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RV Angst – Seite 2

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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22 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

RV Angst

Beitrag von haschel » 02.10.2015, 12:56

Liebe Catty,

lass die Finger davon! Du lebst eindeutig besser mit Beutel. Das Risiko würde ich NIE und NIMMER eingehen!

haschel grüßt :winke:

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RV Angst

Beitrag von Catty72 » 02.10.2015, 20:55

Hallo Haschel,
ich lese aus deinen Angaben dass du kein Stoma mehr hast oder verstehe ich dies falsch :? Ich danke dir für deine Antwort, die eigentlich klipp und klar war ,aber was hast du wirklich durch? Hattest du eine RV und wenn welche Probleme ?Ich weiss nicht wie das geht mit PN, also wenn Du mir das erklärst, oder irgendein anderer, kann er gerne Über PN schreiben.
Liebe Grüße Catty :winke: :winke:

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RV Angst

Beitrag von Melli » 02.10.2015, 20:55

Willkommen, Catty! :)

Ich wurde mit 13 Jahren zum Känguruh und natürlich ging ich immer von einer Rückverlegung aus, trotz des fehlenden Dickdarms. Meine Ärzte natürlich auch. So ein junger Mensch, da MUSS man ja rückverlegen.
Als ich mit 18 "sowieso" unter's Messer musste, weil der Crohn wütete, wurde im Zuge dieser OP rückverlegt. Natürlich wollte ich mit 18, obwohl ich mit dem Beutel gut lebte, dieses Ding auch loswerden.
Zu betonen ist, dass ja ALLE Geschichten verschieden sind. Meine ist, dass der flüssige und aggressive Stuhl fast nicht zu halten war. Ich habe viele Medis genommen, damit es funktionierte. 10 Jahre habe ich damit durchgehalten, davon die letzten 2 fast nur auf der Toilette, bevor ich wieder zum Beuteltier wurde.
Zwar sage ich heute, hätte ich es doch bloß nie rückverlegt. Oder hätte ich es doch bloß schneller wieder "hinverlegen" lassen. Nun, man weiß es ja nicht. Mit 18 wollte ich es nicht behalten, vermutlich würde ich mich jetzt über 20 Jahre später sonst immer fragen, warum ich es nicht habe rückverlegen lassen.
Auch bei der erneuten Stoma OP wurde mit dem Hartmannstumpf die Option offen gelassen, dass man es zurück verlegen könnte. Darauf hat mein Arzt viel Wert gelegt, ich war ja schließlich erst 28. Und ich habe auch Wert darauf gelegt, obwohl ich wusste und es noch heute, 13 Jahre später, weiß, dass ich es niiiiie rückverlegen werden lasse. (Aber man weiß ja nie, was die Zukunft bringt in der Medizin).
Ich habe meiner Ansicht nach viele Jahre meines Lebens vergeudet, dass ich es habe rückverlegen lassen. So viele Toilettengänge, Pavianhintern und Probleme. Aber wie gesagt, hätte ich es nicht gemacht, würde ich sicherlich ebenfalls sagen "hätte ich doch...".
Ich finde es bei MC auf jeden Fall schwierig, den Stuhlgang ohne Dickdarm zu kontrollieren. Bei mir kam genau das hinten raus, was jetzt auch im Beutel ist...wasserdünn. Die Aggressivität war fast noch schlimmer, mein Hintern hing zuletzt in Fetzen.
Aber warum soll man nicht alles versuchen? Es kann gut gehen, es kann klappen. Aber lass dich sehr sehr gut beraten, gerade was den Schließmuskel, den Restdarm und auch den Crohn angeht.

Alles Gute!
Melli

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RV Angst

Beitrag von Catty72 » 02.10.2015, 21:17

Hallo liebe Melli :roseSchenken:
vielen Dank für Deine Antwort, ich bin natürlich sehr sehr verunsichert. Der Crohn hat bei mir auch sehr sehr gewütet und mein Leben voll im Griff gehabt, habe alles durch was es an Medis gab und geben wird, aber nichts wollte so wirklich helfen und die lezte Option war eben die OP, wobei ich sagen muss, das auch an eine stammzelltherapie gedacht wurde, hatte auch schon das okay dafür, aber wie es so ist. Bevor man sein Leben aufs Spiel setzt, nimmt man natürlich die nächste Studie in Kauf ( hab sämtliche Studien durch) und hofft auf Erfolg. Aber dem war natürlich nicht so, also OP und nachdem ich jetzt ein paar Statements bekommen habe, geht meine Tendenz immer mehr zu Nein,keine Rückverlegung. Ich habe im KH eine junge Frau kennengelernt,die genau wie Du, sich nach ca. zehn Jahren RV , das Stoma hat wieder legen lassen und ich muss sagen, ich fand das absolut top. Gerne auch PN, wenn Du magst würde mich freuen.
Liebe Grüße Catty

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RV Angst

Beitrag von Melli » 03.10.2015, 01:37

Hallo Catty,

lass dich nicht überreden oder zwingen. Die allermeisten Ärzte glauben, dass ein Stoma so schrecklich ist, dass man es auf jeden Fall zurück verlegen muss, vor allem bei jungen Patienten.
Du hast lange genug MC, dass du weißt, wie unberechenbar er sein kann. Oft geht es einem mit Stoma wesentlich besser.
Ich nehme seit der OP rein gar nichts mehr an Medis (vorher 22 Jahre fast Dauerschub) und hatte auch keine Symptome mehr. Wenn ich vergleiche, wie meine Lebensqualität rückverlegt war und wie sie jetzt ist...kein Vergleich. Aber es gibt auch zahlreiche Rückverlegte hier, die ihre Lebensqualität ohne Stoma ebenfalls top haben.
Und ja, im Grunde (natürlich nicht optimal!)...man kann sich auch wieder eines legen lassen.

