von papagayo » 16.06.2009, 08:17
Hallo,
mit viel Interesse habe ich die Beiträge zum Thema Rückverlegung gelesen. Ich habe seit ca. eineinhalb Jahren ein Stoma und in 2-3 Wochen habe ich eine Untersuchung, bei der entschieden wird, ob mein Stoma ohne eine große OP zurückverlegt werden kann (es hatte sich eine rektovaginale Fistel gebildet).
Eigentlich habe ich mich immer darauf gefreut, den Beutel wieder los zu werden. Aber jetzt bin ich mir nicht mehr ganz so sicher. Ich denke manchmal daran, den Beutel zu behalten, was meine Familie und meine Freunde nicht fassen können. Es gibt hier doch einige Leute, bei denen trotz intaktem Schließmuskel der Stuhl nicht gehalten werden kann. Habt ihr die Rückverlegung bereut? Kann man sich wieder ein Stoma legen lassen, wenn man merkt, dass man den Stuhl nicht halten kann?
Grüße Annette
von mini62 » 16.06.2009, 09:24
Hallo Annette,
zuallererst möchte ich dich herzlich wilkommen heißen in unserer illustren Runde.
In deinem Alter würde ich die RV, sofern aus med. Sicht nichts dagegen spricht, versuchen.
Leider schreibst du nicht wievil Darm dir entfernt wurde, und ob das Rektum in Mitleidenschaft gezogen wurde. Sollte dein Rektum intakt sein würde ich den Schritt in Erwägung ziehen.
Natürlich sind dafür gründliche Untersuchungen notwendig und dein Schließmuskel sollte wirklich fit (Beckenbodengymnastik!) sein. Falls die RV nicht klappen sollte, besteht im Normalfall immer die Option auf eine Neuanlage des Stomas. Aber bevor man diesen Schritt ins Auge fasst, sollte man dem Darm schon die Chance geben, sich an die neue Situation zu gewöhnen. Und wenn der Großteil des "Dicken" erhalten blieb, sieht es ganz gut für dich aus.
Schreib uns doch mal, was genau und wieviel entnommen wurde und weshalb der Wechsel von einem Ileo- auf ein Colostoma gemacht wurde. Je präziser die Angaben, desto genauer die Antworten!
Für die Untersuchung drück ich dir die Däumchen!
Und wenn du Fragen hast, immer her damit!!!
LG Petra
von hope » 16.06.2009, 09:39
Hallo Annette!
Wir haben uns schon irgendwo geschrieben, glaube ich ?!
Ich erzähle mal von mir: Nach Rektum-Carzinom-OP wurde mir ein Ileostoma gelegt. Das war 2006. Ich kam damit recht gut zurecht, weswegen ich erst im Januar 2009 die RV vornehmen ließ.
Ich habe kein Rektum mehr, aber einen funktionierenden Schließmuskel.
Trotz der Probleme, die sich einstellten, bin ich froh, diesen Schritt getan zu haben. Im Vorwege war mir aber realistisch klar, daß ich nie wieder eine Verdauung wie "früher" haben würde und daß sich sicherlich Schwierigkeiten einstellen werden, die ich im Vorfeld nicht bedenken kann. So hieß es "learning by doing" für mich.
Die RV ist nun schon 4,5 Monate her und mir geht es gut. Manche Tage sind blöder, manche besser. Ich habe gelernt, gelassener zu sein und habe mir von Anfang an gesagt, daß ich meinem Darm 2 Jahre Zeit geben will. Sollte ich dann nicht zufrieden sein, gäbe es 2 Optionen: 1. Ein Stoma und 2. die Analirrigation. Das hat mich beruhigt, ich fühlte und fühle mich nicht ausgeliefert.
Ernährungstechnisch ist es nun leider so, daß ich absolut intolerant geworden bin, was Milchprodukte angeht. Das ist schon eine Umstellung und manchmal auch echt schwer (wenn wir zB mit den Kindern unterwegs sind und alle essen Eis und Waffeln und Würstchen- und ich stehe daneben...), aber so ist das nun mal.
Ich kann für mich sagen: Ich habe es nicht bereut. Und doch zähle ich mich zu den Menschen, die echt keine Probleme mit dem "Beutel-Leben" hatten.
Wird schon werden, liebe Annette!
von papagayo » 16.06.2009, 10:48
Hallo,
danke für die Antworten . Ich bin nämlich echt hin und her gerissen, zwischen Ja und Nein.
