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RV 2013 und bis heute keine Besserung – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

RV 2013 und bis heute keine Besserung

Beitrag von wilki1270 » 25.09.2014, 19:25

Hallo mal wieder .
Mein Sohn hatte im Mai 2013 seine RV, dann ging der Ärger so Richtig los.
Stenosenbehandlungen über ein Jahr mehrmals im Monat, gebracht hat es soweit nichts , wenn er die Örtlichkeit aufsucht, dauert eine Maiskorngröße unter enormer Anstrengung eine halbe Stunde, kommt nichts mehr, denkt er er wäre fertig geht und kann 2 Minuten später wieder das gleiche durchmachen.
Mit Essen kann man es nicht beeinflussen (haben wir probiert), Medikamente nimmt er z.Z. gar keine.
Was kann man noch tun? Er will unbedingt arbeiten und wieder am Leben teilhaben.

Ich denke an eine neue OP? Wäre das falsch?

Lieben Gruß wilki :winke:

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RV 2013 und bis heute keine Besserung

Beitrag von Webkänguru » 28.09.2014, 09:07

Hallo wilki,

ich bin kein Arzt, habe aber selbst Pouch-Erfahrungen.

Die Rückverlegung liegt bei deinem Sohn ja schon 1,5 Jahre zurück. Die Stenose, die sich bei ihm am Übergang des Pouch zum "natürlichen Ausgang" gebildet hatte, wurde mehrfach gedehnt, ohne Erfolg. Die Ausscheidungen "quälen" sich weiter an der Engstelle vorbei. Kleine Mengen werden ausgeschieden, danach ist der Stuhldrang gleich wieder da...

So ist das natürlich kein Zustand, mit den langen Sitzungen und der Rennerei zur Toilette macht ja alles keinen Spaß mehr :( Der Gedanke an eine weitere Operation liegt da nahe. Dabei fallen mir zuerst einmal zwei Varianten ein: OP am Pouch und Beseitigung der Stenose oder Anlage eines neuen Ileostomas...

Was sagen denn eure Ärzte dazu? Halten sie die durchgeführten Dilatationen für erfolgreich? Oder sehen sie eine erneute OP ebenfalls als sinnvollen Weg? Gehen sie auf die Situation deines Sohnes ein, also fühlt ihr euch dort wohl und in guten Händen? Und wann wurde tatsächlich die letzte Spiegelung des Pouch durchgeführt? Wir kennen Erfahungsberichte, wo die Ursache ähnlicher Situationen letzendlich nicht die Stenose war, sondern Kotsteine, die sich als Folge der Stenose gebildet hatten und durch die Engstelle nicht hindurch kamen. Ist selten und aus ärztlicher Sicht nicht sehr wahrscheinlich, aber sowas gibt es auch.

Viele Grüße,
Christian

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Beitrag von wilki1270 » 02.10.2014, 00:26

Guten Tag Christian

Mein Sohn ist sehr engmaschig im Kh, die letzte Spiegelung von Magen/Darm fand vor 1 Woche statt ohne Probleme, wie die Ärzte sagen, sie können es sich nicht erklären, warum mein Sohn solch massive!!! Probleme hat. Mittlerweile liegt er wieder im Kh, wird wieder von A-Z untersucht.
Jetzt wurde auch noch Diabetes festgestellt, ich tippe dabei aber eventuell auf eine problematik nach einer Polypentfernung in der Bauchspeicheldrüse, er bekam für 3 Wochen einen Stent eingesetzt und das ist nun das eine Ergebnis, nach dessen Entfernung.
Zufrieden bin ich nicht mehr mit dem Kh, er wird nicht Ernst genommen, kann nach Haus und sehen wie er vegetieren kann.
Von Kotsteinen hab ich noch nie gehört, werde es abchecken, bin für jeden Tipp dankbar!!!!!!!!!! :super:

Vielen Dank
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Gruß Christiane

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RV 2013 und bis heute keine Besserung

Beitrag von wilki1270 » 14.10.2014, 11:20

Hallo
Mein Sohn ist seit kurzem wieder aus dem Kh entlassen. Es lagen wieder 2 Wochen Untersuchungen hinter im, mit dem Fazit kerngesund :-? :-? :-? :-?!
Dann bleibt das halt so, sagt der Doc. Op gibt's nicht da alles richtig ist, Kotsteine hat er auch nicht.

