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Rückverlegung oder gleich Entgültiges? – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Rückverlegung oder gleich Entgültiges?

Beitrag von Maus1801 » 19.03.2013, 07:49

:ratlos:
Hallo,
Ich habe nach 20 Jahren Colitis ulcerosa, mir vor 9 Monaten
den Dickdarm entfernen müssen, da selbst hochdosierte Medikamente nichts mehr gebracht haben. Mir ging es sehr schlecht, ich verlor innerhalb von 6 Wochen 10kg an Körpergewicht, so blieb kein anderer Ausweg.
Ich habe ein endständiges Ileo. Bekommen, womit ich eigentlich sehr gut zurecht komme. Mein Leben ist jetzt wieder entspannt und mir geht es gut.
Eigentlich bin ich so ganz zufrieden, jedoch hat sich jetzt der Restsstumpf (12cm), der noch erhalten wurde, für eine mögliche Rückverlegung, stark entzündet.
Mein Gastro meinte, ich sollte ihn entfernen lassen, am besten so schnell wie möglich und hat mich zu einem bekannten, sehr gutem Chirurgen überwiesen.
Nach gestrigem Termin beim Chirurgen bin ich jetzt ganz verwirrt.
Er sagt, ich solle die Entzündung medikamentös behandeln und nach Abheilung wäre eine Rückverlegung aufjedenfall möglich, sollte ich damit Dann, egal welche Schwierigkeiten haben, könne man immer noch ein endgültiges Ileo legen und den Rest entfernen.
Ich bin jetzt ganz durcheinander und weiß echt nicht was ich machen soll.
Der Gastro meinte, würde ich mir den Rest entfernen lassen wäre ich von der Krankheit geheilt, sonst bestände weiterhin das Risiko an Krebs zu erkranken, er sagte auch, dass er in seiner langen Zeit, die er praktiziert, nicht einen Fall hatte, der keine Probleme mit seiner Rückverlegung bekam.
Der Chirurg, der mir das Ileo gelegt hatte (andere Klinik) teilte die Meinung mit dem Neuen Chirurgen (Rückverlegung durchaus möglich).
Was nun, Entgültiges und geheilt oder Rückverlegung mit 4-6 Stuhlgängen am Tag lt. Chirurg?.. :ratlos: und Restrisiko

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Maus1801
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Rückverlegung oder gleich Entgültiges?

Beitrag von Levana » 19.03.2013, 08:58

Hallo :winke: Maus,

recht herzlich :willkommen: hier im Forum

leider kann ich Dir bei Deinen Fragen nicht behilflich sein,

es werden Dir bestimmt einige Betroffene behiflich sein und auf Deine Fragen antworten.

Liebe Grüsse....Levana :roseSchenken:

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Levana
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Rückverlegung oder gleich Entgültiges?

Beitrag von doro » 19.03.2013, 09:34

Hallo Maus 110, sorry soll sein 1801 :D

ich gehöre zu denen die hier antworten können :gut: :super:

Auch mir wurde vor 10 Jahren der Dickdarm entfernt nachdem er es vorzog zu Platzen.Theoretisch hätte ich die Möglichkeit, zur RV, praktisch habe ich mich für das Stoma entschieden.
Es ist die Entscheidung die ich jeden Tag neu treffe,wenn ich unabhängig von öffentlichen Toiletten, durch fremde Städte bummle.
Du wirst auch hier, unterschiedliche Meinungen zur RV ohne Dickdarm finden, aber unterm Strich steht deutlich ein NEIN.
Lies quer durch das Forum,entscheiden musst Du alleine. :troesten:

Und zum Schluss das 2. wichtigste.

Willkommen!!

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doro
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Rückverlegung oder gleich Entgültiges?

Beitrag von Sonnenaufgang » 19.03.2013, 10:22

Hallo Maus 1801,

ohne Dickdarm wäre ja auf jeden Fall ein ileoanaler Pouch erforderlich.
Ist das nie mit Dir besprochen worden?
Ohne Pouch mit nur einem 12cm entzündeten Restdickdarm,das kann ja nicht funktionieren.
Wenn der Schließmuskel bei Dir ok ist,ist der Pouch wirklich eine Alternative und viele Menschen leben sehr gut damit.
Informiere Dich mal beim DCCV.

