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Rückverlegung Ileostoma – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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15 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Rückverlegung Ileostoma

Beitrag von TWE » 06.10.2016, 10:53

Hallo,

ich schreibe hier im Namen meiner Mutter (Krankheitsverlauf ist auch hier im Forum beschrieben).
Sie hatte Anfang des Jahres eine Zystektomie mit Urostoma Anbau. Es gab einige Komplikationen die ein hohes doppelläufiges Ileostoma oberhalb einer Dünndarmfistel notwendig machten (so hoch dass es zu einem Kurzdarmsyndrom kam).

Das ist jetzt 6 Monate her und ihr Zustand hat sich aufgrund des niedrigen Gewichts (~62kg - 74kg vor den Ops) kaum verbessert. Dank des Kurzdarms nimmt sie kaum bis gar nicht zu.

Wir haben bei dem KH angefragt wann man eine Rückverlegung machen kann aber bisher hat sich der Oberarzt der Viszeralchirugie dazu nicht geäußert.

Welche Untersuchungen bzgl. der Dichtheit des Dünn/Dickdarms werden normalerweise gemacht um eine Entscheidung zu treffen?

Vielen Dank,

TWE

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Rückverlegung Ileostoma

Beitrag von Butterfly » 06.10.2016, 12:19

Hallo,

Unter anderem ein MRT-Sellink. Eine Spiegelung oder eine Endosono wird wohl nicht funktionieren, wenn es so hoch im Darm ist. Vielleicht gibt es einen guten Schaller im KH, dann wäre zusätzlich auch ein Ultraschall möglich bzw. damit würde man starten.

Wegen des Kurzdarmsyndroms: Wie sieht es aus mit Fresubin, Provide Xtra (igitt) oder Smofkabiven?
Ich habe damit wieder Gewicht zugelegt, als ich ein Syndrom entwickelt hatte.
Es ist nicht gut in so einem schlechten Zustand in die RV zu gehen. Die ersten Wochen danach sind sehr kräftezehrend, wenn die Ausgangssituation schon nicht gut ist. Es muss sich dann ja erst mal alles wieder einspielen. Bekommt Deine Mutter derzeit was zugeführt? 700ckal war ja nicht wirklich viel. Ich habe 2200ckal pro Tag bekommen und zusätzlich noch gegessen.

Viele Grüße und ich drücke Euch die Daumen
Butterfly

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Rückverlegung Ileostoma

Beitrag von TWE » 06.10.2016, 14:56

Hallo,
danke für die schnelle Antwort!
Sie hat einen zentralen Halskatheder über den sie ~ 1700kcal parenterale Ernährung pro Tag bekommt. Die 700kcal waren nur fälschlicherweise am Anfang gegeben worden. Zusätzlich isst sie regelmäßig aber halt nur breiige Nahrung. Zudem einen Energiedrink (Namen weiß ich nicht) mit 300kcal pro Tag.
Gibt es eine Möglichkeit über Kontrastmittel den bisher stillgelegten Darmbereich auf Dichtigkeit zu prüfen? Evtl durch Verabreichung des Kontrastmittels über den abführenden Schenkel des Ileostoma? Beim MRT Sellink würde ja "nur" der kurze Dünndarmbereich mit dem zunehmenden Schenkel des Ileostoma überprüft werden.

Vielen Dank und Gruß,
TWE
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Rückverlegung Ileostoma

Beitrag von Butterfly » 06.10.2016, 18:53

Hallo,

In den unteren Schenkel hatte ich nur Einläufe bekommen. Der Rest ist durch ein Sonde geprüft worden, wodurch das Kontrastmittel gegeben wurde. Da es von hinten aber zu weit ist, würde ich als Laie vermuten, dass diese Sonde auch durchs Stoma gehen kann. Das wäre quasi die Kombi von oben beschriebenen.

Vllt. meldet sich noch jdn., der auch ein so hohes Ileostoma wie Deine Mutter hat.

Ich würde nicht zu schnell auf eine RV drängen. Mich hat sie fast das Leben gekostet, ich war auch nicht fit und man hoffte, damit das Kurzdarmsyndrom behandeln zu können.

