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Rückverlegung Kolostoma - erstmal aufgeschoben – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Rückverlegung Kolostoma - erstmal aufgeschoben

Beitrag von Star85 » 22.12.2016, 10:25

Hallo zusammen,

ich wende mich heute an euch, weil ich super traurig bin :( .

Ich habe seit 23.2 ein Kolostoma, welches wieder zurückverlegt werden soll. Ich möchte das auch unbedingt, weil ich mit diesem Teil einfach nicht leben kann. Ich habe Morbus Crohn seit Dez 2004.

Habe massive Hautprobleme am Stoma, es juckt, zwickt, muss es immer extra befestigen und es nervt einfach. Zudem bin ich auch noch jung und kann mir ein Leben mit dem Teil einfach nicht vorstellen. Mir wurde auch versichert, dass es zurückverlegt werden kann.

So, jetzt war es soweit und ich hatte die ganzen Voruntersuchungen. Aber nach der Magen/Darmspiegelung hab ich mich schon gewundert, warum das Ergebnis so lange dauert.
Dann nach 2 Wochen war das Ergebnis letzten Freitag da - ich werde nicht operiert :-(. Die Chirurgin und mein Gastro haben beschlossen, dasss es einfach noch zu riskant wäre, da man noch Entzündungen im Darm sieht und dies erst richtig ausheilen muss, was ich natürlich verstehen kann.
Mein Körper hat schließlich 11 Jahre gelitten und der Darm war soooo stark entzündet, dass ich die Hälfte vom Dickdarm rausoperiert bekommen musste. Ich lebe so aber gut damit, keine Schmerzen mehr.. nichts.
Lediglich mein Kopf macht mir Sorgen und ich weiß einfach nicht weiter :-(. Ich kann meine Traurigkeit nicht in Worte fassen.....

Mir macht nichts mehr Spaß... dauernd nur beim Arzt, arbeiten gehn, heim, schlafen und dasselbe wieder von vorne.

Ich nehme Humira und hoffe dies bekämpft noch den letzten Rest, sodass ich dann im Frühjahr es wieder in Angriff nehmen kann und geschaut wird, ob es nun gut ist.

Ob ich dann allerdings wieder eine Magen/Darmspiegelung, 2 MRT, Blut, Urin machen lassen muss weiß ich nicht.

Hat jemand vielleicht sowas schon durch und kann mir etwas Mut machen!?
Ich habe halt soooo gehofft. Und ich hoffe noch immer dass Humira auch noch wirkt, sonst fang ich wieder von vorne an mit Stelara und das möchte ich nicht.

Danke schon mal vorab für eure Hilfe!
Diese Krankheit ist einfach blöd.

Ich wünsche euch schon jetzt frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2017! Auf dass es besser wird. :weihnachtsmann: :weihnachtspaar:

LG
Sabrina :roseSchenken:

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Star85
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Rückverlegung Kolostoma - erstmal aufgeschoben

Beitrag von doro » 22.12.2016, 13:50

Hallo Sabrina,

Bei CU wäre die Krankheit ja weg,wenn derDicke raus ist.Bei MC schaut es leider nicht so positiv aus,Rückverlegung bei noch blühendem Cron ist wirklich nicht zu empfehlen,zumal er egal ob mit oder ohne Stoma ja immer mal wieder ausbrechen kann.
Wenn es Dein Wunsch ist,werden die Chirurgen es sicher machbar machen,da muss man dann schauen wie es wird. Verantwortungsvolle Doktoren werden wahrscheinlich die Voruntersuchungen
Noch einmal machen.
Sorry,wenn ich Dir nicht so sehr viel Mut machen kann,denn es bleibt ab zu warten,wie sich der cron weiter verhält. :roseSchenken:

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doro
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Beitrag von Börgi » 22.12.2016, 15:06

Grüß Dich Sabrina,
ich weiß, wie Du Dich fühlst!! :troesten:
Mir ging es fünf Jahre so!! Alle halbe Jahr eine neue Spiegelung und immer das Gleiche, keine RV aufgrund massiver Entzündungen möglich!! Bis mir der Kragen geplatzt ist, ich die Klinik und die Ärzte wechselte, mir den Dickdarm entfernen ließ!! Und sieh da, keine Entzündungen mehr, endlich nach 30 Jahren MC Ruhe!!!! :D
RV im zweiten Anlauf geglückt und ich bin zufrieden!!! :super:
Mein Bauchhaut ist auch wieder wunderbar abgeheilt und ich bin froh, das das "Gebammle" endlich weg ist!!!
Vor der RV hab ich aber auch alle Voruntersuchungen gemacht, Rektoskopie, Spieglung des Dünndarms über das Stoma, Röntgen des Dünndarms mit Kontrastmittel und Weitung des restlichen Mastdarms, Blut und Urin sowiso!!! Da wirst Du nicht drum rum kommen, das ist die Standardprozedur vor so einem Eingriff!!! :hmm:
Humira hab ich ein Jahr gespritzt wegen der Fistel, aber die ist dann weggetrocknet!!

Nicht verzweifeln, das wird schon!!! :troesten:
Vor allem, mach Dich seelisch nicht so fertig, sonst kommt der Crohn nie zur Ruhe!!

Ich wünsch Dir trotzdem ein schönes Weihnachten!! :roseSchenken:

Liebe Genesungsgrüße von Börgi!!!! :winke:

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Börgi
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Rückverlegung Kolostoma - erstmal aufgeschoben

Beitrag von Star85 » 22.12.2016, 16:38

Hallo ihr Lieben,

danke für die Mutmachworte, das hilft schon sehr. Ich bin jetzt aber fast soweit zum Psychotherapeuten zu gehen, da ich auch großen Kinderwunsch habe und alles immer wieder durch diese blöde Krankheit aufgeschoben werden muss.
Ich hätte mal nie gedacht, dass es so schwer wird :-(.

