von kleine leuchtende Blume » 16.08.2011, 15:11
Kasselerin hat geschrieben:Zweimal wurde der Darm gedehnt, da ... es dort zu Vernarbungen gekommen ist.
von Häslein » 16.08.2011, 15:48
@ Blume:
So sehe ich eine Bougierung auch.( Außer es handelt sich um Patienten im finalen Stadium )
Häslein
von Kasselerin » 19.08.2011, 21:37
Hallo Zusammen,
zunächst erstmal vielen Dank für Eure aufschlußreichen Ausführungen. Mit meiner Mutter zusammen haben wir mal einige Details zusammengeschrieben, damit Ihr Euch einen besseren Eindruck verschaffen könnt. Vorab muss ich sagen, dass es mir zu denken gegeben hat, wir sind in der Tat von den Ärzten nicht richtig aufgeklärt worden. Von einem "Pouch" und "Ampulle" hatten wir bis dato noch nichts gehört aber nun zu den Details.
Mein Vater ist seit 10 Jahren Insulinpflichtiger Diabetiker, denke das spielt auch eine große Rolle, Thema Bauchspeicheldrüse. Es waren zwei bösartige Tumore und zwar bei 7 cm und 12 cm vorhanden und zwei gutartige, die bei einer späteren Nachspiegelung entfernt wurden. Die OP war am 20.04 diesen Jahres und dauerte ca. 4 1/2 Stunden und er bekam einen protektiven Ileostoma. Wie schon richtig von Euch vermutet, wurde ein großteil des Dickdarms bei diesem Eingriff entfernt.
Nach 2 1/2 Wochen wurde er aus dem Krankenhaus entlassen,dass hielt nicht lange an, denn nach nur 4 Tagen haben wir ihn notfallmässig wieder ins Krankenhaus bringen müssen. Es hatte sich ein Abszess an der Anschlußstelle gebildet. Er wurde mit Antibiotikum behandelt und man hat ihm dreimal unter Narkose einen "Schwamm" eingesetzt bzw. gewechselt, nach 14 Tagen wurde er entlassen und kam in einen dreiwöchige Anschlußheilbehandlung.
Die Rückverlegung war am 27.7.11
Dann begannen die Schmerzen und starkes Brennen, alles "fühlt sich an wie rohes Fleisch" sind seine Aussagen, dies über Stunden. Woraufhin wir wieder in die Klinik gefahren sind und zwei Dehnungen mit einem Ballon gemacht wurden. Es hieß, da der Tumor soweit am Schließmuskel saß, sich dort eine Art Narbe gebildet hat und dieses Gewebe soll gedehnt werden, damit Kot durchkommen kann. Eine Wiederholung ist für den 5 September geplant, bis dahin wurden Klistire verordnet, da der Darm sich nicht von selbst entleert und durch den Kot, der sich vor dem Schließmuskel ansammelt, die Schmerzen und das Brennen entstehen.
Wir haben uns die letzten Wochen auch schon des öfteren gefragt, ob es sinnvoll war eine Rückverlegung vorzunehmen. Anstatt einer Besserung des Allgemeinzustandes wird es immer schlechter. Er traut sich nicht mehr vor die Tür, weil sowie er ein paar Schritte geht, fängt das Brennen an. Also auch in Verbindung mit Bewegung. Nur ist man den Ärzten auch irgendwo ausgeliefert und muss drauf vertrauen das sie den sinnvollsten Weg wählen. Ich hoffe nur nicht, dass er eine ARt "Versuchska"nichen" ist um mal zu schauen, ob es mit der Erkrankung eine Rückverlegung möglich ist. Ich höre noch einen Oberarzt sagen " vor ein paar Jahren hätten wir bei diesem Krankheitsbild nicht rückverlegt". Gut die Medizin ist fortschrittlich, nur bin ich echt am Zweifeln und frage mich, wie wir uns jetzt verhalten sollen.
Viele Grüße
die Kasselerin
von Kasselerin » 19.08.2011, 21:43
Hallo Kleine leuchtende Blume,
du beschreibst genau das wie mein Vater sich fühlt bzw. bringst es auf den Punkt. Ich hatte solche Schmerzen zum Glück noch nie, aber genau wie du es schreibst, empfindet es mein Vater. Er traut sich nirgendwo mehr hin, weil er Angst vor den Schmerzen hat und die Panik vor dem nächsten Toilettengang, echt schlimm.
Wielange hast du mit der Rückverlegung "rumgedoktert" bis du den endgültigen Stoma bekommen hast.
Wie hoffen dauernd noch und denken und man muss Geduld haben aber irgendwo geht es an die Substanz.
