von Berenike » 21.08.2019, 19:47
Hallo,
bei meinem Sohn (volljährig, aber noch zu Hause wohnend) steht demnächst die Rückverlegung an.
Endständiges Ileostoma, es fehlen 42 cm vom Colon (sowie ein paar cm Ileum und natürlich das Zökum).
Grund war eine nekrotisierende Pankreatitis, in deren Verlauf es zu einer Zökumperforation kam, außerdem kam es wegen lange notwendiger Etappenlavage zur Ausbildung eines Laparostomas, das zugranuliert (aber noch nicht geheilt im Sinne, dass vollständig Haut drüber) ist, in dem Granulationsgewebe hat sich zu allem Überfluss noch eine Dünndarmschlinge gefangen.
Die Granulationsplatte soll auch entfernt und alles wieder in eine halbwegs vernünftige Form gebracht werden.
Da bei unserem letzten Termin noch nicht klar war, ob das Ganze demnächst oder erst einige Monate später von statten gehen sollte, haben wir da noch nicht die ganzen Fragen auf den Tisch gepackt (und einige kamen auch erst in letzter Zeit auf), dann kriegten wir Bescheid, dass es Ende September so weit ist, Aufnahme 2 Tage vor dem Eingriff.
Ich habe schon etliche Beiträge gelesen, allerdings haben die meisten ein doppelläufiges Ileostoma, was den Eingriff erleichtert.
Beim endständigen Stoma ist ja ein bisschen mehr "Wühlerei" im Bauchraum.
Andererseits ist genügend Dickdarm übrig, so dass kein Pouch o.ä. gemacht werden muss.
Mit welcher Dauer des Krankenhausaufenthalts muss ich rechnen (doppelläufig scheint so eine Woche zu sein?), und wie lange wird es schätzungsweise dauern, bis er wieder fit genug ist, sein Studium wieder aufzunehmen (die letzten beiden Semester sind schon Urlaubssemester, monatelang Krankenhaus und monatelang Reha wegen CIP).
Ich weiß, dass auf jeden Fall noch ein CT gemacht werden soll, was ist noch zu erwarten?
Ach ja, die Möglichkeit eines protektiven Stomas wurde mal in den Raum gestellt, ich vermute aber, dass das dann intraoperativ entschieden wird.
Vielen Dank fürs Lesen.
von Börgi » 22.08.2019, 14:42
Hallo Grüß Dich Bernike,
und ein herzliches Willkommen bei uns!!!
Eine RV ist kein Honigschlecken und nicht nach ein paar Wochen abgetan!! Es ist ein langer Prozeß, sich wieder an ein normales Verdauungsleben zu gewöhnen!!!
Abhängig ist, wieviel Dick-bzw. Mastdarm noch da ist ! Dein Sohn sollte schon anfangen Beckenbodenübungen und Schließmuskeltraining zu machen!! Das ist ganz wichtig, man muß das wieder trainieren und den Anus an sein normales Verhalten gewöhnen!! Es wird Zeit in Anspruch nehmen!!
Bei uns ist es üblich nach OP durchschnittlich 10Tage im KH zu bleiben, wenn ein normaler Heilungsverlauf ( Blutwerte ok, Schnitte heilen, Darm arbeitet) erfolgt!!
Ich habe dann Diät gelebt, damit mein Darm sich an ein normales Verdauungsleben gewöhnt und nicht gleich alles in sich reinstopfen, was man im KH vorgesetzt bekommt!!!Ganz böser Fehler!!!!
Toast, Bananen, Salzstangen, alles was stopft ist gut!!!Und Penatencreme war mein bester Freund!!!
Ich war 4 Jahre rückverlegt und bin im Durchschnitt alle 2-4 Stunden aufs Töpfchen gegangen, auch nachts!!! Ab und zu hab ich auch 6 Stunden geschafft!!! War für mich , ohne Dickdarm und 6cm Mastdarm ok!!!
Seit 20. Juni bin ich wieder ein Kängeruh, da mein Restdarm entartet ist! Geschwüre in der Darmwand, poröse Narben und eine fiese Scheidenfistel!! Schmerzen ohne Ende, Darmblutung, Harnwegsinfektion, Krämpfe!!! Nee das war kein Leben mehr!! Also ,alles was faulig war raus, kein Stumpf mehr (die schleimen immer) und hinterm Anus zugenäht!!!
