Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen? – Seite 3
Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?
von
Nicki86
» 27.04.2019, 17:09
Huhu! 
Ich vertrage seit mein OP- Marathon ( mittlerweile 5 OPs in 10 Monaten) noch weniger als vorher. Mich plagen zudem ja noch Nahrungsmittelintoleranzen. Also alles nicht so leicht.
Mittlerweile bin ich seelisch sehr müde geworden. Die Rückschläge machen es nicht einfacher.
Ich freue mich, wenn ich dann irgendwann wieder arbeiten kann, hab aber auch Angst.
Naja, unser Betriebsklima ist sehr schlecht und ich hab Angst genau wie du Star gemobbt zu werden.
Und ich weiß ja auch nicht ob ich das alles schaffe. Ich kann auf der Arbeit nicht ständig aufs Klo. Manchmal komme ich mehrere Stunden dort noch nicht mal zum Pippi machen.... also es muss sich bei mir unbedingt regulieren.
Eine Umschulung würde ich nicht schaffen. Seelisch und körperlich nicht .... und finanziell vollkommen utopisch. Manchmal frage ich mich womit ich das verdient hab. Ich hätte gern was von euren Mut und Optimismus!
Gruß Nicki
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Nicki86 -
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Börgi
» 27.04.2019, 19:08
Hallo Ihr Lieben,
mein Enddarm wurde auch zweimal geweitet, aber kurz vor der RV!
@Star: Ein Pounch wäre für mich schon interessant gewesen, je mehr Speicherkapazität um so besser, aber da haben die Chirurgen und mein Darmdoc gleich abgewunken, keine Chance , zu großes Risiko!!
So wie Du schon bemerktest von Deinen Reha-Erfahrungen.
Da kann der Operateur noch so gut sein, wenn sich das "Verdauungsding" entzündet, keine Chance-nur Probleme, das brauch ich nicht!!!
Hab ich einen schlechten Tag zieh ich mir auch schon mal eine Windelhose an, sicher ist sicher. Vor allem wenn ich "Rücken" hab und es nicht so schnell nachts aus dem Bett komme, zum Glück war das nur zweimal der Fall, ist auch schon ein bißchen her!!Penatencreme steht immer noch in meinem Bad, nichts wird so viel gecremt und gesalbt,wie mein Allerwertester! Also Falten dürfte der eigentlich nicht kriegen!!!! 
Oja ,Heidelbeeren futtere ich auch ganz viel, bekommt mir auch gut. Beim Essen und Trinken muß jeder selber ausprobieren,was man alles verträgt. Aber mit der Zeit wird das auch besser und mehr.
Fisch geht auch nicht, brennt mir den ganzen Darm runter, igitt! Und Eis vorsichtshalber nur zu Haus, wegen der durch schlagenden Wirkung!!!
@Nicki: Du bist ja noch "frisch" operiert, nicht verzweifeln, das wird schon! 
Es dauert seine Zeit! Ich hab die erste Zeit viel Diät gelebt, Schwarzen Tee, Salzstangen,Toastbrot, Bananen. Auch um meinen durch die OP's geschundenen Darm ein bißchen Ruhe zu gönnen.
Erhol Dich erstmal körperlich und seelisch.
Klar ist das ewige Klogerenne nervig und anstrengend,das hat mich auch oft verzweifeln lassen! 
Und wie oft hab ich in einer kleinen Wanne mit Kamillan gesessen, weil ich hinten wund war- überstanden-Vergangenheit!!!
Nach außen war ich immer freudig und stark ,und nachts hab ich auf dem Topf gesessen und geheult!!!
Ich (54) bin ja schon etwas älter wie Du, hab die Sorgen mit der Arbeit nicht mehr, bekomme auch Invalidenrente und unsere Tochter ist schon lange aus dem Haus! Das macht es etwas leichter.
Aber nicht aufs Töpfchen gehen zu können, das wird wohl etwas dramatisch werden! 
Geh zum Versorgungsamt und hol Dir einen Antrag auf Schwerbehinderung, wenn Du den durch bekommst, bist Du auf Arbeit etwas geschützt und hast mehr Rechte!!!Ich hab 70% unbefristet bekommen!!!
