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Rückverlegung ja oder nein? – Seite 3

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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30 Beiträge • Seite 3 von 3 • 1, 2, 3

Rückverlegung ja oder nein?

Beitrag von Marie67 » 12.04.2019, 21:19

@ Börgi & Butterfly

Ihr habt ja so einiges hinter Euch und habt trotzdem/oder gerade deshalb den Humor nicht verloren. :gut:
Ich habe, mit REMICADE ruhig gestellter CU noch alles, wer weiß wie lange.....
Eure Posts machen Mut für die Zukunft. Danke!

Liebe Grüße
Marie

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Marie67
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Rückverlegung ja oder nein?

Beitrag von Nicki86 » 13.04.2019, 01:10

Hallo!

Am besten du lässt dich professionell beraten, das hat meine Freundin auch gemacht. Sie beantworten dir all deine Fragen und vor allem auch ob es bei dir machbar ist.
Zum PDK kann ich dir nur raten! Ich hatte bei all meinen OPs diesen Schmerzkatheter und ich wollte ihn nicht mehr hergeben! Wenn er gut liegt bist du nahezu schmerzefrei und im Gegensatz zu einer „Venenpumpe „ nicht zugerdröhnt! Die Komplikationsrate ist gering! Die Anästhesie ist geübt in sowas. Es ist keine Weltneuheit mehr! Köln-Porz ist übrigens eine gute Anlaufstelle!

Alles Gute Nicki

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Nicki86
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Rückverlegung ja oder nein?

Beitrag von Börgi » 13.04.2019, 11:35

Hallo Butterfly,
Du sagst es!!!
Bei mir hat sich das mit dem Eierstock- und Gebärmutterkrebs auch erledigt!!! :gut:
Manchmal haben komplizierte Sachen auch einige Vorteile!!! :hmm:

Bei mir geh es momentan auch nicht gerade gut zu, Stummelchen macht Probleme!! :cry:
Der Ultraschall war nicht berauschend, im Mai hab ich dann Spieglung und dann entscheiden wir wie es weitergeht!!!
Zur Zeit bin ich wieder auf Budenofalk, damit das Teil nicht zu schwillt!!! Aber die Kollieken jede Nacht sind anstrengend, ohne Schmerzmittel geht es zur Zeit gar nichts. :krank:
Ich wäre schon schneller ins KH gegangen, aber mein Mann wird erstmal eine gutartige Geschwulst aus dem Nacken und Hinterkopf geschnitten!!! :aah:
Sicherlich mach ich mir zu viele Sorgen und deshalb spielt mein Innerstes verrückt. :(

Aber wir werden das erstmal hinter uns bringen und dann geht es wieder aufwärts!!!

Schöne Wochenendgrüße von Börg!!! :winke:

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Börgi
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Rückverlegung ja oder nein?

Beitrag von Jackfire » 11.06.2019, 22:13

Hallo Zusammen,

wenn man das so liest ist habt ihr alle auch schon einiges hinter euch :o . Ich selber hab auch 17 Jahre CU oder besser hab sie nun noch zum Teil denn der Dickdarm kam nun im Januar heraus (leider), nur ein Stummel steht noch. Nichts hatte mehr gewirkt somit war nur noch eine Not-OP auf dem Plan. Nun habe ich ein Stoma namens Würmchen und stehe ebenso vor der Entscheidung Pouch bilden und zurückverlegen oder nicht. :?
Ich komme mit dem Stoma gut klar und habe wahnsinnige Angst das es mich mit dem Pouch richtig auf den Hintern legt. Durch das Stoma habe ich eine lang vermisste Freiheit wieder gefunden und kann nun wieder Motorrad fahren, Fotografieren gehen und Ausflüge machen. Alles das konnte ich vorher 3 Jahre lang nicht mehr machen. Zudem denke ich mir mit dem Alter lande ich bestimmt in Windeln :ichKannsNichtGlauben: .
Ich hab ebenso viel gelesen was alles schief laufen kann und davor habe ich Angst.
Schön das es bei euch geklappt hat. :gut:
Gruß Jack :winke:

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Jackfire
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Rückverlegung ja oder nein?

Beitrag von Star85 » 13.06.2019, 07:21

Hallo Jackfire,

ich habe seit 14 1/2 Jahren Morbus Crohn.
In den letzten Jahren hat es mich auch hart getroffen, Dickdarm fast raus (bis auf 25-30 cm) und dann Stoma, erst Kolo- dann Ileostoma.
Dieses hatte ich 1 1/2 Jahre und es war ein Grauen :-x . Ich bin überhaupt nicht damit zurecht gekommen. Ok jung und schon ein Stoma, damit wollte ich mich nicht anfreunden.
Zumal ich jegliche Platten ausprobiert habe und einfach eine Allergie gegen die Platten hatte. Das heißt die Haut ritzerotz, jeden Tag, das ging gar nicht mehr weg. Mit teilweise Bläschen. Pudern, schmieren... rausgelaufen... nein.
Es war die Hölle auf Erden für mich.

