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Rückverlegung nach drei Jahren? – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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7 Beiträge • Seite 1 von 1

Rückverlegung nach drei Jahren?

Beitrag von Petra.ma » 14.09.2016, 20:55

Hallo, ich hatte vor ungefähr drei Jahren eine Notoperation wegen CU. Dabei wurde beinahe der ganze Dickdarm entfernt. Ein Hartmannstumpf wurde angelegt. Danach bekam ich ein endständiges Illeostoma.

Keine Ahnung, meine Krankheitsgeschichte ist kurz. Ich war im Urlaub in Spanien: Danach ging es mir plötzlich schlechter und schlechter. Nach einer Einweisung ins örtliche Krankenhaus folgte eine Behandlung. Dann plötzlich musste operiert werden. Als ich aufwachte hatte ich ein Stoma.

Seither ist alles wieder normal. Ich will nur gerne das Stoma wieder los werden. Was kann ich da tun? Ich würde das gerne in einer Spezialklinik machen lassen. Möglichst in einem kurzen Zeitraum.

In meiner Stadt gibt es ein Darmzentrum. Die haben mir geraten einen Pouch anlegen zu lassen.

Weiß jemand was ich tun kann oder kennt jemand eine sehr gute Klinik, in der ich es schnell machen lassen kann?

Vielen Dank schon jetzt für viele Antworten.

LG Petra

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Petra.ma
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Rückverlegung nach drei Jahren?

Beitrag von doro » 14.09.2016, 21:51

Hallo Petra,
Wenn Dir fast der gesamte Dickdarm entfernt wurde,erkundige Dich gut,ob Du mit einer Rückverlegung glücklich wirst.Immerhin fehlt das Teil zum eindicken und die Doktoren operieren gerne.Die interessiert es wenig,wie Du damit klar kommst.

Ich möchte Dir nicht abraten,bitte nicht falsch verstehen. :roseSchenken:

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Rückverlegung nach drei Jahren?

Beitrag von Melli » 15.09.2016, 08:49

Hallo Petra,

Doros Beitrag unterstreiche ich voll und ganz. Ich habe mich nach Dickdarmentfernung zurückverlegen lassen, und bei mir war das absolut suboptimal und im Nachhinein (mit Altersweisheit :DD ) eine selten blöde Entscheidung, die mich einen Großteil meines Lebens gekostet hat.
ABER: bei Crohn auch ein Unterschied.
Und es gibt etliche Leute, bei denen die Rückverlegung trotz fehlendem Dickdarm hervorragend geklappt hat. Das große Problem ist und bleibt einfach die fehlende Eigenschaft des Dickdarms, die auch ein Pouch nicht kompensieren kann. Der Stuhlgang ist so, wie du ihn im Moment im Beutel siehst, eindicken ist schwierig und klappt manchmal gut, so dass man auf eine sinnvolle Stuhlfrequenz kommt, manchmal auch gar nicht (wie bei mir damals).
Dennoch, obwohl ich sehr zur Vorsicht rate, kann ich absolut nachvollziehen, dass man rückverlegt werden möchte. Lass dich kompetent beraten, es sollten auch CED Spezialisten sein, und am besten mit Zweitmeinung woanders.
Ich habe jetzt gerade nicht im Kopf beim Schreiben, ob du geschrieben hast, wo du herkommst, ich selbst kann Köln Kalk empfehlen und hier in Berlin das Waldfriede.

Viele Grüße
Melli

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Melli
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Rückverlegung nach drei Jahren?

Beitrag von Petra.ma » 15.09.2016, 10:08

Hallo,

achso, danke für die Antworten. Wie kann ich das machen, dass der Stuhl fester wird? Ich habe zwar einiges darüber gelesen. So wirklich schlau bin ich nicht daraus geworden. Ich dachte, der Dünndarm übernimmt irgendwann zum Teil die Funktion des Dickdarms oder stimmt das nicht?

Achso und beim Pouch, dann bleibt das eine so leicht flüssige Konsistenz ...?

Läuft das denn da einfach so raus oder hat man noch Zeit zum Klo zu kommen?

Danke für weitere Antworten und Hilfe.

Ich komme aus der NRW. Nahe bei Münster.

Gruß
Petra

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Petra.ma
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Rückverlegung nach drei Jahren?

Beitrag von Börgi » 15.09.2016, 13:25

Grüß Dich Petra,
und ein herzliches Willkommen bei uns!!! :roseSchenken:

Ich habe nach 5jähriger Stomazeit im Juno 2015 meine erfolgreich RV gehabt!!! Ich habe kein Dickdarm mehr und auch keinen Pounch!! Ich wollt die OP unbedingt und wußte, was auf mich zu kommt!

Als erstes: regelmäßiges Schließmuskeltraining und prüfen lassen, ob er noch richtig funktioniert!!!
zweitens: nicht denken, so jetzt ist der Beutel weg und nach ein paar Wochen ist alles normal, denkste nichts wird wieder normal! Geduld ist gefragt und das geht über Monate!!!

Ich trinke jeden Morgen Flohsamen, die binden bei mir die Flüssigkeit im Darm!!!
Außerdem nehm ich vor jeder Mahlzeit Colysteramin ein. Das Pulver bindet die Gallensäure, ansonsten brennt das höllisch wenn es unten ankommt, ist ja kein Speicher mehr da zum absorbiern!!
Kann man mit leben!!!
Zum Eindicken verschreibt mir mein "Darmdoc" alle 4 Wochen zwei 50-Packungen Loperamid ( billig-Immodium)! Da bin ich z.Z. bei 2 Kapseln täglich!!! :super: Monatlich VitaminB-12-Spritzen und teilweise Vitamin-D-Tabletten!!

