in Wochen, sondern in Monaten bzw. in Jahren!!! Geduld ist das abgedroschene Zauberwort!!

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Börgi
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