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Rückverlegung oder Pouch nach 16 Jahren Stoma ??? – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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21 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Rückverlegung oder Pouch nach 16 Jahren Stoma ???

Beitrag von MichiL84 » 17.11.2008, 11:38

Hallo zusammen,
ich habe einie Fragen zum Thema Rückverlegung mit oder ohne Pouchanlage meines Illestomas,dass ich im Alter von 9 Jahren (das ist nun schon 15 Jahre her)wegen eines Endzündungsschubes von Morbus Crohn gelegt bekommen habe. In den Jahren darauf (1994 und 1996) fanden zwei weitere Operationen,zur Behebung eines Prolaps am Illeostoma und der Rückverlegung des Kolonstomas (diesen "blindgelegten Ausgang hatte ich nur übergangsweise für ein halbes Jahr) statt. Vor einigen Jahre erfuhr ich,dass bei den nachträglichen Operationen mein Dickdarm auf eine "Länge" von nur noch 20 cm gestutzt wurde.Seit dem habe ich den Gedanken an eine Rückverlegung wegen einigen unbeantworteten Fragen und auch Sorgen immer wieder verdrängt.Ich habe zwar schon öfter mit meinen behandelnden Ärzten(Chirurg,Hausarzt,Internisten etc.) drüber gesprochen,aber mir kams jedesmal vor,als würden Fragen nach dem "DANACH" lediglich nach dem Motto "ist doch besser als vorher..." oder "da sollten Sie sich nicht so viele Sorgen machen" beantwortet werden.(außerdem wollen ja auch Ärzte Geld verdienen....Vor allem beschäftigt mich in diesem Zusammenhang die Frage ob die stehenden 20 cm Dickdarm in der Lage sind ausreichend Flüssigkeit zu entziehen und wie oft man auf Toilette muss (unter diesen Umständen).Mein Arzt (Gastroenterologe) sagt zwar,dass der Dünndarm die Aufgabe des Dickdarms (Wasserentzug) zwar nach und nach mit übernehmen würde,aber mein Stuhl aus dem Illeostoma ist auch nach 15 Jahren Stoma,noch relativ (natürlich Nahrungsabhängig) dünnflüssig.Außerdem mache ich mir Gedanken über Inkontinez,wegen zweierlei Aspekten.
1. mein Schließmuskel ist sicherlich nicht mehr der fitteste (was muss ich beachten,unter Berücksichtigung des relativ kurzen Dickdarmes,der noch steht?)
2.Ist es überhaupt möglich den Stuhl zu halten,oder muss man jederzeit ne Toilette mit sich rum führen um peinlichern Melleuren zu entgehen?(bisher musste ich mir nicht diese Geadnken machen.
Weiter ineressiert mich wie oft ich auf den Pott müsste.
Wie sieht die Umstellung der Ernährung aus?
Wie muss ich mir den Toilettengang vorstellen,sind da irgendwelche Dinge zu beachten das sich der Pouch entleert,bisher war ja "einfach laufen lassen" die Devise.
Da ich mehr als zwei drittel meines Lebens mit dem Stoma lebe,habe ich auch keinerlei Erinnerung mehr daran,wies vorher war.

Für jede Antwort bin ich sehr sehr dankbar!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Schönen Gruß
Michi

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MichiL84
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Rückverlegung oder Pouch nach 16 Jahren Stoma ???

Beitrag von doro » 17.11.2008, 13:56

Hallo Michi,

ich wollte Dich gerade aufs Pouch-Forum aufmerksam machen,denn dort posten ja ausschließlich die Pouchis.Sehe aber dort hast du bereits mit der gleichen Frage :ballon: gepostet.

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doro
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Rückverlegung oder Pouch nach 16 Jahren Stoma ???

