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Rückverlegung war am 13.3.2014 – Seite 2

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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35 Beiträge • Seite 2 von 4 • 1, 2, 3, 4

Rückverlegung war am 13.3.2014

Beitrag von Häslein » 28.03.2014, 07:33

Das deutet alles auf eine Pouchitits hin, eine Entzündung des Pouches.

Kann vorkommen, ist nicht selten und ist gut zu behandeln: Antibiose, ggf. Cortison ( lokal oder systemisch )

Diagnose: Pouchoskopie ( wie Rectoskopie )

Dauert nicht lange.

Kommt häufiger vor.

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Beitrag von Vinnie » 29.03.2014, 09:32

Guten morgen zusammen

Seit gestern ist er wieder zuhause. Rektoskopie brachte eine Proktitis zum Vorschein.
Der Pouch sieht gut aus...
Behandelt wird nun mit Salofalkschaum.

LG
Jana

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Vinnie
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Beitrag von Häslein » 30.03.2014, 08:15

Hallo,

ich habe die Möglichkeit einer Pouchitits genannt und mir etwas dabei gedacht.

Diese Proktitis ohne jede Beteiligung des Pouches erscheint mir nicht so ganz schlüssig.

Warum?

Zunächst wurde geschrieben, dass es sich um eine Colektomie gehandelt hat...offenbar ist das nicht der Fall, denn dieser Begriff beinhaltet eine vollständige Entfernung des Dickdarmes. Das ist hier wohl nicht erfolgt, denn das Rektum ist noch vorhanden.

Also kann es sich nur um eine subtotale Colektomie gehandelt haben - mag sich nach Erbsenzählen anhören, ist es jedoch nicht.

Als Diagnose würde eine CU genannt - demnach müsste nach dem heute üblichen OP-Verfahren bei subtotaler Colektomie aber die Schleimhaut des Rektums ausgeschabt worden sein - würde es sich um eine reine Proktitis handeln, wäre eine Entzündung allerdings ohne Mucosa in dem Ausmaß der genannten Beschwerden ( in diesem kleinen Zeitfenster )für mich so nicht zu erwarten. Der Darm an sich hat keine Schmerzrezeptoren. Damit alle genannten Symptome und Beschwerden so auftreten können, braucht es "mehr"... ( Erläuterung bei Bedarf )

Daraus könnte man schließen, dass die Abtragung der Schleimhaut im Rektum entweder sehr unzureichend oder gar überhaupt nicht erfolgt ist. Beide Möglichkeiten wären für einen CU-Pat. wirklich ungut und der leitende Operateur hätte nicht nach den anerkannten Standards gehandelt.

CU beginnt immer im Rektum und hat dort ihre stärkste Ausprägung, kann sich dabei weiter nach oben ausbreiten, muss es jedoch nicht. Deshalb ist die Abtragung der Schleimhaut maßgeblich für das weitere Leben des Pat.

Zudem noch ein weiterer Punkt:

Die Rektoskopie fand statt und sofort danach wird eine Pouchitis ausgeschlossen. So schnell kann man keine PEs des Pouches untersuchen und befunden...( falls welche genommen wurden )

Die Ergebnisse der feingeblichen Proben aus dem Pouch, die während der Untersuchung entnommen werden, sind wichtig zur Diagnosestellung. Es ist nicht selten, dass man makrokopisch nichts erkennt ( aus mehreren möglichen Gründen ) der Histologe dann aber doch eine Entzündung feststellt.

Long story short: Eine exakte Diagnose ist wichtig, damit die optimale Therapie erfolgen und man, falls der Pouch betroffen wäre (!) die Behandlung so ausrichten kann, dass man sehr gut und ohne Probleme als Pouchie leben kann.



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Beitrag von Vinnie » 30.03.2014, 09:37

Nun hallo????

Wir sind Laien.....finde ich jetzt etwas nunja....bzw. was willst Du mir damit sagen? Das Du mehr Ahnung hast??

"Anala Schmerzen bei Proktitis des noch verbleibenden Rektumanteils Z.N. Proktokolektomie bei therapierefraktärer Colitis Ulcerosa vom 30.11.2013."

