von Gugulinesghost » 29.09.2012, 21:00
Hallo zusammen,
ich lese hier schon eine Weile mit, habe mich aber selber nicht aktiv am Forum beteiligt.
Jetzt habe ich aber doch eine Frage.
Es handelt sich um meinen 18 jährigen Sohn. Kurz zur Vorgeschichte: Seit 2008 Colitis Ulcerosa, die zunächst prima mit Salofalk behandelt werden konnte. Das änderte sich aber 2010 und es wurden andere Medikamente eingesetzt. Es kam trotz dieser Medikamente zu einem Dauerschub.
Nach diversen Nebenwirkungen ( Niereninsuffizienz..etc. ) wurde im Dezember 2011 laproskopisch der komplette Dickdarm entfernt.
Der Enddarm blieb komplett stehen, wurde blind verschlossen und ein Ileostoma angelegt.
Ab und an kam es zu leichten Bauchschmerzen, die sich im Mai spontan so verschlimmerten, daß nach einer Woche Krankenhaus ( ein anderes als bei der Kolektomie ) und zahlreichen Abführmitteln eine Not-Op durchgeführt werden musste, da der Darm kurz vorm Platzen war. Der Darm war um 360° verdreht und das Stoma musste gelöst und wieder neu eingenäht werden. Eigentlich sollte im Juli die 2. Op mit der Pouchanlage folgen, aber davon wollte mein Sohn erst einmal nichts wissen.
Im ersten Krankenhaus sagte man uns, der Enddarm würde bei der 2. Op vollständig entfernt und ein Pouch gelegt, der dann direkt an den Schließmuskel angeschlossen würde.( in einer dritten Op dann der Anschluss ).
Im zweiten Krankenhaus sagte man uns es sei besser den Enddarm komplett zu belassen und keinen Pouch anzulegen.
Wir haben uns dann auch noch eine dritte Meinung eingeholt, da hieß es, man sollte ein Stückchen Enddarm belassen und den Pouch anlegen.
Im zweiten Krankenhaus fühlte sich mein Sohn am besten von dem Arzt behandelt und aufgeklärt.
Er hat uns natürlich auch gesagt, das die Colitis im Enddarm wieder aufflammen kann, aber auch gut lokal behandelbar sei. Die Nerven im Enddarm seinen aber immens wichtig für die Kontinenz, denn sie steuern den inneren Schließmuskel und zeigen an, wenn der Stuhl „ unten ankommt „.
Seit der Kolektomie hat er Null Beschwerden im Enddarm.
Meine Frage jetzt: Hat jemand bei Colitis Ulcerosa Erfahrungen bei der Rückverlegung des Stoma UND Erhalt des Enddarmes gemacht?
Gruß Gugulinesghost
von Olanir » 03.10.2012, 22:45
Nur eine kurze Antwort, da vom Handy aus.
Bei mir wurde der Pouch direkt in den Schließmuskel gesetzt. Mein Tagebuch der Rückverlegung müsste noch auf den ersten Seiten hier zu finden sein. Wenn nicht, verlinke ich es morgen.
von Häslein » 04.10.2012, 00:34
Schau mal nach der Userin Siskinanamok.
In ihrer Signatur findet sich ihr Bericht und wie sie damit lebt.
Für Deinen Sohn *Alles Gute!*
LG, Häslein
von Thomas_2905 » 04.10.2012, 00:37
Hallo,
war gerade zufällig im Forum unterwegs und habe die Geschichte gelesen.
War lange Jahre CU-Patient und hatte eine Not-OP mit Total-Kolektomie.
Enddarm: ca. 15 cm wurde belassen und ein Ileostoma für 7 Monate "gebaut".
RV: Meine Geschichte ist sehr ähnlich zu der von Olanir.
(an dieser Stelle herzliche Grüße) Ist auch im "Tagebuch" etwas erläutert.
Mir gehts aktuell sehr gut, und zwar OHNE Medikamente.
Mein jetziger Tagesablauf wird nicht wirklich beeinträchtigt. Man gewöhnt sich an wenige Umstände sehr schnell.
Ich mache alles, ich esse alles. Unverträglichkeiten findet man, wie immer bei einer CU relativ schnell raus.
WICHTIG aber zu Eurer Sachlage ist meines Erachtens:
Unbedingt die Befunde prüfen lassen ob bei der aktiven CU auch der Enddarm von der CU befallen war (sprich entzündet war).
Dies sollte bei vorangegangenen Darmspiegelungen vermerkt worden sein.
