von G-H-L » 16.10.2009, 17:34
Hallo,
habe seit mitte Mai ein Ileostoma. Das war notwendig weil bei der vorangegangenen Operation (Stenosen) die Nähte nicht gehalten haben.
Im Krankenhaus wurde gesagt, daß es mindestens 6 Monate dauert bis zurückverlegt werden kann. Noch im Krankenhaus haben sich Fisteln gebildet, die je nach Lust und Laune Sekret fördern oder auch nicht.
Leider sind die Ärzte was die Rückverlegung des Stomas betrifft sehr zurückhaltend. Der Hausarzt meint, daß zuerst die Entzündung beseitigt werden muß. Die anderen Ärzte, also der Gastroenterologe und im Krankenhaus meint man: "warten, warten, warten". Untersuchungen ob eine Rückverlegung möglich ist, wurden noch von keinem Arzt angesprochen oder angedacht.
Nun frage ich mich auf was da gewartet wird?
Das Stoma selbst belastet mich ungemein. Es ist sehr ungünstig angelegt da die Basisplatte beim Sitzen abgeknickt wird. Eine der Fisteln liegt genau im Bereich der Basisplatte die deswegen sehr stark ausgeschnitten werden muß. Als Folge davon hatte ich schon mehrfach das zweifelhafte Vergnügen in meiner eigenen Scheiße zu liegen.
Zu allem Übel reagiert die Haut nun auf Pflaster und Klebstoffe allergisch. Die Haut rötet sich und es bilden sich kleine Pickel, die ungemein jucken.
Abgesehen von den lästigen Plattenwechseln und dem andauernden leeren des Beutels habe ich Angst, daß ich meinen Job verliere. Und mit 51 sieht es auf dem Arbeitsmarkt sehr düster aus.
Gruß
Gerhard
von Skyfire » 16.10.2009, 18:05
Hallo,
du schreibst nicht an welcher Krankheit du leidest .. ich vermute wegen den Entzündungen, Stenosen und Fisteln .. Morbus Crohn.
Ich denk mal du wirst hier einige zahlreiche Antworten bekommen von verschiedenen Usern die genau wie ich dieselbe Krankheit haben (also wenn es sich bei dir denn um Morbus Crohn handelt) und auch die selbe Problematik wie Stenosen und Fisteln als auch Entzündungen am Darm.
Ich kann es dir nicht wirklich beantworten, aber wenn noch Entzündungen im Darm vorhanden sind, ist es besser wenn der stillgelegte Teil vom Darm auch weiterhin noch stillgelegt bleibt, so kommen da wenigstens keine Kotspuren dran die nicht förderlich sind für eine Genesung.
Fistelgänge im Darm bzw. am Darm? Kann ich auch ein Liedchen von singen. Rektovaginal-Fistel und welche die am Anus enden. Geiles Feeling wenn man auf der Toilette sitzt und man auf normalen Wege sein Geschäft erledigt und das Geschäft dann auch noch total Dünnflüssig ist und daher total aggressiv ist .. so ala Salzsäure? :feiern:
Wie gesagt .. du schreibst nicht viel über dein eigentliches Krankheitsbild, so kann man hier dann weiterhin nur Mutmaßen.
Liebe Grüße
Claudia (die sich nie wieder freiwillig vom Fritzchen trennen wird, es sei denn man garantiert mir das ich nie wieder am Dicken solche Probleme haben werde, was aber niemand kann, somittttttttttttttt .. RATET MAL MIT ROSENTHAL :feiern: :feiern: :feiern: :feiern: )
von G-H-L » 18.10.2009, 14:34
Hallo,
also seit Anfang des Jahres scheint es gesichert zu sein, daß ich Morbus Crohn habe. Allerdings war im Befund zu lesen, daß dieser Crohn im Labor nicht nachweisbar ist. Laut Auskunft meines jetzigen Gastroenterologen bin ich bisher auf Colitis behandelt worden.
Eine Fistel am Analausgang habe ich schon seit einigen Jahren, die stört aber nicht im geringsten.
Nach der OP mitte Mai wurde mir gesagt, daß zumindest die Stenose im Übergang vom Dünndarm zum Dickdarm sehr stark entzündet war und daher großflächig ausgeschnitten werden mußte.
