von Sascha » 06.10.2014, 22:09
Hallo zusammen! Ich habe am 01.07.2014 den Großteil meines Dickdarms entfernt bekommen. Seit mehr als 20 Jahren leide ich an Colitis Ulcerosa. Die letzten beiden Jahre wurden die Schübe immer schlimmer. Den letzten schweren Schub den ich hatte war aufgrund von CMV, woraufhin mir in einer Not- OP der Großteil des Dickdarms (habe noch ca. 20 cm Dickdarm plus Rektum, da hier keine Entzündung war) entfernt wurde. Zur Zeit habe ich ein Ileostoma und die Rückverlegung ist für den 31.10.2014 geplant. Nun zu meiner Frage. Mir soll der Dünndarm direkt an den Rest Dickdarm zurück verlegt werden (ohne Pouch). Hat jemand hiermit Erfahrung? Wie ist das mit dem Stuhl halten? Sollte nicht dann vorüber gehend noch ein Stoma gelegt werden, zwecks Wundverheilung des Zusammenschluss Dünndarm Dickdarm? Ich wurde im Krankenhaus über die OP selber nicht richtig aufgeklärt. Bei vielen Leuten wurde der komplette Dickdarm entfernt und ein Pouch gelegt. Was ist hier besser?
Dazu kommt noch, dass sich um mein Stoma herum drei tiefe Löcher (ca. 1 cm breit) gebildet haben. Es sind keine Fisteln oder ähnliches. Der Ursprung dieser Löcher ist unklar. Ab und an unterwandert der Stuhl zwar, aber nicht so dass innerhalb weniger Stunden solche Löcher entstehen könnten. Ich hatte die letzten vier Wochen stark ätzenden Durchfall. Ist eine Rückverlegung hier überhaupt sinnvoll? Leider hilft mir hier kein Arzt weiter. Könnte das vielleicht ein Pilz sein? Ich habe leider überhaupt keine Ahnung. Hat damit jemand Erfahrung?
Und dann direkt noch eine Frage. Hat jemand Erfahrung mit dem Klinikum Leverkusen und / oder der Uni Heidelberg?
Vielleicht können mir ja ein paar Leidensgenossen Tipps geben. Danke im Voraus!
Viele Grüße
Sascha
von charla » 07.10.2014, 06:57
Guten Morgen, Sascha!
Wenn Du nicht weißt, wie die ganze Sache laufen soll,
bohre so lange bei den Ärzten, bis sie Dir das klipp
und klar erklärt haben und Du es verstanden hast.
Das Schlimmste, was es gibt ist, daß man nicht weiß,
was mit einem passieren soll.
Zu den von Dir genannten KHs kann ich nichts sagen.
In Heidelberg war vor über 30 Jahren mein Vater
wegen einer Herz-OP und das lief damals sehr gut.
Mit der Orthopädie wg. unseres Sohnes waren wir
weniger zufrieden und haben die Behandlung gar
nicht erst angefangen, aber das sind ja ganz unter-
schiedliche Baustellen.
Ich kann etwas über KHs in der Mitte sagen:
In Wiesbaden gibt es das St.-Josephs-Hospital, kurz Joho,
und die Asklepios-Paulinen-Klinik, beide zertifizierte
Darmzentren. Joho bin ich selbst, einfach Spitze.
(nicht unbedingt die Zimmer, aber die Ärzte)
Und in der APK war eine Freundin, auch sehr gut,
sogar die Zimmer!
Also bohre nach und informiere Dich!
Viele Grüsse
charla
von Merlina » 07.10.2014, 11:39
Hallo Sascha,
ich vermute, dass man für Dich eine Lösung ohne Pouch angedacht hat, weil Du noch ein Stück Dickdarm hast, der wohl ausreicht um die Dickdarm-Aufgaben abzudecken.
Die Pouchanlage würde ja bedeuten, dass man den kompletten Rest auch noch entfernt und aus dem terminalen Ileum, dem letzten Dünndarmteil, den Pouch bastelt. Das term. Ileum hat sehr wichtige Funktionen, die durch das neue Dasein als Pouch evtl. beeinträchtigt sein könnten.
Wenn Du aber jetzt keinen Pouch bekommst, besteht die Gefahr, dass sich die Cu weiter im Restdickdarm wohl fühlt, und Du später doch noch den Rest entfernen lassen musst.
Dazu kommt, dass nach 20 Jahren CU das Risiko der Entartung steigt.
Was das Stuhlhalten angeht, ist vermutlich der Restdickdarm ausreichend, solange der Schliessmuskel gut ist und das Reststück entzündungsfrei ist.
Es kann auch sein, dass sie bei jungen Männern eher die Dir vorgeschlagene Variante wählen, weil durch die OP im unteren Becken die Gefahr besteht Nerven zu verletzen. Das kann (in seltenen Fällen) wohl zu Erektionsstörungen führen. Ob das noch gängige Praxis ist, kann ich nicht beurteilen. Auch aus diesem Grund sollte unbedingt ein/e erfahrene/r Chirurg/in operieren.
Von Leverkusen weiss ich nichts, die Uniklinik Heidelberg hat in Sachen CED und auch OP sehr grosse Erfahrungen.
Du kannst auch nochmal im Forum des DCCV nach Infos suchen.
Ich kenne es auch nur so, dass die Anastomose ohne Irritationen heilen muss und darum erstmal ein doppelläufiges Stoma angelegt wird.
Lass Dich nicht drängen, Du kannst die OP auch noch schieben. Lieber langsam und durchdacht und sich bewußt entscheiden, als hinterher immer wieder nachbessern. Und jetzt hast Du den "Luxus", die OP planen zu können und den auszusuchen, der Dich operieren darf. Man verliert nur einmal in seinem Leben seinen Dickdarm
Ich wünsche Dir viel Glück!
Merlina
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