@Doro: ich habe nur meinen halben Dickdarm raus, also immer noch Crohn.

Es ist ja alles schon viel viel besser geworden, aber wie gesagt, man kann halt nicht verlangen, dass HUmira mit einem schwups alles heile macht. GEduld ist das Wort :-(... hab ich nicht.

@Börgi: danke für deine lieben Worte. OH man... 5 Jahre... ich würde durchdrehen. Das ist so eine verdammt schwere Zeit.
An und für sich hab ich keine Probleme mit den Untersuchungen, aber es ist immer die Hoffnung die man sich dann macht und dann doch eine schlechte Nachricht bekommt.

Beim nächsten Versuch werde ich erst tausend mal fragen, ob auch wirklich die Untersuchungen gemacht werden können, dass ich jetzt nicht alle 3 Monate eine Magen/Darmspiegelung machen lassen muss.

Ich hoffe die Zeit vergeht irgendwie und ich finde wieder etwas Spaß am Leben bis endlich Frühjahr ist.

Ich wünsche euch alles Liebe, weil ich weiß wie verdammt hart es ist. :roseSchenken:

Frohe Weihnachten und viiieeel Gesundheit uns allen!! :weihnachtsmann:
:glueckWuenschen:
Danke.

Glg
Sabrina

PS: ich habe noch solche aufgeplatzte Bläschen am Stoma bzw. so Hautfetzen. Meine Freundin hat das auch sagt sie und hat ihren OP Termin für Februar... das versteh ich nicht.

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Beitrag von Marly » 25.12.2016, 14:23

Hallo Sabrina,

zu nem Psychotherapeuten zu gehen halte ich für eine sehr gute Idee, denn was du schreibst klingt schon ein bisschen depressiv... und das wird von allein nicht besser werden. Der Therapeut kann dir bestimmt auch helfen, dich mit deiner Krankheit ein bisschen anzufreunden, und vielleicht auch mit dem Stoma. Auf https://www.therapie.de/psychotherapie/ kann man sehr gut nach Therapeuten suchen und sich auch über verschiedene Methoden informieren.

Marly

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Rückverlegung Kolostoma - erstmal aufgeschoben

Beitrag von Star85 » 31.12.2016, 12:50

Hallo Marly,

danke für deine Antwort.

Ja ich bin schon auf der Suche nach einem Psychotherapeuten. Ist gar nicht so einfach... immer lange Wartezeiten bzw. jetzt haben die meisten eh zu bis 9.1. Da versuch ich mein Glück.
Habe eh erst Anfang Januar Termin bei meinem Gastro und möchte mit ihm drüber sprechen.

Ich habe mich mit meiner Krankheit angefreundet, habe sie ja schon 12 Jahre, aber ich kann und werde mich nicht mit einem Stoma anfreunden. Ich habe es versucht, aber es geht einfach nicht aus diversen Gründen.


Mal noch eine Frage: nimmt jemand auch Humira schon länger und hat ein Stoma und möchte es wieder oder bekommt es wieder zurück verlegt?
Ich wollt mal eure Erfahrungen wissen, wie lange man das Humira so nehmen muss, bis es all die Entzündungen bekämpft, um das Stoma wieder zurückverlegt zu bekommen.

Danke vorab.

Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2017 :trink: !
Bleibt gesund.

Viele Grüße
Sabrina

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Rückverlegung Kolostoma - erstmal aufgeschoben

Beitrag von Star85 » 17.04.2017, 12:53

Hallo ihr Lieben,

so, jetzt ist es bald soweit.... mein Stoma darf rückverlegt werden aber erst im Sommer.
Ich soll noch genesen weil sich der Körper jetzt nach einem Jahr erst erholt hat, deshalb noch 4-6 Monate Genesung.
Na mal sehn was sich da machen lässt.

Im Juni gehts nochmal zur Nachkontrolle und dann bekomme ich mein OP-Termin. Ich kann es schon gar nicht mehr abwarten, dass das Teil endlich weg ist... es nervt mich nur noch.
Jede Nacht geht es auf und dass mal ne Woche, dann ist wieder gut, dann alles wieder von vorne...
Das macht einen psychisch fertig :( . Und dann soll man morgens auf Arbeit parat stehen, wenn man nachts alles sauber gemacht hat und kaum geschlafen.

Also ich möchte wieder ein einigermaßen normales Leben führen ohne ständig auf den Bauch schauen und Rücksicht nehmen zu müssen.

Drückt mir die Daumen, dass ich im Juli alles endlich weg habe.

Glg
Sabrina

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Rückverlegung Kolostoma - erstmal aufgeschoben

Beitrag von Vera » 18.04.2017, 21:13

Hi Sabrina,

das kann ich voll nachvollziehen. Dieses Gefühl ständig auf den Bauch sehen zu müssen..

Freut mich, dass du bald die RV haben kannst. :)

Bleib stark, die Zeit wird schnell vergehen bis zum Sommer. :gut:

Lg Vera

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Vera
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Rückverlegung Kolostoma - erstmal aufgeschoben

Beitrag von Star85 » 19.04.2017, 07:09

Hallo Vera,

danke dass du mir Mut machst. Ich freu mich schon so, kenne eigentlich nur Leute, die es nicht bereuen das Stoma wieder rückverlegt zu haben.
Es lebt sich einfach leichter.

Ich habe große Angst, aber ich freue mich und wünsche mir so sehr, dass alles gut geht :) .

Noch zwei Monate, dann schaun wir mal, ob ich schon im Juli operiert werden kann.

Dir auch alles Gute!

Lg
Sabrina

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