Laß Dich nicht unter kriegen und wenn Dir jemand dumm kommt, dann setz Dich zur Wehr!!! 
Bist zwar ein großes Mädchen, darfst aber trotzdem kratzen und beißen!!!
Dein Mut und Optimismus kommt auch wieder, gib Dir Zeit!
Ich drück Dich mal ganz dolle!!!!
Wir sind stark und lassen uns nicht unterkriegen!! Auch wenn mal was in die Büchs geht ,und egal!!! Schließlich sind wir chronisch krank und können nichts dafür!!! Immer positiv denken!!!!
Bekommst Du denn irgendwelche Medikamente?? Loperamin, Cholysteramin, Vitamine usw???
Ach Schnecke, das wird alles wieder!!!
Liebe Grüße an Euch Beide von Börgi!!!
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Börgi
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Nicki86
» 27.04.2019, 23:43
Danke Börgi für deine lieben Worte!
Ich hab schon vor den OPs 40% Schwerbehinderung gehabt. Kämpfe grad verzweifelt um 50%. Der Sesselpupser vom Versorgungsamt meint, für 50% hab ich keinen Anspruch. Hätte keine wesentlichen Einschränkungen. Hab bereits Widerspruch eingelegt aber ich denke ich werde zum Anwalt müssen.
Mein Stuhl ist geformt. Mittlerweile gehe ich 5-8 mal täglich zum Klo, also schon weniger. Das Paradoxe ist ja das ich Movicol nehme. Also etwas gegen Verstopfung. Würde ich dies nicht nehmen würde wiederum nix gehen weil der kleine Rest den ich hab auch vom Slow-Transit-Syndrom betroffen ist. Da beißt sich bei mir die Katze in den Schwanz.
Der Weg zur Crohn- Diagnose hat ca. 15 Jahre gedauert und zum Slow-Transit-Syndrom bis zur OP letztes Jahr. Ein sehr langer Leidensweg liegt hinter mir in dem ich immer wieder als Psycho bezeichnet wurde
Auf der Arbeit ist es schon ein Kampf! Nur gemeine Zicken........
Ein Partner hab ich leider nicht. In der oberflächlich Gesellschaft nicht grad einfach wo doch viel nach dem Äußerlichen geht und man es mir ansieht das ich ein Bauchmädchen bin.
Liebe Grüße Nicki
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Nicki86
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Star85
» 28.04.2019, 07:25
Hallo Nicki, hallo Börgi,
noch ein paar Worte von mir:
@Nicki: Oh man, das tut mir echt so leid, dass du sooo einen langen Leidensweg hinter dir hast. Aber du musst trotz allem, trotz der blöden Psyche, versuchen positiv zu denken, das wirkt sich auch auf deine Gesundheit aus. Bitte versuch es 
.
Ich weiß ja selbst, es ist nicht einfach.
Ich war auch mal 3 Monate beim nem Psychotherapeuten, der konnte mir gar nicht helfen, das hätte ich mir auch selbst alles sagen können, was der mir erzählt hat. Das war schlimm für mich.
So nach dem Motto "naja, sie haben ja eh bald ihr Stoma weg". Ja aber das war am Anfang, keiner hätte jemals gedacht dass es 1 1/2 Jahre werden.
Wie lange hattest du denn dein Stoma?
Das ist ja unverschämt, dass du nur 40% Schwerbehinderung hast.
Ich hab ganz am Anfang 2008 bei der Beantragung 30% bekommen, Widerspruch eingelegt, musste zur Untersuchung antanzen (damals wog ich sehr wenig, fast abgemagert) und hab gleich 60% bekommen. Das ging dann 2 Jahre oder so und dann schon unbefristet bekommen.
Dann 2016 beim Stoma eine Verschlechterung beantragt und 70% bekommen, unbefristet. Ja ich bin froh, es geht nämlich einfach nicht mehr.
Dass du keinen Partner hast, tut mir auch sehr leid. Ich hatte da echt Glück, dass ich vor der schweren Zeit (sind 10 Jahre zusasmmen) einen tollen Mann kennen gelernt habe, der immer zu mir hält, auf Intensiv mit dabei war und bei allen Arztbesuchen.
Ja und jetz heiraten wir 
. In 3 Wochen ist es soweit.
