von Micha85 » 03.09.2010, 11:05
ich bin neu hier..kurz zu meiner geschichte!ich bekam in der schwangerschaft einen heftigen schub der colitis ulcerosa.da sie mir aber in der ss keine starken medis geben konnten musste ich erst mein babay zur welt bringen.hab 4 wochen lang nur künstliche ernährung bekommen..dann die geburt!2 wochen später wurde ich 2 mal operiert und mir wurde der gesamte dickdarm entfernt und ein illeostoma und j-pouch angelegt..das ist nun 11 wochen her..komme mit dem "beutel"sehr gut klar.nun wei ich nicht was ich machen soll..rückverlegung ja oder nein??vorteil des stoma:ich renne nicht 20 mal aufs klo (wie mit der colitis)..nachteil:mein baby möchte mit mir später rumtoben und ins bad..klar gibt es dafür beutel aber es ist trotzdem nicht so als hätte man keinen..und noch ne frage:ist es normal das hinten trotzdem was rauskommt?
wär euch echt dankbar wenn ihr mir bissel mut macht!hab auch nen partner der mit dem beutel nicht klar kommt(was das intimsleben angeht)
bitte helft mir!!!! lg micha
von temperence » 03.09.2010, 13:22
Hallo Micha,
willkommen hier im Forum
Joi, Du fängst ja gleich mit einer echt harten Nuss hier an, aber, Du wirst sicher ne Menge kompetenter Meinungen bekommen, hier sind auch einige Mamas unterwegs. Ich hoffe ja auch noch, dass ich das noch hinbekomme; mit meiner CU wäre schon die Schwangerschaft aufgrund der Medis unmöglich gewesen, und mit den Schmerzen, der Rennerei auf Klo und der Schwäche mal nicht zu reden.
Hatte wie Du CU und habe meinen Dickdarm aufgrund von leichtem Krebs im letzten Jahr gegen ein Stoma ausgetauscht - für mich die beste aller Entscheidungen, und auch wenn ich ne Weile die RV (Rückverlegung) im Kopf hatte, habe ich mich inzwischen allerdings dagegen entschieden. Mir selbst ist das Risiko einer möglichen Inkontinenz zu groß. Aber, hier im Forum gibt es ne Menge Ex-Beuteltiere, die mit dem Pouch keinerlei Probleme haben und deren RV absolut erfolgreich war, die werden sich sicher hier auch noch melden! Grundsätzlich musst Du selbst wissen, was für Dich das Beste ist, hör da auf Dich und Deinen Körper, ein wenig Zeit hast Du ja auch noch, Dich zu entscheiden. Beobachte, horche in Dich hinein und entscheide dann! Oh, und schwimmen, skaten, radfahren oder sonst Sport geht durchaus so, als hätte man keinen Beutel. Also, da kannst Du mit Deinem Junior sicher mithalten.
Was die "Spuren" aus dem "Originalauspuff" angeht, ja, das ist tatsächlich normal. Dein Restdarm ist direkt am Schließmuskel zwar stillgelegt, aber nicht vollständig abgenabelt. Der Teil produziert u.a. Schleim, je nachdem, was Du isst und wie groß der Durchgang in Deinen Eingeweiden ist, gelangen manchmal auch Spuren von Nahrung mit dort rein. Mein Pouch, auch wenn ja "blind gelegt" meldet sich so alle 10 Tage auf der Toilette mal, manchmal hab ich nachts Phasen gehabt, in denen der sich auch rührt, so dass ich dann doch manchmal zu frischer Wäsche greifen muss. Ist aber sehr selten, meine Wechselwäsche liegt seit Wochen ungenutzt im Nachtschrank. Wichtig ist hier übrigens, den Schließmuskel regelmäßig zu trainieren, auch im Hinblick auf eine mögliche RV, also anspannen, entspannen.
Du sagst, Dein Partner kommt mit dem Beutel nicht klar? Im Bezug auf Sex? Naja, das braucht schon Zeit, das ist auch eine gewaltige Umstellung, zumal Dein Stoma ja auch eher unvorbereitet auf Dich zukam. Ich denke, hier hilft in erster Linie eine Mischung aus Warten und Reden, vielleicht solltest Du mal mit ihm darüber sprechen, wie gut Du Dich im Vergleich zu Deiner Krankheitszeit jetzt fühlst; mein Mann hat einfach nur genossen, dass er jetzt eine gesunde Frau hat, die ohne Schmerzen einfach bessere Laune verbreitet, da habe ich großes Glück. Übrigens gibt es für uns Frauen ganz aparte Wäsche, genau für solche Einsätze... Wenn Du hier mal die Beiträge zum Thema Sexualität durchschaust, findest Du so einiges.
Vielleicht hab ich Dir ja schon ein wenig Mut machen können.
