von Maus » 17.11.2008, 23:43
Hallo,
also ich gehöre, wie die meisten wissen zu den RV ohne auch nur einen cm Dickdarm. Die Stuhlmenge hat sich im Vergleich zur Stoma zeit ca. um 1/3 bis 1/2 reduziert. Der Hintern war in den ersten 4 Wochen immer wieder wund, aber erstens gibt es gute Cremes (Chiron) zweitens scheint der Po tatsächlich so etwas wie Hornhaut anzusetzten. ich benuze mittlerweile normales, weiches Toillettenpapier und nicht immer nur Kosmetiktücher oder Watte.
Zum Schliessmuskel. Tja, schon eine lange Zeit, aber du bist jung und es handelt sich um einen Muskel, also Training hilft. Eine Physiotherapeutin kann gute, aber dämliche Übungen zeigen. Bei mir nannten die das immer "Blinker", also Po zusammenkneifen und lösen und alles irgendwann so, das man nicht die Oberschenkel, oder die äussere Gesäßmuskulatur benutzt.Zudem gibt es glaube ich auch im Sanitätsgeschäft Trainer. Zumindest bei mir wurde vor der RV auch die Kraft des Schliessmuskels durch einen Arzt getestet.
Also, nach mittlerweile 3,5 Monaten zurückverlegt habe auch ich immer noch regelmässig Tiefpunkte, aber die Tendenz ist stetig Besserung und kein Tiefschlag ist so schlimm wie der vorherige, wenn es mal objektiv betrachtet.
Übrigens ist schon seit dem Sommer im Pouch Forum nichts mehr los. Ich habe vor ca. 6 Wochen mal eine PN an die Adminnie geschrieben und angeboten ich würde mich sogar einbringen, aber nie etwas gehört. Sehr schade, denn wenn man googelt landet man dort automatisch und wird nicht geholfen. ich habe es aufgegeben und fühle mich hier zuhause.
Maus
von Webkänguru » 18.11.2008, 08:44
Hallo MichiL84,
folgendes sehe ich (medizinischer Laie!) als die kritischen Faktoren:
- Schließmuskel, der muss fit sein. Das können erfahrene Ärzte testen. Mit entsprechendem Training vor der OP lässt sich die Situation verbessern. Hast du heute manchmal Schleimabgänge aus deinem verbliebenen Dickdarm? Wenn ja, kannst du die gut halten?
- 20 cm verbliebener Dickdarm, das ist nicht viel, kann aber ausreichend sein. Wenn es die letzten 20cm vor dem After sind dann wurde bei dir das so genannte Rektum erhalten, die natürliche "Bremse", damit wir nicht ständig zur Toilette rennen müssen. Das ist gut. Allerdings hat dein Dickdarm 15 Jahre lang nichts zu tun gehabt und die Darmflora dürfte mehr oder weniger im Ar... sein ('tschuldigung). Sie erholt sich zwar wieder, aber es wird dir kein Arzt vorher sagen können wir lange das dauert. Und solange wirst du dich auf Durchfall einstellen können.
Auch wenn sich nach einer erfolgreichen OP alles eingewöhnt hat, würde ich davon ausgehen das du 3-5x am Tag zur Toilette musst. Halt weil nicht mehr so viel Dickdarm vorhanden ist.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von hope » 18.11.2008, 11:05
Hallo zusammen!
Sehr interessant, was ich hier lese.
Also zunächst mal an Ute: Ich habe noch Dickdarm, recht viel sogar (13 cm von der Ampulle sind weg), und mir wurde daraus ein Pouch gebastelt (leider weiß ich nicht, was das für einer ist). Laut Sigmoidoskopie ist dr Pouch aufgrund von Entzündungen wohl geschrumpft. Habe noch mein Ileostoma und trage mich mit dem Gedanken der RV, weil man mir sagte, daß eben der gesamte Dickdarm es nicht mag, wenn er nichts zu tun hat. Aber mir fällt die Entscheidung nicht wirklich leicht:((((
Und Webkänguru, Du hast es ja auch formuliert, was mir im Kopf herumschwirrt: Wenn die Rektumampulle fehlt, dann wird es doch sehr viel schwieriger werden, eine "normalere" Verdauung hinzukriegen, nicht wahr?
