von Bodo2015 » 23.02.2015, 13:28
Hallo allerseits
Bei meinem mittlerweile 18 jährigen Sohn wurde 2011 eine Colitis Ulcerosa festgestellt. Am 20.12.2013 wurde letztendlich eine Kolektomie durchgeführt. Am Anfang war mein Sohn sehr erleichtert, keine nächtelangen Schmerzen mehr aushalten zu müssen und auch von dem hochdosierten Kortison wegzukommen. Mittlerweile nagt es sehr an seinem Selbstwertgefühl mit dem Beutel leben zu müssen und denkt über eine Rückverlegung nach. Seine größten Bedenken sind wieder ans Haus gefesselt zu sein und nicht mehr seiner Leidenschaft (DJ, Konzert und Festival- Besuche) nachgehen zu können. Er sucht Leute die in etwa gleichem Alter sind, sich in einer ähnlichen Situation befanden und eine Rückverlegung bereits hinter sich haben. Für nützliche Informationen wäre ich sehr dankbar.
Mit freundlichen Grüßen
Bodo
von Merlina » 14.03.2015, 17:25
Hallo Bodo,
scheinbar ist Dein Beitrag hier durchgerutscht, es ist ungewöhnlich, dass Du noch keine Antwort bekommen hast.
Ich bin zwar nicht im Alter Deines Sohnes, und auch kein Mann, hatte aber etwa zur gleichen Zeit eine Kolektomie.
Warum wurde er denn sooo schnell nach der Diagnose schon kolektomiert?
Normalerweise gibt es ja diverse Therapieoptionen, Cortison gilt eigentlich nur als Akutmedikament!
Das Ziel, gerade in jungen Jahren, ist ja nach der Kolektomie einen Pouch anzulegen. Ob Dir das bekannt ist, ob bereits bzw. warum das bei Deinem Sohn ggfs. noch nicht gemacht wurde, schreibst Du nicht.
Bei mir wurde die Pouchanlage u.a. wegen einer Fistel auf später verschoben.
Es ist absolut verständlich, dass Dein Sohn ungern mit dem Stoma lebt, und das muss er ja vermutlich auch nicht. Er sollte sich in einem guten CED-Zentrum beraten lassen.
Es gibt bei der Pouchanlage, wohl gerade bei Männern aufgrund der speziellen anatomischen Verhältnisse, hier einige Dinge zu berücksichtigen, damit sie anschließend noch zeugungsfähig sind und vor allem keine erektilen Dysfunktionen entstehen.
Manchmal wird wohl bei jungen Männern auch auf den Pouch verzichtet und eine RV ohne denselben gemacht. Ich bin da nicht 100% ig im Bilde, aber dann besteht die Gefahr der anschließenden Inkontinenz natürlich schon, es sei denn, es bleibt noch ein Stück Restdarm stehen. Dieses Stück birgt dann aber die Gefahr, dass die CU sich dort weiter austobt, oder dass es dort doch noch Entartungen gibt.
Nicht nur aus diesem Grund sollte er sich nur von einem ausgesprochenen Spezialisten den Pouch bauen lassen.
Dann steht normalerweise einem guten Leben mit 6-8 kontrollierbaren Stuhlgängen pro Tag nichts mehr im Wege.
Die Tatsache, dass Dein Sohn jetzt vermutlich kaum noch Medikamente und vor allem wohl kein Cortison nehmen muss, wird positiv zur besseren Wundheilung beitragen.
Du findest auch viele Informationen im Forum des DCCV, wenn Du Mitglied bist, kannst Du auch im Archiv dort gute Artikel zur OP und dgl. finden.
LG, Merlina
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