Beitrag von hope » 17.11.2008, 15:51

Hallo Michi!
Sehr interessante Frage, mit der ich mich auch herumplage. Allerdings habe ich mein Ileostoma erst 2 Jahre.
Aber auch ich würde gern wissen, wie es nach der RV weitergeht- allmählich ahne ich aber, daß das uns wohl niemand sagen wird. Wahrscheinlich gibt es da nur ein "learning by doing", was nicht so ganz der Hit ist, nicht wahr?
Einen Pouch habe ich auch und Deine Gedanken dazu würden mich auch sehr interessieren. Ich werde auch mal im pouch-forum schauen!

Alles Gute!

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hope
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Rückverlegung oder Pouch nach 16 Jahren Stoma ???

Beitrag von Renate » 17.11.2008, 20:04

Lieber Michi,
mit pouch kenn ich mich nicht aus. Aber eine Rückverlegung nach so langer Zeit würde ich Dir nicht raten. Dein Schließmuskel ist sicherlich nicht mehr dicht und ich glaube, dann gingen die wirklichen Schwierigkeiten erst los. Überleg es Dir gut. Ich glaube mit Stoma lebt es sich doch einfacher.
Liebe Grüße
Renate

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Renate
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Rückverlegung oder Pouch nach 16 Jahren Stoma ???

Beitrag von Monsti » 17.11.2008, 20:52

Hallo Michi,

sei zunächst einmal sehr lieb willkommen in unserer Runde!

Nach Deinem Bericht, den ich schon vor einigen Stunden gelesen hatte, brauchte ich erst mal eine Nachdenkpause. Ich möchte mich eigentlich Renate anschließen. 20 cm Restdickdarm können rein theoretisch zwar ausreichen, um eine zufriedenstellende Stuhleindickung zu erreichen, aber das wird nach so langer Ruhigstellung wohl sehr lange dauern. Mir persönlich wäre das ehrlich gesagt zu heikel.

Ich habe gar keinen Dickdarm mehr, und einige Ärzte (vor allem ehrgeizige Jungchirurgen) konnten es kaum erwarten, mir einen Pouch zu basteln. Nach dem Gespräch (2004, ca. 6 Monate nach der Stomaanlage) mit einem poucherfahrenen Chirurgen legte ich alle Rückverlegungspläne ad acta. Der Mann sagte mir knallhart: "So, wie es jetzt in Ihr Sackerl rinnt, kommt es nach der Rückverlegung mit Pouch hinten raus."

Damals hatte ich täglich ca. 1500-1800 ml wässrigen und ziemlich ätzenden Stuhl. Damit war für mich das Thema Rückverlegung für alle Zeit erledigt. Heute, nach fast 5 Jahren, sind meine Ausscheidungen zwar nicht mehr gar so massig, aber bei rund einem Liter täglich und weiterhin überwiegend flüssig sind sie immer noch. Es ist für mich eine Alptraumvorstellung, diese aggressive Soße käme hinten raus! An der Aggressivität meiner Ausscheidungen hat sich auch nach bald 5 Jahren nichts geändert. Insofern bin ich froh, mich nicht für eine Rückverlegung mit Pouchvariante entschieden zu haben.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Siskinanamok » 17.11.2008, 21:24

Hallo Michi,

ich schlage mich mit der selben Frage herum, aber wie auch schon einige vor mir anmerkten, will sich dazu kein Arzt wirklich richtig äußern. Ich muss ehrlich sagen, das ich nicht weiß ob ich mich einfach so hätte operieren lassen hätte ich das ganze Ausmaß der Geschichte geahnt. die Ärzte meinten nur, sie könnten mich mit der OP heilen, und die Rückverlegung wäre ein klacks....
nun ja, und man hört immer mehr Gegenteiliges...

ich werde es auf jeden Fall angehen, weil ich mit der jetzigen Situation nicht abschließend zufrieden bin. Und ich hoffe wirklich das man aus der Konsistenz und Häufigkeit dessen was sich im Beutel befindet Rückschlüsse ziehen kann.
Dann hätte ich, obwohl ich gar keinen Dickdarm mehr besitze, ganz gute Aussichten auf 2-4 Stuhlgänge am Tag...

