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Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen? – Seite 4

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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44 Beiträge • Seite 4 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5

Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von Nicki86 » 29.04.2019, 06:52

Huhu!

Der Pathologe hat das komplette Resektat untersucht. Die machen eine spezielle Anfärbetechnik!
Hab mir das genau erklären lassen wie das so funktioniert. Im Internet wird dies auch gut erklärt!

Grüße Nicki

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Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von klarilari97 » 29.04.2019, 12:44

Hallo ihr Lieben :)

Ist doch kein Problem, das ist ja auch für mich alles interessant zu lesen.
Mit einem Behinderungsgrad hab ich mich noch gar nicht befasst - ich muss sagen, dass ich mich während der Zeit mit meinem Stoma gesünder gefühlt habe als je zuvor. Die Tatsache, sich endlich mal keine Gedanken mehr machen zu müssen, wo eine Toilette ist und einfach losziehen zu können, war für mich eine extreme Freiheit. Deshalb bin ich jetzt auch so verzweifelt und frage mich, ob die Rückverlegung ein Fehler war.
Aber mit dem Loperamid geht es zum Glück schon wesentlich besser, ich habe es heute bis in die Arbeit geschafft und ein wenig Sport geht auch schon :) Ich versuche einfach drauf zu vertrauen, dass mein Dünndarm und das Stückchen Dickdarm sich da mit der Zeit gut absprechen und das dann auch hinkriegen :).
Ich studiere eigentlich noch und arbeite nur Teilzeit, das habe ich auch die ganze Zeit weiter gemacht letztes Jahr, bis auf manche Tage Aussetzer wegen der Chemo.
Zu meinem großen Glück habe ich auch einen sehr liebevollen Partner, der auch während der fiesen Zeiten immer an meiner Seite ist. Auf Dauer geht einem dieser Pflegestatus aber natürlich sehr stark auf die Nerven und ich will endlich wieder fit sein können.

Danke jedenfalls für die vielen Rückmeldungen und die Anteilnahme. Wir packen das :)

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Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von Nicki86 » 29.04.2019, 13:33

Liebe Klarilari!

Du musst Schwerbehindertenprozente beantragen!!! Das steht dir zu!!!! Wie Börgi schon erwähnte hast du ein besonderen Schutz, mehr Rechte und bei 50% und mehr kannst du sogar mit 60 Jahren abzugsfrei in die Rente gehen! Also beantragen :brief:

Die Rückverlagerung würde ich niemals als Fehler ansehen! Du bist so jung da sollte man es nicht unversucht lassen. Wenn ich an deiner Stelle gewesen wäre, hätte ich es auch probiert! :gut:

Ich war heut in der Klinik. Die Wunde musste wieder geöffnet werden, wieder ein anderes Antibiotika und der Chirurg schaute auch sehr sparsam. Und sauweh tut es auch :(


Grüße Nicki

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Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von doro » 29.04.2019, 14:14

Du musst Schwerbehindertenprozente beantragen!!! Das steht dir zu!!!! Wie Börgi schon erwähnte hast du ein besonderen Schutz, mehr Rechte und bei 50% und mehr kannst du sogar mit 60 Jahren abzugsfrei in die Rente gehen! Also beantragen :brief:

Beantragen sollte man den Schwebi auf jeden Fall.Ohne das Du es Deinem Arbeitgeber meldest,hast Du ab einer bestimmten Einstufung,steuerliche Vorteile.
Nun kenne ich Deine arbeitliche Situation nicht,aber wenn Du in den Kündigungsschutz und mehr Urlaub Vorteil kommen möchtest, musst Du den Ausweis Deinem Arbeitgeber melden.
Ich finde das sollte bekannt sein,denn bist Du Arbeitssuchend muss auch dieses berücksichtigt werden.
Wieviel % es bei einer Rückverlegung gibt,kann ich Dir nicht sagen.Ich habe bei totaler Kolektomie 50% bekommen und mit einigen anderen Dingen bin ich dauerhaft auf 100%

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Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von Löwenmäulchen » 29.04.2019, 15:04

Hallo liebe Nicki,

danke für deine Antwort! :)
Bei mir läuft auch gerade die Nachbefundung meines Darmresektates in der Neuropathologie.
Hatte 2018 eine Hemikolektomie links, die aber leider nichts gebracht hat.

