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Rückverlegung — so läufts bei mir – Seite 4

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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42 Beiträge • Seite 4 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5

Rückverlegung — so läufts bei mir

Beitrag von anne-kathrin » 25.02.2019, 20:06

Hallo Doro,

herzlichen Dank für deine schnelle Antwort.
....das hat mir meine Gastroenterologin auch berichtet, dass sich viele ihr Stoma zurück wünschen.
Ich muss aber ehrlich sagen, dass dieses Stoma für mich als Frau schwer zu akzeptieren war...
Ich hab lange gebraucht, mich dran zu gewöhnen, ich fühlte mich nicht mehr, als Frau, als ich selbst...
Mein Mann hat das Stoma zu Anfang gewechselt, das Pflaster hielt oft nicht, ich hab auch noch eine Pflasterallergie...
Vielleicht denkst du, dann geht es ihr nicht schlecht genug, sonst würde ich das Stoma wieder wählen.
Ich hatte immer die Hoffnung, es wird eines Tages besser mit der Ernährung.... aber.....

dein Spruch gefällt mir (es gibt Tage ohne Licht, aber die Sonne ist immer in unserer Nähe)

Vielen Dank

herzlche Grüße
anne

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anne-kathrin
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Rückverlegung — so läufts bei mir

Beitrag von Merlina » 25.02.2019, 20:52

Hallo Anne,

aus Deinem Bericht geht nicht hervor, wo Du einen Tumor hattest und welche Darmanteile bei Dir entfernt wurden.

Ich frage darum, weil eine OP am Enddarm, u.U. dazu führen kann, dass der Schliessmuskel entfernt wurde, die Nerven in dieser Region geschädigt sein können, oder durch die Bestrahlung in diesem Bereich nachhaltige Schäden entstanden sein können.
Wenn also Deine OP dort stattfand, wird es möglicherweise schwierig eine Lösung zu finden
Das passt aber nur grob dazu, dass Du ein Ileostoma hattest.

Wenn also Dein Enddarm nicht betroffen war, kann die Ursache z.B. ein Gallensäureverlustsyndrom sein. Dadurch bekommt man wässrige Durchfälle, und oft auch sehr stark reizenden Stuhl.
Dieser wiederum kann am Enddarm zu Entzündungen führen, die dann die dortigen Nerven des Kontinenzorgans beanspruchen.
Gegen das Gallensäureverlustsyndrom kann man dann Colestyramin nehmen.

Vielleicht magst Du noch etwas mehr berichten?

LG, Merlina

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Merlina
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Beitrag von Butterfly » 25.02.2019, 20:57

Liebe Anne-Kathrin

Ich denke auch, dass deine Gasterologin recht hat. Nach zwei Jahren gibt es kaum mehr Besserungen. So sagen es die Ärzte und diese Erfahrung habe ich auch gemacht. Zwar mit einer anderen Diagnose, aber Darm ist Darm und der ist eine Diva.

Hast du deinen Mann mal gefragt, wie er deinen Körper mit Stoma findet?
Fühlst du dich nicht mehr als Frau, wenn du Kraft hast?
Im erschöpften Zustand habe ich mich nicht mehr fraulich gefunden.

Bzgl Pflasterallergie: habe ich auch, aber auch für mich gibt es die passende Versorgung. Das kostet Zeit, aber es funktioniert. Geht nicht, gibts nicht.

