von moni20091977 » 31.12.2014, 17:12
Hallo an alle,
ich versuche mich mal kurz zu halten und raus zu finden ob hier jemand schon die selbe Erfahrung gemacht hat. Also, im Mai 2014 wurde bei mir Eierstockkrebs diagnostiziert. Bei einer großen Op wurden unter anderem 2 Tumore am Darm und 30cm vom Darm selber entfernt. Damit sich der Darm und alles rund herum erholen kann wurde mir ein Ileostoma gelegt. Nach beendigung meiner Chemo sollte die Rückverlegung erfolgen. Im Krankenhaus sollten vor der Op einige untersuchungen gemacht werden, ob die Rückverlegung möglich ist. Bei der Darmspiegelung kamen sie mit dem Endoskop nur 10cm weit in den Darm, laut Op Bericht wurde bei der damaligen Op auf Höhe von 10cm eine Anastomose gemacht. Jedenfalls wurde dann auch noch ein CT gemacht. Darauf hat man Veränderungen am Darm gesehen. Die Radiologen konnten es nicht richtig Deuten, ob es nun Verwachsungen bzw. Vernarbungen oder wieder Tumore sind.
Daraufhin hatte ich eine Untersuchung bei einem Professor der Gynäkologie, dieser meinte das die gesehenen Veränderungen, wohl Vernarbungen sind, bzw. kleine Knötchen die nach dieser Op damals nicht ungewöhlich sind. Meine Frage nun, ist es normal das nach dieser ganzen Sache der Darm zunarbt? Also weil sie nur 10cm weit rein gekommen sind. Ich hoffe ich habe mich halbwegs verständlich ausgedrückt. Die Rückverlegung ist jetzt bis auf weiteres erstmal verschoben.
von Addie » 31.12.2014, 17:43
Hallo Moni!
Herzlich willkommen im Forum
Ich hatte auch Eierstockkrebs. Wenn Du von grosser OP redest nehme ich mal an, dass bei Dir "alles" rausgenommen wurde (Eierstock, Gebärmutter etc)? Bei mir wurde bis unter den Rippenbogen operiert, da sich die Tumore schon überall verteilt hatten. Zusätzlich wurde bei mir beim Dünndarm 50cm ausgeschnitten, da dieser in den Eierstocktumor eingewachsen war. Ich bekam ein Colostoma. Ich bin mir jetzt nicht sicher, ob das gleiche beim Illeostoma gilt. Bei mir war es auf jeden Fall so, dass ich noch 8cm Enddarm hatte, Schliessmuskel war noch intakt. Beim CT waren ebenfalls Verwachsungen zu sehen. Beim CT kann man aber oft nicht beurteilen, ob diese Verwachsungen nun bösartig sind, oder eben nur Verwachsungen von der vorgängigen OP. Bei der Operation wurden diese "Teile" gesichtet, rausgeschnitten und untersucht (war kein Tumor mehr).
Bei den Voruntersuchungen geht es vorallem darum zu sehen, ob der Schliessmuskel arbeitet und der Darm dicht ist und ob noch genügend Darm zum Annähen vorhanden ist.
Aber zu Deiner Frage, ja Vernarbungen/Verwachsungen kann es immer geben. Diese sollten aber so viel ich weiss, für die Rückverlegung nicht so relevant sein, die werden bei der OP einfach rausgeschnitten. Die Frage ist eher, ob Dein Arzt auf Grund der CT-Bilder annimmt, dass die "Verwachsungen" eher nach Tumor aussehen. Deine Rückverlegung wurde aufgeschoben, was haben sie denn gesagt, wie das weitere Vorgehen sein soll?
Vielleicht kann Dir jemand mit einem Ileo noch weiter Auskunft geben.
Liebe Grüsse Addie
von moni20091977 » 31.12.2014, 18:09
Also als die ct bilder da waren, hat der chirug angenommen das ed wieder ein tumor ist. Der gynäkologe meint aber nicht das es wieder ein tumor ist. Da nirgendwo freie Flüssigkeit zu sehen ist. Und mein tumormaker unauffällig ist. Der gynäkologe meinte er würde mit der rückverlegung 1-2 jahre warten. Da ich bei dem Gespräch erstmals froh war das es nicht nach tumor aussieht habe ich bei dem thema rückverlegung nicht mehr richtig zugehört. Ich habe am 15.januar wieder einen kontroll termin, da werde ich nochmal genau nachfragen. Es war nur so durcheinander. Der chirug meinte sofort das wieder ein tumor von aussen auf den darm drückt weil sie bei der darmspiegelung ja nur 10cm weiter rein kamen. Ich hab dann immer gesagt ob es nicht möglich sein könnte, das der darm an der stelle wo die anastomose gemacht wurde einfach jetzt vernarbungen entstanden sind. Daraufhin sagte er das das recht ungewöhnlich wäre. Zwei andere Ärzte meinten danach aber das das sehr wohl möglich ist.
