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Rv in Aussicht – Seite 6

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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65 Beiträge • Seite 6 von 7 • 1 ... 3, 4, 5, 6, 7

Rv in Aussicht

Beitrag von temperence » 15.04.2013, 19:31

Hallo Jasmin,

ja, es wird Sommer, ob mit oder ohne Stoma, für jeden und auch für Dich - es ist Deine Entscheidung, was Du machst :) Dass Deine RV nicht geklappt hat, tut mir auch leid für Dich, aber dieses Risiko bestand halt... Aber man hat Dir doch gesagt, man könnte es wieder versuchen, also, durchhalten! Es wird endlich Sommer, hurra!

Ich für meinen Teil habe heute 10 Stunden bei einem Sortimentsumbau in einem Supermarkt gearbeitet: Ware gepackt, Regale ab und wieder aufgebaut, Retouren gepackt. Da man mich bei der Vergabe dieses Auftrages nur gefragt hat, ob ich als Selbstständige oder 400er abgerechnet werden möchte, hab ich übrigens meinen Begleiter nie erwähnt - sondern ich arbeite einfach... Wenn es richtig warm wird, werde ich mit dem Hund an die Nordsee fahren, oder an den Baggersee hier, ich freue mich auf meine schicken Klamotten, auf die Wärme überall am Körper :cool:

Weißt Du, wir haben alle schon soooo viel aus unserem Leben mit Beutel erzählt, überall im Forum finden sich die Beiträge dazu, schwimmen, Sport an sich, Motorrad fahren und im Garten werkeln - gerade auch in Deinen freds - es macht mich traurig, aber Du scheinst es nicht mal zu lesen, geschweige denn wahrzunehmen, sonst würdest Du jetzt nicht schon wieder jammern, auf was Du verzichten musst, weil Dein Körper sich bei der RV quer gelegt hat. Wo ist das Problem, dass Deine Lütte in den Kindergarten kommt??? Du wirst sie doch wohl nicht dort reintragen, und wirst Du an der Tür gefragt, ob Du irgendwie einen Beutel voll *Sch...* auf dem Bauch hast??? S. o., wenn Du es nicht erwähnst, weiß es niemand!

Ich hatte im Sommer übrigens meine Chemo, und trotzdem war es einer der schönsten Sommer meines Lebens - der erste ohne Durchfall seit meiner teeniezeit, ein Sommer, in dem ich am Leben teilhaben konnte.

Du hast die Chance auf die RV am Horizont, lebe darauf hin, aber behalte im Hinterkopf, dass Dein Körper auch darauf vorbereitet sein will - gerade über den Kopf. Vielleicht solltest Du Dich mal um eine psychische Beratung bemühen, manchmal gibt es Situationen im Leben, da kommt man allein nicht raus, ich hab auch 80 Therapiestunden in den 90er Jahren gemacht, weil ich allein nicht mehr klar kam.

Normal gutes Zureden von uns hier kommt ja scheinbar nicht wirklich an - wir sind immer für Dich da, waren es, werden es sein, nimm es doch einfach mal an!

Alles Gute

Lucia

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Beitrag von jasmin86 » 15.04.2013, 20:30

Dafür bin ich auch dankbar auch wenn es nicht so rüber kommen mag,aber im mom kann ich das nicht positiv sehen,ich habe mich so gefreud das ich eine RV bekommen und wenn man dann im Aufwachraus liegt und dir wird gesagt der beutel ist noch da,ist das ein schock,das ist einfach so.
Ich versuche positives zu sehen aber im mom ist nur das in meinem kopf

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Beitrag von Melli » 15.04.2013, 22:50

ich wollte es eigentlich nicht über den sommer haben


Ich habe meines nun den...mal nachzählen...11. Sommer - und die letzten 10 davon waren die 10 schönsten meines ganzen Lebens :froh:

und jetzt fängt auch die zeit wo man was im Garten machen kann an,und wie soll ich das mit dem ding machen?


Ich weiß, dass du enttäuscht bist, das ist auch total nachvollziehbar, aber du wurdest ganz sicher im Dezember darauf hingewiesen, dass nach 3 Monaten erst einmal geschaut wird, ob es geht. 3 Monate ist eine kurze Zeit, da gab es keine Garantie, dass der Crohn bis dahin unter Kontrolle ist.

Hier gibt es zig Mütter, auch von Kleinkindern. Zig Leute mit Garten. Zig Leute, die einer (Vollzeit)Arbeit nachgehen. Die in den Urlaub fahren, Hobbies haben, Sport machen. Die Ehen führen, Freundschaften genießen, einfach LEBEN und Spaß daran haben.
Und alles mit "dem Ding". Und ganz normal.

Mir persönlich ist es ein Rätsel, wie man sich so da rein steigern kann. Das ist mir weder als 13jähriges Kind mit Beutel, noch als junge Stomaträgerin unter 30 jemals eingefallen.

Konzentriere dich mal auf anderes als auf einen Beutel, den du im Gegensatz zu sehr sehr vielen hier, auch in deinem Alter, nur für ein paar Monate hast.
Man kann sich das Leben auch selber schwer machen, ganz ehrlich.

