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Rückverlegung oder Endständiges?? Hilfe – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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4 Beiträge • Seite 1 von 1

Rückverlegung oder Endständiges?? Hilfe

Beitrag von Mamma » 09.04.2013, 21:19

hallo ihr lieben,

nun nerve ich euch bestimmt wieder mit einem thema was hier ständig besprochen wird...

hoffe trotzdem das ich hier hilfe bekomme.

ich hatte im sommer letzten jahres eine proktokolektomie mit pouchbildung und trage seitdem ein ileostoma.

das erste mal seit der krankheit colitis ulcerosa fühle ich mich so richtig frei und unternehme alles, vorallem spontan!!!

das ist so toll. kannm it meiner tochter endlich raus, auf den spielplatz, fahrrad fahren..

nun hatte ich das gespräch mit meiner gastroärztin...
sie findest das jetzt der richtige zeitpunkt ist um rückzuverlegen!!! :stimmtNicht:

habe so angst, hab das gefühl das mir dann die freiheit genommen wird.

meine tochter wird im august eingeschult und hat im herbst ihre erste ballettaufführung, das sind sachen die ich mit erleben möchte...

nun bin ich hin und her gerissen, wollte es evtl im herbst machen lassen.
aber aus medizinischer sicht sollte es jetzt sein da aich auch eine "divertiscolitis" im pouch entwickelt hat...

aha...

nun ist es auch so das alle meine weissheitszähne raus sollen... und jetzt!? :ratlos:

ich weiss nicht was ich machen soll, nächstes jahr wollen wir heiraten, bis dahin möchte ich topfit sein.

wie geht es mir danach?
wie lange dauert es bis es sich einspielt?
wie lange kann ich es halten?
muss ich ständig eine toilette in der nähe haben?

bitte helft mir!!!

:roseSchenken: danke

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Rückverlegung oder Endständiges?? Hilfe

Beitrag von Gschleipf » 09.04.2013, 22:15

Mamma hat geschrieben:hallo ihr lieben,

ich weiss nicht was ich machen soll, nächstes jahr wollen wir heiraten, bis dahin möchte ich topfit sein.

wie geht es mir danach?
wie lange dauert es bis es sich einspielt?
wie lange kann ich es halten?
muss ich ständig eine toilette in der nähe haben?

bitte helft mir!!!

:roseSchenken: danke


Liebe Mamma,

bei mir wurde vor 13 Monaten eine Proktokolektomie (nach jahrelanger therapieresistenter CU) vorgenommen mit Poch und Ileostoma.

Da es bei mir Komplikationen mit den Stoma gab wurde das erste Stoma recht schnell zurückverlegt. Nun lebe ich mit Pouch. Ich kann natürlich nur von mir erzählen, es ist ja bekanntlich jeder Mensch anders. Nun zu Deinen Fragen:

wie geht es mir danach?
Mir ging es direkt nach der OP nicht so gut. Ich hatte schlimme Krämpfe (nebst den sehr geringen OP-Schmerzen). Mir war übel. Ich mochte fast nichts essen und trinken. Ich hatte angst vor den Toi-Gang, weil das Entleeren des Pouches anfangs weh tat. Dieser Zustand hat etwa 10-14 Tage gedauert.

wie lange dauert es bis es sich einspielt?
Bei mir ging das recht schnell. Als die Krämpfe und so aufhörten, war eigentlich alles im Butter.

wie lange kann ich es halten?
Wenn ich spüre, dass ich Stuhldrang habe, dann kann ich problemlos bis eine 3/4 Stunde warten, sollte ich keine Toilette zur Hand bzw. zum Po haben. Wenn ich allerdings relativ viel in kurzer Zeit getrunken habe, dann ist der Stuhl bei mir wasserdünn. Dann sollte ich schon etwas schneller zur Toilette, muss aber auch in dieser Situation keine Angst haben, dass es in die Hose geht (was unter CU an der Tagesordnung war. Habe im Schub immer Windeln getragen). Ist ein Klo in der Nähe, gehe ich natürlich auch hin wenn ich Drang habe!

muss ich ständig eine toilette in der nähe haben?
siehe obere Frage. Tagsüber gehe ich so in etwa 5-6 mal zur Toilette und nachts 0-2 mal. Das hängt davon ab um welche Zeit und wieviel ich gegessen habe. Wenn ich etwas esse, das ich schlecht vertrage, renne ich nachts auch mal bis 5 mal raus. Das weiss ich aber inzwischen im vorausS Ich entscheide mich ab und zu bewusst dafür etwas zu essen, was ich schlecht vertrage (ich will nicht immer auf alles was ich gerne mag verzichten). So nehme ich die Konsequenzen dann in Kauf.

Du schreibst dass Du Divertscolitis hast. Ich weiss nicht was das ist. Solltest Du Diverticulitis meinen, bin ich recht erstaunt. Ich meinte zu wissen, dass diese Erkrankung im Colon vorkommt und damit bei und nicht mehr entstehen kann.

Das einzige was zu bedenken ist, im Pouch kann es auch wieder zu Entzündungen kommen (Pouchitis), sobald Stuhl darüber läuft. Wie gesagt: kann, muss nicht. Sollte es schwerwiegende Probleme geben könntest Du ja immer wieder ein Stoma legen lassen....

