Neu hier? | schnell registrieren!

RV Angst – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
Antwort erstellen
22 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

RV Angst

Beitrag von Catty72 » 30.09.2015, 22:16

Hallo ,
ich bin sehr neu hier in diesem Forum ,lese aber immer fleißig mit. Zu meiner Geschichte sei gesagt,daß ich seit meinem 7. Lebensjahr an Morbus Crohn leide, was bei uns in der Familie leider gahäuft auftrat. Nach langem Leidensweg,sämtlichen Medis und Studien einen therapierefraktärem MC,wurde im Februar 2013 dann eine totale Kollektomie nach Hartmann gemacht, Rektumstumpf noch 3cm, blind verschlossen, also Dickdarm komplett entfernt, Teil vom Dünndarm na und halt ein bisschen Mastdarm. So, nachdem ich jede Sch... an Komplikationen mitgenommen habe,ich wurde in Folge noch dreimal operiert,mit Platzbauch, Sepsis usw., hat mich mein Arzt nach nunmehr zweieinhalb Jahren gefragt, ob ich schon mal über einer Rückverlegung nachgedacht habe :o War für mich völlig überraschend und bin auch sehr durcheinander, für mich hat sich die Frage eigentlich nie gestellt,auch wenn ich manchmal drüber nachgedacht habe. Ich habe ein entständiges Stoma und keinen Pouch und die Sache war soweit klar. Muss dazu sagen ,ich bin Risikopatient zwecks anderer Nebenerkrankungen. Nun bin ich natürlich sehr aufgewühlt, habe Vorstellung bei einem ganz anderen Chirurgen (absoluter Spezialist auf dem Gebiet) und hoffe natürlich das er grünes Licht gibt :) Was mich aber am allermeisten interessiert wie ist es danach???? Stuhlinkontinenz? Wieder das selbe Problem wie vorher,also sprich 20-30 mal Keramik? Bin echt total unsicher,weil zum Schluß bzw. vor der OP nichts mehr ging, ich bin nicht mehr ausser Haus und wenn dann nur in Panik,es war echt fett :(

kein Profilfoto
Catty72
Mitglied
Nach oben

RV Angst

Beitrag von Catty72 » 30.09.2015, 22:40

Halli hallo nochmal , möchte noch hinzusetzen, dass ich mich über jede Antwort natürlich freue :)
Lg Catty

kein Profilfoto
Catty72
Mitglied
Nach oben

RV Angst

Beitrag von fluse » 30.09.2015, 22:49

Hallo catty, ich finde ebenfalls den Vorschlag von Deinem Arzt sehr erstaunlich und bin gespannt, was Dir der Chirurg erzählt. Ich bin persönlich der Ansicht, dass man nicht alles machen muss, was machbar ist. Ich habe mich letztes Jahr gegen die Rückverlegung eines doppelläufigen Stomas entschieden mit 30 cm Dickdarm, Zustand nach tiefer Rektumamputation nach Stenose und Fisteln bei einem therapierefraktärem MC. Das Stoma war schlecht angelegt, nicht richtig eingewachsen, ich hatte einen massiven Prolaps und einen saftigen Bruch - es musste was gemacht werden, für die Chirurgen war klar : Rückverlegung. Ich habe das abgelehnt und dann auch die Klinik gewechselt um das endständige Stoma zu bekommen, auch hier Erstaunen und Befremden. Dabei war inzwischen wieder der Restdarm mittelgradig entzündet, ich hatte dicke Lymphknotenpakete in den Leisten. Ausserdem hatte ich in den letzten Jahren zeitweise Kontinenzprobleme und immer Angst - was hätte das werden sollen ?? Jetzt habe erstmalig seit 35 Jahren 1 Jahr lang keine Immunsuppressiva nehmen müssen, stehe nicht mit hochrotem Kopf irgendwo und hoffe, das ich es früh genug zur Toilette schaffe - habe ja meinen Beutel. Nicht alles was machbar ist, bedeutet mehr Lebensqualität. Aber das muss natürlich jeder für sich entscheiden. Mach langsam und wäge gut ab. Alles Gute!