Mein Hausarzt meinte jedenfalls das sich das Krankheitsbild nach der RV Kurz-Darm-Syndrom nennt. Vielleicht hilft dir das ja irgendwie weiter....

@ Doro: ich bin auch im Pouchforum unterwegs, aber leider kann ich es nicht wirklich weiterempfehlen, da die Aktivitäten dort doch sehr beschränkt sind (Beiträge von 2007 die als neu gekennzeichnet sind)... will da niemanden zu nahe treten, aber ich stell meine Fragen lieber hier :)

Viele Grüße
Siski

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Rückverlegung oder Pouch nach 16 Jahren Stoma ???

Beitrag von doro » 17.11.2008, 21:54

@ Doro: ich bin auch im Pouchforum unterwegs, aber leider kann ich es nicht wirklich weiterempfehlen, da die Aktivitäten dort doch sehr beschränkt sind (Beiträge von 2007 die als neu gekennzeichnet sind)... will da niemanden zu nahe treten, aber ich stell meine Fragen lieber hier

Ich habe mich über ähnliches gewundert :shock: aber die Adminin ist im Sommer Mama geworden,da fehlt wohl ein wenig die Zeit. :rolleyes:

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doro
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Rückverlegung oder Pouch nach 16 Jahren Stoma ???

Beitrag von Monsti » 17.11.2008, 22:08

Hallo Siski,

Mein Hausarzt meinte jedenfalls das sich das Krankheitsbild nach der RV Kurz-Darm-Syndrom nennt.


Nein, ein Kurzdarmsyndrom ist etwas anderes. Dieses bedeutet, das ca. 2/3 des Dünndarms entfernt sind, was eine massive Absorptionsstörung nach sich zieht.

Die Auswirkungen sind "nur" total lästiger Dauerdurchfall mit Pavianhintern über viele Monate (oder auch dauerhaft), weil unser Anus für die aggressiven Dünndarmsekrete halt nicht gebaut ist, um es salopp auszudrücken. Über eine mangelnde Nahrungsverwertung muss man sich bei weitgehend komplett vorhandendem Dünndarm keine Sorgen machen.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Rückverlegung oder Pouch nach 16 Jahren Stoma ???

Beitrag von Udde » 17.11.2008, 22:13

Hallo,

ich bin ein "Ex-Pouchi" :D .

Ich gehöre zu den Leuten, die massive Probleme mit dem Pouch hatten, selbst mit Stomavorschaltung hatte ich große Probleme.

Seit vier Wochen habe ich nun keinen Pouch mehr und dafür ein endständiges Stoma.
Mein Pouch war chronisch entzündet (CRP bei 1) und wurde nicht mehr richtig durchblutet.

Sicher bin ich nicht maßgebend, allerdings durch meine Geschichte stehe ich einer RV sehr skeptisch gegenüber.

Ich hatte auch die Möglichkeit einer Pouch - und Stomakorrektur, wobei mir der Prof. ganz klar sagte, dass es keine Garantie gibt, dass ein Pouch gut funktioniert.

Falls Ihr Euch für eine RV entscheiden solltet, auf jeden Fall vorher eine Pouchoskopie machen lassen (mit Biopsie!) und ein Kontrastmittelröntgen des ablaufenden Schenkels.

Liebe Grüße von Ute

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Udde
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Rückverlegung oder Pouch nach 16 Jahren Stoma ???

Beitrag von Siskinanamok » 17.11.2008, 23:00

Hi Monsti,

danke fürs richtigstellen. Das werd ich beim nächsten Arztbesuch gleich mal loswerden :feiern:
Gott sei dank war ich auch in den schlimmsten Colitis Zeiten nie wund am Hintern, wer weiß vielleicht hab ich da ja schon Hornhaut entwickelt :D kann nur hoffen das sich das bei der RV positiv auaswirkt

@Udde danke für deinen Ratschlag, den werde ich auf jeden Fall beherzigen!


Viele Grüße

Siski

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