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Rückverlegung riskieren?? – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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18 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Rückverlegung riskieren??

Beitrag von Mamma » 04.01.2013, 15:48

hallo ihr lieben ich muss euch leider nochmal stören und um eure hilfe bitten...

hatte am 30.07.12 eine proktokolektomie wo auch gleich ein pouch konstruiert wurde, seitdem trage ich ein illeostoma, was mir seit jeher eine wahnsinns freiheit zurück gegeben hat.
mir geht es seitdem sehr sehr gut und muss langsam aber über die rückverlegung nachdenken - am liebsten nicht :ratlos: würde es eigentlich so lassen wollen wobei mich das wechseln der versorgung wahnsinnig aus dem konzept bringt.
ich wechsel immer direkt nach dem aufstehen und duschen weil dort mein dünndarm am wenigsten produziert...
aber immer bekomme ich kreislaufprobleme, werde hektisch und gerate in panik weil es dann oft passiert das im schuss was rauskommt und es erstmal nicht stoppen kann.

somit wird das reinigen, auftragen von wundschutz und allem ein problem und der kreislauf fährt achterbahn.
das wiederrum nervt mich, hab dann aber drei bis vier tage ruhe und wechsel nur jeden tag den beutel..

rückverlegung???
bin so ratlos, hab das gefühl das es dann wieder alles von vorne losgeht - bauchweh, toiletten suchen, immer schauen wo eine ist, kann ich es anhalten...
hab das gefühl mir wird die freiheit dann wieder genommen.. :stimmtNicht:

manno, wollte es sonst evtl nach ostern machen lassen weil meine kleine im august eingeschult wird und ich bis dahin vielleicht wieder fit bin?!?!

wer hat erfahrung?
wie läuft die op ab?
wie lange krankenhaus?
kann ich den sommer draussén verbringen?
wie oft auf toilette?

möchte alles wissen :rotWerden:

danke an euch

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Mamma
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Rückverlegung riskieren??

Beitrag von Biggi0001 » 04.01.2013, 19:36

Ich habe mein "vorläufiges" Stoma seit 2004 ... kein Gedanke mehr an eine Rückverlegung. Mir gehts weitgehend gut, jedenfalls kein Vergleich mit "Ante Stoma".

Du musst nix zurückverlegen lassen, wenn Du nicht willst.

Ob Du einen Versuch wagen möchtest - das musst Du selbst entscheiden.

Gruß, Biggi

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Biggi0001
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Rückverlegung riskieren??

Beitrag von temperence » 04.01.2013, 20:31

:guterBeitrag:

Seh ich auch so, ich hab mich inzwischen bewusst dagegen entschieden.

Klar, manchmal, wenn ich hier so über erfolgreiche RV lese, frage ich mich, ob ich nicht einfach eine feige Nuss bin, aber mir haben die Ärzte schon bei der OP mitgegeben, dass es keine Garantie bei der RV gibt - aufgrund meiner lange Jahre völlig unbehandelten Colitis ist mein Schließmuskel auch nicht der allerbeste, außerdem zickt mein Pouch regelmäßig, sprich, ich hab ihn so schon nicht unter Kontrolle, das kommt Nachts manchmal echt ungut :P Dazu hab ich immer mal leichte Entzündungen im Pouch, kein Vergleich zu früher, aber manchmal merk ich es halt.

Wie gesagt, Du allein triffst die Entscheidung. Wäge ab, wie Du bislang gelebt hast, und was Du für Dich und Dein Leben erwartest. Sprich vor Allem mit Deinen Ärzten, wie es in Deinem Inneren aussieht - damit meine ich nicht nur die Psyche, die sicher auch mit reinspielen wird, sondern auch das Innenleben Deiner Därme = wie ist die Anlage bei Dir, was ist vom Dickdarm ggf. noch drin, wie ist der Pouch konstruiert, neigst Du immer noch zu Entzündungstätigkeit; dann lass in jedem Fall Deinen Schließmuskel testen, wieviel Druck kannst Du noch und wird es reichen - ich meine, die Ärzte können das grob beurteilen? Und beobachte Dich im Alltag: wie reagiert der Pouch bei Stress, ist er "dicht" bei bestimmten Bewegungen, z.B. Kniebeugen und Co? Tropft es vielleicht bei Dir (wie manchmal bei mir...) Nachts in die Wäsche??

Ich denke, Deine Chancen sind allgemein wesentlich besser als meine es wären, einfach weil Du jung bist und Deine Vorerkrankung anders als meine besser therapiert war (doch, jeder ist besser behandelt worden als ich :D ). Als eher "abtörnend" würde ich übrigens ansehen, wie Dein Kreislauf manchmal beim Wechseln "stressbedingt" absaust, das solltest Du im Gespräch mit den Ärzten erwähnen und mit in die Beurteilung einfließen lassen.

