von Ramona 36 » 07.02.2009, 16:55
Hallo an alle,
wenn ich eure Geschichten und Beträge lese muss ich erlich sagen das ich es mir schwer tun werde die richtige entscheidung zu treffen. Was soll ich den da denken?
Fast alle berichten davon das nach den Rückverlegung wieder ihr Crohn spint,oder das nach einiger zeit es wieder zur Op kam,wo sie wieder ein Stoma bekammen,endgültig.
Wen ich mir vor stelle das ich mich dem stress aus setze wegen der Rückverlegung um dann doch wieder meine Schübe zu bekommen, oder doch wieder unters Messer zukommen um dann den Beutel endgültig zu haben.
Da frage ich mich schon ob es manche bereut haben sich diesem Stress ausgesetzt zu haben.
Habt ihr es???
Oder sollte man vielleicht die überlegung anstrengen dies erst garnicht zu tun.
Naja ich habe noch ein wenig zeit mir meinen Kopf zu machen.
Und euch noch zu löchern.
LG Ramona
von GnomeRanger » 07.02.2009, 17:34
Ich habe zwar kein Crohn, wenn ich aber gewusst hätte was mir nach meiner Rückverlegung passiert ist, hätte ich vermutlich den Schritt nicht gemacht.
Ich kenne auch einen Fall der nach Dickdarmentfernung ein Ileostoma hatte und heute total bereut, es zurückverlegen zu lassen, weil er unter dauernden Durchfällen leidet.
Die Versorgung des Stomas war einfacher und die Lebensqualität war höher. Er überlegt sich wieder ein Stoma legen zu lassen.
Mir wurde geraten nicht zurückzuverlegen, das die Gefahr besteht, das es wieder zu Verwachsungen und einem Darmverschluss kommt.
Ich würde sagen, das jeder der unter Verwachsungen leidet und jeder der mit der Versorgung gut zurecht kommt und darunter nicht leidet, sich die Rückverlegung gut überlegen sollte. Schliesslich ist jede OP ein Risiko.
LG Mickey (der seine verdammte Erkältung nicht los wird und heute schon 2 Tempoboxen verbraucht hat )
von hope » 07.02.2009, 19:42
Hallo!
Das ist eine schwere Entscheidung und ich fürchte, Dir kann sie niemand wirklich abnehmen
Ich habe nach 2,5 Jahren mit meinem Ileostoma den Schritt gewagt. Es ist erst 14 Tage her und eigentlich läuft es besser, als ich dachte.
Was ich aber auch nun weiß: Alle Berichte, die man von anderen hört, sind eben nur deren Berichte. Wie und was mit einem selbst dann passiert, das weiß man leider vorher nicht. Es kann alles super sein oder aber auch das Gegenteil. Vorher weiß man es leider nicht, deswegen ist auch klar, daß so eine Entscheidung wirklich schwer ist, denn niemand weiß, was dann auf ihn wartet.
Wie es bei mir weitergeht, werde ich gespannt sehen. Ich kann nur sagen, daß es zwar alles besser läuft als gedacht, ich aber das Haus noch nicht wieder verlassen kann, was sich im Alltag (bin Mama und habe viele Kinder, die auch in den Kindergarten müssen etc) schon negativ zeigt. Da war es mit dem Stoma deutlich einfacher.
Ich hoffe, Du findest eine gute Entscheidung!
von Ramona 36 » 07.02.2009, 20:34
Hallo Mickey und Hope,
danke für eure ehrliche Meinung,das mir niemand die entscheidung abnehmen kann weiss ich auch,obwohl ich es mir manchmal wünsche.
das wird dann auch die Zeit bringen im moment würde ich NEIN sagen.
Lg Ramona
PS. Warum soll es dir besser gehen mit deiner Grippe wie mir, Mickey? Grinssss
von Monsti » 07.02.2009, 20:59
Hallo Ramona,
da Du ja ein Colostoma hast, musst Du die bekannten Auswirkungen nach Rückverlegung eines Ileostomas nicht fürchten. Allerdings hast Du MC, und wie der sich anschließend verhält, weiß leider niemand. Bekannt ist nur, dass sich diese besch***enen Erkrankungen besonders gern unter physischer und psychischer Belastung zurückmelden. Ich kenne das zwar nicht von der CED-Seite her, aber mein Rheuma verhält sich genauso.
Meine Überlegungen im Sommer 2004 waren wie folgt:
- Ich habe keinen Dickdarm mehr.
- Ich habe wegen einer überstandenen 4-Quadranten-Peritonitis einen schweren Verwachsungsbauch.
