von Ingepinge » 15.06.2009, 08:23
An alle Rückverlegte:
Mein Mann hatte seine gut gelungene, problemlose Rückverlegung des Ileostomas am 28. Februar letzten Jahres.
Nicht nur in der ersten Zeit danach, sondern auch immer noch hat er massive Probleme mit seinem Stuhlgang.
Gänge von bis zu 8 oder 10mal sind an der Tagesordnung.
Zum Eindicken nimmt er Mucofalk, sonst nichts. Creme usw. muss er täglich benutzen, da er dann ziemliche Schmerzen hat und natürlich nicht sitzen kann.
An manchen Tagen dazwischen hat er auch mal keinen Stuhlgang, weil ja auch nichts mehr "drin" ist, aber dafür am übernächsten Tag umso mehr.Den Tag "ohne" benötigt er aber auch dringend zur Erholung seines Hinterns....
Jetzt habe ich mal eine Frage an alle Leidensgenossen:
Habt Ihr auch so lange noch Probleme gehabt oder noch ?
Er war vor zwei Monaten zur Untersuchung im KH und dort hat man ihm gesagt, es sähe alles bestens aus und auch der Schliessmuskel funktioniere sehr gut. Und trotzdem ist es so, dass , wenn der besagte Drang kommt und er nicht sofort gehen kann, prompt die Einlage beschmutzt ist.
Seine Krankengeschichte könnt ihr auf meiner "Meine Geschichte "-Seite nachlesen, vielleicht zum besseren Verständnis.Die Ileo-Stoma-Zeit verlief problemlos,allerdings produzierte er täglich große Mengen ziemlich flüssigen Stuhl.Durchfall hatte er nach der Rückverlegung nur kurze Zeit, allerdings nimmt er schon die ganze Zeit Mucofalk vor den Mahlzeiten morgens und abends.
Inge
RC direkt am Schliessmuskel, Erhaltung desselben,OP im Okt.07,RV 02/08,insges.28 Bestrahlungen und 6 x 1 Woche Chemo stationär.
von Minimops » 15.06.2009, 10:17
hallo inge,
bei mir ist die RV noch länger her und es ist immernoch
tendenziell bei mir so wie du es schilderst. manchmal
schlimmer - manchmal besser. jenachdem war ich gegessen
habe.
bei mir war es nach ca einem 3/4 jahr so dass ich das
mucofalk nicht mehr vertragen habe (dgl bei weizenkleie).
das mucofalk (flohsamenschalen) dient übrigens nicht nur zum
verdicken - es wird in beide Richtungen. bei mir wars
so dass der darm dann sehr "gereizt" aufs mucofalk reagiert hat. nachdem ich es weggelassen war der drang wesentlich reduziert und wundprobleme waren auch geringer.
ein versuch für deinen mann wäre als es mal probeweise wegzulassen.
gruss ulli
PS.
habe ganz viel mucofalk (flohsamenschalen) übrig.
zu schade zum wegwerfen. falls jemand interesse hat
kann ichs schicken (eine neue grosse beutelpackung, 2 fast volle dosen einmal apfel einmal orange) - bei interesse email an mrull@web.de
von Ingepinge » 15.06.2009, 13:39
hallo,Ulli, ja, wir wissen um die Doppelwirkung von Mucofalk. Auch ich habe meinem Mann geraten, das Zeug mal wegzulassen und er hat versucht, nur noch morgens das Pulver zu nehmen. Leider meint er, es habe keinerlei positive Auswirkung auf seine "Gänge", er meint sogar, er müsse sich dann mehr anstrengen, damit was kommt.Wobei ich hierbei wieder meine, dass es besser ist, wenn man drücken muss als dass es unbemerkt rauskommt beim Gehen. Aber ich muss es ja auch nicht ertragen, daher kann ich es auch nicht richtig beurteilen, was wirklich besser ist.
Sein Pouch arbeitet wie ein Weltmeister, meint er, ständiger Drang und den eben mehrfach hintereinander, bis alles weg ist. Wobei auch das täuscht, denn manchmal muss er dann doch wieder ganz schnell rennen, weil es eben doch noch nicht fertig ist.Er meint, dieser Drang sei das Schlimmste daran, weil man den nicht unterdrücken kann.
Mein Mann ist jedenfalls teilweise mit seinen Nerven am Ende. Einerseits hat er ja auch noch ein wenig Glück insofern dabei, dass dieses ständige Drängen nachmittags, wenn er zuhause ist, auftritt. Und auch am Wochenende, so dass wir auch da manchmal nicht einfach vor die Türe gehen können, wann wir wollen, sondern erst warten müssen, bis das aufhört.Aber Hauptsache, er hat im Büro meistens Ruhe.
So, bin mal gespannt, ob noch andere ehemalige RVler etwas dazu sagen können.