Viele Grüße von der Kasselerin
von birgit40 » 19.08.2011, 23:26
ach das tut mir so leid !! vor allem weil es mir nach meiner RV wirklich echt super geht !! ich kann leider hier bei diesem thema " die RV " immer nur negatives lesen !!
schade , weil so viele menschen diese RV noch vor sich haben und gerne auch mal was positives lesen würde !!
ich wünsche deinem vater alles erdenklich gute und vor allem das die schmerzen und das brennen aufhört !! vieleicht braucht ja auch alles seine zeit !!! gebt euch zeit und alles wird gut !!
möchte allen anderen aber nochmal sagen !! meine RV war super und ich fühle mich nach ca . 6 wochen meiner RV einfach fantastisch !!!
alles gute für euch !!
birgit
von Kasselerin » 20.08.2011, 08:14
Hallo Zusammen,
zunächst erstmal vielen Dank für Eure aufschlußreichen Ausführungen. Mit meiner Mutter zusammen haben wir mal einige Details zusammengeschrieben, damit Ihr Euch einen besseren Eindruck verschaffen könnt. Vorab muss ich sagen, dass es mir zu denken gegeben hat, wir sind in der Tat von den Ärzten nicht richtig aufgeklärt worden. Von einem "Pouch" und "Ampulle" hatten wir bis dato noch nichts gehört aber nun zu den Details.
Mein Vater ist seit 10 Jahren Insulinpflichtiger Diabetiker, denke das spielt auch eine große Rolle, Thema Bauchspeicheldrüse. Es waren zwei bösartige Tumore und zwar bei 7 cm und 12 cm vorhanden und zwei gutartige, die bei einer späteren Nachspiegelung entfernt wurden. Die OP war am 20.04 diesen Jahres und dauerte ca. 4 1/2 Stunden und er bekam einen protektiven Ileostoma. Wie schon richtig von Euch vermutet, wurde ein großteil des Dickdarms bei diesem Eingriff entfernt.
Nach 2 1/2 Wochen wurde er aus dem Krankenhaus entlassen,dass hielt nicht lange an, denn nach nur 4 Tagen haben wir ihn notfallmässig wieder ins Krankenhaus bringen müssen. Es hatte sich ein Abszess an der Anschlußstelle gebildet. Er wurde mit Antibiotikum behandelt und man hat ihm dreimal unter Narkose einen "Schwamm" eingesetzt bzw. gewechselt, nach 14 Tagen wurde er entlassen und kam in einen dreiwöchige Anschlußheilbehandlung.
Die Rückverlegung war am 27.7.11
Dann begannen die Schmerzen und starkes Brennen, alles "fühlt sich an wie rohes Fleisch" sind seine Aussagen, dies über Stunden. Woraufhin wir wieder in die Klinik gefahren sind und zwei Dehnungen mit einem Ballon gemacht wurden. Es hieß, da der Tumor soweit am Schließmuskel saß, sich dort eine Art Narbe gebildet hat und dieses Gewebe soll gedehnt werden, damit Kot durchkommen kann. Eine Wiederholung ist für den 5 September geplant, bis dahin wurden Klistire verordnet, da der Darm sich nicht von selbst entleert und durch den Kot, der sich vor dem Schließmuskel ansammelt, die Schmerzen und das Brennen entstehen.
Wir haben uns die letzten Wochen auch schon des öfteren gefragt, ob es sinnvoll war eine Rückverlegung vorzunehmen. Anstatt einer Besserung des Allgemeinzustandes wird es immer schlechter. Er traut sich nicht mehr vor die Tür, weil sowie er ein paar Schritte geht, fängt das Brennen an. Also auch in Verbindung mit Bewegung. Nur ist man den Ärzten auch irgendwo ausgeliefert und muss drauf vertrauen das sie den sinnvollsten Weg wählen. Ich hoffe nur nicht, dass er eine ARt "Versuchska"nichen" ist um mal zu schauen, ob es mit der Erkrankung eine Rückverlegung möglich ist. Ich höre noch einen Oberarzt sagen " vor ein paar Jahren hätten wir bei diesem Krankheitsbild nicht rückverlegt". Gut die Medizin ist fortschrittlich, nur bin ich echt am Zweifeln und frage mich, wie wir uns jetzt verhalten sollen.
Viele Grüße
die Kasselerin
von Kasselerin » 20.08.2011, 08:20
Sorry, ich hatte gestern eine Fehlermeldung und von daher habe ich meine Antwort nochmal reingesetzt.
