von NatzRatz » 15.02.2020, 01:12
Hallo zusammen, Hallo Tom,
danke für deinen Bericht..
auch wenn er mir echt Angst macht..Nach mehreren ungeplanten Not Operationen hat mein Mann ein Ileostoma und ein Colostoma.
die erste Operation war eine Descendo-Rectostomie ab 6cm ab ano mit protektiven Loop Ileostoma
12 Tage später Sigmaresektion und Resektion distales Colon descendens mit endständigem Descendostoma; transanaler Blindverschluss des Rektums 4cm ab dentata
Unser Chirurg spricht dennoch von einer RV..wenn ich hier so alles nachlese, hab ich da so ziemlich meine zweifel..
Mein Mann hat gar keine Zweifel, dass rückverlegt wird...er liest aber auch nichts nach...er hat auch keine Ahnung was da auf ihn zukommt...
ich will diese Euphorie auch nicht kaputt machen, zumal nach 7 wochen krankenhaus gerade jeder hoffnungsschimmer gebraucht wird..
andererseits muss er ja wissen, was ihn erwartet..
Ende Juni hat er Termin beim Proktologen, zusammen mit dem Chirurgen. dann soll der Stumpf kontrolliert werden und der Schließmuskel..das ist überhaupt der erste Punkt, ob eine RV überhaupt möglich ist..welche Verwachsungen uns nach 2 Operationen inkl. Peritonitis, da der komplette Bauchraum voller STuhl war, erwarten weiß auch noch keiner..
ich hab gerade eine wahnsinnige Angst, was alles auf uns/ihn zukommt..
das aktuelle Leben mit 2 Stoma ist allerdings auch kein Zuckerschlecken...
Montag wird er mit einem Arbeitsversuch starten...in 2 wochen soll er über Nacht auf einen Workshop. bisher kann/hat er die Beutel aber nicht selber gewechselt, da zumindest das Ileostoma sehr schlecht angelegt ist..
das Ileostoma fördert sehr flüssig, das Colostoma steinhart..letztlich hat man keine Ahnung was richtig ist..ich fühle mich komplett verunsichert und tageweise überfordert..
tut mir leid, dass ich das hier so zwischengequetscht habe..eigentlich ist das nicht der richtige Ort..
aber je mehr ich über die RV lese, desto mehr Angst macht mir das kommende..
ich hab daher leider keine Tips für dich TOM...aber ich wünsche dir und allen anderen hier, welchen Weg sie auch immer gehen müssen, alles Gute
Liebe Grüße
Natalie
von erda » 26.02.2020, 02:03
Hallo Tom,
Zu dem Problem starke Blähungen könnte passen, dass nach einer Darmresektion
sehr häufig auch nach Jahren und Jahrzehnten Probleme in vielerei Gestalt auftreten.
Das ist bekannt, aber keiner weiß genau, woran es liegt. Habe gerade gestern
mit e. Gastro von der TK, der sehr differenziert auf meine Fragen eingehen kann, telefoniert und der auch meinte, dass man letztendlich nur ausprobieren kann.
Das Wichtigste dabei ist der Aufbau der Darmflora.
Ich habe das 2019 12 Monate mit zunächst großem Erfolg bis es im Spätsommer durchgeführt bis sich im Spätsommer keine weiteren Verbesserungen mehr einstellten, im Spätherbst
verschlechterte sich d. Situation zunehmend. Die Ursache fand ich erst im Dez.
Die Stämme haben sich im sehr heißen Sommer , da nicht im Kühlschrank, verändert
und waren dann nicht mehr einsetzbar. das wurde mir auch von e. Pharamzeuten bestätigt. Die Firma hatte nicht darauf hingewiesen, dass das Probiotikum im Kühlschrank aufgehoben werden muss.
Durch das Abführen können tatsächlich überwucherte Keime im Darm vernichtet worden sein,
aber die nützlichen sind es wohl auch.
Wenn Du eine Mikrobiomtherapie anfängst, musst Du mit sehr langem Aufbau rechnen, das kann Jahre dauern. Und man muss auch die richtigen Stämme auswählen. Ich hatte zuerst Kapseln mit 2
Stämmen , die zwar etwas verbesserten aber nicht der Burner waren. Dann hatte ich Kapseln mit 18 Stämmen, die mir verdorben sind, dann welche mit 12, die aber nicht so überzeugen wie die mit 18.
Deshalb werde ich wieder zu denen zurückkehren.
Loparamid kann man in Tropfenform besser dosieren, 1 kapsel entspricht 50 Tr.
Ich habe von einer RV endgültig Abstand genommen. Habe zu häufig DF und möchte mir eine lange Phase von stark verminderter Lebensqualität und teilweiser Inkontinenz nicht zumuten.
Wenn man e. passende Versorgung gefunden hat, die jetzige hält gut 7 tage, dann ist mir ein
angstfreier Tag wichtiger als der Beutel.
LG Erda
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