Was schätzt du wie viele Stomahersteller es am dt. Markt gibt?
Die meisten kennen drei bis vier, vermute ich. Tatsächlich sind es um die zehn, die auch noch unterschiedliche Produktlinien (nehmen wir mal 2 Linien an) und dazu noch Ein- und Zweiteiler anbieten, die sich auch noch mal vom Kleber unterscheiden. Das macht 10 * 2 * 2 = 40 unterschiedliche Basisplatten. Das Argument zieht also nicht und dient vielen als „Ausrede“ für eine Rückverlegung. Sorry, dass ich es so hart sage. Den Punkt „Frau sein“, nicht dran erinnert werden und einen äusserlich intakten Körper zu haben etc, das sind hingegen Argumente, die in Betracht zu ziehen sind. Mit denen kann man arbeiten und ihnen auf den Grund gehen. Warum fühlt man sich nicht fraulich mit Stoma? Wird es einem von aussen vermittelt? Werbung? Familie? Ich selbst? Was gefällt mir daran nicht, wenn ich vorm Spiegel stehe? Gucke ich nur auf diesen verdammten Stomabeutel oder gibt es auch noch einen Rest vom Körper, z.B. eine schöne Taille, tolle Augen, ein kraftvolles Lächeln, ein neuer Haarschnitt? Wie sieht denn die andere Hälfte des Körpers ohne Stomabeutel aus? Gefällt mir die? Wenn ja, warum lasse ich mir dann auf der Stomaseite das Bild so vermiesen und reduziere mich auf einen verdammten Beutel, der Lebensqualität gibt?

Zugegeben, randvoll und aufgebläht ist er einfach „Kacke“, aber dann leert man ihn halt.
Ich empfand mich als akzeptanel, durchschnittlich schön. Egal, ob mit oder ohne Stoma. Als ich meinen neuen Partner kennengelernt habe, habe ich ihn vorgewarnt. Siehe da, er findet mich schön. Das erste Mal wollte ich wissen, wen von uns beiden er trösten möchte. Tatsächlich sieht er den Beutel weniger als ich. Deswegen zurück zu dir. Wer sagt dir, dass du nicht Frau bist mit Stoma und warum? Und wer sagt dir, dass du geschwächt mehr Frau bist?

Liebe Grüsse
Butterfly

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Rückverlegung — so läufts bei mir

Beitrag von anne-kathrin » 26.02.2019, 10:18

Hallo Merlina,

vielen Dank für deine Antwort.
es handelte sich um ein Rektumkarzinom. Der Tumor saß ziemlich tief, aber der Schließmuskel konnte erhalten bleiben. Die Bestahlung hat wahrscheinlich noch ihr übriges getan.....ich hatte 36 Bestralungen und es ist dabei wohl der Rest zerstört worden....
Ich hab auch schon mit Symbioflor versucht, Bakterien wiede anzusiedeln. Dieses hatte mir u.a. meine Radiologin empfohlen. Aber ich bin leider ein Mensch, der alle Nebenwirkungen bekommt, bei jeglicher Medizin.....Übelkeit und Kopfschmerzen waren auch da meine Begleiterscheinungen....
Die Gallensäure wurde bei mir , glaub ich, auch schon getestet...
und einige Ernährungsberatungen durchgeführt....

LG anne

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Rückverlegung — so läufts bei mir

Beitrag von anne-kathrin » 26.02.2019, 10:44

Liebe Butterfly,

herzlichen Dank für deine ehrlichen Worte zum Thema Stoma.
Du hast Recht und ich bewundere deine Stärke. Du hast sogar in dieser Situation einen neuen Partner kennengelernt. Das ist wirklich toll.
Mein Mann hat mich auch mit dem Stoma geliebt, er war froh, dass ich überhaupt überlebt hat...
Aber es stand nie die Frage, das Stoma zu behalten. keiner hat mir erzählt, was es hinterher für Probleme geben "kann"....Es war wie ein böses Erwachen...und ich hoffe immernoch jeden Tag, dass es endlich besser wird...
Mit den verschiedenen Stomaherrstellern hast du Recht. Völlig verzweifelt habe ich mich damals an unser Krankenhaus hier gewand und siehe da, ein Krankenpfleger hatte die Lösung für mich, ein Pflaster das hielt und nicht meinen ganzen Bauch entzündete.
Die Stelle unter meinem Stoma, hat mehrere Narbenbrüche und es wurde ein Netz eingelegt.
Es ist eines meiner sensibelsten Stellen am Körper geworden.