Ja, ich hatte auch schon gelesen, dass es dafür spezielle Anfärbeverfahren gibt und auch nur dafür ausgebildete Labore, die Expertise in diesem speziellen Bereich haben müssen.
Die meisten Pathologien kennen sich überhaupt nicht mit diesen neurogenen Darmerkrankungen aus und können demnach auch keine Diagnose stellen.

Darf ich fragen was genau die Pathologie bei dir gefunden hat, bzw. Diagnose?

Falls nicht, auch ok. :)

Herzliche Grüße, Löwenmäulchen

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Beitrag von Nicki86 » 29.04.2019, 16:43

Hallo zusammen!

50% muss man dem Arbeitgeber melden! Alles darunter nicht!

@ Löwenmäulchen: Also erstmal geben schon die Voruntersuchung einen Hinweis darauf. Ich hatte eine erhöhte Transitzeitmessung auch Hinton-Test genannt.
Der Darm ist an sich auch stark verändert.
In dem ersten Befund der ersten Resektion stand:

Inhomoge Rarefikation des Bindegewebsgerüstes der Muscularis propria sowohl der inneren Ring als auch der äußeren Längsmuskulatur ( das bedeutet die Muskulatur ist nicht so ausgebildet wie sie sein sollte) .
...... passend zu atrophischer Desmose......

Und in der Pathologe der anderen Resektate wird noch beschrieben wie ausgelatscht der Darm schon ist.

Mein Problem war zudem ein Colon elongatum! Also auch noch massig viel Dickdarm! Viel zu viel! Das kam auch noch dazu!

Grüße Nicki

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Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von Nicki86 » 29.04.2019, 16:45

Achso, die erste Resektion( Sigma) hat mir auch nicht geholfen. Im Gegenteil es wird schlimmer :( !
Erst die subtotale Kolektomie hat jetzt was gebracht!

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Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von doro » 29.04.2019, 17:10

50% muss man dem Arbeitgeber melden! Alles darunter nicht!
:aah:
Sorry,aber wo kommt diese Aussage her?
Bitte informiere Dich gründlich,bevor Deine Aussagen als verbindlich angesehen werden.

Schwerbehinderung dem Arbeitgeber melden – Eine gesetzliche Verpflichtung zur Offenlegung einer Schwerbehinderteneigenschaft gibt es nicht. Außer, wenn die Ausführung der Arbeiten nicht möglich oder schwer eingeschränkt möglich ist.
Nach zu lesen hier:
http://schwerbehindertenausweis.biz/schwerbehinderung-dem-arbeitgeber-melden/

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Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von klarilari97 » 29.04.2019, 17:39

Mal eine ganz andere Frage : Ich bin noch am Rumprobieren, welches Essen ich vertrage, weiß aber nicht so ganz, wie genau ich das beobachten soll, weil ich nicht weiß, wie lange das Essen braucht, bis es unten ankommt :D. Also wenn ich merke, ich habe Durchfall, dann weiß ich nicht, ob das an dem Essen eine oder 5 oder 7 Stunden davor liegt... Gibt es da Erfahrungswerte? :)

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Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von Nicki86 » 29.04.2019, 18:13

Liebe Doro!

Habe mich beim Versorgungsamt informiert! Bei 50% liegt eine Meldepflicht vor.
Arbeitgeber und Betriebsrat bestätigten dies.

@ Klarilari: Führe ein Ernährungsprotokoll und teste jeden Tag immer nur ein Lebensmittel aus. Also nicht Spargel, Pilze und Blumenkohl an einem Tag mal so als Beispiel. Ich hab ein Buch mit Ernährungstabelle. Da steht drin welche Lebensmittel als verträglich und welche als Unverträglichkeit gelten und in welchen Phasen man wie ist. Könnte dir auch helfen!

Gesund essen bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, Gudrun Biller- Nagel und Christiane Schäfer,Trias Verlag

Sind auch leckere Rezepte und hilfreiche Tipps dabei!
:winke:

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