Gruß Lucia
von Micha85 » 04.09.2010, 09:22
ohh..komm noch nciht ganz so hier klar mit dem schreiben.bin zum ersten mal in so nem forum!!
also nochmal..um die intimsphäre brauch ich mir keine gedanken zu machen..er wills und kanns einfach nciht..und wenn ich erlich bin.ich würde es auch nciht wollen an seiner stelle.
hoffe auf beiträge von menschen die sich für ne rückverlegung entschieden haben..denn das schwebt mir ja vor..brauch nur noch positive stärkung!!muss jetzt zu den ganzen voruntersuchungen wie röntgen..spiegelunf usw!!:haarezuberge:
aber danke trotzdm für deine (sag einfach mal du) antwort..
lg micha
von dschaja » 04.09.2010, 09:41
Hallo Micha! Hier meldet sich eine Rückverlegte. Mein Pouch ist seit dem 22. Juni in Betrieb, nach dem ich ein halbes Jahr ein Stoma hatte. Und es geht mir gut. Besser als die letzten Jahre mit der CU. Ich gehe zwar immer noch öfter auf Toilette als vorher, aber ich kann es halten und ich habe keine Schmerzen. Nachts schlafe ich, bis auf wenige Ausnahmen, durch und gehe tagsüber 5-8 ungefähr ( ich zähle nicht genau).Essen kann ich eigentlich auch alles. Ich trinke Kaffee, Cola, esse Döner, Pizza usw. Natürlich gibt es Nahrungsmittel, die mir besonders gut tun wie z.B. Kartoffeln, Reis,......Ich fühle mich gut und ich kann wieder ganz ausgelassen mit meinen kids (3 und 5 Jahre) rumtollen. Ich konnte das mit Stoma natürlich auch, aber ich fühle mich so besser.
Ich hatte das Glück, das mein Mann mit dem Stoma kein Problem hatte, er fand mich trotzdem anziehend , hat mir beim Plattenwechseln geholfen usw. Ein echter Schatz! Aber ich fühle mich jetzt besser...Also, wenn du fragen hast, dann melde dich!
Achso, es gibt übrigens auch ein Pouch Forum in dem du stöbern kannst. Dortn gibt es Leute, die schon Jahrzehnte mit Pouch leben. Aber lasse dich nicht verunsichern, wenn du was negatives liest, denn bei den meisten läuft es gut. Es dauert halt nach der RV seine Zeit, bis der Körper sich an die neue Situation gewöhnt. Ich bin ja auch noch nicht da angelangt, wo ich hinmöchte.
Das j-pouch-forum, also das amerikanische Forum, hat viele Mitglieder die seit über 10 Jahren mit Pouch leben, dazu gibt es dort eine Umfrage!
Also, LG von Sandra
von Micha85 » 04.09.2010, 12:38
liebe sandra...großes DANKE an dich!!hast mir etwas mehr mut gemacht und mich aus meinem tief wieder raus geholt!ich bin der meinung,das es ja mit dem beutel gehen würde,wenn da nciht meine 12 wochen alte (junge) tochter wäre!sie möchte irgendwann in meine arme rennen und mich anspringen,ins freibad gehen usw..und mir kann man sagen wa sman will.man ist mit dem ding am bauch eingeschränkt!!
vorteil ist,man rennt nciht 20mal aufs klo.wenn es voll ist dann wird´s leer gemacht und fertig..aber andererseite sag ich mal,pullern geht man auch öfters am tag..
aber meine frage ist jetzt:es heißt ja,es ist nach der rückverlegung wie durchfall..heißt das jetzt "nur" so dünn wie durchfall oder muss ich auch wirklich so rennen wie bei der CU???
hab jedesmal angst wieder blut zu sch...
hab noch nen anderen beitrag gelesen und da meinte eine sie hat es nie bereut es zurückverlegt zu haben..ic mein,wenn ich absolut nicht klar komm wieder raus gehts ja immer..
was nimmst du jetzt für medis??ich 3x2 immodium und 3x mucofalk...das hilft eigentlich super..und ich esse,nein ich fresse regelrecht..und hab trotzdem erst 46kg..war bis auf 40kg im kkh..naja da wra geburt dazwischen,4 wochen künstliche ernährung übern zvk
von Hansmann » 04.09.2010, 14:26
Hallo Micha!
Habe heute einen Beitrag zu meiner Rückverlegung geschrieben!
Siehe hier: http://www.stoma-forum.de/topic.php?id=7592&
Auch ich hab mir die Frage tausend mal gestellt. RV oder nicht. Auch ich kam mit dem Beutel sehr gut zu recht und ich hätte auch mit ihm leben können. Aber ehrlich gesagt, ohne Stoma rumzulaufen ist besser und irgendwie "normaler".
Heute 16 Tage nach meiner Rückverlegung bin ich froh, dass ich die Möglichkeit und Chance des Pouches genutzt habe. Wie Du auch schon geschrieben hast, kann man ihn immer noch rausbauen wenn es gar nicht funktionieren will.
Für mich war eine der größten Einschränkung der Stomazeit die Gewichtlimitierung. Man hat mir gesagt, dass ich nicht mehr als 10kg schwer heben soll. Das hat man schnell und Deine Tochter wird wohl auch bald mehr wiegen.