Ob jetzt noch Entzündungen vorhanden sind, kann ich nicht beurteilen, da die letzte Laboruntersuchung die auch den CRP-Wert beinhaltete ende August war. Da lag der Wert knapp unter 8.000. Seitdem wurde er nicht mehr gemessen. Die Fisteln die ich jetzt habe (außer der Analfistel) sind alle erst nach der OP entstanden. Ursprünglich waren es Öffnungen für Drainage- oder Kathederausgänge, die anfangs nur hellgelbes bis ockerfarbenes Sekret förderten. Später wurde die Flüssigkeit beim oder nach dem Essen dunkler.
Auf der Reha, die nich nach dem Krankenhausaufenthalt absolvierte war auch ein Facharzt für Darmerkrankungen (Vertretung aus Regensburg). Er meinte meine schwache Kondition käme daher, daß genau der Bereich im Darm, der für die Verarbeitung des Vitamins B12 usw. usw. zuständig ist, entfernt wurde. Die dunklere Färbung des Fistel-Sekrets könne dadurch entstehen, daß hier die Darmwand extrem dünnwandig ist und dünnflüssiger Stuhl durch die Darmwand gelangen könne. Dies würde sich aber im Laufe der Zeit wieder geben.
Die letzte CT-Untersuchung am 31. August ergab, daß sich fuchsbauartige Fisteln gebildet haben. Nun raten alle Ärzte - warten, warten und nochmals warten.
Nun frage ich mich halt, worauf ich warten soll. Darauf, daß die Entzündungen zurückgehen? Dann müßte man aber auch regelmäßig den CRP-Wert untersuchen. Oder darauf, daß sich die Fisteln von selbst wieder verschließen? Bei einem Gespräch in der Klink wurde auch mal angedeutet, daß die Fisteloperation und die Rückverlegung auch durchaus zusammen gemacht werden können.
Ich hoffe, ich habe nun genug Informationen gegeben, damit ihr euch ein Bild davon machen könnt.
Gruß
Gerhard
von Webkänguru » 18.10.2009, 21:25
Hallo Gerhard,
da kommt ja einiges zusammen bei dir. Die Fisteln werden von deiner chronisch entzündlichen Darmerkrankung ausgelöst, egal ob es jetzt ein MC oder eine Cu ist. Solange die Entzündung aktiv ist, beruhigen sich auch die Fisteln in aller Regel nicht. Und mit aktiver Entzündung und aktiven Fisteln würde ich von einer Rückverlegung abraten. Ansonsten kann dir niemand garantieren, dass du noch ein Leben außerhalb der Toilette leben wirst ...
Aber ich kann nachvollziehen, dass du dir die Rückverlegung wünschst. Wenn das Stoma so ungünstig angelegt ist und auch noch eine Fistel die Versorgung schwer macht.
Ich empfehle dir, konzentriere dich zuerst auf die Verbesserung deiner Versorgunssituation. Wenn es mit dem Stoma besser und zuverlässiger funktioniert, hast du den Kopf frei um dich auf deine eigentliche Erkrankung zu konzentrieren. Und Schritt für Schritt kommst du dann auch soweit, dass der Zeitpunkt für die Rückverlegung kommt. Hole dir eine erfahrene Stomatherapeutin zur Hilfe. Es gibt Lösungen für die von dir beschriebenen Probleme, aber das kann man hier am Bildschirm nicht wirklich erklären.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von G-H-L » 20.10.2009, 17:26
Hallo,
erstmal Danke für die Antwort. Die Stomaberaterin, die ich habe ist schon sehr gut. Während sie die verschiedensten Systeme ausprobierte, haben manche Krankenschwetern in der Klinik und in der Reha resigniert aufgegeben.
Mittlerweile habe ich ein System, das sehr gut hält. Dennoch ist es immer eine Art Bastelstunde, bis die Platte sicher aufgeklebt ist. Zumal der Dünndarm selten Ruhe gibt und dauernd läuft.
Was mich besonders ärgert ist der Umstand, daß in der langen Zeit in der Klinik und später in der Reha kaum etwas gegen die Entzündung getan wurde. Sicher, durfte ich mehrmals im Verlauf der Behandlung Antibiotika schlucken, aber die Behandlung mit Azathioprin begann erst Anfang Oktober.
