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Rückverlegung ileostoma – Seite 5

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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55 Beiträge • Seite 5 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Rückverlegung ileostoma

Beitrag von Amarillakirsche » 17.01.2018, 16:33

Hallo,
ich habe ein vorläufiges Illeostoma seit Mitte Oktober 2017. Habe es bekommen da seit einer Darm OP im Juli 2013 weder Darm noch Blase auf normalem Weg zu entleeren sind, wahrscheinlich eine Nervenschädigung. Vorher auch schon Probleme mit der Darmentleerung, slow-transit-darm, Transportzeit über 9 Tage.
Blase katheteresiere ich mehrmals am Tag bzw zweimal im Jahr bekomme ich Botoxinjektionen weil meine Blase sich von selber entleert.
Den Darm habe ich lange durch tägliche Irritation entleeren können, was aber oft sehr mühsam und aufwendig war. Teilweise mit Abführmitteleinnahme. Hatte auch zwei Darmverschlüsse die früh genug erkannt und behandelt wurden.

Seit der Illeostomaanlage kann ich nicht mehr gut Essen. Vertrage vieles nicht, mein Stuhl dickt schnell ein und ich trinke viel um ihn fluffiger werden zu lassen. Meine Passagezeit beträgt ca. 2,5 Stunden.
Mein derzeitiges Gewicht beträgt 52,5 kg, ich habe knapp 8/9 kg abgenommen. Hunger habe ich auch nicht richtig. Legt sich dies wieder?

Eigentlich komme ich ganz gut mit dem Stoma zurecht. Das System passt. Auf das vorige System habe ich stark allergisch reagiert. Ich wechsele fast jeden Tag. Manchmal lasse ich es auch zwei Tage drauf. Wenn es richtig sitzt und dicht ist.

Ich weiß auch, dass viele Andere, mit wirklich schlimmen Erkrankungen, ein Stoma tragen und damit leben können, auch Kinder. Leider habe ich aber auch Tage, wo ich sehr traurig bin und hadere.
Wer kennt solche Gefühle?

Ich denke in den letzten Tagen oft darüber nach, ob eine RV möglich wäre, wenn mir der komplette Dickdarm entfernt werden würde und somit meine Passagezeit deutlich verkürzt würde. Wer hat Erfahrung mit so etwas?
Wer hat schon mal eine Schließmuskelmessung durchführen lassen?

Ich wünsche allen einen schönen Tag.

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Amarillakirsche
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Rückverlegung ileostoma

Beitrag von Star85 » 17.01.2018, 17:03

Hallo Amarillakirsche,

leider kenne ich mich mit deinem Fall nicht aus, aber ich kann dir ein paar andere Sachen bezüglich des Ileostomas aufzeigen.

Ich selbst hatte 1 1/2 Jahre ein Stoma, Colo- und Ileostoma.
Bin selbst mit dem Stoma nicht gut zurecht gekommen und habe es nicht angenommen. Das muss aber jeder selbst für sich entscheiden, wie er damit leben kann.
WENN dann wäre für mich das Ileo besser gewesen.

Etwas seltsam finde ich, dass du sooo dicken Stuhl hast beim Ileo? Normal ist es ja eher dünner. Ich hatte auch breiigen Stuhl, aber so dick wie du ihn beschreibst!?

Bin jetzt selbst 3 1/2 Monate rückverlegt vom Ileostoma und ja es war eine harte Zeit, aber ich hab es jetzt gut im Griff und es wird jetzt endlich besser mit gewissen Mittelchen, die ich gefunden habe.
Ich fühle mich so viel wohler und finde mein Leben so schöner.

Eine Schließmuskelmessung hatte ich nicht. Die Chirurgin hat nur den Finger rein gesteckt und gesagt der Schließmuskel funktioniert gut. Wenn du dem aber nicht traust, lass lieber eine Schließmuseklmessung durchführen - mit so einem Ballon. Eine Freundin von mir hatte das und hatte noch nicht mal die Hälfte von dem Wert der da angegeben wird und hat sich trotzdem rückverlegen lassen. Ja, wers mag....

Aber vielleicht wäre die Dickdarmentfernung auch was für dich. Weiß aber nicht, ob du dir dann einen Pouch legen lassen müsstest... da kenne ich mich zu wenig aus, sorry.

Informier dich doch mal bei deinen Ärzten.

Ich denke du musst entscheiden was dein Herz dir sagt... schließlich bist du noch jung für so ein Stoma.

Viel viel Glück bei der Entscheidungsfindung :roseSchenken: :roseSchenken: .