Bei mir gibt es zwar Schwierigkeiten mit dem Pouch, das hat aber mit diversen Komplikationen im Rahmen der schnellen RV (nach 2 Wochen das erste Stoma und das zweite Stoma nach 11 Wochen) bei mir zu tun. Obwohl ein endständiges Stoma in Planung ist, würde ich den Pouch wieder in Betrieb nehmen lassen!
Keine Beutel leeren, keine wunde Haut am Bauch (Po muss einfach gut gepflegt werden, dann ist es dort auch kein Problem), kein Unfälle, weder oben noch unten, keine unliebsamen Gerüche (bei mir riecht der Stuhl meist nach dem was ich gegessen habe), keine grosse Tasche mit Ersatzmaterial usw.

Solltest Du noch Fragen haben, stehe ich Dir gerne rede und Antwort. Melde Dich einfach bei mir.

Liebe Grüsse
Gschleipf

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Beitrag von Melli » 09.04.2013, 23:54

Hallo Mamma,

so, wie du das schreibst, würde ich es (vorerst) natürlich auch behalten wollen. Du hast auf jeden Fall die Wahl, wann (und ob!) es zurück verlegt wird.
CU mit Pouch kann super verlaufen, oder eben leider auch nicht. Man steckt nicht drin, wie man so schön sagt.
Wenn man aber wie du so happy schreibt, wie gut es einem mit dem Stoma geht, der sollte sich die Rückverlegung überlegen bzw noch einmal genau mit dem Arzt besprechen.

Ich habe mein Ileo nach 4 Jahren rückverlegen lassen. Ich wollte es unbedingt, toll ging es mir damit dann nicht. Es hätte aber ja super laufen können, daher wollte ich es unbedingt probieren.

Jetzt, wo es mir mit dem erneuten Ileo sooooooooooooooo gut geht, würde ich das im Leben nicht mehr hergeben :froh:

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Rückverlegung oder Endständiges?? Hilfe

Beitrag von temperence » 10.04.2013, 11:05

Hallo Mamma,

ich hatte es (meine ich) auch schon mal zu Dir gesagt/geschrieben, lass Dir von Niemandem reinreden! Du allein sagst, was passieren soll, Gastro hin oder her, kein Außenstehender kann nachvollziehen, wie schlimm Durchfall ist! Horch in Dich rein, bist Du bereit, es zu riskieren? Grundsätzlich kann nach einer RV bei Auftreten von Komplikationen immer wieder ein Stoma gelegt werden - Du bist jung, und Deine Krankheit ist besser therapiert worden als meine damals, Du hast eigentlich eine recht ordentliche Ausgangslage... Mich selbst würde es ein wenig abschrecken, dass Du scheinbar schon Probleme im Pouch entwickelt hast (meine MEINUNG!)

Gegenfrage:

Hast Du Deinen Pouch in jedem Moment unter Kontrolle - Nachts, beim Bücken oder Heben, oder kommt da mal was raus?

Traust Du Dir zur Not, wenn die RV ggf. "schief" geht, noch eine OP in Jahresfrist zu?

Macht Dein Kopf mit? Du weißt, gerade CU und der damit verbundene Durchfall hat viel mit dem Kopf zu tun...

Ich komme auch aus der CU, meine ist allerdings über sehr, sehr viele Jahre verschleppt worden, mein Schließmuskel ist nicht wirklich zuverlässig und mir hat man bereit kurz nach der OP gesagt, eine RV könnte bei mir (trotz wirklich guter Arbeit der Ärzte) zu Inkontinenz führen. Und DAS hatte ich so viele Jahre, dass ich gekniffen habe, basta, ich habe gesprochen.

Bei mir reden auch Stomatante und HA immer mal von RV, ich bin jetzt seit 4 Jahren ein Känguru, und die können mich mal am Ausgang kraulen - und sich aussuchen, an welchem :D Meine Onkologin führt mich übrigens gern mal den hospitierenden Kollegen vor, als "junge Patientin, die sich gegen eine RV entschieden hat" - die sieht das Gesamtbild.

Es kam bei mir u.a. auch mal das Argument in Richtung RV "Versuchen Sie es doch einfach, ein Stoma können Sie immer wieder bekommen" Gutes Argument, aber mein jetziges Stoma ist perfekt angelegt, friedlich, gut zu versorgen - wer weiß, wie das zweite wäre? Nennt mich feige, schüttelt den Kopf, ist mir doch egal!

Meine Entscheidung steht, mein Mann nimmt lieber die Frau, die einen Beutel am Bauch hat und alles kann, als die, die nur nach einem Klo sucht und jedem Ausflug den Spaß nimmt, und ich bin lieber die Frau, die im Schwimmbad oder Sportstudio in der Kabine mal kurz erklärt, was sie dort hat, als die Frau, die auf alles verzichtet. Auch wenn ich (ganz ehrlich!!) hier beim Lesen der vielen positiven RV-Berichte (hier übrigens differenzieren, wer mit wie viel Dickdarm im Korpus in die RV ging!) mir manchmal wünsche, ich hätte es versucht (aber dann sehe ich mein Sportzeug, meine Hanteln hier im Wohnzimmer und meinen Autoschlüssel und esse was Leckeres und freue mich an meinem Leben, wie es ist)

Aber das bin ich...

Mir hatte übrigens in einer ähnlichen Diskussion hier im Forum (oder war das als pn, ich weiß nur, wer es war, vielen Dank dafür!) mal jemand gesagt: "Wenn Du Dich fragst, ob Du es tun sollst, hast Du die Antwort eigentlich schon gefunden... "

Alles Gute, Lucia

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temperence
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