Wie gesagt, ich bin durch damit, übrigens ohne Artzgespräche (mein Leben, meine Überlegung, meine Entscheidung, basta!!), weil es mir besser geht und auch mein Mann keinerlei Probleme mit meinem Leben hat, aber manchmal beneide ich diejenigen, die den Mut haben, es zu wagen :)

Wie auch immer Du entscheidest, meine Daumen sind gedrückt, und Du kannst irgendwie nur gewinnen!

Gruß Lucia

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Rückverlegung riskieren??

Beitrag von Bag-Owner » 05.01.2013, 13:16

Hallo Mamma :winke: ,

ich sehe das auch so wie meine "Vorschreiberinnen" :) und würde mein Stoma nie wieder hergeben :stimmtNicht: . Ich zumindest, komme aber aus der Morbus Crohn Ecke und da ist ja eine Heilung - nach heutigem Wissensstand - (noch) nicht möglich.


Bei dir sieht die Lage ja etwas anders aus. Colitis Ulcerosa-Patienten gelten nach Entfernen des Dickdarmes eigentlich als geheilt. Dabei sollte aber die Colitis U. wirklich und definitiv :brief: gesichert sein!!! Eine Schädigung des Schließmuskels muss - um eine lebenswerte Zukunft überhaupt annähernd zu haben - ebenfalls ausgeschlossen sein! Daher sollte immer alles im Gesamt(gesundheits)bild betrachtet und entschieden werden. Insofern wäre eine Rückverlegung bei dir schon wirlich nicht ganz Aussichtslos.

Ich will dich jetzt nicht zu einer RV überreden. Und glaub uns, niemand versteht diese neu erworbene Lebensfreiheit besser als wir hier im Forum. Mir erging es doch genauso wie dir. Endlich mal wieder nach draußen ohne gleich wieder eine Toilette aufsuchen zu müssen.

Diese Entscheidung musst und kannst auch nur du entscheiden. Wir können dir "nur" unsere Erfahrungen und kleine Hilfestellungen mit auf den Weg geben :troesten: .


LG
Bag-Owner

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Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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Rückverlegung riskieren??

Beitrag von Sonnenaufgang » 05.01.2013, 22:10

Hallo,
ich hatte auch Colitis ulcerosa und viele Jahre einen Pouch nach Dickdarmentfernung. Ich habe die ganzen Jahre fast ohne Probleme mit dem Pouch gelebt. Leider wurde dann in der Nähe vom Schließmuskel Krebs festgestellt und somit habe ich jetzt ein Stoma. Das hatte ich damals bei der Dickdarm-Op auch.
Mit einem Stoma kann man leben/muss ich ja auch, aber mit dem Pouch war das wesentlich besser/einfach normaler.
Gehe doch mal auf die Seite vom DCCV und dort gibt es ja auch die Pouchgruppe.
Ich habe auf den Treffen der Pouchgruppe sehr viele Menschen kennengelernt,die eine sehr gute Lebensqualität haben.
LG
Hans

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Sonnenaufgang
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Rückverlegung riskieren??

Beitrag von Gast » 14.01.2013, 01:14

Hallo Mamma

Ich selbst habe auch einen Pouch und lebe trotzdem mit einem Ileostoma und ich fühle mich Pudel wohl.

Ganz kurz nur: Mir wurde im Dez. 2010 der komplette Dickdarm wegen zwei Karzinomen entfernt, durch vererbaren Darmkrebs die weitere die Diagnose FAP. Dazu haben sie mir ein sogenannten J-Pouch angelegt und ein vorläufiges doppelläfiges Ileostoma. Eine RV (Rückverlegung) sollte gemacht werden. Diese war dann für ende März 2011 geplant.

Ich hatte genau 5 Tage keinen Stoma mehr und fühlte mich wieder frei. Die RV op verlief ohne große Schwierigkeiten kam morgens um 8:00 dran und auf dem Zimmer war ich dann gegen 14:30. Der KH Aufenthalt sollte eigentlich bei mir nur solange dauern, bis meine Pouch die arbeite aufnahm und ich das Essen gut vertragen konnte.
Wie so oft kam alles anders. Denn in der ganze Zeit hatte ich immer wieder mit sehr schmerzhaften Bauchkrämpfen zu tun, die kam und gingen, hinzu kam das ich mich dann zwei übergeben also mein Inhalt aus dem Darm fand seinen Weg andersherum.

Das Ende war das man nach 5 Tagen eine Notop machen mußte, weil wie sich in während der Op herausstellte, sich um einen Darmverschluss handelte so habe ich seid April 2011 wieder ein endständiges Ileostoma.