Vg
Star

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Star85
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Rückverlegung ileostoma

Beitrag von Kathi175 » 19.01.2018, 12:59

Hallo Amarillakirsche,
mir wurde der komplette Dickdarm sowie Mastdarm im August 17 entfernt. In dieser Op wurde dann ein J-Pouch angelegt und vorübergehend hatte ich ein Ileostoma. Dieses wurde vor10 Tagen wieder zurück verlegt. Mit dem Stoma bin ich wunderbar zurecht gekommen. Auch jetzt mit dem Pouch sind noch keine Probleme aufgetreten. Gut ich bin ja auch noch dabei langsam die Kost wieder aufzubauen aber bisher gibtbes nichts schlechtes zu berichten. Wenn du weitere Fragen hast, jederzeit gern.

LG Kathi

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Kathi175
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Beitrag von Amarillakirsche » 19.01.2018, 14:09

Hallo Kathi,

Vielen Dank für deine Zeilen. Ich habe auch überlegt ob es besser wäre einen Pouch legen zu lassen. Merkst du diesen?
ich traue mich noch nicht alles zu essen weil vieles eindickt. Aber besser so, als zu flüssig. Hast du auch viel abgenommen? Was kannst du Essen? Kannst du denn schon auf Toilette gehen? Wurde ein Bauchschnitt durchgeführt oder ging es per Laparaskopie? Konnte bei Problemen wieder ein künstliche Darmausgang gelegt werden?
LG amarillakirsche

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Amarillakirsche
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Beitrag von Kathi175 » 19.01.2018, 14:25

Also es fühlt sich im Bauch durch den Pouch nicht anders an. Nur wenn ich zur Toilette muss ist das ein anderes Gefühl auf den Schließmuskel. Zur Toilette konnte ich am 2. Tag nach der Rückverlegung gehen ohne irgendwelche Schmerzen. Abgenommen habe ich nach der Kolektomie weil ich die ersten Tage viel gespuckt habe. Da wollte die Verdauung noch nicht so wie sie sollte. Diese Op wurde mit einem großen Bauchschnitt gemacht. (20 Fäden warens gewesen) Mit Stoma hatte ich bezüglich des Essens keine Probleme. Gut wenn ich mal was nicht so vertragen hatte musste ich den Beutel halt einfach öffters leer machen. Jetzt nach der RV bin ich noch vorsichtig was das Essen angeht. Und sollte ich mit dem Pouch überhaupt nicht zurecht kommen kann natürlich wieder ein Stoma angelegt werden.

Ich hoffe ich kann dir mit diesen Infos eine Entscheidung erleichtern. Ich habe am Anfang auch viel hin und her überlegt ob ich diese Op's machen soll. Und ich habe es bisher nicht bereut auch wenn es nicht ganz einfach war.

LG

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Kathi175
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Beitrag von Blume20 » 20.01.2018, 10:42

Hallo Hexe, schlimm was Du durchgemacht hast! Wenn du weiter Schwierigkeiten hast, das Krankenhaus Köln-Porz, Prof.Dr. Kroesen, ist ein toller Arzt. Es kommen aus ganz Deutschland und sogar aus dem Ausland die Patienten zum ihm!

Liebe Grüße Blume

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Blume20
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Beitrag von Sokrates » 17.03.2018, 09:46

Börgi hat geschrieben:
Wir sind halt speziell und können damit umgehen! Ganz normal wird es nicht mehr, dafür wurde zuviel rumgeschnippelt, aber man lernt damit zu leben und das klappt!!!! :super:




Hallo Börgi
da bei mir in näherer Zukunft auch die RV ansteht.
Wärst du bitte so freundlich und könntest nochmal explizit erläutern,
womit genau man lernen muss zu Leben?
Hat die RV die ein deutlichen Mehrwert gelifert oder war es eine Umlagerung der
Herausforderungen? Beutel gegen Inkontinenz oder Lokale gebundenheit?

Bitte gerne völlig nüchtern die Negativen Aspekte formulieren.
Lieben Dank für deine Offenheit.

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Sokrates
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Rückverlegung ileostoma

Beitrag von Börgi » 17.03.2018, 14:44

Hallo Sokrates,
ich meine damit, das eine Verdauung, wie es bei einem "Normalo" ist, für viele von uns nicht mehr gegeben ist.

Kann ja auch nicht, wie bei mir! Kein Dickdarm = kein Speicher!!
Das heißt, kommt es unten an, will es raus. Gut ich habe in den letzten fast 3Jahren gelernt es zu halten für eine gewisse Zeit (aber nach 20Minuten wird's unangenehm), durch meine Ernährung meinem Darm etwas Ruhe zu verschaffen.