Ach menno:((((((
von Yosie » 18.11.2008, 11:24
Hallo hope,
bei mir liegt das gleiche Krankheitsbild wie bei dir vor. Das Rektum wurde entfernt, Dickdarm ca. 1 cm vor dem Schließmuskel angenäht, aus dem Dickdarm ein Pouch zur quasi Rektumnachbildung gebastelt. Ich lasse nun mein Stoma nach einem halben Jahr zurück verlegen. Werde dann anschließend meine Erfahrung berichten, vielleicht hilft es dir ja.
Yosie
von Maus » 18.11.2008, 11:42
Hallo,
also meine Rektumampulle ist ja nun weg, da ja kein bisschen Dickdarm mehr da ist. Dafür wurde dieser Pouch, allerdings aus Dünndarm gebastelt und ich bin kontinent, und kann einhalten. Allerdings lagen zwischen Stoma und RV auch nur 8 Wochen und nicht 15 Jahre.
Lieb Grüsse an alle, Maus
von MartinaG » 18.11.2008, 12:30
Hallo Hope,
hope hat geschrieben:Hallo zusammen!
Sehr interessant, was ich hier lese.
Also zunächst mal an Ute: Ich habe noch Dickdarm, recht viel sogar (13 cm von der Ampulle sind weg), und mir wurde daraus ein Pouch gebastelt (leider weiß ich nicht, was das für einer ist). Laut Sigmoidoskopie ist dr Pouch aufgrund von Entzündungen wohl geschrumpft. Habe noch mein Ileostoma und trage mich mit dem Gedanken der RV, weil man mir sagte, daß eben der gesamte Dickdarm es nicht mag, wenn er nichts zu tun hat. Aber mir fällt die Entscheidung nicht wirklich leicht:((((
Ach menno:((((((
von hope » 18.11.2008, 13:58
Hallo nochmal!
Danke für Eure Meinungen.
Yosie, Dir werde ich die Daumen ganz doll drücken für die RV!
Und Martina, es ist gut zu hören, daß Du Dich damit arrangiert hast. Denn der Aspekt kommt ja noch dazu: Jetzt mit Stoma weiß man gar nicht, wie sehr man sich auf die neue Situation wieder einstellen kann und auch zufrieden wird mit der Stuhlhäufigkeit usw. Das ist ja jetzt nicht vorherzusehen und wenn man erst in der Situation ist, dann sieht man das ja auch anders. Jetzt kommt mir der Gedanke, viele Wochen Geduld zu haben, nicht erstrebenswert vor, aber wenn man dann drin ist in der Situation, dann ist es eben so.
Ich habe heute mit einem Verein telefoniert und ein sehr nettes Gespräch gehabt. Die Frau sagte mir, da ich noch als jung gelte und noch viel Restdarm habe, könnte es alles gut gehen.
Wie wird der Schließmuskel denn geprüft? Irgendwas sagte sie von einer speziellen Untersuchung, von der ich schon mal gehört habe, mir aber nichts vorstellen kann. Das allerdings finde ich dann wieder unangenehm, wenn mir da jemand irgendwelche Gerätschaften in den Po steckt :shock: ...
von Webkänguru » 19.11.2008, 20:01
Hallo hope,
naja, irgendwie muss den Schließmuskel ja testen ... meine Arzt hat den Schließmuskel abgetastet, dazu einen Finger eingeführt und ich musste zukneifen. Das Ergebnis wurde für gut befunden. Daraufhin wurde als zweiter Test eine bestimmte Menge Kontrastmittel quasi als Klistier gegeben und unter dem Röntgengerät musste ich so lange einhalten, bis nix mehr ging. Die Röntgenschwester durfte dann sauber machen, die Herren Ärzte haben sich verkrümelt und die tollen Bilder begutachtet.
Aber das ist schon 12 Jahre her, gibt heute bestimmt bessere Methoden.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von donald » 21.11.2008, 12:36
Hallo Zusammen,
bei mir wurde der Schließmuskel sehr praktisch mit einem Einlauf getestet.
Rein damit und warten ob ich es halten kann.
Liebe Grüße
Birgit
von Udde » 21.11.2008, 12:52
Hallo Hope,
da Du noch soviel Dickdarm hast, hört es sich doch gar nicht so schlecht an.
Ich hatte einen ileonalen Pouch, da ich keinen Dickdarm und kein Rektum mehr habe.
Ich drück Dir die Daumen, dass Dein Schließmuskel in Ordnung ist.
Liebe Grüße von Ute
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