Hallo Birgit,
das freut mich für dich, dass alles sehr gut verlaufen ist. Ich denke es kommt auch immer darauf an, wo der Tumor saß und der Schweregrad. Mein Vater ist 74 das Alter sollte man auch nicht außer Acht lassen.
Dir auch alles Gute!!!!
Viele Grüße
die Kasselerin
von Waltraud Mayer » 20.08.2011, 11:46
ich kann leider hier bei diesem thema " die RV " immer nur negatives lesen !!
von kleine leuchtende Blume » 20.08.2011, 13:00
Hallo Kasselerin,
meine RV konnte ich mir ziemlich schnell aus dem Kopf schlagen, da zusätzlich zur Stenose auch mein Schließmuskel durch Fisteln im Eimer war und mit der Diagnose MC dazu macht eine RV keinen Sinn, hat mein Doc gesagt.
Da du schreibst, dass es auch bei Bewegungen sehr brennt und viel Dickdarm fehlt, kann ich mir vorstellen, dass sich vielleicht, durch den Kotstau, bereits ein kleiner Abzess oder sowas gebildet hat. Das tut dann weh bei jedem Schritt. Ich würde das unbedingt mit einem MRT oder so abklären lassen. Da sieht man genau was los ist. Dann eine Zweitmeinung einholen und entscheiden, was deinem Vater noch zuzumuten ist, wie rüstig er noch ist.
Ich denke jedenfalls, dass das Dehnen nur ein rauszögern ist. Vielleicht damit dein Vater sich von den OPs erholen kann und zu Kräften kommt. Ich weiß es nicht. Die Situation wird sich aber damit allein nicht verbessern. Wie gesagt, Narben lassen sich nicht wegzaubern.
Bis dahin soviel wie möglich trinken, das verflüssigt den Stuhl ein bissel. Und bei Schüttelfrost oder Fieber sofort ins KH.
LG
Kleine leuchtende Blume
von rammi » 22.08.2011, 15:58
Hallo Kassiererin,
da habt Ihr ja viel an Informationen zusammentragen können.
Bitte besprecht die Vorschläge der anderen mit den Ärzten um die Verdauung weniger agressiv zu gestalten wenn diese flüssig ist. Damit wenigstens das Brennen schnellstmöglich verschwindet.
Auch ist sicher richtig auf ein MRT zu bestehen. Ein Abzess war ja schon da.
Für mich ist für das weitere Procedere wesentlich ob noch Dickdarm da ist oder nicht. Daher meine Frage: Wisst Ihr sicher das fast der gesamte Dickdarm weg ist oder nehmt ihr es an? Es wäre tatsächlich total unüblich bei der Ausgangsdiagnose.
Wie steht es mit Schmerzmitteln um die Zeit bis zu einer Entscheidung zu überbrücken?
Gefühlt würde ich eher für einen neuen Darmausgang so früh als möglich plädieren(der eventuell auf Dauer bleibt) wenn doch noch Dickdarm da ist. Ein Dickdarmausgang ist meist besser zu versorgen als ein Dünndarmausgang.
Sollte tatsächlich der Dünndarm an ein kleines Reststück Dickdarm vor dem Schließmuskel angenäht worden sein so sollte die Verdauung doch eher dünn sein. Da würd ich vorschlagen aufs Maximum mit einer neuen Stomaanlage zu warten um zu sehen das nicht doch noch die Verdauung durch die Bougierung oder Abschwellung des gereizten Bereiches hinausgeht. Wenn die Schmerzen es zulassen natürlich.
Vielleicht darf Dein Vater ja auch den Darm spülen(Irrigation) obwohl so eine Enge eine relative Kontraindikation stellt und es üblicherweise bei dünnflüssiger Verdauung nicht durchgeführt wird.
Vielleicht darf er Analtampons einsetzen(Es gibt auch Kinderanaltampons)Die könnten dafür sorgen das der Anus geweitet wird aber gleichzeitig der Stuhlgang von der schmerzhaften Zone weggehalten wird. Kann natürlich auch sein das er beim Versuch diese einzusetzen, mir (weil Angesprochen)die Dinger am liebsten sofort um die Ohren hauen würde weil sie schmerzen. Vor allem weil der Eingang auch für diese Tampons zu eng ist.
Schlußendlich glaube ich da musst Du Dich auf die Ärzte die den Lokalbefund gesehen haben verlassen oder Ihr müsst Euch eine Zweitmeinung eines Coloproktologen einholen. Was ich tun würde um wenigstens schon mal die Ungewissheit wegzukriegen ob auch alles richtig läuft.
Euch alles Gute und Deinem Vater gute Schmerzmittel.
Rammi
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