Verzweifelte Grüsse
Christiane

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Beitrag von Webkänguru » 14.10.2014, 12:29

Hallo Christiane,

das ist doch kein Zustand. Und es liest sich fast so, als wären die Ärzte mit ihrem Latein am Ende. Habt ihr euch in einer anderen Klinik schon eine zweite Meinung eingeholt?

Viele Grüße,
Christian

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Beitrag von Sabine049 » 14.10.2014, 18:16

Hallo Christiane,

ich sehe es wie Christian, holt euch in einer weiteren Klinik eine Zweitmeinung ein.

:hmm: Blitzgedanke: "Dürfte dein Sohn trotz Pouch eigentlich irrigieren/spülen quasi die rektale Irrigation durchführen, od. ist diese wg. des Pouches und der Stenosen kontraindiziert!?

Die Verengungen sprich Stenosen infolge von Vernarbungen? wurden die bereits schon einmal konservativ mittels Hegarstiften aufbougiert/geweitet?

Wichtig ist aus meiner Sicht, dass dein Sohn auf jeden Fall in einer weiteren Klinik vorstellig wird!

Ein wenig irritiert mich, liebe Christiane, deine Signatur. Oder ist das die deinige!?

Liebe Grüße

Sabine

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RV 2013 und bis heute keine Besserung

Beitrag von Kaddi » 16.10.2014, 16:35

Hallo Christiane!

In welcher Klinik seid ihr denn? Guckt, dass ihr in die UMM fahrt. Prof. Kienle hat mittwochs in der chirurgischen Ambulanz Sprechstunde. Viel Zeit mitbringen :-) Ich selbst habe auch eine Stenose, die mir ab und an das Leben schwer macht. Dehne das Ganze mehrmals die Woche mit Hegarstift. Nicht angenehm, aber hilfreich...erinnere mich noch, dass ich die Probleme deines Sohnes in der Reha nach der RV stark hatte. Auf Toi...Schmerzen...wenig und danach direkt wieder. Teilweise gleich 3mal nacheinander...Als ich zur Pouchoskopie war, wurde die Stenose festgestellt. Seitdem wird gedehnt. Es ist nicht optimal, aber allemal besser als vorher und der Prof. ist zufrieden. So wie es jetzt bei deinem Sohn ist, kann es nicht bleiben!!!

Liebe Grüße Kaddi

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RV 2013 und bis heute keine Besserung

Beitrag von wilki1270 » 22.10.2014, 08:44

Hallo ihr Lieben

Die Stenose ist laut Klinik-Arzt 'behoben'.
Der Durchgang würde ausreichen.
Irritieren tut er nicht, weiß ich nichts drüber.
Waren bei einem anderem Arzt, der meinte tatsächlich, er solle einhalten, dann verschwindet das Problem von selber. Den Arzt besuche ich nie wieder. Grr
Wir probieren weiter!

Liebei Grüsse
Christiane

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RV 2013 und bis heute keine Besserung

Beitrag von wilki1270 » 23.01.2015, 01:43

Hallo und frohes gesundes neues Jahr!!!

Das Problem ist immer noch bei meinem Sohn vorhanden.
Wir hatten eine Neuvorstellung bei Professorin Dr. Möslein und bin sehr zuversichtlich. Eine echt nette und einfühlsame Ärztin! Sie meinte sie kann meinem Sohn vllt. helfen; noch ein paar Tage u Untersuchungen, dann wissen wir mehr. Immoment freu ich mich, das es vielleicht bald Besserung für ihn geben könnte.
Ich werde weiter berichten.
Alles Gute für euch.
glg Christiane

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wilki1270
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RV 2013 und bis heute keine Besserung

Beitrag von Webkänguru » 23.01.2015, 09:39

Hallo Christiane,

bei Frau Prof. Möslein seid ihr an einer sehr guten Adresse. Würde mich freuen wenn du uns ein wenig auf dem Laufenden hältst wie es weiter geht.

Viele Grüße,
Christian

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