Viele Grüße
Butterfly

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Rückverlegung Ileostoma

Beitrag von TWE » 07.10.2016, 20:49

Hallo Butterfly,

darf ich fragen was bei deiner RV schief lief bzw. worauf zu achten ist? Oder ist deine Geschicht hier zu finden?
War der Darm noch nicht bereit und wurde undicht?
Da haben wir auch Angst vor. Sie hatte 2 NotOp weil die Naht zum Ileum Conduit undicht war.

Danke und Gruß,

TWE

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Rückverlegung Ileostoma

Beitrag von TWE » 07.10.2016, 21:03

Hallo,

die bereits erwähne Dünndarmfistel ist leider noch nicht ganz geschlossen (3-5mm). Ist es denkbar die RV dennoch zu machen. Wir nehmen an, dass die Ärzte die Fistel als Grund für einen weiteren Aufschub nennen werden aber meine Mum will unbedingt diese RV.
Was kann man denn tun um die Fistel schneller zu schließen? GIbt es da Möglichkeiten?
Wie kann sie denn jetzt schon mal testen ob der Schließmuskel noch funktioniert bzw. welche Übungen sind am erfolgsversprechend um einen stärkeren Schließmuskel zu bekommen?

Vilen Dank und Gruß,

TWE

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Rückverlegung Ileostoma

Beitrag von Butterfly » 07.10.2016, 21:45

Hallo,

Ja, ich habe meine Geschichte kurz notiert. Wenn Du rechts auf meinen Usernamen klickst, kommst Du zu einer Übersicht. Unten kannst Du dann alle Beiträge von mir aufrufen. Der mit endständiges, doppelläufiges und J-Pouch-Stoma ist es.

Zu der Fistel kann ich Dir nichts sagen. Allerdings kannst Du mir gern eine PN schicken wegen möglichen Übungen und den Schließmuskel testen. Dann kann ich Dir auch detaillierter erzählen, wie meine RV ablief.

Viele Grüße
Butterfly

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Beitrag von Merlina » 08.10.2016, 01:24

Hallo TWE,

ich kann nur wenige Dinge beitragen, da ich mich mit einem Urostoma und mit dem Kurzdarmsyndrom nicht auskenne.
Ich will Dir aber den Link weiterreichen, den ich kürzlich schon einmal gepostet habe, weil sich darin evtl. Infos zur Verbesserung des Ernährungszustandes Deiner Mutter finden; eher weiter unten auf der Seite:
http://www.gesundheits-lexikon.com/Orth ... ktion.html

Vielleicht findest Du dort auch noch andere interessante Hinweise, wenn Du im Navigator am linken Rand im lila Bereich Niere/Harnblase auswählst und dann auf der rechten Seite im gelben Bereich die Unterthemen anklickst.

Zur Fistel kann ich sagen, dass ich für meine am Enddarm befindliche Fistel Metronidazol bekommen habe, ein bei Darmerkrankungen/Darmfisteln gern gegebenes Antibiotikum gegen anaerobe Keime.
Es ist verständlich, dass Deine Mutter die RV so schnell wie möglich will. Der Fistel bekommt das wahrscheinlich nicht so gut, und es stellt sich die Frage, ob es das Stoma ist, oder ihr entkräfteter Gesamtzustand, der sie so depressiv macht.
Vielleicht ist es gut, erstmal das Stoma befristet zu akzeptierenden, und sich auf das Aufpäppeln zu konzentrieren.

Zum Thema Schliessmuskeltraining: es hilft schon ein bisschen, wenn man täglich mehrfach "kneift", länger, kürzer, rhythmisch, den Damm hochziehen....bisschen herumprobieren und den Schließmuskel "freundlich begrüßen", denn man verliert erstaunlich schnell das komplette Gefühl dafür, wenn man ihn nicht mehr beachtet.
Beckenbodentraining hilft sehr gut und vielleicht ist das eine gute Möglichkeit für Deine Mutter, wenn sie (mit einer speziell ausgebildeten (!!!) Beckenbodentherapeutin, ggfs. Gyn/Hebamme fragen) ein bisschen etwas für sich tun in kann. Aktives Handeln ist auch gut für die Gesamtstimmung und hilft gegen das Ohnmachtsgefühl.