Viele Grüße
Melli

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RV Angst

Beitrag von Catty72 » 03.10.2015, 15:51

Hallo Melli
schön ,dass du mir nochmal geschrieben hast und es ist aufs neue immer wieder hilfreich.
Ja du hast recht ich habe den Crohn lange genug und weiß wie heimtückisch er ist und genau das ist ,was mich halt abschreckt vor der RV, zusätzlich noch die anderen Dinge, die dazu kommen.
Der Crohn ist bei mir zur Zeit auf Urlaub,wenn man das so sagen kann, was ja nicht heisst das er nie wieder kommt. Aber ich denke nach Rv ist er schneller wieder aktiv als er sein sollte und man muss sein Glück ja nicht herausfordern.Mir geht es gut und ich komme gut mit dem Stoma zurecht, also werde ich wohl die Finger davon lassen,egal was irgendein Arzt mir aufschwatzen möchte. Wie du schon sagtest gibt es hier ja auch Leute die diesen Schritt gewagt haben und denen es auch ohne Stoma soweit gut geht. Ich bin aber eher der Typ, der immer richtig in diesen Topf reinfässt und alles mit nimmt was schief gehen kann,weiss ich sehr gut aus Erfahrung.
Also nochmals vielen Dank für die Antworten und ich denke meine Entscheidung ist gefallen . Ich möchte damit nicht anderen den Mut nehmen,aber für mich persönlich ist es der richtige Weg.
Ich lebe gut mit dem Stoma, habe zur Zeit Ruhe vom Crohn und nehm am Leben soweit unbeschwert wieder Teil und ich glaube das ist das wichtigste was zählt, mir genüber und meiner Famile gegenüber.
Liebe Grüsse
Catty :winke:

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Beitrag von Catty72 » 20.10.2015, 15:22

Hallo Ihr Lieben,

wollte mal kurz ein Statement abgeben, hatte ja nun gestern den Termin beim Chirurgen. Wie schon gesagt hatte ich mich ja vom Bauchgefühl her schon entschieden gehabt, bin aber trotzdem mit sehr gemischten Gefühlen dort hin gegangen( Klitzekleines bisschen Hoffnung hat man ja doch irgendwie). Nun gut, der Arzt war absolut vertrauensvoll und ehrlich mir gegenüber, hat sich meine Krankengeschichte angeschaut und auch die OP Berichte. Er war sehr offen zu mir und sagte Nein zur Rückverlegung, aus verschiedenen Aspekten. Da ich unter MC leide und auch perianale Fistel hatte kommt ein Pouch nicht in Frage. Würde man bei Crohn Patienten eher sehr selten machen bis gar nicht, wegen Entzündungen sprich Pouchitis und Fisteln, die sich dort gerne wieder breit machen. Dünndarm an Enddarm anschliessen bringt überhaupt keine Punkte und auf Grund meiner ganzen OPs innerhalb der letzten zwei Jahre und den postoperativen Komplikationen macht auch keiner mehr den Bauch auf, es sei denn es ist ein Notfall. Es bleibt also alles es wie es ist.
Ein wenig hat er mir die Entscheidung abgenommen und ich bin nun doch ziemlich erleichtert. Auch wenn es für mich mental feststand hadert man ja doch mit sich.

So nun bleib ich ein Känguru und bin froh, dass es so gelaufen ist. Hätte er mir jetzt irgendwas erzählt, von wegen da gibts immer Mittel und Wege, wäre ich genau da wo ich am Anfang war, vor dieser Entscheidung.

Nochmals ganz lieben Dank an Euch und schön zu wissen , dass man nicht alleine dasteht und es Leute wie Euch gibt :roseSchenken:

Gruß Catty :winke:

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RV Angst

Beitrag von fluse » 20.10.2015, 21:20

Hallo catty, schön dass Du mal kurz noch von dem Arztbesuch berichtet hast und schön, dass der Chirurg nicht so ein "grosser Macher" ist. Ich wünsch Dir mit der Entscheidung richtig gute Zeiten. Fluse

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RV Angst

Beitrag von Melli » 20.10.2015, 21:24

Hallo Cathy,

dann ist doch gut, dass du nicht "mit Gewalt" wolltest, sonst wärst du jetzt unheimlich enttäuscht.
Ich wünschte, ich hätte auch einen Chirurgen mit Hirn gehabt, aber meiner wollte einfach nur operieren und zeigen, was er alles Dolles drauf hat :x
Rückverlegt ist toll, aber nicht mit Fisteln und Pavianhintern und Dauerflüssigdurchfall.

Willkommen im Club! :D
Viele Grüße
Melli

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RV Angst

Beitrag von Ariela » 20.10.2015, 23:47

Hallo Catty,
schön, dass du uns informierst, wie es weitergegangen ist. Meiner Meinung nach hast du (und auch der Chirurg) die für dich und deine Familie bestmögliche Entscheidung getroffen, denn - da du ja mit dem Stoma recht gut lebst - wäre es wohl viel zu riskant gewesen, da einzugreifen und womöglich den "schlafenden Hund" zu wecken.
Ich hoffe, dass du auch weiterhin hier aktiv bleibst!

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