Aber ich persönlich sage heute ich bereue den schritt in die RV trotzdem nicht, weil immer sagen ich habe es versucht weil ich es wollte. Diese Entscheidung habe ich für alleine gewählt. Einige Tage später habe ich dann mit einem Chirurgen in ausführlichen 4 Augengespräch, nochmals über die RV gesprochen. Dabei hat er mir ganz klar folgendes gesagt, nicht um mir angst zu machen sondern zum Nachdenken angeregt: Er sagte" Wenn sie einen Pavianhintern kennen, dann ist der noch schön, im Gegensatz zu ihren Hintern dann" Im weiteren verlauf meinte er noch, das mit dem Einpendeln des Stuhlgangs ist so verschieden wie wir Menschen.
Der eine muß 6x mal Tag ein anderer mus 12x am Tag, der nächste kommt gar nicht mehr runter und weiter sagte das er von 100 Leuten die einen Pouch haben nur einen gibt der diesen behält weil er keine Probleme damit hat.
Die anderen 99 entscheiden sich dann wieder für eine erneute Anlage des Stoma´s. Aber eines haben alle RV´ler gemeinsam auch wenn sie nicht geklappt wir haben es versucht.

Zur Häufigkeit zum Klo zu müßen, war es bei mir so, das ich schon auf dem Klo sitzen mußte, weil ich Probleme damit hatte meinen Backen zusammen kneifen. Denn willentlich konnte ich es ja nicht machen wie Normale Leute. Einfache ausgedrückt, stell dir vor du hast Durchfall und kein Klo ist frei :cool:

Ups jetzt habe ich aber wieder viel zu viel geschrieben, das wollte ich eigentlich aber ich wollte dir nur damit sagen:" Trau dich, aber nur wenn du es wirklich willst, nicht weil dir jemand das ins Ohr gelegt, du mußt wollen. Das beste ist immer Vorgespräche mit deinen Operierende Ärzten zuführen sie mit allen fragen der Risiken, der vor-/Nachteile zu löchern, mach dir Fragen zettel mit allen für dich wichtigen fragen. Verlasse erst den Raum, wenn du der Meinung bist keine fragen mehr zu haben und du meinst die haben mich verstanden. am besten du bist bei dem Vorgesprächen ein Schwamm der alle ins sich aufsaugt.

Ich wünsche dir egal für was du dich letztendlich entscheidest viel Kraft und wünsche dir alles erdenklich gute solltest du eine RV machen wollen :super: :super:

Lg Carsten

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Rückverlegung riskieren??

Beitrag von Mamma » 17.01.2013, 22:32

hallo ihr lieben und danke für eure tollen antworten.

ich habe solche angst vor dieser rückverlegung!!!

würde sie garnicht machen wollen.

meine tochter kommt im august zur schule und eigentlich hatte ich mir das ziel gesetzt bis dahin fit zu sein und alles hinter mich gebracht zu haben.

aber ich habe einfach angst, lese hier soviel von den rückverlegungen und das es nicht geklappt hat...

und das macht mir keinen mut - der ist komplett weg.

mir geht es derzeit so gut und möchte diese freiheiten nicht aufgeben.

nachts ist es derzeit bei mir so ^das ich dreimal aufstehe und meinen beutel entleere. dazwischen schlafe ich so fest das ich es auch nicht mitbekomme das mir wasser mit schleim aus dem pouch läuft...
das ist schon sehr unangenehm... und wenn der pouch richtig in betieb genommen wird ist es nicht nur wasser..

manno ich weiß nicht was ich machen soll!!!!! :rotWerden:

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Rückverlegung riskieren??

Beitrag von Biggi0001 » 18.01.2013, 00:25

Mamma hat geschrieben:mir geht es derzeit so gut und möchte diese freiheiten nicht aufgeben.



Da hast du deine Antwort.

Gruß, Biggi

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Rückverlegung riskieren??

Beitrag von Gast » 18.01.2013, 00:26

Hi :winke: :winke: Mamma

Ich kann deine Panik vor der RV nachvollziehen. Kleiner Tipp, wenn es dir so wie es jetzt ist, gut geht dann brauchst du RV nicht zu machen.

Es kann dich keiner dazu zwingen, denn du entscheidest nicht die Ärzte. Wenn du denen sagst du möchtest das nicht, dann haben alle das zu akzeptieren.

Ich kann dir nur sagen mache es ist, wenn es dir so besser geht :)

Lg Carsten

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Rückverlegung riskieren??

Beitrag von temperence » 18.01.2013, 10:57

Hallo Mamma,

naja, in einem Forum ist man meist aktiv, wenn man auf der Suche nach Hilfe ist, weil was nicht klappt, daher liest man mehr über die Probleme als über die tollen RVs... :) Daran kann man die Erfolgsquote sicher nicht festmachen :)

Aber wenn Du solche Zweifel hast, lass Dir vielleicht noch ein Weilchen Zeit - niemand drängt Dich zu irgendwas, geniesse einfach Dein Leben so, wie es jetzt ist! Vielleicht ist das Deine Entscheidung.


Gruß Lucia

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