Außerdem bin ich mit dem Stoma mindestens genau so oft auf den Topf gerannt wie jetzt mit Pouch. Auch mit Stoma musste ich Nachts raus...
Ich kann, wenn mein Pouch sich meldet, mir mindestens 30- 60 min. Zeit lassen eine Toi zu suchen. Hatte ich zu CU-Zeiten nicht...
Ach so, und auch mein Pouch hat während der Stomazeit irgdendetwas wässriges/schleimiges gefördert. Pullern ohne auf den Topf zu sitzen war fast unmöglich, da sich jedes mal bei Entlastung des Beckenbodens ein bisschen Schleim aus dem Pouch mogelte. Also sagte ich mir, kann ich auch gleich den Pouch als Stuhlreservoir nutzen und ich bin den Beutel und die Plattenwechslerei los.
Alles gute und lass mal von Dir hören wie Du Dich entschieden hast!
Viele Grüße aus dem sonnigen Süden
von donald » 04.09.2010, 14:46
Hallo Micha,
willkommen!
Siski hat vor kurzem hier einen Beitrag verfasst, der Deiner Situation sehr ähnelt. CU, Pouch und RV:
http://www.stoma-forum.de/topic.php?id=7494&
Ich hoffe dass der link funzt und Dir weiterhilft.
LG Birgit
von dschaja » 04.09.2010, 15:44
Hallo Micha! Ich hatte ein halbes Jahr mein Stoma und ich konnte meine Kinder dann nicht mehr tragen und so richtig wild rumtoben habe ich mich kaum getraut, da war ich sehr befangen. Aber meine Kinder sind da ganz toll mit umgegangen. Mein Sohn hat mir immer Platten für meinen Beutel aus Papier geschnitten-haufenweise-und die dann bunt gemalt...So süß. Und sie sind beide damit ganz locker und interessiert mit umgegangen. Als ich die beiden nach einem halben Jahr wieder auf den Arm nehmen konnte, waren sie ganz schön schwer, und ich megaglücklich! Aber, was ich damit sagen möchte, selbst wenn du das Stoma behalten würdest, würdest du fast alles mit deiner Tochter machen können ( ich denke das ist auch Gewohnheit, zuerst ist man halt unsicher)und deine Tochter liebt dich so oder so....
Also, zu Deiner anderen Frage mit dem Durchfall: bei mir war es am Anfang selten wässrig und rennen musste ich nur an dem Tag,als ich aus dem Kh kam, denn da habe ich zuhause voll zugeschlagen und meinen Pouch total überfordert. Am nächsten Tag war ich total depri, weil ich die ganze Nacht stündlich zum WC musste und Angst hatte, das ich es nicht halten kann. Aber ansonsten musste ich nie rennen, denn es stellt sich wieder das Gefühl dafür ein und die Unsicherheit weicht. Ich kann es immer halten, manchmal stundenlang.Unangenehmer ist es,wenn Luft mit im Pouch ist.Die kann ich zwar auch so ablassen, aber es ist halt unangenehm.Aber auch das hat sich in den letzten 2,5 Monaten vom Gefühl her gebessert. Es braucht halt Zeit und Geduld. Aber es ist alle Male besser als mit CU. Also ich hatte auch nie was in der Hose...
Medikamte nehme ich Loperamid und VSL3.Und versuche auch es über die Nahrung zu steuern..oder auch nicht...denn ich esse so gerne.
Ich hatte nach meiner Kolektomie auch nur noch 43kg, mittlerweile nicht mehr
Weißt du, auch mit dem Pouch habe ich mal nicht so gute Tage, das will ich ehrlicherweise sagen. Dann muss ich dann schonmal öfter, was aber dann an der Ernährung liegt.Das habe aber auch Leute mit Dickdarm. Die guten Tage überwiegen deutlich.
LG und alles Gute aus dem sonnigen Norden! Sandra
von Micha85 » 04.09.2010, 18:31
hach ihr seid alle soo lieb!danke das ihr mich so aufbaut und mir mut macht..bin nur schon wieder verängstigt,als ich gelesen habe,das man trotz dickdarm entfernung die CU noch hat...dachte damit sei alles vorbei..
also wenn die ganzen voruntersuchungen vorbei sind,erfahre ich am 28.9 ob und wann meine rückverlegung stattfindet!
und ja,klar würde meine tochter irgendwann damit klar kommen,da sie ja damit aufwachsen würde..aber trotzdem ist da snciht wie ohne dem beutel..
ich werde sehen was die untersuchungen zeigen.will nur nciht wieder die selbe sch..wie mit der cu durchmachen
von doro » 04.09.2010, 19:35
Hallo Micha,
wenn der Dicke raus ist, ist die Colitis geheilt, denn sie tobt sich im Gegesatz zum Cron nur im Dickdarm aus.
Wenn Du so unglücklich mit Deinem Beutel bist,riskiere die Rückverlegung zum Stoma kannst Du immer noch zurück kehren.
ab auch nen partner der mit dem beutel nicht klar kommt(
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