"Maximale Einsicht: bis 30cm a.a. im angeschlossenen Ileum-unauffällig. Pouch unauffällig, das noch vorhandene Rektum mit Entzündung. Anus:unauffällig.Kneifdruck her mäßig.
Beurteilung:Proktitis hinter der Anastomose. Die Anastomose ist fibrinbelegt"

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Beitrag von Häslein » 30.03.2014, 09:48

Was ich sagen will, habe ich bereits geschrieben.

Weißt Du, ich muss ja hier nicht schreiben, mit meiner Zeit kann auch Besseres anfangen als mir Gedanken über Leute zu machen, die ich gar nicht kenne. Es ist ja nicht mein Darm und auch nicht mein Mann oder Freund.

Deine Reaktion ist für mich nicht angemessen und ich empfinde es als unverschämt. Übrigens erkenne ich bereits ein Fragezeichen, wenn Du es nur einmal schreibst. ;)

Edit: Lies doch Deine letzten Zeilen bzgl. der Anastomose nochmals...

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Beitrag von Vinnie » 30.03.2014, 10:08

Weist Du Häslein, es ist ja schön, wenn Du hier schreibst und von dem was Du schreibst auch Ahnung hast.
Es gibt aber sicherlich auch Menschen, die von dieser Materie nicht so viel Wissen vorweisen können und sich dann evtl. auch mal leicht angegriffen fühlen können. Vielleicht solltest evtl. auch Du mal Deine schriftliche Ausdrucksweise etwas überdenken?
Man sucht in diesem Forum um Rat oder hofft evtl. auf Erfahrungen von Leuten die sogar selbiges schon durch haben.

Und wenn ich geschrieben habe, Diagnose ist eine Proktitis, dann habe ich das so geschrieben, weil es eben so auf dem Entlassungsbericht steht und nicht weil ich die Glaskugel befragt habe.
Auch wenn wir sehr schlechte Erfahrungen machen mussten, glauben wir nun mal an das, was uns die Weißkittel auftischen bzw. müssen wir das ja glauben, da wir es gar nicht besser wissen.

Anastomose: Fibrinbeläge hinter der Anastomose. Stellt sich mir jetzt die frage, wenn Du mich so fragst, was meinen die mit "hinter".

Das ist wie wenn ich sage "auf der rechten Seite am Auto"
Rechts wenn ich drin sitze oder rechts wenn ich davor stehe?

Ich bin mit der ganzen Sache etwas überfordert.....und es ist glaube keine Schande, wenn man sich das eingesteht.

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Beitrag von Vinnie » 10.04.2014, 20:28

Nabend

Mal wieder ein paar Neuigkeiten..... :hmm:
Nachdem sich der Zustand nicht wirklich gebessert hat (auch nicht mit Salofalk Schaum) und die Schmerzen immer schlimmer wurden, habe ich meine bessere Hälfte zu einem Proktologen geschickt, der einen doch recht guten Ruf hat und Chefarzt in einer hiesigen Klinik hier ist.

Der war nicht sehr begeistert von dem was in den KH-Berichten stand. Da eine rektale Untersuchung wegen der extremen Schmerzen am Dienstag nicht möglich war, wurde er heute stationär aufgenommen und morgen wird dort unter Vollnarkose noch einmal eine Endoskopie gemacht.

Es bestätigt sich höchst wahrscheinlich das, was Häslein mir wohl schon versuchte zu erklären.
Der Chefarzt will sich nun morgen einen Überblick verschaffen und dann sehen wie es weiter geht.

Die Uni scheint nun doch ganz schön gemurkst zu haben.....ich kann nur hoffen, das ihm eine 6. OP erspart bleiben kann.

LG
Jana

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Beitrag von Vinnie » 02.08.2014, 17:36

Hallo Zusammen

Nun ist ja wieder einige Zeit vergangen....
Anstatt besser, wurde es immer schlimmer.
Die Reha wurde nun auch schon 2x verschoben.