Ich wollte von Anfang an (bevor das Stoma noch nicht war), die Rückverlegung. Diese ging dann im September 2017 nach 1 1/2 Jahren in zwei Schritten voran. Nach 3 Monaten die zweite OP. Dann folgte die HÖlle bis der Darm wieder normal funktioniert hatte.
Das dauerte 1 1/4 Jahre bis der mal wieder einigermaßen richtig funktionierte. Jetzt ist es wie gesagt 1 3/4 Jahre her und ich bin soooo froh. Klar, entweder Popo wund oder Stoma... kann man sich aussuchen.

Auch wenn es hart war... ich würde es glaub ich wieder machen. Für mich war es die richtige Entscheidung, auch wenn nur noch 25-30 cm Dicki da sind.
Das muss jeder selbst für sich entscheiden. Ich wollte es unbedingt, weil mit Stoma Kinder zu bekommen, hätte ich mir nicht vorstellen können.

Im Moment, gerade im Sommer, geht es mir sehr gut. Habe einen geregelten Alltag und dann geht das. Mit dem Essen muss man natürlich fürchterlich aufpassen, das geht nicht immer, aber gut.

Ich arbeite auch nur noch Teilzeit und bekomme Erwerbsminderungsrente, das hat mir geholfen. Ich habe es akzeptiert und fühle mich besser damit.
Seitdem kein Schub mehr und CRP ist gering. Das hatte ich nie. Da nimmt man die Einbusen gerne in Kauf.

Mit einem Pouch wäre ich vorsichtig, das möchte ich nicht. Hatte man mir notfalls auch angeboten, aber meine Chirurgin wägte ab, zu gefährlich bei mir.

Wenn du mit dem Stoma gut leben kannst, würde ich es lassen.

Alles Gute dir! :roseSchenken:

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Star85
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Rückverlegung ja oder nein?

Beitrag von Jackfire » 14.06.2019, 13:59

Hallo Star85,

danke für deine ehrliche Antwort. Ich kann mir halt nicht mehr vorstellen freiwillig 10 mal am Tag aufs Klo zu müssen, da ich auch beruflich oft unterwegs bin und die Autobahnraststätten kenne und fürchte. ;)
Irgendwie wäre es schön nicht mehr auf nen Plastikbeutel am Bauch angewiesen zu sein.

Wie oft gehst du an einem "normalen" Tag auf den Thron?
Ich hab da Geschichten schon gelesen dass selbst nach 2 Jahren die Leute noch im Sprint aufs Klo rennen und das bis zu 10 mal am Tag :( .

ist wie es mag... schön das es bei dir läuft.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und lasst euch von der Hitze nicht zusammenbrutzeln. :D

Gruß Jack

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Rückverlegung ja oder nein?

Beitrag von Nicki86 » 16.06.2019, 14:41

Hallo Jackfire!

Ich hab M. Crohn und ein Slow-Transit Syndrom (fehlende Darmmuskulatur). Ich hab mein Stoma im Rahmen einer Not OP bekommen. 75 Prozent meines Dickdarms sind weg. Für mich war die Zeit mit Stoma psychisch eine maximale Belastung. Nach der Rückverlagerung hab ich alles durchgemacht, von massiven Durchfälle bis hin zu hartnäckiger Verstopfung. Jetzt sitze ich viel auf dem Töpfchen vor allem sobald ich Essen zu mir genommen hab. Manchmal muss ich schon während des Essens zur Toilette und manchmal muss es auch schnell gehen. Damit ich überhaupt ein Fuß vor die Tür setzten kann spüle ich mein Darm mit Hilfe von Einläufen aus. Bis jetzt mit mäßigen Erfolg. Am sozialen Leben teilhaben gestaltet sich dementsprechend schwierig.
Wenn du mit deinem Stoma schon lange lebst und zurecht kommst dann behalte es! Ich kann es verstehen das du es los werden willst, ich fand den Kackbeutel ja auch doof! Aber wenn du viel unterwegs bist gestaltet sich das mit den Toilettengängen natürlich schwierig. Ich find öffentliche Toiletten ekelig, besonders die an den Raststätten!
Egal wie du dich entscheidest, mach das was du für dich richtig hälst! Was andere denken ist dabei vollkommen egal weil du damit leben musst!

Alles Gute :roseSchenken:

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Rückverlegung ja oder nein?

Beitrag von Star85 » 16.06.2019, 16:45

Hallo Jack,

also darüber muss man sich im Klaren sein. MIr war das egal, weil ich das Stoma nicht akzeptiert habe und wahnsinnige Wunden dadurch hatte.... das hätte ich mir ein Leben lang nicht vorstellen können.

