von Ingepinge » 08.09.2008, 08:25
Danke Euch für Eure Tipps, liebe doro und Marlis!
ich muss sagen, es erstaunt mich immer, welche Unterstützung diese Seite doch ist für Betroffene! Ich ärgere mich schwarz, wenn ich lese, welche Hilfsmittel es gibt und wie schlecht man uns hier beraten hat.
Weder die Stomaschwester im KH, die doch die Folgen der OP kennen muss, noch die beiden Krankenpflegerinnen, die wir je einmal zur Unterstützung nach der 1. OP hier hatten, haben uns davon etwas gesagt. Selbst in unserem Sanitätshaus hat man davon wohl keine Ahnung gehabt, denn es war nie die Rede von z.B. diesem Kissen. ich hatte mich dort erkundigt, wie das mit Pflegemitteln - wie z.B. Salben oder Einlagen -aussieht. Da musste man dort erst einmal entsprechende Unterlagen nachschlagen, bevor man mir eine - dürftige - Auskunft geben konnte !
Ich habe festgestellt, dass ich die besten Tipps zur Unterstützung und Erleichterung der OP-Nachwehen hier im Forum erhalten habe. Offensichtlich kennt man weder in der Apotheke noch im Sanitätshaus die entsprechenden Möglichkeiten zur Erleichtung der Folgen! traurig, aber wahr!
Mein Mann hat bisher keine Schmerzmittel einnehmen wollen, er hat alles - auf Kosten unserer beider Nerven - alleine ausgehalten. Auch von dem Kissen wollte er nichts wissen. Ich werde mir die Daten zum Kissen allerdings merken und, sollte er wieder einen solchen Zustand erreichen, wie schon öters gehabt, werde ich es ohne sein Wissen beim Arzt verschreiben lassen und es ihm einfach "unterschieben"...
Noch eine Frage hätte ich: weiss Jemand, ob es diese Po-Wanne für die Toilette auch zum Mitnehmen auf Reisen gibt, z.B., ob es eine besonders kleine oder evtl. sogar zusammenlegbare gibt, die man auch im Koffer mitnehmen könnte, wenn man fliegen will?? ich denke, die normale Schüssel, die man so in die Toilete hängen kann, ist nicht geeignet, um sie im Flugzeug - unauffällig - mit auf Reisen zu nehmen. Die soll jetzt natürlich nicht im Flieger benutzt werden, aber z.B. im Hotel oder auf dem Schiff.
Gibt es so etwas ?
Inge
von Marlis » 08.09.2008, 11:16
So eine Schüssel hab ich auch, aber mein Mann zieht es vor in die Wann mit bissi Wasser und gekochten Kamilletee zugesetzt und findet es sehr erholsam. Mit so einem Spülbecken kann man sich behelfen, wenns zeitlich nicht geht. Aber einmal morgens und 1 mal abends tut wirklich gut. Mein Mann schwört darauf. Aber ob es so was klappbar gibt bezweifle ich. Aber im Hotel oder auf Schiff gibts vielleicht auch Badewannen?
Im Sanitätshaus selber sagen die nicht viel, das stimmt. Meine Tochter arbeitet in einer Firma die so etwas ausliefern und es gibt gaaanz viele Sachen die man bekommen kann. Wenn ihr nicht so weit weg wohnen würdet, könnte die Aussendienstlerin auch mal vorbei kommen. Wo kommt ihr her? Wir wohnen in Salzwedel Postleitzahl 29410, vielleicht ein Anhaltspunkt. Vielleicht kann die Firma ja auch über Postweg dir helfen, wenn sie dich beliefern und du nur Rezpt hinschickst, da würd ich gerne mal fragen.
Marlis
von Ingepinge » 08.09.2008, 15:32
hallo,Marlis, danke für die Antwort.
Wir wohnen in der Nähe von Köln, das ist zu weit weg von Euch.
Aber welche Fa. ist das denn die Du nennst? Vielleicht kann die ja trotzdem hierher kommen oder vielleicht haben die ja hier eine Reisende, die Patienten besucht? Oder beliefern die nur Sanitätshäuser?
