von nele40 » 13.06.2016, 12:42
ich bin seit einiger Zeit stille Mitleserin in diesem Forum
Vorgeschichte:
im Jan d. J. wurde bei meinem Sohn(33) ein Rektumkarzinom T3, N+, M0 diagnostiziert
es folgte eine
-8 wöchige neoadjuvante Therapie (Bestrahlung + Chemo mit Xeloda)
Ergebnis: CT/MRT-Befund - kein bildlicher Nachweis mehr erkennbar
-lapraskopische DarmOP Ende Mai16
-mit vorübergehendem IleoStoma & transverser Koloplastie Pouch
Histologie: T1-SM1-N0 - für die Prognosestellung sehr günstig
Mein Sohn kommt mit dem IleoStoma eigentl. gut zurecht, wahrscheinlich aber nur, da die Rückverlegung bereits in ca 4-5 Wo stattfinden soll, bevor die adjuvante Chemo stattfindet...
Ich habe hier nun schon einiges an Rückverlegungen positiv, wie negativ gelesen
aber kaum etwas über Pouch-Anlagen...
bei meinem Sohn wurde schließmuskel-+ 4cm rektumerhalten operiert -ca. 20cm Rektum/Sigma entfernt und ein neues Reservoir in Form eines transversem Koloplastie Pouch angelegt...
Uns erschrecken natürlich eure Schilderungen bezüglich der sehr häufigen Stuhlgänge/Durchfälle nach der Rückverlegung, die zwar durch eingedickende Ernährung bzw. Loperamid eingedämmt werden können, aber doch keine längen Unternehmungen ohne Toilettenhäusel zulassen, zumindest in der ersten Zeit.
Jetzt habe ich schon öfters gelesen, dass bei einigen von euch kein Reservoir mehr vorhanden ist, bedeutet dies, dass bei euch kein Pouch mehr angelegt werden konnte?...
oder das eurer "neues Reservoir" nicht mehr soviel Fassungsvermögen hat, wie der Darm eines Gesunden und demzufolge mehr Stuhlgänge "normal" sind...
Uns beschäftigt natürlich die Frage:
Wie ist die Lebensqualität mit einem Pouch, wenn alles positiv -ohne Entzündungen etc. -verläuft ?
Studien zufolge, soll ja nach einem Jahr die Lebensqualität der eines Gesunden gleichen, was ich doch stark bezweifele...
wie sind da eure Erfahrungen?
und hat regelmässige Beckenbodengymnastik im Vorfeld die gewünschte Kontrollfunktion des Schließmuskels zur Folge gehabt.
Ihr seht, viele, viele Fragen und jetzt hoffe ich auf viele, viele Antworten
liebe Grüße
nele
von Börgi » 13.06.2016, 14:06
Ahoi nele,
laßt Euch nicht verrückt machen!!
Ist doch ganz normal, das man am Anfang nach der RV oft auf's Töpfchen muß!
Der Allerwerteste muß sich erst wieder an seine ursprüngliche Aufgabe gewöhnen ( bei mir waren es 5 Jahre Stoma), und da sind die Gedärme richtige Diven und oft seht "maulig"!! Und wenn an ihnen rumgeschnippelt wird, mögen sie das gar nicht und rebellieren oft!!! Aber das wird alles, früher oder später normalisiert sich das!!
Wie das Leben mit einem Pounch ist, da kann ich leider nicht mitreden. bei mir wurde der Dünndarm direkt an den Mastdarm genäht( ca 6cm) und es klappt auch!! Ich bin zufrieden und komm gut zurecht!!
Mit der Zeit und gaaanz viel Geduld reguliert sich das dann allmählich!!!
Ich wünsch Euch Alles Gute!!!!
Liebe Grüße von Börgi!!!!
von nele40 » 14.06.2016, 20:51
ahoi Börgi…
vielen Dank für deine guten Wünsche & dein Mutmachen, dass es sogar auch ohne Pouch
klappt… das bringt doch etwas Ruhe in die Unruhe…
klar, das sich alles nach der Rückverlegung einspielen muss, deswegen macht mein Sohn auch gleich die adjuvanten Chemoblöcke hinterher, da dann eh die Durchfälle öfters vorkommen können...O-Ton: ich will nur 1x eine Scheißzeit…im wahrsten Sinne des Wortes… er bringt mich sogar in der traurigen Zeit immer wieder zum Lachen… ich bewundere ihn wirklich sehr, wie er mit seiner momentanen Situation klar kommt.
Schade, dass hier keine anderen Pouchträger sind…wäre wirklich interessant gewesen, ob es
unterschiedliche Erfahrungswerte gibt. … man will halt doch gerne wissen, was da so alles auf einen zukommen kann, damit man gewappnet ist… dieses Wissen imitiert das Gefühl der Kontrolle irgendwie...o.k....
…so bleiben halt nur Studien und stat. Auswertungen.
lg nele
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