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rückverlegung ohne Dickdarm – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

rückverlegung ohne Dickdarm

Beitrag von Sandra P. » 26.08.2008, 11:09

Hallo,

ich habe mal eine Frage an Euch. Hat jemand eine Rückverlegung machen lassen, obwohl er keinen Dickdarm mehr hat. Wie ist dann der Tagesablauf bei Euch. Wie kommt Ihr damit klar usw.?
Wäre schön wenn sich jemand meldet. Freue mich sehr darüber. Hier im Forum haben die meisten ja noch ein Stück Dickdarm. Es ist ja ein Unterschied, ob man noch ein Stück oder gar keinen Dickdarm mehr hat.
Freue mich über jeden Beitrag!

Danke
Sandra

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Sandra P.
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rückverlegung ohne Dickdarm

Beitrag von doro » 26.08.2008, 11:33

Hallo Sandra,

Theoretisch könnte bei mir eine Rückverlegung vorgenommen werden,ABER ehrlich gesagt,werde ich mir das nicht antun wollen.Ständig wasserdünnem Stuhl,mit der gleichen fleischfressenden Lust den Hintern zu einem ewig wunden und schmerzenden Geschütz zu verwandeln und das bei ständigem möglicherweise unkontrollierbarem Stuhlgang?
Mag sein,dass Du noch andere Meinungen hierzu liest,aber für mich persönlich kommt dieses nicht in Frage.

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doro
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rückverlegung ohne Dickdarm

Beitrag von Mama von Elias » 26.08.2008, 11:52

Hallo!

Kann dir nur von meinem 16 Monaten alten Sohn schreiben. Elias hat Morbus Hirschsprung und keinen Dickdarm mehr. Die Rückverlegung war im Januar, seit dem kackert er hinten raus. Es hat von anfang an toll geklappt, Teilweise haben wir immer wieder Rückschläge, waren auch schon 3 mal zur Bougierung. Aber wir wollten unsren Sohn ein normales Leben ermöglichen ohne Seitenausgang.
Es ist ein harter Steiniger weg, aber er lohnt sich, sicher nicht für jeden, aber bei uns war es halt so.

Elias kann eigentlich alles essen. Er hat/te immer schönen breigen Stuhl. Seinen wunden Popo haben wir im Griff, es dauert zwar sehr lange aber die Haut gewöhnt sich an alles.

Zurzeit ist sein Stuhl eher flüssiger, deshalb muss ich hier im Forum einen eigenen Thread aufmachen, umzu fragen, welche Lebensmittel Stuhlfestigen sind.

Lg Sandra

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rückverlegung ohne Dickdarm

Beitrag von Webkänguru » 26.08.2008, 13:32

Hallo Sandra,

es gibt Unterschiede: wurde der Dünndarm direkt an den Schließmuskel angeschlossen oder wurde dazwischen ein küsntliches Reservoir, ein so genannter ileoanaler Pouch eingebaut?

Bei dem direkten Anschluss des Dünndarm hat man eigentlich fortwährend Durchfall. Wunder Hintern, mehrere Toilettengänge pro Tag, heftiger Stuhldrang ... das alles ist dann "normal".

Mit einem Ileoanalen Pouch kann sich der Stuhl einige Zeit sammeln. Man hat bessere Kontrolle, der Stuhldrang ist auch nicht so heftig und wenn es gut läuft muss man 2-5 mal am Tag für das große Geschäft auf Toilette. Kann aber vor allem in den ersten Monaten auch wesentlich häufiger sein.

Soweit in Kurzform ;)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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rückverlegung ohne Dickdarm

Beitrag von Fuffi » 26.08.2008, 20:59

Hi Sandra,

im Prinzip betrifft mich die gleiche Frage. Durch meine CU wurde bis auf den Schließmuskel auch alles dickdarmmäßiges entfernt, allerdings bei der OP gleich der Pouch angelegt und am Schließmuskel angetackert.

Mal kurz zu meiner Situation:

Ich komme mit dem temporären Dünndarmstoma gut zurecht, habe aber aus dem Po zusätzlich relativ starken Schleimabgang. Ich kann den zumeist halten, bin also nicht inkontinent, aber ich habe halt keinerlei Gefühle dafür, wann der Pouch denn voll ist. Dann schwappt mir im Moment ein wenig Schleim raus, den ich mit ein paar zusammengewickelten Blätter Klopapier (also wie ein Tampon, nur quer :) ) auffange. Binden zu nehmen taugt nichts, da ich das glitschige Gefühl zwischen den Pobacken nicht ausstehen kann.