Mit der kleinen Sitzbadewanne fürs Klo kommt mein Mann gut zurecht, wir nehmen allerdings als Badezusatz das Pulver Tannolact. Das ist sehr gut und man bekommt es auch in der Apo.(Wir - ist gut, Er natürlich muss es heißen...)
Bis dann,
Inge
von Marlis » 08.09.2008, 20:47
Geh zum Arzt, lass dir ein Rezezt ausstellen. Es muss Repose Sitzkissen drauf stehen.
Hilfsmittelnummer: 11.11.01.3103
Diagnose muss drauf stehen und auf Rückseite muss Patient unterschreiben. Das alles ist wichtig.
Dort kann jeder sein Rezept hinschicken, der etwas braucht. Auch die anderen die hier nur lesen und nicht schreiben, dürfen das gerne auch dort bestelle.
Mediline GmbH & Co.KG
Glockenberg 13
29439 Lüchow
Sie verschicken es dann per Post. Du packst es dann aus der Rolle aus/diese Rolle ist gleichzeitig auch die Luftpumpe)
Marlis
von Ingepinge » 09.09.2008, 08:03
Danke,Marlis,
habe mir aLLES NOTIERT:bEI bEDARF WERDE ICH ES MACHEN:
iNGE
von Yosie » 09.09.2008, 22:34
Hallo Inge,
ich denke nicht dass es diese Sitzschüsseln in klein gibt, es muss ja auch der Po noch hineinpassen. Ehrlich gesagt, hätte ich auch ein wenig Bedenken, je nachdem wohin man in den Urlaub fliegt und Toilettenhygiene. Was mir als Alternative einfällt, wenn keine Badewanne vorhanden, ein Miniswimmingpool zum aufblasen. Die gibts ja schon für Kleinkinder mit ganz geringen Durchmessern, nicht viel größer als ein Schwimmreifen. (habe eben mal gegoogelt, da gibts welche mit 86 cm Durchmesser und sogar aufblasbarem Boden für ca. 9,50) Der müsste doch in den Koffer passen.
von Bine 54 » 09.09.2008, 22:37
Hallo Ihr lieben Berichtenden,
Alles habe ich bisher nicht gelesen,darum blieben meine Fragen bis jetzt offen.
03.2008 hatte ich eine OP wg Rektum CA. Konnte dicht am Schließmuskel entfernt werden. Man hat einen Pouch gebastelt und ein Ileostoma.
Ich nehme im 6. Zyklus Xeloda und muß insgesamt 8 Zyklen a 3 wochen machen. Das heißt ich bin bald fertig.Juchhuuu!!
Mein Ileostoma kann dann erst nach genug Wartezeit zurückverlegt werden, da die Zellteilung erst wieder in Gang kommen muß.
Was mir jetzt gedanklich Probleme bereitet ist zunächst die Frage, ob man eine Reinigung des stillgelegten Teils des Darmes machen sollte, wenn der so lange nichts zu tun hat.
Die zweite Frage ist folgende: Die Naht an meinem Pouch ist so dicht, daß nicht einmal die Fingerkuppe meines Zeigefingers durchpasst. Da frag ich mich wie soll das später gehen, wenn sich eine dicke Wurst daduch quälen muß?
Man sagte mir, daß würde bei der Rückverlegung gedehnt werden. Das bedeutet aber doch, daß es Verletzungen geben wird, die dann ganz frisch vom Stuhlgang gepeinigt werden.
Wenn einer von Euch daüber einen Rat weiß wär ich sehr dankbar. Mit allem anderen komme ich gut klar. Aber eine RV will ich auf jeden Fall machen lassen,ich bin schließlich noch echt zu jung mit 54 für eine därmliche Endlösung.
Allen die das mitmachen, mitgemacht haben, noch vor sich haben oder gar noch viel viel Schlimmeres durchmachen wünsche ich von Herzen alles Gute und ganz viel Mut und Kraft.
Liebe Grüße von einem Kängoo,
Sabine
von Ingepinge » 10.09.2008, 10:55
Hallo,Biene, was ist das, was Du da in Intervallen einnehmen musst?