Ich hatte 2008 ein Sigma-Ca, welches zum Glück komplett entfernt werden konnte. Ich weiß nicht genau wie viel Darm entfernt wurde, ich glaube es waren so um die 10-15 cm. Am Rektum und am Schließmuskel waren die Chirurgen nicht dran, so dass das in Ordnung ist. Die Chirurgen haben mir schon vor der OP versichert, dass das Ileostoma zurückverlegt werden kann. Nach der Chemo und Reha und diversen Untersuchungen wurde es dann im Februar 2009 gemacht. Dummerweise stellte sich heraus, dass mein Stuhlgang über die Scheide rauskam, weil sich eine rektovaginale Fistel gebildet hat. Das haben die Chirurgen in den CT´s und MRT`S übersehen . Ich bekam also 6 Tage nach Ileostomarückverlegung ein Kolostoma. Im Mai haben die Chirurgen mir ein sog. Fibrinplaque in die Fistel gelegt und hoffen, dass diese die Fistel verschließt, indem sie mit der Fistel zusammenwächst. Ob es geklappt hat, erfahre ich wie geschrieben in ca. 2-3 Wochen. Während dieser 6 Tage ohne Stoma konnte ich den Stuhlgang einigermassen halten, zumindestens bis ich die Toilette erreicht hatte, aber das tat schon alles ziemlich weh im Analbereich. Seit der Reha mache ich auch fleissig Beckenbodengymnastik.
Inwiefern ist die Verdauung nicht mehr wie früher? Die Chirugen haben mir gesagt, dass der restliche Darm die Aufgaben des fehlenden Darms übernehmen kann und dass die Stuhlgewohnheiten nahezu wie früher wären. Wenn denn alles so klappt, wie Chirurgen sich das vorstellen!
Grüße Annette
von hope » 16.06.2009, 12:21
Hallo Annette!
Dann liegt bei Dir ja wirklich eine echt gute Voraussetzung für die RV, weil am Rektum nichts gemacht wurde. Und wenn die Fistel verheilt ist, dann kannst Du das ja alles nochmal neu überlegen und wirst sicher zu einem guten Entschluß für Dich kommen.
Ich habe mir gesagt, ich würde wohl immer daran denken, daß ich nicht weiß, wie es "klappt", wenn ich es nicht probiere. Klar, keiner wünscht sich immer wieder neue Eingriffe, aber vielleicht braucht man die auch gar nicht?!
Mit der anderen Verdauung meine ich, daß es häufiger wohl vorkommen kann, daß durch Chemo und OPs das Enzym für die Spaltung der Laktose zerstört wird. Muß ja aber nicht sein.
Daumen sind gedrückt!
von mikes » 16.06.2009, 21:09
papagayo hat geschrieben:
. Es gibt hier doch einige Leute, bei denen trotz intaktem Schließmuskel der Stuhl nicht gehalten werden kann. Habt ihr die Rückverlegung bereut? Kann man sich wieder ein Stoma legen lassen, wenn man merkt, dass man den Stuhl nicht halten kann?
Grüße Annette
von papagayo » 17.06.2009, 08:38
Hallo,
na dann werde ich jetzt mal gelassen den Untersuchungstermin auf mich zukommen lassen. Es ist superberuhigend, dass ich mich mit meinen Fragen an euch wenden kann. Die Familie und Freunde sind irgendwie nicht immer die richtigen Ansprechpartner.
LG Annette
von papagayo » 19.07.2009, 14:26
Hallo,
ich hatte vor ca. 1 Woche die Untersuchung, dabei wurde festgestellt, daß die Fistel nicht zugewachsen ist
Die Chirurgin hat zwar gesagt, daß sie Ende August/Anfang September nochmals nachschauen möchte, aber viel Hoffnung hat sie mir nicht gemacht. So wie es aussieht werde ich wohl das Stoma behalten
Echt blöd.
LG Annette
von Ramona 36 » 19.07.2009, 17:13
Hallo Anette,
ich hoffe für dich das die Fistel doch noch zuwächst.
Und das du deine RV gemacht bekommst.
Vielleicht hast du mehr glück als ich.Meine RV kann ich für mindestens ein Jahr vergessen,wie du dachte ich auch darüber nach ob oder ob nicht machen lassen.Ich habe mich dafür entschieden und mein MC sagte nee
Ich war am Boden zerstört und jetzt seh ich es gelassen,wer weiss warum es nicht sein sollte.
Meine Plug-Fistel OP verlief super,doch bei der Nachuntersuchung wurde fest gestellt das der Plug sich löste und herraus kam ohne das ich es bemerkte,schitt.
Und enrzündet ist auch wieder alles ,also abwarten und Tee trinken,lautet nun mein Motto.
Sorry zuviel von mir gequatscht
Ich drücke dir aufjedefall die Daumen. Nicht verzagen,es hat besimmt einen Grund wen es jetzt nicht sein sollte. Geb die Hoffnung nicht auf,den wir Beutler sind stärker als unsere Krankheiten,bilde ich mir wenigsten ein
LG Ramona
von EKK58 » 19.07.2009, 20:33
Hallo Anette,
ich hatte auch eine Rekto-Vaginalfistel seit Febr. 2009.
Sie wurde vor drei Wochen in der Tübinger Frauenklinik, von Frau Dr. Reisinger, operiert.
Bis jetzt bin ich guter Dinge, das alles gut heilt, dann wird im September die RV sein.
Ist bei Dir eine OP nicht möglich. Ich kann die Klinik sehr empfehlen, sprich doch mal Deinen Arzt darauf an.
Liebe Grüße
Elke
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