In meinem Falle war der Enddarm ohne Befall, daher entschieden wir uns für den Erhalt desselbigen. Aber auch hier kann jederzeit die Entzündung wieder aufflackern. Kann aber, wie ihr schon wisst - lokal behandelt werden.
Muss halt regelmässig überprüft werden.
Ich hoffe etwas geholfen zu haben.
Wenn ihr mehr wissen wollt - einfach übers Forum fragen.
Grüße
Thomas
von Olanir » 04.10.2012, 09:01
Hier der versprochene Link: http://stoma-forum.de/topic.php?id=9981&
Schöne Bettlektüre mit Happy End.
von Gugulinesghost » 04.10.2012, 10:27
Ersteinmal Danke für eure Antworten.
@ Thomas_2905 Ich dachte die Colitis Ulcerosa beginnt immer im Enddarm und steigt dann auf?
Auf jeden Fall werde ich die Ärztin, die meinen Sohn bis zu seinem 18. Geburtstag ( das war ja noch in der Kindergastro ) behandelt hat, mal anschreiben. Ich denke aber, das der Enddarm befallen war, denn er bekam auch Medis, die rektal verabreicht wurden. Zur Zeit hat er aber wie gesagt null Probleme. ( vor der Op war das ja ein Dauerschub von c.a.einem Jahr ).
Die anderen Beiträge ( von Olanir und Siskinanamok )habe ich zum Teil gelesen und werde das noch vervollständigen.
Für weitere Erfahrungen mit erhaltenem Enddarm wäre ich dennoch sehr dankbar.
Liebe Grüße
Gugulinesghost
von Siskinanamok » 13.10.2012, 09:19
Hallo Gugulinesghost,
du hast ja schon gelesen wie du sagst. Wenn Ihr weitere Fragen habt dann gerne auch per PN.
Eine Frage hätte ich aber dennoch. Enddram erhalten und kein Pouch? bei 15 cm? sonst keinen Dickdarm mehr? WOW.. ganz ehrlich, dann läuft das doch genauso wie in den Beutel. mit Pouch bekommt man ja ein Reservoir um den Stuhl aufzufangen und zu stauen bevor er am Schließmuskel und den entsprechenden "Ich muss auf KLo" Nerven vorbeikommt. Wie das ohne Pouch funktioniert mit 15 cm Dickdarm kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen. Also falls es da Erfahrungswerte gibt, die würden mich auch rein neugierdehalber sehr interessieren! @Thomas, hast du einen Pouch oder nicht?
Ich wünsche euch viel Erfolg bei der Entscheidung und vor allem der Genesung!
Lieben Gruß
Siski
von Olanir » 14.10.2012, 09:30
Ich glaube irgendwie auch nicht daran, dass das gut funktionieren kann.
Ich bringe mal mich als Beispiel an, wie gut es MIT Pouch und OHNE Enddarm funktionieren kann. Ich bin jetzt - kanpp 5 Monate nach Pouch-OP und knapp 4 Monate nach der RV - wieder auf meinem Gewicht vor den OP's, gehe ganz normal arbeiten und studieren. Habe vor einem Monat wieder mit dem Sport angefangen, kann alles essen.
Die negative Seite ist natürlich die große Pouch OP - keine Frage! Aber hey, was sind vielleicht drei Monate eingeschränkt sein gegen das restliche Leben eingeschränkt sein?
Mein Vorschlag wäre sich noch einmal im zweiten Krankenhaus ausgiebig beraten lassen und die Gründe gegen den Pouch zu erfragen.
von monika123 » 14.10.2012, 10:22
ich bin jemand mit 15cm Dickdarm,
15.8 wurde bei mir die Rückverlagerung gemacht,
und mir geht es gut es kommt nicht wie es in Beutel gelandet ist,
durch meine Ernährung habe ich alles gut im griff.
ich gehe 5-6 am Tag zum Klo und nachts sehr selten,
ich hatte auch sehr viel angst nun bin ich froh das ich es machen lassen habe
ich bin 66 jahre
muß dazu sagen ich habe keinen krebs- MC-CU
ich habe eine schwere neurogene Darmerkrankung gehabt.
liebe grüße moni
von Siskinanamok » 14.10.2012, 11:31
Hallo Moni,
danke für deinen Bericht!
Super das es dir so gut geht! Krass das es funktioniert, das hätte ich nicht für möglich gehalten! Nun denn..wiederhole ich meinen Wunsch vom letzten Post.. viel Erfolg bei der Entscheidung!
Viele Grüße
Siski
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