Die Entzündung mit der ich zur Zeit kämpfen muß, dürfte weniger vom MC oder CU ausgehen, denn der entzündete Teil wurde ja rausgeschnitten, als vielmehr von der Bauchfellentzündung die durch die Nahtinsuffizienz entstanden ist.
Meine Frage an die Ärzte, ob die Bauchfellentzündung und auch das Stoma nicht auch im Vorfeld hätte verhindert werden können, wird systematisch ausgewichen.
Gruß
Gerhard
von hmengers » 20.10.2009, 17:36
Hallo Gerhard,Meine Frage an die Ärzte, ob die Bauchfellentzündung und auch das Stoma nicht auch im Vorfeld hätte verhindert werden können, wird systematisch ausgewichen.
von Mohnblume » 20.10.2009, 17:50
Hallo Gerhard !
Fisteln und Stenosen weisen eigentlich auf einen MC hin.
Wie schon gesagt, würde ich auch dringend von einer RV abraten, wenn Fisteln und Entzündung aktiv sind....
Wenn Du noch mit einer Bauchspeicheldrüsenentzündung
kämpfst, dann sind Deine Blutwerte nicht aussagekräftig.
Nebenbei : nicht bei jedem zeigen die Blutwerte eine vorhandene Entzündung auch an.
Azathioprin bekommst Du seit Anfang Oktober. Bis die Wirkung eintritt dauert es in der Regel mindestens 6 Wochen.
Bist Du sicher, dass Dein CRP bei 8000 lag ? Ich denke, dass waren eher die Leukos oder irre ich ?
Aus meiner Sicht bleibt Dir im Moment nur Geduld ( auch
wenn ich gut verstehe wie schwer das ist ). Lass dem
Aza erstmal Zeit zu wirken. Wenn Du die RV jetzt über's Knie brichst, könnte es sein, dass Du es hinterher bereust.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Viele Grüße
Mohnblume
von Monsti » 20.10.2009, 20:22
Hallo Gerhard,
ein crP-Wert von 8.000 kann nicht sein. Der crP wird entweder in mg/l (Normwert < 5-10) oder in mg/dl (Normwert < 0,5-1,0) angegeben. Von einem crP-Wert von 8.000 habe ich in meinem Leben noch nie gehört. Ich glaube auch, dass Du da etwas verwechselt hast.
Während einer schweren Bauchfellentzündung hatte ich einen crP von > 60 mg/dl (entspricht > 600 mg/l), was einem akut lebensbedrohlichen Zustand entsprach, weswegen ich auch notoperiert wurde.
Bitte prüfe das nochmals!
Liebe Grüße
Angie
von G-H-L » 22.10.2009, 16:01
Erst mal Danke für die Tipps.
Es kann gut sein, daß ich mich beim CRP-Wert verguckt habe. Sicher habe ich dabei ein Komma übersehen. Aber ansonsten war der Wert schon korrekt.
Ich will keinesfalls die Rückverlegung übers Knie brechen. Erst nach hartnäckigem Nachfragen habe ich erfahren, daß die Entzündungen zurückgehen müssen, da bei einer OP ein neuer Schub entstehen könnte.
Ihr beschreibt, daß die Wirkung von Azathioprin erst nach ca. 6 Wochen eintritt. Im Internet war zu lesen nach 16 bis 17 Wochen und mein Hausarzt meint gar, daß die Wirkung erst nach 6 Monaten eintritt. Das sind ja schöne Aussichten.
Was mich besonders ärgert ist der Umstand, daß man den Ärzten jede Information aus der Nase ziehen muß.
Daß der Stuhl aus dem Dünndarm wie Salzsäure wirkt habe ich schon des öfteren am eigenen Leib erfahren müssen. Erst gestern hatte ich das Vergnügen, daß sich die Platte nach ca. 5 Stunden wieder gelöst hat. Im Nu war die Haut knallrot und brannte wie Feuer.
Gruß
Gerhard
von Siskinanamok » 22.10.2009, 20:40
G-H-L hat geschrieben:Ihr beschreibt, daß die Wirkung von Azathioprin erst nach ca. 6 Wochen eintritt. Im Internet war zu lesen nach 16 bis 17 Wochen und mein Hausarzt meint gar, daß die Wirkung erst nach 6 Monaten eintritt. Das sind ja schöne Aussichten.
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