Aber einmal Morgens aufs Töpfchen und das wars für den Rest des Tages, iss nich!!! ;) :schlecht:

Ich persönlich kann damit leben alle 4 Stunden auf die Keramik zu gehen! Das war mit Beutel so, das war mit entzündetem Dickdarm so, das ist halt mein Leben seit 33 Jahren!!!
Am Allerschlimmsten für mich sind die Blähungen, die nerven mächtig, aber da gibt kein Mittelchen gegen !!! :cry:

Ich bin froh, das ich den Beutel los bin, meine Haut hat sich wieder vollständig auf dem Bauch erholt! Das war echt schlimm, da meinte selbst mein Chirurg, das könnte zu massiven Wundheilungsstörungen kommen, aber ich hab schön gesalbt und gepflegt und es ist alles wieder ok!!! :super:

Bei mir mußte mein Allerwertester nach 5 Jahren faulenzen erst wieder lernen, wozu er eigentlich da ist!!! ;) :D
Hat ein bißchen gedauert, aber nun hat er es kapiert, manchmal rebelliert er noch, aber das passiert!!!
Unfälle passieren am Anfang, man denkt das halt ich noch aus, aber manchmal verschätzt man sich. :aah:

Ich bin so ganz zufrieden und hab es im Griff! Ich hab jederzeit die Möglichkeit es zu ändern, wenn ich möchte, will ich aber nicht!!! Nö, passt schon!!! :D :super:

Versteif Dich nicht darauf, nach der RV-OP wird alles wieder normal. Das dauert und braucht Zeit!! Manchmal ist es anstrengend, nicht jeder Tag ist gleich! Aber mit der Zeit wird das dann schon! :gut:

Alles Gute wünscht Börgi!!! :winke:

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Beitrag von Merlina » 18.03.2018, 10:15

Hallo Börgi,

zu Deinem Beitrag möchte ich noch ergänzen, dass Du Morbus Crohn hast und einen unüblichen Weg gegangen bist.
Wenn ich mich richtig erinnere, hast Du entgegen der Empfehlung Deiner Ärzte Dir einen Pouch legen lassen, weil Du unbedingt eine Beutellose sein wolltest? Eine mutige Entscheidung und Dir waren vorher ja auch die Konsequenzen bewusst.

Die Pouchanlage ist aber bei MC eigentlich kontraindiziert und wird nur in wenigen Ausnahmefällen und meist auf ausdrücklichen Wunsch des Patienten gemacht. Sie kann dann mit Einschränkungen gelingen, wenn der MC sich nur im Dickdarm abspielte.

Grundsätzlich sind aber die Vorbedingungen, häufig auch nach weiteren Vor-OPs, die üblichen Verläufe und die krankheitsbedingten physiologischen Vorraussetzungen bei MC anders und grundsätzlich schlechter als bei CU, wenn es um einen funktionierenden Pouch geht.

Insofern ist möglicherweise Deine Geschichte, Börgi, für jemanden der CU hat kein Maßstab!

Dazu kommen Faktoren wie männliche/weibliche Konstitution, sportliche Aktivitäten/muskuläre Situation, Medikamente kurz vor Pouchanlage, Ausdehnung der CU vor Kolektomie, Alter und vor allem(!!!) ein sehr guter Chirurg!

LG, Merlina

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Rückverlegung ileostoma

Beitrag von Börgi » 18.03.2018, 14:20

Hallo Merlina,
da hast Du was falsch verstanden!!

ICH HABE KEINEN POUNCH!!!!!

Ich wollte auch keinen Pounch haben, da die Gefahr der Entzündung doch viel zu hoch ist!!!
Das wird bei MC nicht gemacht , auch bei mir nicht!!!!!
Bei mir wurde der Dünndarm direkt an den Mastdarm genäht und da bin ich nicht die einzige im Lande!!!
Und ich hatte einen sehr guten Chirurgen, einer der Besten und er hatte sehr gute Arbeit geleistet!!!


Klar Sokrates ist fast dreißig Jahre jünger und wird sich sicherlich schneller erholen, als ich altes Mädchen!!!
Und außerdem hat er mich um Rat gefragt, wie mein Leben nach der RV so ist!!
Prima kann ich nur sagen!!!!

Und egal ,ob mit Pounch oder ohne, MC oder CU, nach einer RV-OP muß sich der Körper und der Darm auf die neue Situation einstellen und auf Klo müssen wir in der ersten Zeit öfter, wie es uns eigentlich lieb ist!!! Aber das ist nun mal so in der Umgewöhnungsphase, geht auch vorüber!!!!

Schönen Sonntag wünscht Börgi!!! :winke:

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Börgi
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