@Addi: wie lange ist die diagnose her? Und wie geht es ihnen heute?
von Trudi » 31.12.2014, 18:19
Hallo Moni!
Bei Eierstockkrebs ist es generell so, dass der Operateur erst sehen kann, was los ist, wenn er dich offen vor sich liegen hat!Kein bildgebendes Verfahren kann alles sichtbar machen. Es gibt da die tollsten Dinge, einer Bekannten wurde gesagt, ihr Bauch sei mit Tumorgewebe gefüllt, sie solle sich doch bitte auff baldige Ableben einstellen! Bei der Op kam dann ein fingernagelgroßes Rezidiv raus, der Rest waren Verwachsungen!
Aber auch der umgekehrte Fall ist mir bekannt!
Ich wurde im Oktober 13 in Berlin von Prof. Se. persönlich operiert, der sich genau so ausdrückte und die Rückverlegung meines Freundti davon abhängig machte, was im Falle der RV-Op zu sehen sei! Also aufmachen, nachgucken und dann je nach Sachlage RV oder auch nicht!
Da ich aber noch Avastin kriege und Freundti trotz seiner etwas unglücklichen Lage durchaus zu händeln ist, ist es mir zu riskant, das Avastin abzusetzen und die RV jetzt vornehmen zu lassen. Das ist mit Prof. Se. und meiner Doccine so abgesprochen und beide finden meine Entscheidung gut!
Erstens bin ich Hoch-Risiko, weil ziemlich fortgeschritten und zweitens hatte ich schon bei der Op große Probleme mit der Wundheilung, was durch das Avastin noch verstärkt werden würde!
Verwachsungen sind immer und überall möglich bei solchen Riesen-Ops, deshalb würde ich mir an deiner Stelle eine weitere Meinung in einem Eierstockkrebs-zertifizierten Kompetenzzentrum holen, Charité in Berlin, UKE Hamburg, Essen, Heidelberg, München, Freiburg stehen jetzt so auf meiner Liste! Auch, wenn die Fahrt weiter ist, glaub mir, es lohnt sich!
Es geht auch per mail und Fax, Unterlagen hinschicken und abwarten, geht meist recht schnell!
Guten Rutsch, du wirst es schon richtig machen!
von Addie » 31.12.2014, 18:29
Hallo Moni!
Tönt wirklich etwas verwirrlich . Mit der Rückverlegung 1-2 Jahre zuwarten, ohne dafür einen trifftigen Grund anzugeben , da würde ich unbedingt nochmals nachfragen. Ehrlich gesagt, das kann der Gynäkologe kaum entscheiden, denn der hat mit dem Darm ja nix zu tun. Das muss schon der Darmspezialist entscheiden! Und wenn etwas mit den 10cm nicht in Ordnung ist, wird das vermutlich auch in 1-2 Jahren nicht anders sein... Vielleicht hängt dies auch mit Deiner Chemo zusammen? Hattest Du Avastin? Da hat Dir Trudi schon dazu geschrieben.
Meine grosse OP war im April 2014 und meine Prognosen waren nach der OP schlecht , aber heute geht es mir gut . Ich wurde im November rückverlegt. Mein Tumormarker ist gut, aber während der OP haben sie noch ein bisschen Wasser im Bauch gefunden. Die Kontrolle ergab, dass dort immer noch Krebszellen vorhanden waren. Dieses Wasser war aber auf dem CT nicht sichtbar, das war so wenig.
Liebe Grüsse Addie
von Börny » 31.12.2014, 20:37
Guten Abend Moni..........
Sooooo, den Gynokologen würde ich speziell zu Deinem jetzigen Problem erstmal bei Seite lassen....denn er ist kein Chirurg,Radiologe oder Darmspezialist....Das bei gewissen CT´s keine genaue Diagnostik erstellt werden kann ist möglich....das Problem kenne ich auch....Selbst schreibst du aber auch daß die Tumormaker ok sind....trotzdem würde ich darauf bestehen , daß weitere Untersuchungen in dieser Sache gemacht werden....
Vielleicht wäre es auch angebracht....in Sachen Rückverlegung einen nur dafür bestimmten Chirurgen aufzusuchen....Der nur mit Stoma und Rückverlegung zu tuen hat.....1-2 Jahre darauf zu warten erscheint auch mir ein wenig lang .....
Vielleicht wäre auch eine erneute Darmspiegelung durch das Stoma notwendig um zu sehen warum dort eine Blockade vorhanden ist.....Tut nicht weh....und wird in den meisten Fällen unter einer Vollkurzzeitnarkose gemacht....da merkst du nichts von....
Wünsche Dir weiterhin viel Erfolg und eine Gute Besserung.......
Es grüßt aus Hilden....Bernhard ....Ich drücke Dir die Daumen
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