Heute geht es mir super,keine Schmerzen, alles gut verheilt und mit der Versorgung komm ich gut klar!!Allerdings sitzt mein Illeostoma links unten, da mußte sich der Darm erst dran gewöhnen( drei Tage Kotzattacken im KH, dann hat er es akzeptiert)! 10Kilo hat mich der Spaß gekostet!
Dafür ich kann endlich wieder Unmengen an Obst essen und Roggenbrot!!
Dein Sohn ist jung, da geht die Heilung meist noch schneller!! Nicht aufgeben, es wird auch "Scheißtage" geben. Notfalls am Anfang auch mal eine Windel nachts anziehen!! Die Umgewöhnung braucht seine Zeit!!!Aber das wird!!! Geduld ist angesagt!!!!
So , nun hab ich wieder ein Roman geschrieben, Sorry!!!
Alles Liebe wünscht Börgi!!!
PS: Hier kannst Du alles fragen, es braucht Dir nichts peinlich zu sein!!!
von Berenike » 22.08.2019, 16:07
Hallo Börgi,
siehste, Beckenbodentraining hat noch KEINER erwähnt.
Ich überlege gerade, ob ich der Ärztin, bei der wir den letzten Termin hatten, eine Mail schreibe oder dem Chirurgie-Sekretariat, ich schätze, die Hausärztin ist nicht der richtige Ansprechpartnerin.
(zum einen versorge ich das Stoma, das ungünstig gelegen ist, zum anderen hat es den jungen Mann doch ziemlich aus der Bahn geworfen, und so bin ich Gesundheitsminister und erledige den organisatorisch-administrativen Teil)
Bei ihm ist es ja nur ein gutes Jahr, dass der Darm stillgelegt ist, plus das junge Alter, da kommt der Beckenboden vielleicht doch fix wieder in die Spur *hoff*
Dickdarm ist genügend da, es fehlen 42 cm (plus Zökum), also sind ungefähr 2/3 der Gesamtlänge erhalten, das sollte ausreichen für eine halbwegs normale Verdauung.
Ich denke, Loperamid und Aplona werden ihn erst mal weiter begleiten, es wird sich finden, was er verträgt.
Sein Stumpf schleimt seltsamerweise nicht, da will ich mich nicht beschweren *g*
LG
Berenike
von doro » 22.08.2019, 16:18
Seit 20. Juni bin ich wieder ein Kängeruh, da mein Restdarm entartet ist! Geschwüre in der Darmwand, poröse Narben und eine fiese Scheidenfistel!! Schmerzen ohne Ende, Darmblutung, Harnwegsinfektion, Krämpfe!!! Nee das war kein Leben mehr!! Also ,alles was faulig war raus, kein Stumpf mehr (die schleimen immer) und hinterm Anus zugenäht!!!
von Börgi » 22.08.2019, 18:05
Hi Doro,
ja es ist doof gelaufen, aber man kann manche Sachen nicht beeinflussen!!!
Vier Jahre sind 4 Jahre, da bin ich ganz gut gefahren!
Ich hatte die Wahl: mit Beutel leben oder ohne Beutel sterben!! Klingt hart war aber so, es war zwar kein Krebs, aber die Darmwände währen auf absehbare Zeit durchgebrochen!! Das ist es nicht wert und die Restumstände waren doch sehr anstrengend und beängstigend, vor allem die Fistel, furchtbar!!!
Aber nun ist es vorbei, die OP war anstrengend diesmal und dann die Hitze!! Es waren ja zeitweise über 40 Grad, was haben wir geschwitzt!!!
Mit meinem "Frodo" komm ich gut zurecht!
Meine Stomaperle hat mir eine Hautschutzsalbe mitgebracht und dadurch hab ich keine Hautentzündungen mehr, das ist so schön!!!
Aber wer die Möglichkeit einer RV hat und das unbedingt möchte, sollte seine Chance nutzen!!!
Ich hab noch meinen Anus und meinen Schließmuskel!!! Vielleicht gibt's ja in ein paar Jahren Dickdärme aus dem 3-D-Drucker, dann hab ich noch eine Chance!!!
Liebe Grüße von Börgi!!!
von Börgi » 22.08.2019, 18:17
Hi Berenicke,
sicherlich wird sich das alles mit der Zeit regulieren!