Die Stuhlkonsistenz ist sehr variabel, von ganz flüssig bis ab und zu mal breiig, und ich esse und trinke was immer ich will und wieviel ich will, und wann ich es will.

Sollte ich mich für eine RV Entscheiden, dann stellt sich mir, wie wohl bei dir auch, die Frage des Handlings.

- Wie merke ich denn, dass ich "muss", es gibt ja keinerlei Sensorik mehr dafür. Muss ich also auch warten, bis mir etwas Stuhl in die Hose läuft, und dann schnell eine Toilette suchen (wenn denn eine da ist)?
- Kann ich das auch mit einem gewickelten Stück Klopapier auffangen, oder werde ich dann wund, wie es hier immer beschrieben wird?
- Was passiert nachts? Im Moment esse ich auch oft spät zumindest die Getränke gehen bis Mitternacht. Derzeit setze ich dann einfach den Maxibeutel auf die Platte, und gut ist. Jedenfalls zu 95%. Manchmal löst dich die Platte, wenn ich es mit kohlensäurehaltigen Getränke übertreibe.
Aber nur mit dem kleinen Pouch säße ich dann die halbe Nacht auf dem Klo :haarezuberge: , oder wie muss ich mir das vorstellen?
- Kann ich nach der RV immer noch alles essen oder gibt es dann plötzlich wieder die verhassten Einschränkungen wie während der CU Zeit im was, wann und wieviel?

Will deinen Thread nicht kapern, Sandra, denke & hoffe aber, dass wir beide was mit den Antworten anfängen können.

Lieben Gruß,
Fuffi

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Fuffi
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rückverlegung ohne Dickdarm

Beitrag von Webkänguru » 27.08.2008, 07:55

Hallo Fuffi,

schreibe dir mal aus der Erfahrung von einem, der er selbst probiert hat. Ich habe mich allerdings am Ende gegen dan Pouch und für ein Stoma entschieden, da meine Lebensqualität mit Pouch nicht die beste war. Aber ich bin sicherlich nicht repräsentativ ;)

[QUOTE=Fuffi]- Wie merke ich denn, dass ich "muss", es gibt ja keinerlei Sensorik mehr dafür. Muss ich also auch warten, bis mir etwas Stuhl in die Hose läuft, und dann schnell eine Toilette suchen (wenn denn eine da ist)?[/QUOTE]
Die Sensorik war bei mir noch eingeschränkt vorhanden. Allerdings kam der Stuhldrang meist sehr heftig und ohne große Vorankündigung. Musste dann immer schnell eine Toilette in der Nähe haben.

[QUOTE=Fuffi]- Kann ich das auch mit einem gewickelten Stück Klopapier auffangen, oder werde ich dann wund, wie es hier immer beschrieben wird?[/QUOTE]
Ich hatte Vorlagen in der Hose, für den Fall der Fälle. Tagsüber konnte ich es eigentlich gut halten, aber Nachts ging schon mal was ungewollt verloren.

[QUOTE=Fuffi]- Was passiert nachts? Im Moment esse ich auch oft spät zumindest die Getränke gehen bis Mitternacht. Derzeit setze ich dann einfach den Maxibeutel auf die Platte, und gut ist. Jedenfalls zu 95%. Manchmal löst dich die Platte, wenn ich es mit kohlensäurehaltigen Getränke übertreibe.
Aber nur mit dem kleinen Pouch säße ich dann die halbe Nacht auf dem Klo Haare zu Berge , oder wie muss ich mir das vorstellen?[/QUOTE]
Ich war Nachts 2-3 mal auf Toilette und habe nach 18 Uhr meist nichts mehr gegessen,

[QUOTE=Fuffi]- Kann ich nach der RV immer noch alles essen oder gibt es dann plötzlich wieder die verhassten Einschränkungen wie während der CU Zeit im was, wann und wieviel?[/QUOTE]
Ich habe alles was schnell durchrauscht vom Speißeplan gestrichen. Mit eindickenden Lebensmitteln habe ich versucht die Konsistenz zu beeinflussen.


Mein Pouch war für neun Monate angeschlossen. In dieser Zeit kam ich nie unter 10 Stuhlgänge in 24 Stunden. Am Ende hatte ich Komplikationen (Pouchitis) und fühlte mich als wäre ich wieder da angekommen, wo ich mit der Cu aufgehört hatte. Zu diesem Zeitpunkt entschied ich mich für das Stoma, das ich jetzt seit fast 12 Jahren trage. Habe die Entscheidung bis heute nicht einen Tag bereut.

