von Ghetti » 03.12.2012, 19:16
Es gibt ja auch Menschen mit einem Ileo-Pouch. Die kommen damit ja auch klar und es gibt, so weit ich weiß, auch eindickende Mittel, die man nehmen kann. (Hoffe, ich hab jetzt was richtiges gesagt, wegen dem Pouch, kenn mich damit nämlich nicht so aus)
von Levana » 03.12.2012, 20:16
-bastis_schadz- hat geschrieben:@ Levana,
ich wünsche deinem Mann viel viel Glück bei der Op im Januar. Das diesmal alles gut geht.
-bastis_schadz- hat geschrieben:Aber soll ich euch mal was sagen??
Ich habe riesen große Angst vor der Op.
von Olanir » 03.12.2012, 20:44
Habe einen Pouch und gar keinen Dickdarm mehr. Der Pouch wurde direkt in den Schießmuskel gesetzt.
Tö-Gänge am Tag: normal 4-6. Kann aber auch mal 3 oder 7 sein
Kontinenz ist absolut kein Problem.
Edit: Übrigens ganz ohne Medikamente!
von Ghetti » 03.12.2012, 21:26
Olanir hat geschrieben: Der Pouch wurde direkt in den Schießmuskel ...!
von -bastis_schadz- » 03.12.2012, 22:27
@ kleine leuchtende Blume
Den chron habe ich seit ende 2008 aber im märz 2009 kam die diagnose da war ich 18.
von Webkänguru » 04.12.2012, 20:49
Hallo bastis_schadz,
Morbus Crohn ist leider ein guter Grund, KEINEN Pouch anzulegen. Der Crohn tobt sich mit Vorliebe im Dünndarm aus und bei einem akuten Krankheitsschub bist du dann Dauergast auf der Toilette oder es geht direkt in die Hose...
Ich habe ähnliche Bedenken und Fragen wie Häslein. Wie lange ist dein verbliebener Dickdarm und waren dort schon Entzündungen drin? Hast du deinen Arztbericht von der OP da?
Viele Grüße,
euer Christian
von -bastis_schadz- » 05.12.2012, 13:37
Hallo Webkänguru,
der arzt meinte mein rest dickdarm ist ungefähr 10-12 chm lang. Es wird vor der Rückverlegung sowiso nochmal eine "Darmspiegelung" gemacht, um zu kucken ob der Entzündungsfrei ist.
Nein habe keinen Arztbericht von der Op nur einen Entlassungsbrief.
Aber es hätten doch nicht so viele Ärzte und auch die Schwestern gesagt das in 6 Monaten eine Rückverlegung geplant ist, wenn es bei mir so viele Probleme gibt/geben wird oder?
von Häslein » 05.12.2012, 15:10
Ich rate Dir dringend dazu, alle Berichte, auch OP Berichte, Befunde von Blutkontrollen, Untersuchungsbefunde von MRT usw. immer in Kopie aushändigen zu lassen und diese Unterlagen Zuhause in einem eigenen Ordner abzuheften und auf Dauer aufzubewahren.
So hast Du alle Befunde zur Hand, wenn mal ein Notfall, ein Arztwechsel o. ä. eintritt und auch Doppeluntersuchungen können vermieden werden.
Die Erkrankung wird Dich Dein ganzes Leben lang begleiten, Du solltest alles Wichtige wissen oder es in Deinen Unterlagen nachschlagen können.
Ein Arzt kann Dir nur Vorschläge machen. Eine Entscheidung sollst Du aber treffen ( können ).
Ob z. B. eine RV in 6 Monaten möglich ist, hängt auch wesentlich davon ab, wie Du Dich fühlst. Eine Zweitmeinung, insbesonders eine ärztliche, ist nie verkehrt.
Du hast Crohn. Hier müssen Gastroenterologen und Chirurgen eng zusammenarbeiten. Ob eine RV in 6 Monaten sinnvoll ist, wird maßgeblich auch vom Gastro mitentschieden!
Du musst Dich zum Experten für die Erkrankung machen. Besorge Dir Infos, schau Dir die Leitlinien für Crohn an; die gibt es auch extra für Patienten, sie sind so formuliert, dass jeder Betroffene auch als Laie alles versteht, was dort geschrieben steht.
Das Ziel ist immer der mündige Pat.! Du hast eine Eigenverantwortung für Dich selbst, die kannst Du nicht einfach beim Arzt abgeben.
von Ghetti » 05.12.2012, 16:16
Hab ich eigentlich richtig gelesen, das du gar keine Crohn Medikamente nimmst?
von kleine leuchtende Blume » 05.12.2012, 19:34
Hallo Bastis Schatz,
Na, da hast du ja ne steile Crohn-Karriere hingelegt.
Da du dich "erst" seit 4 Jahren damit durchs Leben hangelst,
kann ich gut verstehen, dass du ein Stoma noch nicht so recht akzeptieren kannst.
Dennoch solltest du die Zeit, wo du es jetzt hast, gut nutzen
und dich umfassend darüber informieren welche Alternativen es gibt
und welche davon für dich ganz persönlich in Frage kommen.
Das sollte alles wohl überlegt sein, da dein Dickdarm ja praktisch komplett weg ist.
Bei nahezu jedem operativen Experiment (z.B. Pouch) würde ein Stück deines Dünndarms verbastelt werden
und wenns schief geht, dann ist dieses Stück unwiederbringlich verloren.
Wie wichtig der Dünni für die Nährstoffaufnahme ist, hat dir Bag-Owner im anderen Thread schon super erklärt.
Bei MC ist das Risiko, dass sich der Pouch entzündet und raus muss
leider höher als bei anderen Erkrankungen.
Du solltest also wirklich gut abwägen, es geht schließlich um DEIN zukünftiges Leben.
Und wenn dein Freund so gut mit deinem Stoma klar kommt, dann nimm dir die Zeit die du brauchst.
Es drängt dich keiner. Die RV läuft dir nicht weg.
Kleine leuchtende Blume
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