Das Krebsrisiko ist gering,denn der Dickdarm wird ja vollständig entfernt,auch noch die 12cm,die noch vorhanden sind.Lässt man am Schließmuskel noch einige cm vom Dickdarm stehen,ist das Krebsrisiko erhöht,davon kann ich leider ein Lied singen.Aber heute wird eigentlich radikal bis zum Schließmuskel der Dickdarm entfernt.
Kommt mir aber alles etwas komisch vor,denn so wird ja eigentlich nicht mehr operiert bei einer colitis ulcerosa,da lässt man doch keinen Restdarm von 12cm stehen.
Wichtig ist ja,dass die OP von einem erfahrenen Chirugen gemacht wird.
Probleme mit der Rückverlegung treten schon auf,ist bei jedem Menschen verschieden.
Ich hatte 1998 fast keine Probleme nach der Rückverlegung,später dann Stuhlgang von 4-5 mal täglich,damit kann man gut leben.
Wäre bei mir nicht Krebs an die verbliebenen 2-3 cm vom Dickdarm aufgetreten,hätte ich auf keinen Fall den Pouch mit einem Stoma eingetauscht.


Liebe Grüße
Hans

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Sonnenaufgang
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Rückverlegung oder gleich Entgültiges?

Beitrag von doro » 19.03.2013, 10:36

Kommt mir aber alles etwas komisch vor,denn so wird ja eigentlich nicht mehr operiert bei einer colitis ulcerosa,da lässt man doch keinen Restdarm von 12cm stehen.
wunderte mich auch, allerdings könnte ich mir vorstellen, daß dieser Rest das Alibi für eine RV dienen soll.
Gut finde ich, daß er die Option zu einem endgültigem Ileo Stoma offen lässt. Nur das Risiko, daß der Rest Dickdarm bei Colitis weiter brodelt scheint mir recht groß zu sein.

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doro
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Beitrag von Bag-Owner » 19.03.2013, 10:58

Maus1801 hat geschrieben:...
Der Chirurg, der mir das Ileo gelegt hatte (andere Klinik) teilte die Meinung mit dem Neuen Chirurgen (Rückverlegung durchaus möglich).
Was nun, Entgültiges und geheilt oder Rückverlegung mit 4-6 Stuhlgängen am Tag lt. Chirurg?.. :ratlos: und Restrisiko


Hallo Maus1801 :winke: ,

was Sonnenaufgang geschrieben hat, stimmt. Ohne Pouch wird eine RV kaum zu stemmen sein. Dieser kann aber auch weitere Probleme schaffen.
Du schreibst, dass du schon über 20 Jahre CU hast. Dann hast du bestimmt schon ein paar Kilometer zum :machAuf: hinter dich gebracht. Seit 9 Monaten geht es dir, den Umständen entsprechend, wieder gut.
Viele CED´ler haben sich bewusst gegen eine RV entschieden. Auch ich möchte diese Zeit, vor der erlösenden Stoma-OP, auf keinen Fall wieder durchleben wollen. Und genau diese Entscheidung kann dir "leider" keiner :stimmtNicht: abnehmen. Aber du kannst es zumindest bestimmen, ob eine RV oder ein endgültiges Ileostoma.

Übrigens, für viele Chirurgen ist eine endgültige Stomaanlage fast ein berufliches Scheitern. Aber frag diese bitte mal, ob sie mit 4-6 oder auch mehr Stuhlgängen am Tag leben wollten :( ?!?

LG :roseSchenken:
Bag-Owner

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Rückverlegung oder gleich Entgültiges?

Beitrag von Webkänguru » 19.03.2013, 11:41

@doro:

doro hat geschrieben:[...] ich gehöre zu denen die hier antworten können :gut: :super: [...]
So ein Statement muss nicht sein. Wenn jemand hier neu ist, spricht nichts gegen eine freundliche Begrüßung.
_____________________________________________________

Hallo Maus 1801,

herzlich willkommen im Stoma-Forum :)

Vieles wurde schon genannt, das erhöhte Krebsrisiko im restlichen Dickdarm, die Option des ileoanalen Pouch usw. ...

Was ich dir noch mitgeben möchte: der Chirurg sieht dich nochmal kurz nach der OP und dann meist nicht mehr. Der Gastro begleitet dich durch die ganze Zeit nach der OP und kennt die Probleme, die nach einer Rückverlegung mit nur noch 12 cm Dickdarm (die dann vielleicht auch noch entzündet sind) auftreten können.