Wie gesagt, ich bin sicherlich ein extremes Beispiel. Viele leben mit ihrem Pouch gut, ohne nennenswerte Einschränkungen.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

PS: habe eben in deinem Profil gesehen, dass wir im selben Beruf tätig sind ;)

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Beitrag von Sandra P. » 27.08.2008, 11:36

Hallo,

danke für Eure antworten. Ich hatte ja letztes Jahr schon eine RV, aber leider ist bei mir eine Naht aufgegangen. Seitdem warte ich auf die nächste RV. Einen Pouch habe ich.
Die erste RV war bei mir eigentlich problemlos. Tagsüber 5-6 mal zur Toilette, nachts 1 mal es ging auch nichts in die Hose. Den wunden Po hatte ich mit Babypuder im Griff. Es ging, hatte es mir schlimmer vorgestellt ( so wie manche hier schreiben). Jeder Körper ist anders. Bananen und Kartoffeln helfen auch gut. Bananen haben mir auch während der Bestrahlung geholfen, man sagte mir das man Durchfall bekommen kann. Jetzt wird wahrscheinlich Gewebe verpflanzt (dort wo die Naht nicht hält, wegen Bestrahlung. Bei einem Familienmitglied von uns wurde das gleiche gemacht wie bei mir und sie lebt sehr gut damit. Also wird das bei mir auch funktionieren. Den Beutel für immer will ich nicht. Meine Ärztin sagte mir das es ca. 1 Jahr dauert bis sich der Körper darauf eingestellt hat nach der RV. Man kann auch im Internet nachlesen, das die Dünndarmschleimhaut der Dickdarmschleimhaut ähnlich wird. Es kann bis zu 12 Monaten dauern. Ich glaube daran, denn die Hoffnung stirbt immer zu letzt. Es mag sein das es bei dem einen klappt ein anderer wiederum Schwierigkeiten hat, wie gesagt jeder hat auch ein anderes Verfahren, Krankheit oder Gesundheitsverlauf. Man kann nicht jeden Körper vergleichen.

Bis denn
Sandra

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rückverlegung ohne Dickdarm

Beitrag von Fuffi » 27.08.2008, 13:29

Hi Webkänguru,

danke für die Antworten. Ich bin und hergerissen, möchte aber auf keinen Fall die Kontrolle über meine Körperfunktion verlieren, die ich mit dem Stoma wiedergewonnen habe.
Mal sehen was die Zukunft so bringt. Sollte ich einer RV zustimmen, so werd ich ein rotes Band einnähen lassen, mit einem Zugriff, um jederzeit wieder auf Stoma umstellen zu können :D

Gruß,
Fuffi

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rückverlegung ohne Dickdarm

Beitrag von beate05 » 28.08.2008, 14:01

Hallo!

Bei mir wurde die Rückverlegung gemacht, obwohl ich gar keinen Dickdarm und keinen Mastdarm mehr habe...

Es wurde ein Ileoanaler Pouch angelegt und mit dem klappt es sehr gut bei mir...

Viele Grüße Beate

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rückverlegung ohne Dickdarm

Beitrag von Sandra P. » 28.08.2008, 14:22

Hallo Fuffi,

eine RV würde ich auf jedenfall machen lassen! Ob der Bauch (undichte Platte) rund ums Stoma wund ist oder der Popo, beides tut manchmal weh. Ich z.B. habe seit mir das 2. Stoma gelegt wurde nur (dünn wie Wasser) Stuhlgang. Daher nehme ich 2-3 mal am Tag eine Immodium Tablette, die hilft mir das der Stuhlgang nicht so dünn ist, damit ich nicht fast jeden Tag die Platte wechseln muß manchmal ist sogar die Haut weggefressen vom super flüssigen Stuhlgang. Es muß einem mit Stoma nicht unbedingt besser gehen. Wund ist wund egal wo es tut alles weh, oder etwa nicht? Es gibt immer ein Pro & Contra. Und man muß gedult haben. Ich lass mir jedenfalls nicht meinen Mut nehmen. Möchte wieder im Urlaub fliegen und Bikini anziehen eine Narbe stört mich nicht, aber einen Beutel unterm Badeanzug ja der sich dann auch noch sichtbar füllt. Wie gesagt in meiner Familie ist auch jemand der mit einem Pouch, schon seit Jahren, sehr gut lebt. Laß dir auf keinen Fall den Mut nehmen in Bottrop und Recklinghausen sind sehr gute Ärzte.

Bis denn
Sandra

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