Aber du musst stark bleiben und ich bin sicher, dass du jemanden findest.
Ich habe einen Kumpel, der wurde jetzt auch wie ich am Dickdarm operiert, hat auch nur noch 20-30 cm übrig. Er war verheiratet, sie fremd gegangen, getrennt seit Mitte letztem Jahr und jetzt hat er wieder eine ganz liebe kennen gelernt, die ihm hilft. Also nichts ist unmöglich, es gibt solche Menschen! Ich wünsche dir dabei alles Liebe
Wo kommst du denn her, wenn ich fragen darf?
Auch viel Glück wegen deinem Behindertenausweis, du musst da hartnäckig bleiben, das Leben mit Stoma und auch danach ohne ist nicht so einfach. ES funktioniert alles nicht mehr so, wie es soll.
Ich bekomm jetzt Erwerbsminderungsrente, das heißt ich geh nur noch 25 Std. die Woche arbeiten, das reicht mir auch.
Ja und das mit der Firma hab ich auch jahrelang durch. Mobbing von einer Chefin vom Feinsten, Ende vom Lied war, sie wurde gekündigt . Tja, es kommt alles zu einem zurück. Bis jetzt hab ich immer alles bekommen was ich wollte .
Man darf nie böse sein im Leben und schon gar nicht zu Behinderten.
Das PRoblem bei mir in der Firma ist auch, dass sich keiner mit sowas und schon gar keine EMR auskennt. Das ist echt hart.
Mein Chef wollte es lange auch nicht kapieren, aber jetzt hat er mir geholfen. Bin aus der 17 Uhr Schicht rausgenommen worden, hätte ich 1x machen müssen.
Aber ich kann nachmittags nicht mehr arbeiten, da kommt alles vom Tag raus, so zwischen 15-17 Uhr und dann bis spät abends 22 Uhr und dann nachts gehts wieder los.
Tja und jetzt ist es besser, hoffe das regelt sich dann alles noch. Arbeite jetzt seit April erst 25 Std.
Ja und wie gesagt, Kinder hätte ich schon gerne auch nochmal irgendwann, wenn es klappt, ansonsten Adoption
Alles Liebe und wenn du Fragen hast, gerne 
.
@Börgi:
Ja, also ein Pouch hätte ich nicht gewollt, allein schon wegen der Entzündungen. Nein nein.
Dann lieber so.
Ja, Cremes hab ich auch jede Menge und wechsel ab . Hab schon lange keine Penatencreme mehr genommen, müsste ich mal wieder.
Puh, hatte Freitag meine Darmweitung und es blutet und blutet. Kenn das so gar nicht. Hoffe es geht jetzt bald mal weg. Da sieht man, dass der Darm beleidigt sein kann.
Oh, Fisch geht bei dir nicht? Wow, bei mir sehr gut und Heidelbeeren *i love it*.
Eis und Schokolade, Süßes geht auch gut bei mir. Ich weiß noch immer nicht, was es genau ist, was ich nicht vertrage. Manchmal blick ich da nicht durch.
Was ich auch gerne zum Frühstück esse, ist Haferschleim *ich liebe es ebenso*. Ja mit Obst drin. Lecker. Aber das muss wie gesagt jeder selbst rausfinden.
Und du bekommst auch Erwerbsminderungsrente?
Ich jetzt auch, teilweise. Geh noch 25 Std arbeiten, geht halt nicht anders mit dem Darm.
Ja man wird schon blöd angeschaut in der Firma und ich musste auch viel kämpfen, aber mittlerweile ist mir alles egal. Ich bin da durch. Mir braucht keiner mehr blöd kommen.
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Star85 -
Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?
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Nicki86
» 28.04.2019, 08:00
Guten Morgen Star!
Ich hatte nur 2 Monate das Stoma. Hab es ja im Rahmen der Not OP bekommen. Aber es waren furchtbare 2 Monate. Nachts keinen Schlaf mehr, Stoma war nur am fördern, das Essen raste in Formel1 Geschwindigkeit durch und nur noch 40Kg Körpergewicht. Die Zeit auf der Intensivstation war schlimm, ich konnte mich die ersten Tage nicht alleine im Bett drehen, nicht ohne Hilfe waschen und Trinken ging nur durch Nuckeln am Strohhalm wenn man mir das Glas hinhielt.