Einen Schließmuskel-Funktionstest kann man im Beckenbodenzentrum oder in einem Darmzentrum machen. Ist nicht schlimm, aber evtl. nicht so angenehm, weil die Lage auf dem Stuhl und das Einführen einer Sonde in den Anus belastend/entwürdigend empfunden werden könnte, wenn man gerade sensibel ist und eigentlich die ganze Ärzteodyssee nur noch loswerden will.

Wenn eine Chemo wirklich erforderlich ist, sollte das ausschließlich Deine Mutter entscheiden, ob sie die Chemo auf sich nehmen will. Das erhöht die Compliance. Sie in dieser Frage zu beeinflussen würde ich unbedingt vermeiden.
Mal abgesehen davon, dass eine Chemo vermutlich die OP-Risiken erhöht, hat sie vielleicht jetzt gar nicht die Kraft dafür? Es gibt Betroffene, die sich das zumuten, weil sie glauben, die Familie zufrieden stellen zu müssen.

In einem Beitrag hast Du die Suche des KH nach einer Palliativstation erwähnt.
Es gibt ambulante Palliativdienste, die oft sehr gut ausgebildet sind! Mit denen kann man all diese Themen besprechen, regelmäßige Hilfe in Anspruch nehmen und auch auf ein bisschen emotionale Unterstützung und Entlastung für die Familie hoffen.

LG Merlina

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Beitrag von TWE » 08.10.2016, 12:14

Hallo Merlina,

vielen Dank für die ausführliche Antwort!
Der Fistelausgang ist tatsächlich "nur"~1-0,5mm groß und es tritt unregelmäßig eine gelblich durchsichtige Flüssigkeit aus. Laut meinem Vater wurde das im KH vor einigen Wochen untersucht und es handelt sich nicht um Eiter sondern "normaler" Aussonderung (die Fistel liegt unterhalb des Stomas daher kann es ja auch kein Dünndarminhalt sein?). Zu dem Zeitpunkt waren andere Baustellen wichtiger daher haben wir nicht weiter nachgefragt was es sein könnte.
Was könnte es denn sonst sein?

Besten Dank und Gruß,

TWE

P.S. Metronidazol hat sie vor einigen Wochen auch bekommen, das wurde aber abgesetzt.

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Beitrag von Börgi » 08.10.2016, 13:32

Hallo TWE,
und willkommen!!! :roseSchenken:
Ich hatte auch eine Fistel, ein ekliges ,leckendes Ding :aah: und bei mir haben die Chirurgen es abgelehnt die RV zu machen, so lange die Fistel noch da war!! Ich mußte dann ein Jahr Humira spritzen, da meine Fistel zu dicht am Schließmuskel verlief und deswegen inoperabel war !
Dann kam RV Nr. 1, hat mich fast umgebracht ( Spontanentzündung des restlichen Darms-Darmverschluß) und ich war physisch und psychisch in Hochform!!
Nach Not-OP und Intensiv und weiteren Wochen auf der normalen chirug. Station, bin ich dann mit neuem Stoma und über 20Kilo leichter nach Hause geschlichen!!!Das war knapp an der Holzkiste vorbei!!!
RV Nr.2 erfolgte dann in dreier Schritten letzte Jahr von Feb.-Juno! :super: Sie war erfolgreich, aber auch mega anstrengend!!!! Ich hab wieder ziemlich viele Kilos verloren!!! Und die Umstellung auf normales "Keramikverhalten" kostet auch viel Kraft und Nerven!!

Ich will damit nur sagen, man sollte vor allem körperlich gut gerüstet sein und es 200% wollen, sonst wird das nichts! es ist verdammt schwer und braucht viiiiiiiiiiiiiiel Geduld!! :hmm:

Mir geht es heute gut, ich komm zurecht! Normalität wie bei einem Gesunden, wird es ja bei mir nicht geben (kein Dickdarm mehr), aber ich bin zufrieden!!! :D

Alles Gute wünsch ich Euch!!! :roseSchenken:

Schöne Wochenendgrüße von mir!!! :winke: :winke:

PS: vorbereitende Untersuchungen: Rektoskopien mit Darmweitung, Dünndarmspiegelungen, Dünndarmröntgen!!!!

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