...dass mit dem "nicht mehr als Frau fühlen", vielleicht bin ich da ein bisschen eitel und vorallem fehlt mir eine Menge Selbstbewußtsein...
..aber wir wohnen hier an der Ostsee. Wir sind den ganzen Sommer auf dem Zeltplatz am Strand. und da hat mich dieser Beutel einfach gestört.
Wie gesagt, ich hab das alles nicht vorher gewusst,wie es wird...
Vielleicht kannst du mich ein bisschen verstehen...

Vielen Dank
Liebe Grüße
anne

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Rückverlegung — so läufts bei mir

Beitrag von Butterfly » 07.03.2019, 19:38

Liebe Anne

Natürlich kann ich dich verstehen. Am Anfang dachte ich auch, es verstecken zu müssen, das ist ja nicht unbedingt attraktiv. Schon im ersten Sommer habe ich mich aber nur im Bikini auf den Balkon gelegt - schliesslich ist das meiner und andere sehen nur, dass da wer liegt.

Immer Sommer drauf bin ich mit Stoma und Stomaband an den Badesee. Nach ein paar Stunden (es war sehr heiss) dachte ich: Hier, wo ich liege, sieht es keiner gross. Also Stomaband ausgezogen. Das lustige ist, ich war da mit einem Bekannten, der wusste, dass ich einige OPs hatte. Ich dachte auch, ich hätte ihm erzählt, dass ich ein Stoma habe. Aber falsch gedacht. Irgendwann einige Wochen später kommen wir auf das Thema Stoma zu sprechen. Ich zu ihm: Du hast es doch schon bei mir gesehen. Er völlig entgeistert: Nee, echt? Ich habe ihn dann an den Nachmittag am Badesee erinnert und er sagt, dass er sich nicht erinnern kann, wie das aussah.

Die letzte Probe aufs Exempel habe ich letzten Herbst in Südeuropa gemacht. Es war viel zu warm für das Stomaband. Ich habe es also weggelassen. Mein Freund war nicht begeistert, vllt starrt mich jdn. an und sagt was? Ich so: Schau dir die Leute um uns rum an, sieht es so aus, als ob irgendjemand auf uns achtet? Ein paar Tage später läuft eine Frau an uns vorbei. Ich zu ihm: Hey, hast du gesehen? Die hat ein Stoma! Er: Wo? Ich: Siehst du, so wenig wie du siehst, dass jdn. ein Stoma hat - obwohl du weisst, was es ist - sehen es andere bei mir.
Ich habe sie später noch einmal gesehen und angesprochen. Sie hat sich riesig über mich und mein Stoma gefreut. In den ganzen drei Wochen wurde sie kein einziges Mal von irgendjemand angestarrt oder angesprochen, ich auch nicht. Unsere Männer haben sich auch unterhalten. Ihr Mann war sehr entspannt und stolz auf sie, das hat auch meinem Partner geholfen und gezeigt, dass er mich nicht vor anderen beschätzen muss. Sie hat meine Vermutung bestätigt, es kümmtert sich keiner um das Ding da am Bauch. Da braucht es gar kein Selbstbewusstsein. Die Leute sind so mit sich beschäftigt, dass sie nicht drauf achten. Und wenn sie es sehen, wissen sie nicht, was es ist. Ich habe einen Beutel, andere Rettungsringe - die werden auch nicht versteckt.

Da finde ich meinen Hickmann-Katheder wichtiger zu verstecken. Das sieht einfach fies aus, wenn da so ein Schlauch aus deinem Brustkorb rauskommt und da möchte ich die Leute einfach nicht verschrecken. Es sieht brutal aus, zumal es viel mehr auf Augenhöhe ist, wenn du mit jemandem sprichst. Ein hautfarbenes Pflaster drauf und den langen Schlauch im Bikinikörbchen verstecken, das mache ich dann schon.

Von daher drücke ich dir die Daumen. Solltest du für dich irgendwann den Weg zu einem dauerhaften Stoma entscheiden, dann konnte ich dir vielleicht ein wenig deine Bedenken mit dem Selbstbewusstsein nehmen.