Ja, ich geh an ganz guten Tagen 4-5 mal und schlechten Tagen gerne 20 mal. Inklusive abduschen, abduschen, abduschen... After tut weh wie Hölle.
Ok, ich hab halt nur noch nen Stoppel (Enddarm). Die 25-30 cm sind schon hart. Normal würde dich da nicht einfach so jeder Arzt zurück verlegen.

Überlege es dir gut, wenn du damit zurecht kommst, dann lass es so.

ICH bin so mehr oder weniger glücklich, hab es so angenommen. Es ist beides keine perfekte Lösung für mich, mit oder ohne Beutel.
Ich möchte noch Kinder und wie gesagt mit Beutel ein "no go".

Alles Gute und dass du die richtige Entscheidung triffst!

Ich hätte auch niemals nen anderen Job machen können wie jetzt halbtags im Büro. Hab es ja durchbekommen mit der Erwerbsminderungsrente, was mir sehr sehr hilft und ich weis das sehr zu schätzen!
Vor allem gleich unbefristet.

Viele Grüße
Star

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Rückverlegung ja oder nein?

Beitrag von Star85 » 16.06.2019, 16:52

Und was ich noch sagen wollte: ich schließe mich Nicki an.

Die Toiletten an öffentlichen Plätzen/Rastätten sind schon eklig. Das meide ich, außer ich habe mir schon in die Hose gemacht.
Ja leider gehört das dazu.

Aber ich muss sagen, jetzt nach 1 3/4 Jahren hat es sich, gerade im Sommer, gut eingespielt.
Ich esse den ganzen Tag... abends nach dem Abendessen, so 1-2 Std später (manchmal 3-4 Std), rutscht alles durch, auch mit drücken verbunden, aber ja es geht.
Dann kann ich wieder durchschlafen.

Das konnte ich nur mit Stoma, bevor nur der Crohn war gar nicht.

Und jetzt habe ich das dem Darm so einigermaßen beigebracht.

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Rückverlegung ja oder nein?

Beitrag von Sokrates » 18.06.2019, 19:33

Hallo Virgi,

Gut dass du dich hier im Forum informierst.

Ich habe meine RV seit ca. einem Jahr hinter mich gebracht. Bin um die 30 Jahre. Ebenfalls in ingesamt 3 Schritten. Wobei die letzten beiden Schritte, insbesondere der letzte, das "Anschliessen", Verhältnissmässig harmlos waren. Gerade der letze Schritt war überraschend einfach. Auch war ich vorübergehend positiv überrascht, wie gut der Pouch sofort funktionierte. Es war eine Physisch und psychische Befreiung für mich. Endlich wieder voll bewegungsfähig und ungehemmt in der sozialen Interaktion. Diese Freiheiten haben sich seither kontinuierlich erweitert. Genau wie meine positive Einstellung zum Leben und meinem Körper. Ich habe mich in Koeln gut aufgehoben gefühlt und würde nirgendwo anders behandelt werden wollen. Gegen das vorläufige Brennen und Jucken findet man Abhilfe. Auch Heute habe ich stets Feuchttücher dabei, um Reizungen erfolgreich zu vermeiden. WDs sind eine grossartige Erfindung. Oder aber auch ein anfeuchten von Klopapier/Tücher oä.

Ich gehe dann auf die Toiletten wann ich möchte. 2-3 h einhalten geht auch nach der Aufnahme grösseren Speisen. Dann fängt man manchmal zu Tropfen an. Zwischen 6-15 mal in 24 h suche ich die Toilette kontroliert auf. Bisher gab es keine Probleme, auch nicht bei einer halbtägigen Trekking-Tour (Feuchttücher und Ersatz-Short sind immer im Handgepäck). Als Berater reise ich viel und hatte bisher nie Schwierigkeiten in öffentlichen Toiletten. Meine Stuhlfrequenz ist flüssig bis breiig. Je nach Ernährung sogar machmal halbfest. Wobei ich fast alles esse, mit wenigen Ausnahmen wie etwa Pilze, Rohfasriges, Nüsse bzw. alles was potentiell wieder raus kommt wie es rein geht. An manches kann man den Darm durch regelmäßigen Verzehr gewöhnen. 5 Weinschorle ohne alle 15 Minuten auf der Toilette zu sein sind durch Training wieder möglich.

Das Problem das ich wirklich hab ist, dass ich im Liegen, also wenn ich schlafe, auslaufe. Nächtliches Short wechseln ist angesagt. Wild durch fremde Betten treiben wird komplizierter. Aber es geht, wenn man wach bleibt und all paar Stunden zur Toilette geht. Mit Einlagen kann man sicher eine gute Nacht verbringen. Es ist nicht viel. Aber es geht eben etwas daneben. Jede Nacht.

Ich würde mich wieder zur RV entscheiden, da ich fast "normal" lebe und im Vergleich zur Zeit mit Stoma wesentlich glücklicher und freier bin. Ich liebe mein Leben und mich selbst seither wieder. Zurück geht m.E. immer.


Viel Glück.

Sokrates

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