Außerdem pass ich genau auf, was ich esse!! Alles was gesund ist und viel Ballaststoffe hat ist "tödlich"!! Nur ausgewähltes Obst (Bananen-ich kann keine mehr sehen) und Gemüse, alles was stopft, kiloweise Salzstangen und literweise Schwarzen Tee!!!!

Klar allmählich übernimmt der Dünndarm teilweise die Funktion des Dickdarms, dieses Stadium hab ich so langsam erreicht, aber das kann Jahre dauern und jeder ist anders!!! :cry:

Es gibt Tage da geh ich 2x zur Keramik und Tage da lauf ich10 mal. :hmm:

Das und vieles mehr solltest Du bedenken und vorallem, steht Dein Partner und Deine Familie hinter Dir??? :hmm: "Unfälle" werden in der ersten Zeit passieren, manchmal rennt man nicht schnell genug!!!

Ich hab das Schlimmste hinter mir und mir geht es gut!!!! :super:

Ich hoffe, Du triffst die richtige Entscheidung für Dich!!

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Rückverlegung nach drei Jahren?

Beitrag von Icemouse1985 » 15.09.2016, 18:23

Hallo Petra,

Deine Geschichte erinnert mich an die von "uns". Klingt fast wie die meines Freundes. Er bekam auch sehr schnell den Dickdarm aufgrund cu entfernt und einen pouch geformt.
Er musste ca. 3 Monate einen Stoma "akzeptieren". Solang bis die naben am Stoma verheilt waren da der Stuhlgang ja durch das entfernen des Dickdarms viel aggressiver ist. Die Zeit bekam ich nicht mit da wir uns erst kennenlernten als er gerade aus dem Kkh von der Rückop kam.
Ich kann dir aus eigener Erfahrung nur sagen das man mit einem Pouch auch Probleme haben kann. Er konnte ca. 8 1/2 Jahre gut mit dem Pouch leben. Klar, er musste öfter auf Klo und Unfälle passierten auch an manchen Tagen. Nur bedeutet ein Pouch nicht das du nie wieder in die Situation kommen wirst irgendwann einen Stoma akzeptieren zu müssen. Der Pouch kann sich entzünden und du kannst weiterhin Krankheitsschübe haben. So war es bei meinem Freund. Er musste auch ständig Kortison nehmen und irgendwann sogar wöchentlich Humira spritzen. Letztes Jahr bildeten sich bei ihm Fuchsbauten an Fisteln welche auch durch den Pouch gingen. Das ist nicht typisch für CU Partienten sondern eher problematisch bei MC. Durch Entzündungen am Pouch hat sich ein Darmverschluss gebildet weshalb er operiert werden musste und pouch entfernen lassen musste. Nun hat er ein Stoma für immer, kommt mittlerweile aber sehr sehr sehr gut damit zurecht und lebt wirklich besser damit (im Vergleich zum letzten 3/4 jahr).
Ich kann dir nur empfehlen Zweitmeinungen einzuholen. Ein guter Gastroentrologe :arzt: ist in meinen Augen sehr wichtig. Der von uns ist Gold wert. Er hat uns immer in anstehenden Entscheidungen und /oder bei Behandlungen TOP beraten und war sehr geduldig. Er verstand auch das mein Freund mit 30 noch kein Stoma für immer wollte. Aber nun mit 33 mussten wir es hinnehmen und es ist völlig ok! Auch das Kkh ist wichtig, achte darauf wie sie beraten und guck ob sie alternativen probieren ohne direkt zu schnibbeln!!!
Die Entscheidung musst du treffen. Es gibt wohl verschiedene Arten wie ein Pouch geformt wird. Mein Freund hatte den Pouch wohl als Z geformt (wie genau kann ich dir nicht erklären). Dadurch musste er relativ wenig zum :wc: . Wenn die Fisteln und der Darmverschlussnicht gekommen wären würde mein Schatz sicher noch immer gut mit dem Pouch leben. Aber ein Stoma ist für uns nun auch voll ok und schränkt nicht wirklich ein. Wer es nicht weiß bekommt es bei meinen Freund nicht mit. Es riecht nicht und sehen tut man auch nix :verlegen2:
Ich kann dir gerne Krankenhäuser nennen wo wir waren. Kommen auch aus Nrw, nicht weit weg von Münster :winke:

:allesWirdGut:
Lg Andrea

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Icemouse1985
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Rückverlegung nach drei Jahren?

Beitrag von Petra.ma » 16.09.2016, 06:51

Hallo,

danke für die Antworten. Das hat mir wirklich weiter geholfen;-)

@Andrea

das hört sich ja nicht gut an. Deinem Freund wünsche ich erst mal alles Gute. Er hat ja Tortur hinter sich .... :ichKannsNichtGlauben:

Wenn ich das so lese, dann möchte ich am Liebsten mein Stoma behalten .... :cry:

Andererseits reizt es mich, es wenigstens auszuprobieren.

In welchem Krankenhaus wart Ihr denn?

Vielen lieben Dank für die Anteilnahme.

LG
Petra

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Petra.ma
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