Mein Mann hatte ebenfalls die gleiche Krebs-Geschichte wie Du, auch da konnte der Tumor beseitigt werden. Sein Pouch arbeitet mittlerweile immer besser, auch wenn es immer wieder schmerzhafte Rückfälle gibt.
Aber ich habe noch nie gehört, dass man da mit dem Finger dran geht, denn das ist doch innen. Oder meintest Du, dass das bei der Untersuchung festgestellt wurde?
Die RV hat bei meinem Mann problemlos geklappt, allerdings hat er seit einigen Wochen ein Elektrostimlulanz-Gerät zur Stärkung des Schliessmuskels.
Den Darm hat er nicht reinigen müssen, das hat auch kein Arzt angesprochen.
Inge
von Marlis » 10.09.2008, 12:16
Hallo
Heute ist das Sitzkissen das erste mal zum Einsatz gekommen, mein Mann ist begeistert.
Marlis
von Bine 54 » 10.09.2008, 22:36
Hallo Inge,
Weißt du, ich cremte meinen Popo mit Bepanthen, weil es immer so weh tat und alles mögliche heraus hing wie ein Fransenvorhang. Die Ärztin sagte, ich könne auch innen cremen. hab ich gemacht und da die Ärzte bei der Nachuntersuchung immer mit dem Finger fühlen konnten und die Naht al gut beurteilten, hab ich es eben auch mal probiert, wie weit ich hineinkomme. Und siehe da bis zum 2. Fingergelenk und dann ist es vieeeeel zu eng.
Ich Nehme Xeloda, das ist eine Chemo in Tablettenform.
4 Tabletten morgens, 4 abends ( jetzt nur noch 3 abends)14 Tage lang, dann eine Woche Pause. D.h. ein Zyklus sind 3 Wochen. Davon muß ich 8 mal. Sind nach Adam Riese 24 Wochen, das sind knapp ein halbes Jahr, wie andere Chemos auch. Nebenwirkungen sind absolute Schwäche bei nur geringfügiger Anstrengung( Atemnot, Krämpfe im Brust-halsbereich)Hand Fuß Syndrom, die Haut ist hochsensibilisiert und absolut empfindlich gegen Hitze und Kälte. kennst du "tausend Stecknadeln"?da verdreht man die Haut am Arm gegeneinander und es entsteht ein Kribbeln und Pieksen. So fühlen sich meine Hände und Füße permanent an.dazu pellt die Haut ab und wird papierdünn und trocken.
Ich hatte schoneinmal eine Chemo mit FEC das war schlimmer, da war mir dauernd schlecht und das Haar fiel aus. Ich bin im Moment in dem unangenehmsten Stadium. Will heißen kurz vor Schluß. Die Letzte ist wieder gut, weil es die letzte ist, aber die ca 2 Male davor sind die ekligsten. Die Wirkung ist da, schwächt dich und du hast noch 3 mal vor dir. Das scheint fast unerträglich, ist es aber nicht.
Ich halt mich immer damit hoch zu sagen, nur noch bis nächsten donnerstag, dann hast du wieder eine Woche frei und dann nur noch 2 mal. Juchhhuuu.
Eigentlich freu ich mich auf meine RV. Endlich wieder den normalen Weg, wenns auch am Anfang mächtig bläht und man ganz vorsichtig sein muß. Dazu bin ich gern bereit wenn ich mich denn mal wieder unter der Platte kratzen kann!!!
Aber wie gesagt, wie die sich das vorstellen ist mir noch nicht ganz klar. Aber sicher haben sie schon schwierigeres wieder hingkriegt.
Übrigens, daran, daß ich weiter vollzeit arbeite, kann man sehen, daß die Tablettenchemo gar nicht so schlimm ist.
Ich achte auf Ruhe und eine geregelte Mittagspause, dann ist alles gut zu schaffen, aber um diese Uhrzeit bin ich dann auch wirklich geschafft. Also dir auch eine gute Nacht und allen einen lieben Gruß.
Sabine
Ich geh jetzt mitm Hund und dann bubu. Bin total müde.
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