Informiere dich über den ileoanalen Pouch und sprich deine Ärzte darauf an. Für viele Cu-Betroffene ist der Pouch eine Alternative zum Stoma.

Viele Grüße,
euer Christian

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Rückverlegung oder gleich Entgültiges?

Beitrag von Häslein » 19.03.2013, 13:02

Hallo Maus,

schön, dass Du hergefunden hast! :froh:

Ich kann mich hier nicht so ganz dem bereits Geschriebenem anschließen... belm Pouch muss man gut abwägen.

Eine Pouchlösung ohne ein Rest vom Rektum ist nach meiner Ansicht nicht ohne mögliche Probleme!

Wenn man Pouch direkt an den Schließmuskel setzt, fehlt der innere Schließmuskel, das Rektum ist ja dann völlig weg.

Dann kann es zu einer relativen Inkontinenz kommen und der äußere Schließmuskel muss außerdem absolut gesund und maximal leistungsfähig sein.

Bei möglicher Pouchtitis ist es dann sehr schwer sein, überhaupt anzuhalten. Solch ein Pouch kann sich emtzünden, auch mehrfach...außerdem kann ein Pouch eine CED reaktivieren. Davon mal abgesehen... jeder dünne Stuhl ist ohne ein Rest vom Rektum deutlich schwerer zu halten, auch ohne Pouchitis.

Im Falle einer Pouchanlage muss man vorher gut überlegen, wo man das operieren lässt, ob der Pouch mit der Hand genäht werden soll oder mit einem Gerät... ( sowas hat später auf Funktion und Entzündungsbereitschaft Einfluss )

Außerdem muss definitiv ausgeschlossen sein, dass der Dünndarm frei von Entzündung ist, ein Crohn muss ausgeschlossen werden ( was trotz der Diagnose CU nicht immer so klar ist )

Das sind alles Dinge, die man vorher gut überlegen muss, ganz besonders, wenn schon so ein langer Leidensweg wie Deiner gegeben ist, auch mit dem sehr schweren Verlauf.

Will man sich das Risiko zumuten... das sind Entscheidungen, die wir hier nicht fällen können...letztlich kannst nur Du das.

Sicherlich kann man bei Misserfolg einer Pouchanlage nochmals ein Stoma legen... das hat wiederum ein OP und Narkoserisiko zur Folge. Es kann auch Vorteile haben, mit einem Pouch zu leben.

Die WC Frequenz kann man nicht so einfach bestimmen; 10 mal / 24 h sind keine Seltenheit. Aber man muss auch öfter Pipi am Tag, dann geht die Pouchleerung evt. damit zusammen und es ist nicht so nervig.

Ein sofortiges Stoma bietet Sicherheit. Selbst nach Rektumamputation und einem Stoma wäre später ein Pouch möglich, wenn der Schließmuskel belassen wird.

Die perfekte Entscheidung gibt es objektiv nicht. Es kann nur die perfekte, subjektive Entscheidung hier geben. So wie DU entscheidest, ist es immer richtig.

Informiere Dich gut. Chirurgen sind nicht immer die besten Ratgeber, weil die gerne Pouches nähen und Stomaallergiker sind. Sprich mit Leuten, die einen Pouch ohne Rektum haben.

Anmerkung: Es ist nicht ungewöhnlich, dass ein Rest Rektum bei CU und Colektomie übrig bleibt. Man nennt die OP dann *subtotale Colektomie*

Es ist egal, was Andere wollen, entscheide DU nachdem Du Dich erschöpfend informiert hast.

LG, Häslein

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Häslein
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Rückverlegung oder gleich Entgültiges?

Beitrag von Webkänguru » 19.03.2013, 13:18

Hallo Häslein,

kurz etwas off-topic:

Häslein hat geschrieben: [...] Eine Pouchlösung ohne ein Rest vom Rektum [...]


meinst du die 2-3cm ab Schließmuskel? Da gebe ich dir natürlich recht. Wobei da ja trotzdem die Schleimhaut entfernt wird, um die Angriffsfläche für die Entzündungen heraus zu nehmen.

Viele Grüße,
euer Christian

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Rückverlegung oder gleich Entgültiges?

Beitrag von Maus1801 » 19.03.2013, 16:27

Vielen Dank, daß Einige so schnell geantwortet haben :super:
Freue mich über jede weitere Hilfe und Info :danke:

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Maus1801
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