Und wenn noch soviel " Speicher" vorhanden ist, wird er nach der Umgewöhnung auch kaum Schwierigkeiten haben!
Aber das Beckenbodentraining ist immer gut, man kann es überall machen und schadet nicht!!
Es gibt zwar auch spezielle Übungen und es wird auch vom Arzt verschrieben! Aber "Anspannen, Halten , Loslassen" kann überall machen!!!
Wenn Ihr eine gute Hausärztin habt, verschreibt die sowas auch!!Fragen kostet ja nichts!!!
Es gibt auch einen Schließmuskeltest, der wird eigentlich im KH vor der RV gemacht. Mit einer Sonde, ist total schmerzfrei, den mußte ich machen, war easy!
Immer optimistisch bleiben und nicht aufgeben!!!! Alles wird gut!!!!
LG von Börgi!!!
von Berenike » 22.08.2019, 18:40
Böses Forum, hat meinen Beitrag gefressen!
Neuer Versuch.
Wenn die Gesundheit nicht mitspielt, hilft nur Galgenhumor.
Und wer weiß, vielleicht schreitet die Medizin schneller voran, als man denkt, und du kriegt deine Ersatzteile aus dem 3-D-Drucker. Oder man knackt die Codes, die das Wachstum pluripotenter Zellen regeln, und du kriegst einen frisch gewachsenen Darm aus eigenen Zellen.
Das Stoma von Herrn Sohn ist eine Katastrophe und wir sehnen den Tag der RV herbei, mit dem Unbehagen, dass vielleicht nicht alles so funktioniert wie gewünscht.
LG
Berenike
von zwergmutter » 22.08.2019, 19:30
Hallo,
mein Mann hatte 2 Rückverlegungen. Dickdarm und Dünndarm.
Schließmuskeltraining sollte er unbedingt machen.
Im KH sagten sie auch er könne wieder alles essen.
Das war ein böser Witz. Er kam kaum noch vom WC und Blähungen ohne Ende.
Habe jeden Morgen mit Hafermilch angefangen, gute Darmbakterien aus der Apotheke gegeben,
Diaet gekocht und festgestellt das er Unverträglichkeiten entwickelt hatte.
Als dann aller Darm wieder innenliegend war und funktioniert hat, kam das Gewicht.
Ungebremst . Der Darm hat alles genommen und ausgequetscht bis auf die letzte Kalorie.
Wußte nicht mehr was ich noch anbieten sollte und mußte eine Kleidergröße mehr kaufen.
Na ja, er hat beim neuen Ileo 15kg abgenommen und mit zunehmen wird es wohl jetzt nichts mehr.
Wünsche Deinem Sohn das alles gut verläuft und er sein Leben ohne Stoma wieder genießen kann.
Christa
von Berenike » 22.08.2019, 20:01
Hallo Zwergenmutter,
Örgs.
Gewicht ist eh ein Problem, und einen guten Hunger hat auch.
Ja, ich weiß so einiges, was auftreten könnte, und versuche, nur die wahrscheinlichen Dinge in meine Gedanken einzubinden, den Rest verdränge ich lieber, Sohn verdrängt noch mehr.
Er hat genug an Komplikationen mitgenommen, jetzt hat es halbwegs glatt zu laufen.
Aber es spricht dafür, dass er wohl noch ein Urlaubssemester beantragen sollte *seufz*
LG
Berenike
von Berenike » 20.11.2019, 23:32
So, dann will ich mal eine Rückmeldung geben.
OP gut verlaufen, es dauerte ein paar Tage, bis sich der Darm (mit medikamentöser Unterstützung) dazu bewegen ließ, sich zu bewegen *g*, dann kam erst mal ein paar Tage Dauerdurchfall, und so nach 10 Tagen wurde es besser.
Er war postoperativ 15 Tage im KH, ein paar Komplikationen (katheterassozierte Infektion, ein Stück Naht musste wegen eines Wundinfekts wieder geöffnet werden und granuliert langsam zu), aber IM Bauch hat es sehr gut geklappt, die Chirurgen sind hochzufrieden.
Darmfunktion weitgehend normal, häufiger als früher auf Toilette, aber noch im Rahmen.
Er ist noch nicht vollständig fit, aber das wird mit der Zeit.
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