- Ich habe ein endständiges Ileostoma und mit Hartmannstumpf von wenigen Zentimetern Länge.
- Eine Rückverlegung geht nur per Pouch-OP.
- Diese ist mit einem erneuten Bauchschnitt verbunden.
- Gleichzeitig wird mir ein temporäres doppelläufiges Ileostoma angelegt.
- Wer weiß, ob dieses so schön angelegt wird wie mein jetziges.
- Die eigentliche Rückverlegung wäre dann nur ein kleiner Eingriff.
- Es wären aber auf jeden Fall zwei erneute OPs.
- Falls die Pouch-Lösung so große Probleme macht, dass wieder ein Stoma angelegt wird, wäre dies die nächste große OP gewesen (mit erneuten Verwachsungen).
- Gleichzeitig wären ca. 30 cm terminaler Dünndarm (Pouch) verlustig gegangen.
- Auch hier wieder die Frage: Wird ein neues Stoma genauso optimal sitzen wie mein jetziges?
Letztendlich hatte ich mich gegen die Pouch-Lösung entschieden. Im September 2004 erfolgte nach einem Ileus eine große Adhäsiolyse (= Lösung von Verwachsungen), kurz vor Weihnachten 2007 wurde ich vom lästigen Hartmannstumpf befreit. Seitdem hat sich jegliche Rückverlegungsdiskussion eh erledigt.
All die Überlegerei war für mich zeitweilig alles andere als einfach. Ich hatte damals sehr viel hier im Forum gelesen, mich mit "zufriedenen" Pouchträgern in Verbindung gesetzt und den Ärzten Löcher in den Bauch gefragt. Meine Entscheidung nach dieser Zeit: Keine Rückverlegung. Diese Entscheidung habe ich bisher keine Minute bereut.
Dies alles schreibe ich Dir, damit Du ein paar Anhaltspunkte über mögliche Gedankengänge hast. Deine Situation ist jedoch anders als meine, da Du ja noch Dickdarm hast. Aber Du hast MC, und wie der sich benimmt, weißt Du selbst sicher am besten.
Eine gute Entscheidung wünscht Dir mit lieben Grüßen
Angie
von steffen » 07.02.2009, 21:53
hallo ramona36
die entscheidung zur rv kann dir niemand abnehmen.
das musst du selber entscheiden.ich hatte kein mc oder cu
bei mir wars darm krebs.mich hatt mein prof. mehr oder weniger dazu gedrängt.ich hab diesen schritt allerdings bereut weil ich massive probleme bekommen habe.ich möcht um gottes willen niemanden verängstigen und es gibt ja genug
positive berichte von rv.und ich hatte auch schon mehrfach darüber berichtet.die option rv würde ich immer wieder versuchen wenns eben gar nicht geht dann muss eben über ein neues stoma nachgedacht werden.aber der versuch ists doch wert.ich bin ja auch der meinung mit einem stoma kann man
leben aber man sich nie daran gewöhnen.
alles gute steffen,
von Monsti » 07.02.2009, 22:04
Hallo Steffen,
ich bin ja auch der meinung mit einem stoma kann man
leben aber man sich nie daran gewöhnen.
von Pet » 08.02.2009, 00:15
Hallo Ramona,
ich habe auch MC und habe mich für eine Rückverlegung entschieden und ich würde es immer wieder tun.
Ein Stoma ist nicht das Schlimmste, aber freiwillig? Never!!
Aber bevor du dich zu einer Rückverlegung entscheidest, sollte sich dein MC beruhigt haben. Wie geht es dir im Moment mit deiner Erkrankung?
LG Pet
von Ramona 36 » 08.02.2009, 09:08
Hallo ,
erst mal danke an alle die mir geschrieben haben.
Und nun zu deiner frage Pet, es ist zwar noch nicht solange her seit der Op, aber ich fühle mich was mein MC an geht super. Keine Schmerzen,keine Krämpfe, keine Durchfälle und ich konnte auch mal wieder zu nehmen,was mich schon seh belastet da es mehr ist als ich möchte.
Da ich im moment mit meinem Crohn keine probleme habe würde ich mir schon wünschen das dies so bleibt. Deshalb mache ich mir ja so einen Kopf über die RV,es könnte dann ja wieder von vorne los gehn.
So wie ich mich jetzt körberlich fühle ist es super,aber was kommt nach der RV?????
Vielleicht bleibt es so wie es ist,oder auch nicht.
Und dann habe ich die A-Karte.
Die Ärzte reden immer alles schön und gut,aber 100%ig sicher sind die auch nicht.
Deshalb fällt es mir auch so schwer.
LG Ramona
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