Die Schwerbehindertenprozente werde ich mir erkämpfen müssen. Ein Kollege meinte sogar mit 50% wäre ich nicht mehr tragbar..... da weiß ich jetzt schon was mir blüht 
Meine Chefin ist jünger als ich und ne ziemlich blöde Kuh. Sie ist aus dem Team befördert worden obwohl sie von uns keiner als Chefin haben wollte. Aber wir wurden nicht gefragt.
Das ich nicht mehr so kann ist für sie ein gefundenes Fressen. Ich kenne sie noch als Auszubildende und da war sie schon eine ziemlich fiese Persönlichkeit. Seitdem sie die Führung übernommen hat geht es mit der Stimmung in unserem Team bergab.
Aber jeder bekommt irgendwann das was er verdient, auch sie! 
Ich hätte auch gern Kinder. Aber nach insgesamt 8 OPs und entsprechenden Verwachsungen eher unwahrscheinlich. Für meinen Ex war es damals schon zu anstrengend mit meinem Bauch und da ging es ja noch so.
Ich komme aus NRW.
Ich finde dieses Forum übrigens sehr schön. Es tut gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen!
Liebe Grüße Nicki
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Nicki86
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Mitglied
Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?
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Nicki86
» 28.04.2019, 08:35
Ich wünsche dir Star für deine Hochzeit natürlich alles Gute und hoffe das du an diesem Tag nicht so oft aufs Klöchen musst!
@Klarilari: Siehst du, du bist nicht allein!
@ alle:So schlimm die Zeit auch ist, hat sie auch etwas positives. Ich habe viel über mich selbst gelernt und über die Menschen in meinem Umfeld.
Es gibt ein Sprichwort „Prüfe ein Freund bevor du ihn nötig hast“ .... und es passt. Habe gemerkt das man meist nur Freunde hat solange es einem gut geht. Eigentlich sehr schade aber jetzt weiß ich wen ich wirklich vor mir hab!
Euch ein schönen Sonntag
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Nicki86
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Mitglied
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doro
» 28.04.2019, 08:53
das Leben mit Stoma und auch danach ohne ist nicht so einfach. ES funktioniert alles nicht mehr so, wie es soll.
Stimmt,das Leben mit Stoma ist Anders,aber es funktioniert immer noch gut.
Es ist verkehrt,nun die Flinte ins Korn zu werfen.Schicksalsschläge gehören zum Leben und müssen verarbeitet werden,das ist klar.Aber dann muss alles wieder normal laufen.Vergeßt nicht,ihr dürft leben!!!
Ein Stoma ist noch lange nicht das Ende der Fahnenstange.
(Sorry,aber das musste ich einmal los werden.)
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doro
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ehemaliges Mitglied
Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?
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Börgi
» 28.04.2019, 11:13
Hallo Ihr Lieben,
@ Star: Ich bekomm schon seit 9Jahren EM-Rente 100%. IM KH nach meiner ersten Stoma-OP war der Sozialdienst bei mir, der kommt bei uns pro Forma und fragt, ob sie was für Einen tun können, Kur ,AHB und Renten usw.! Die haben mir das ganze Infomaterial gegeben. Da ich schon vor der OP zwei Jahre krank geschrieben war ,wegen des heftigen MC-Schubes, hab ich mir einfach den Antrag von der Rentenstelle schicken lassen und ausgefüllt. Damals war ich nervlich auch fertig und hab dann von meiner HA Antidepressiva bekommen, ich konnte mich einfach nicht mit dem Stoma anfreunden. Hat keine sechs Wochen gedauert, da war die Rente durch!!!
Das war auch schlimm, auch die Nachsorge in Klinik war furchtbar. Ohne Sinn und Verstand, Fäden rausgerissen, Reiter rausgerissen, dadurch tiefe Wunden und Entzündungen!! 
Meine Stomaperle hat die Hände übern Kopf zusammen geschlagen!
Ich hab dann später das KH gewechselt, das war nicht mehr feierlich!!
Ja ich hab schon was durch, Kinderkriegen dagegen ist pille palle!!!