Vielen Dank jedenfalls,
Inge
von Ingepinge » 26.06.2009, 07:57
Hallo,Minimops,
ich wollte nur mal eben berichten, dass auch mein Mann nun ,seit ich Deine Nachricht an ihn weitergeleitet habe, das Mukofalk weggelassen hat.
Ich habe den Eindruck, dass es sich bei ihm, was den ständigen "Drang" anbelangt, etwas geändert hat, um nicht zu sagen, gebessert hat.
Mal abwarten, wie es sich weiterentwickelt.
Danke nochmals für diesen Tipp, ohne ihn hätte er sich von mir nicht dazu bewegen lassen, es wegzulassen!!
Inge
von Yosie » 28.06.2009, 10:19
Hallo Ingepinge,
*grins* so kanns gehen... ich gehe nun den umgekehrten Weg. Nachdem keiner meiner Ärzte bisher Flohsamen einsetzte, und ich hier viel Gutes davon hörte, probierte ich das seit 10 Tagen. Momentan tut es mir sehr gut. Wie dein Mann schon sagt, es geht leichter. Ich konnte sonst oft wirklich drücken wie blöd, es kam wenig Stuhlgang und 5 - 10 min. später das gleiche Spiel. Das zog sich je nachdem eine Stunde hin, sehr anstrengend für mich. Das ist nun viel besser. Da dieses Schmieren bei mir nur bei nicht richtiger Entleerung Nachts auftritt, ist meine momentane Strategie, Morgens, Mittags und Abends Mukofalc, und vor dem Schlafengehen eine Immodium, also quasi den Darm auch schlafen schicken. Also im Moment bin ich zufrieden, aber mal schauen was sich unser hyperaktiver, sensibler Darm noch so einfallen lässt.
LG Yosie
von Ingepinge » 28.06.2009, 11:21
ja,yosie, dann drücke ich alle Daumen, dass es bei Dir auch umgekehrt wirkt und die Wirkung lange,lange anhält....
Inge
von Yosie » 20.07.2009, 08:00
Liebe Inge dein Daumendrücken hat bisher gut geholfen. Mit dem Mukofalk hat sich die Situation bei mir entscheidend verbessert. Stuhlgang ca. 2 - 3 mal am Tag, bei schlechten Tagen mal 4 - 5 mal. Der schmerzhafte Drang zwischendurch ist verschwunden. Meistens kann ich mich abends so gut entleeren, dass auch keine Immodium mehr nötig ist, aber ab und an nehme ich noch eine. Aber ich laufe nun endlich auch wieder ohne Sicherheits-Slipeinlagen herum.
Was mir bei mir aufgefallen ist, neben der Art der Nahrung hängt es bei mir auch viel mit dem Zeitpunkt der Mahlzeiten zusammen. Esse ich nur 2 -3 Mahlzeiten am Tag, gehe ich auch nur selten. Esse ich über den Tag verteilt kleine Mahlzeiten oder Snacks muss ich häufiger, auch wenn die Gesamtmenge genauso groß, oder sogar kleiner ist.
Wie geht es deinem Mann aktuell?
Yosie
von Ingepinge » 22.07.2009, 13:42
Hallo,Yosie,
leider konnte ich erst jetzt antworten.
Meinem Mann steht eine unangenehme OP bevor, bei ihm hat sich bei der anfallenden Kontroll-Untersuchung beim Lungen-CT in einem Lungenflügel eine Metastase gezeigt. Die muss nun am kommenden Montag herausoperiert werden.
Und seine Stuhlgangsprobleme sind nach wie vcr unterschiedlicher Art, mal geht er "gut" und hat dann einigermaßen Ruhe, mal genau das Gegenteil.
Vorgestern Abend ass er zum ersten Mal nach langer Zeit mal wieder Brathering und schon hatte er am nächsten Tag Probleme mit Schmieren und Brennen. Und ganz ohne Einlage zu gehen ist ihm überhaupt nicht möglichm,auch an guten Tagen nicht.
Jetzt wollen wir zunächst mal das eine Problem überwinden und dann sehen wir weiter.
Dir alles Gute und viel Erfolg weiterhin mit Mukofalk.(Mein Mann nimmt es nicht mehr.)
Inge
von Yosie » 22.07.2009, 22:33
Liebe Inge,
das tut mir sehr leid für euch. Ich wünsche deinem Mann alles Gute für die Op. Das drängt natürlich alle anderen Probleme erst mal in den Hintergrund.
Drücke euch die Daumen
Yosie
von Kay » 23.07.2009, 00:03
Hallo und zuerst alles Gute zur OP auch von meiner Seite!
Habt ihr schonmal von Irrigation, also Einläufen gehört?
Hatte lange ähnliche Probleme mit dem Dickdarm, aber seitdem ich weiß, dass ich im schlimmsten Falle den Darm mal so richtig entleeren kann, eht es mir schon besser...
Viele Grüße
Kay
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