kein Profilfoto
fluse
Mitglied
Nach oben

RV Angst

Beitrag von Catty72 » 30.09.2015, 23:08

Hi ,erstmal super vielen dank für deine Antwort :) Ich weiss ,dass nicht immer alles gut ist ,was man angeboten kriegt, ich bin auch völlig skeptisch. Wie gesagt,habe ich mich mit dem Thema Rv nie richtig beschäftigt, deswegen war ich sehr erstaunt und sehr confused :?
Klar die Verlockung dazu ist groß, aber ich habe auch echt Angst dass dies alles nach hinten los geht
Ich weiss nicht was kommt und wie es ist ,null Ahnung
Lg Catty

kein Profilfoto
Catty72
Mitglied
Nach oben

RV Angst

Beitrag von Ariela » 01.10.2015, 00:23

Hallo Catty,
zunächst mal herzlich willkommen im Forum :roseSchenken:

Ich habe mich zur RV hauptsächlich deshalb entschieden, weil sich eine enorme Stomahernie gebildet hatte, die die Versorgung sehr erheblich erschwerte. Nach der zweiten Operation gab es einige Probleme (u.a. eine langwierige Infektion der Narbe) und trotz aller Vorsicht habe ich inzwischen einen Narbenbruch.
Der Chirurg, der diesen bei einer Kontrolluntersuchgung bestätigte, hat sofort erklärt, dass operativ eingegriffen werden müsste... allerdings hat er nach einer meinerseitigen Aufzählung der Nebenerkrankungen schnell seine Meinung geändert und gesagt, dass er die Operation nicht wagen würde bzw. anraten könne. Jetzt muss ich eben gut aufpassen und auf Anzeichen für eine Verschlimmerung oder einen Darmverschluss usw. achten (und natürlich jede Anstrengung der Bauchmuskeln vermeiden), denn eine Not-Operation ist bei Risiko-Patienten wenn möglich zu vermeiden.
Damit will ich natürlich nicht sagen, dass du auf die RV verzichten solltest, würde dir aber raten, nicht nur einen Chirurgen zu kontaktieren, sondern auch einen Proktologen... vor allem in Hinsicht auf das "Keramik-Problem": funktionieren deine Schließmuskeln noch? Genügt das, was von deinem Darm noch übrig ist, um den Stuhl zu verdicken und wenigstens einige Stunden zu "speichern"? Ich habe in dieser Hinsicht Glück gehabt, denn mittlerweile hat sich der Stuhlgang gut eingespielt (zwei bis drei mal pro Tag) und "Unfälle" passieren nur sehr selten (wie auch bei Normalos ;) )... allerdings hatte ich ein Colostoma und kein Ileostoma. Vermutlich können dir andere Foris bessere Ratschläge geben.

kein Profilfoto
Ariela
Mitglied
Nach oben

RV Angst

Beitrag von doro » 01.10.2015, 07:50

Hallo Catty,

Ich habe mich nach totaler Kollektomie ,vor 11Jahren mit Option auf RV,für dauerhaftes Stoma entschieden, weil ich befürchte dauerhaft mit Pavianhintern leben zu müssen.Nun bin ich nicht mehr so gänzlich jugendlich ;) und ich lebe gut mit Stoma,daher ist mir das Risiko einfach zu hoch.

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

RV Angst

Beitrag von Börgi » 01.10.2015, 13:56

Grüß Dich Catty,
und ein herzliches Willkommen!! :roseSchenken:
Warum etwas ändern, wenn Du mit Deinem Stoma und Deinem Leben zurecht kommst und zufrieden bist? Wenn Du Dich wohl fühlst und Du mit Deinem Bauch im reinem bist, laß Dir von den Ärzten auf keinem Fall was aufschwatzen! Das geht nicht gut, denn eine RV findet nicht nur auf dem OP-Tisch statt, sondern Du mußt auch vom Kopf her 100%ig dafür bereit sein und es wollen, sonst schaffst Du das nicht. :brief:
Dein Darm ist nicht mehr vollständig, gerade der Speicher (Dickdarm) fehlt und das ist nicht so einfach zu händeln nach der RV, ich sprech aus Erfahrung!
Für mich war die RV schon beschlossene Sache am ersten Stomatag! Es sollte ja nur ein halbes Jahr da sein und ich hab mich auf die schwierige Zeit vorbereitet, auch wenn es dann fünf Jahre bis zur RV gedauert hat. :cry:

Mein Fazit: trau keinem Weißkittel auf Anhieb, immer zwei, drei oder noch mehr Meinungen einholen, sonst hat man die Arxxxkarte gezogen und Frau muß damit leben!