Oh ja, ich hab auch nach meinen Darmweitungen geblutet, wie ein abgestochenes Ferkelchen!!! Drei Tage bin ich mit einer Windelhose gelaufen und mein Po hat weh getan beim Sitzen, aber dann ging es. Muß ich nicht noch mal haben. 
Ja die Doc's kennen schon nette "Spielchen", womit sie einen in den Wahnsinn treiben!!!
Toll,das Du bald heiratest!!! Find ich schön! Ich bin etwas altmodisch in Punkto Hochzeit und Kinderkriegen. Bei mir muß alles seine Ordnung haben und geordnete Verhältnisse herrschen!
Wir feiern dies Jahr unseren 31.Hochzeitstag!! Gott,wo ist die Zeit hin!?
Und das mit den kleinen "Windelträgern" klappt dann auch!!!
Ich hatte meine erste OP mit 16 Jahren, da wurde mir gesagt Kinder unwahrscheinlich. Unsere Liene wird dieses Jahr schon 27, Enkel noch nicht in Sicht!!!
@Nicki:
Wegen der Arbeit mach Dir jetzt erstmal kein Kopf, erhol Dich erstmal und solange läßt Du Dich krankschreiben. Sollen Deine "lieben" Kollegen mal ohne Dich auskommen! Wenn Du einen Behindertengrad über 50% bekommst ,bist Du schwerbehindert, dann hast Du auf Arbeit besondere Rechte! Kündigungsschutz, mehr Urlaub, keine Schichtarbeit usw.! Such Dir einen guten Anwalt, der hilft Dir auch bei den Kosten!
Sollte Deine Chefin Dich dann ärgern, gibst Du ihr Saures!! Einen Behinderten zu schikanieren kommt nicht gut an und spricht sich schnell rum, vor allem in den sozialen Medien! Nicht klein beigeben und schlucken, sondern austeilen.
Ich sag immer , ich blond, behindert und steh unter Drogen, legt Euch nicht mit mir an, ich gelt als unzurechnungsfähig!!!
Und mit den Männern klappt das auch!! Irgendwann triffst Du den Einen und dann ist alles nur noch halb so schlimm.
Nächstes Jahr um die Zeit sieht alles schon ganz anders aus!!! 
@Klarilari. Sorry, das wir uns in Deinem Threat austoben. Aber wir sitzen alle im gleichen Boot und müssen mit unserem Schicksal, das sich mehr oder weniger gleicht, klar kommen!!! 
Eventuell kannst Du ja aus unseren "Romanen" was für Dich mitnehmen!!!
Alles Gute auch für Dich!!!!
Ich wünsch Euch Allen einen schönen Sonntag!!!!
Liebe Wochenendgrüße von Börgi!!!
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Börgi
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Mitglied
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Nicki86
» 28.04.2019, 14:06
Vielen Dank für diese aufmunternden Worte Börgi und Doro!
Das ihr es so entspannt seht hat glaub ich was mit eurem Alter zu tun.
Nicht falsch verstehen!!!! Ich meine das in Bezug auf eure Lebenserfahrung!
Ich werde sehen wie es mit der Arbeit läuft... was anderes kann ich ja wirklich nicht tun.
Aber du hast Recht Börgi, man darf sich nicht alles gefallen lassen und muss für sein Recht kämpfen.
@ Klarilari: Sorry, das wir uns hier austoben. Das ist alles auf meinem Mist gewachsen weil ich mich hier ausheule! Aber du hast ja ähnliches, nein ja sogar viel schlimmeres durchgemacht. Ich hoffe das dir die Worte von Doro, Börgi und Star auch helfen. Mir tut es jedenfalls gut so viel Rat zu bekommen. Hat sich denn in den letzten Tagen etwas verbessert? Hast du denn schon Prozente?Und wie sieht es mit deiner Arbeits und Partnersituation aus? Du musst mir diese Fragen natürlich nicht beantworten wenn du nicht magst!
Liebe Grüße Nicki
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Nicki86
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Löwenmäulchen
» 29.04.2019, 01:35
Hallo liebe Nicki,
ich habe gelesen, dass du einen Slow-Transit hast.
Wurde bei dir auch eine Vollwandbiopsie genommen und eingeschickt zwecks Untersuchung des Plexus myentericus/Ganglienzellen?
LG Löwenmäulchen
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Löwenmäulchen
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