Es trat wieder eine Fistel auf, die entfernt wurde. Die krampfartigen Schmerzen sind etwas besser geworden, wobei es Tage gibt, die er am liebsten im Bett verbringt.
Nach wie vor muss er Colifoam nehmen. Dazu Prednison, Prednisolon, Valoron, Novaminsulfon....Fentanyl haben wir abgesetzt

Dazu kam noch, das seine ganzen Gelenke und Muskeln so sehr schmerzten, das er sich nicht mehr fortbewegen konnte und wieder mal ins Krankenhaus musste. Die oben genannten Schmerzmittel brachten in Bezug auf die Gelenke keine Linderung.
Hatte er damals schon, wenn die Wirkung vom Remicade so langsam nach lies.
Rheumawerte sind unauffällig. Unter Predni wurden die Schmerzen besser.
Nun bekommt er Humira wegen der Gelenke. Wir hoffen, das dies wenigstens funktioniert und ihm eine Linderung bringt. (Prednisolon u. Prednison wird ausgeschlichen)

Furchtbar wenn man sieht, wie ein junger lebenslustiger Mensch (40) sich vor Schmerzen krümmt und gefangener seines eigenen Hauses ist.

Wir überlegen ernsthaft, die RV rückgängig zu machen.

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Beitrag von Vinnie » 03.08.2014, 21:31

Ich schon wieder..... :(

Heute habe ich ihn in die Notaufnahme gebracht, weil die Schmerzen immer schlimmer wurden.
Er sagte, das sich der gesamte Schließmuskel immer verspannt und somit Toilettengänge fast unmöglich werden, da man es vor Schmerzen nicht aushält. Dieses verkrampfen passiert unwillkürlich. Auch wenn er liegt....
Das Valoron hilft gegen diese Schmerzen nicht. Er sagte, er habe das Gefühl, das alles gegeneinander arbeitet. Selbst als er wegen dieser Symptomatik schon einmal stationär lag und ihm Dipidolor gegeben wurde, waren diese Krampfschmerzen immer noch vorhanden.

Da eine Rektoskopie unter diesen Umständen unmöglich ist, wurde er stationär aufgenommen.
Nervlich sind wir beide am Ende ....... :cry:

Eigentlich sollte er am 25. zur Reha....das ist jetzt schon der 2. Termin, der, so wie es aussieht, wieder verschoben werden muss.

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Beitrag von Vinnie » 05.08.2014, 18:48

Gestern nun erfolgte unter Vollnarkose wieder einmal eine Rektoskopie. (schon die 3. dieses Jahr nach der Rückverlegung)

Diagnose wie befürchtet: massive Entzündung des Rektumstumpfes, der etwa 4-5cm misst.
Da dies ja nun schon seit der Rückverlegung so ist und auch unter Colifoam Schaum und Predni nicht besser wird, sieht es so aus, als würde alles wieder Rückgängig gemacht werden.
Leider hielt sich der Stationsarzt heute sehr bedeckt und verwies auf die morgige Chefvisite, da mein Lebensgefährte beim Chefarzt in Behandlung ist und er auch die Rektoskopie gemacht hatte.
Nun heist es abwarten.....wieder einmal.

Eine Rückgängigmachung der RV war schon einmal ein Thema vor der ersten Rektoskopie:
Zitat Chefarzt "Normalerweise wird im Rahmen einer Proktokolektomie das Rektum vollständig entfernt. Fatal wäre ein verbliebener Rektumstumpf mit Proktitis Ulcerosa. (hat sich ja nun mehrfach bestätigt)Sollte dem so sein, würden wir einen konservativen Therapieversuch einleiten, gegebenenfalls müsste jedoch eine Restproktektomie vorgenommen werden, ob eine Pouch-Anlage dann noch möglich ist, könnte nur intraoperativ entschieden werden. Bei schlecht funktionierendem Pouch ist die Lebensqualität durch eine Ileostomie ohnehin wesentlich besser."

Die FRage die ich mir nun stelle......hat der Chirrurg aus der UNI da nun auch noch gepfuscht?

Gegen die massiven Schmerzen bekommt er nun Lokal Lidocain Gel.

Wir haben uns heute noch einmal sehr lange darüber unterhalten, was denn nun die beste Lösung sei. Er hält halt sehr daran fest, ohne Beutel leben zu können.
Jedoch sieht er auch, das es so nicht weiter gehen kann.
Hoffentlich ist er einsichtig

LG
Jana

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