Ich bin so ganz zufrieden mit meinem Leben ohne Beutel! :super: Aber eine normale Verdauung wird auch bei mir nie wieder möglich sein, es fehlt halt der Speicher (Dickdarm durch MC verfault und entsorgt) und da muß man halt öfter auf's Töpfchen, aber ich komm damit klar!!! :gut:

Im Endeffekt entscheidest Du ganz allein, was mit Deinem Bauch passiert und wer dran rumschnippelt!!

Ich wünsch Dir von ganzem Herzen, das Du für Dich die richtige Entscheidung triffst!!! :roseSchenken:

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke: :DD :winke:

kein Profilfoto
Börgi
Mitglied
Nach oben

RV Angst

Beitrag von uwe2111 » 01.10.2015, 15:51

Hallo Catty,
wie es nach einer RV weiter geht kann ich Dir nicht sagen aber ich hatte die Situation; Dünndarm am Mastdarm angenäht; ca. 10 Jahre lang nach meiner Dickdarmentfernung. Da hatte ich im Prinzip immer breiigen bis dünner Stuhl. Ich bin deswegen schon immer vorsorglich aufs Klo gegangen weil man nie weiß was so kommt. Leider hat auch oft kräftiges Husten oder herzhaftes Lachen ausgereicht um den Schließmuskel zu überfordern.

Wenn ich jetzt so wie Du entscheiden müsste wäre ich auch total unsicher. Mit Beutel am Bauch ist man relativ sicher, es sei denn die Platte hält nicht gut. OP hin oder her, beides hat seine Risiken im täglichen Leben plus das reine OP-Risiko.

kein Profilfoto
uwe2111
Nach oben

RV Angst

Beitrag von Catty72 » 01.10.2015, 20:47

Hallo ihr Lieben,
vielen vielen Dank für das herzliche Willkommen und eure Antworten :roseSchenken:
Ich nehme gerne jede erdenkliche Erfahrung entgegen und ja muss halt letzendlich für mich selbst entscheiden. Ich sag mal so, klar ist die Versuchung gross es machen zu lassen, aber ich weiss auch wie Sch.... es mir vorher ging, gut vom Crohn her habe ich derzeit Ruhe, aber ich bin auch Herz-und Lungenkrank, absoluter Risikopatient( 2011 Infarkt mit 38 und so) und denke einfach auch an meine Familie, die auch immer mitleidet. Vom Bauchgefühl her,habe ich mich glaub ich schon entschieden. Ich bin auch keine zwanzig mehr, seit 22 Jahren glücklich verheiratet und habe eine 17 jährige Tochter und letzendlich haben sie ja auch Mitspracherecht :) . Wie gesagt für mich war diese Option nie ein Thema,bis vor ein paar Tagen ,wo mein Gastro eben meinte man könnte ja,aber er sagte auch absolutes Risiko. Ich habe am 19.10. Termin beim Chirurgen,anhören kann ich es mir ja mal, aber vom Gefühl her werde ich mich wohl dagegen entscheiden. Ich weiss ,was ich an Lebensqualität wieder gewonnen habe und denke das ist die richtige Entscheidung für mich. Ich danke euch ganz doll für eure Resonanzen
Eure Catty :winke: :winke: :winke:

kein Profilfoto
Catty72
Mitglied
Nach oben

RV Angst

Beitrag von Catty72 » 01.10.2015, 21:19

Ich wollte noch sagen,wenn ihr irgendwelche Fragen habt bezüglich MC stehe ich euch in jeder Hinsicht gern zur Verfügung, bin ein alter Hase in der Geschichte( habe ihn seit über dreissig Jahren) und kann euch vielleicht auch ein bisschen über meine Erfahrungen sagen.
Liebe Grüße Catty :winke: :winke:

kein Profilfoto
Catty72
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
22 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Die Rückverlegung