Viele Grüsse
Butterfly

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Rückverlegung — so läufts bei mir

Beitrag von doro » 07.03.2019, 21:16

Liebe Anne,

da kann ich mich Butterfly 100% anschließen,denn es liegen sehr häufig recht verknautschte Figuren ( vorsichtig ausgedrückt )am Strand oder in Badeanstalten in der Sonne,da sind wir Stomaträger noch ein angenehmer Anblick.Auch wenn der Beutel wo heraus blitzt.

Ich bin zu Beginn meiner Stoma Zeit in die Sauna gegangen.Da ich stets mit entleertem Beutel einen Saunagang genoß, sah mein Mini Beutel eher wie ein großes Pflaster aus.Auf jeden Fall, fühlte ich mich nicht angestarrt.Und,wenn man den Beutel als Stoma-Beutel erkannt hätte :? fühle ich mich nie diskreminiert,denn einen fetten schwabbelnden Bauch finde ich sehr viel unappetitlicher.

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Rückverlegung — so läufts bei mir

Beitrag von anne-kathrin » 12.03.2019, 20:04

Liebe Doro, liebe Butterfly,

ich danke euch ganz herzlich für eure Mails.
Ich werde weiter kämpfen und die Hoffnung auf ein klein bisschen Besserung noch nicht aufgeben...
Falls ich mich doch für ein erneutes Stoma entscheide, schreibe ich euch .

alles Gute euch und liebe Grüße
von Anne

.....ich lese trotzdem weiter hier und nehme jede Info für mich auf :-))

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Rückverlegung — so läufts bei mir

Beitrag von Star85 » 14.03.2019, 10:08

Hallo Anne-Kathrin,

ich habe jetzt nicht alles gelesen, aber ein bißchen davon.

Kannst mich gerne mal privat anschreiben, dann kann ich dir dazu mehr schreiben.
Mir geht/ging es wie dir.

Vielleicht können wir uns austauschen.

Ich sag nur "STOMA - nie wieder wenn ich nicht muss".

VIele Grüße
Star

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Rückverlegung — so läufts bei mir

Beitrag von Tom46 » 14.02.2020, 14:36

Hallo!
Ich wollte mal wieder eine Statusmeldung abgeben.
in der letzten Woche hatte ich mal wieder eine Koloskopie mit sehr gutem Ergebnis.
Meine erste OP ist 2 Jahre her und die Rückverlegung Ileostoma 18 Monate.

Mein Zustand hat sich immer weiter verbessert und die Verdauung klappt recht gut. Einzig wirklich großes Problem sind Blähungen massiver Art.
Ich habe in den Monaten alle möglichen Diäten ausprobiert FODMAP etc, auf Weizen verzichtet, Laktose Fructose Sorbit usw... ohne großen Erfolg.
Ich nehmen nun täglich einmal 1/4 Loperamid abends um den Stuhldrang und die Schleimbildung abzustellen. Das funktioniert super, trotz der minimalen Dosis. Lasse ich die Tablette 2 Tage weg, kommt der Drang wieder. Über lange zeit habe ich 2x 1/4 genommen, konnte aber nach 14 Monaten reduzieren.

Jetzt hatte ich folgend Auffälligkeit. Nach der Abführprozedur vor der Spiegelung, hatte ich 7 Tage gar keine Beschwerden! Keine Blähungen, keine Drang - ohne Loperamid. Dazu habe ich alles gegessen, was ich sonst weg lasse: Joghurt, Weizen, Käse, Gemüse....
Das lässt mich vermuten, dass mittlerweile entweder das Loperamid mit verantwortlich ist für die Blähungen, oder das meine ausgespülten Darmbakterien fehlten, die sonst die Blähungen verursacht haben. Jetzt, nach 9 Tagen, kommen die Blähungen zurück und seit 3 Tagen nehme ich auch schon Loperamid.Ohne gehts halt nicht so gut.

Wer hat noch einen Tipp für mich?
Ich glaube mittlerweile, das die Lebensmittel nur eine untergeordnete Rolle spielen.

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Tom46
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