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Beitrag von biggen » 15.04.2013, 23:37

hallo jasmin,
ich bin so froh, trotzdem ich im moment viele schmerzen und andere probleme habe, dass ich meine stomatas habe, denn nur sie haben mir in den letzten 13 jahren das überleben ermöglicht. versuch es mal so zu sehn... :gut:

gruß
biggen

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Beitrag von temperence » 16.04.2013, 14:34

jasmin86 hat geschrieben:Dafür bin ich auch dankbar auch wenn es nicht so rüber kommen mag,aber im mom kann ich das nicht positiv sehen,ich habe mich so gefreud das ich eine RV bekommen und wenn man dann im Aufwachraus liegt und dir wird gesagt der beutel ist noch da,ist das ein schock,das ist einfach so.
Ich versuche positives zu sehen aber im mom ist nur das in meinem kopf


Hallo Jasmin,

glaub mir, Dankbarkeit ist das letzte, was hier von Dir erwartet wird - das hier ist eine Plattform für alle, wir alle geben und nehmen; ich versuche gern, mit meiner Erfahrung zu helfen und ein auch positives Beispiel zu sein (als schlechtes Beispiel tauge ich doch noch besser *grins*) Wir, die wir Dir helfen wollen, möchten doch eigentlich nur mal merken, dass ein Ratschlag ankommt.

Klar, Du bist enttäuscht, dass Du wieder mit Beutel aufgewacht bist - dass es Risiken gibt, hatten wir Dir auch erzählt, hier gibt es auch Mitglieder, die kurz nach RV Komplikationen hatten, kann man nachlesen... Auch enttäuschend, darum hab ich übrigens auch gekniffen. Und weißt Du, wie viele Menschen hier ohne Vorbereitung nach einer OP mit dem Beutel am Bauch aufgewacht sind? Die waren auch nicht unbedingt begeistert, sind aber auch wieder zurück im Leben angekommen ;)

Sei es drum, Deine Chance kommt. Weißt Du, meine Yoga-Trainerin beschließt die Stunde immer mit einer Geste der Selbstachtung und lässt uns Dank sagen bei unserem Körper, für das, was er Tag für Tag und auch in dieser Stunde für uns leistet, aber auch Dank dafür, dass er uns Grenzen aufzeigt, Signale für Pausen und Mäßigung gibt.

Jasmin, wenn Du Deinen Kopf nicht unter Kontrolle bekommst, dahingehend, dass Du lernst, diese Signale zu deuten und Deinen Körper zu respektieren, kommst Du nicht zur Ruhe, und Dein Crohn gleich gar nicht! Da beißt sich der Hund in den Schwanz, denn mit aktivem Crohn keine RV, daher sehe ich hier wirklich den Ansatz für ein therapeutisches Angehen...

Versuch doch bitte, Dich nicht so sehr in die RV und Dein Stoma reinzusteigern, wenn nicht Dir zuliebe, tu es für Deine Kinder. Mal ganz Privates erzählt, an dieser Stelle bin ich ein gaaaaanz schlechtes Beispiel, aber so ist es nun mal... Meine Mutter wurde schwer krank, als ich ca. 7 oder 8 Jahre alt war. Dass sie nicht mehr richtig laufen konnte, war für mich als Kind nicht unbedingt das Problem, ich hätte mich gefreut, hätte sie sich anderweitig auf mich eingestellt... Aber sie hat sich einfach nur in ihre Krankheit ergeben, hat aufgegeben, in den letzten Jahren sogar getrunken und Tabletten genommen, weil sie halt Schmerzen hatte... Sie war krank, ja, aber nur sie (ich mit meinem Durchfall hab mich nur angestellt, zum Arzt bin ich nie geschickt worden), die letzten Jahre war sie extrem pflegebedürftig. Wäre sie nicht 2000 gestorben, wäre ich sicher nicht mehr am Leben, vermutlich wäre ich an meiner verschleppten CU gestorben, den Krebs hätte ich sicher nicht überleben können.

Heut kann ich die meiste Zeit sagen, dass mir meine Eltern egal sind, nur an ganz schlechten Tagen hasse ich sie: dafür, dass sie mich nicht hätten in die Welt setzen dürfen, mein Vater war viel zu alt, meine Mutter mental nicht wirklich gefestigt, dafür, dass meine Kindheit geprägt war von der Sorge um meine Eltern, dafür, dass meine Mutter sich aufgegeben hat, weil das leichter war.

Sieh Dir Deine Kinder an, Jasmin, die mögen klein sein, aber sie kriegen alles mit - lass nicht zu, dass irgendwann so empfinden müssen wie ich, mach sie verdammt nochmal stolz auf ihre coole Mami! Die kann sie aktuell vielleicht nicht hochheben, aber sie kann mit ihnen ins Schwimmbad gehen und sonstwie Spaß haben! Den ganzen Sommer lang!!!

Gruß Lucia

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Beitrag von Marie67 » 17.04.2013, 00:13

Hallo Jasmin,

ich habe nun bereits einiges von Dir gelesen und wollte mich eigentlich in Deinen Threads nicht zu Wort melden. Es macht auf mich nicht den Eindruck als wenn Du die zahlreichen Antworten liest.

Insofern ist mein Beitrag jetzt auch "für die Katz", aber ich kann mich nun nicht mehr zurückhalten.

Es antworten Dir hier stets sehr viele Leute. Sie alle zeigen ganz viel Verständnis für Dich und geben Dir hunderte und mehr Tipps.
Einige von den Usern sind sehr krank, einige leben seit Jahren oder auch für immer mit einem oder mehr Stoma(ta).

Und Du..... liest Du die Antworten überhaupt? Du bist nur am nörgeln.
Klar, wenn das alles so easy wäre würde es dieses Forum nicht geben, aber nimmst Du auch die anderen Leute hier wahr? Liest Du auch Themen die Dich nicht betreffen?

Deine Enttäuschung bzgl. der geplatzten RV kann ich SEHR nachfühlen.
Ich hatte am 26.3. auch meinen Termin zur RV. Am Tag, bereits stationär, wurde eine Koloskopie gemacht. Die ergab, dass mein Darm entzündet ist und die RV wurde gecancelt.
Tja, toll fand ich das auch nicht, zumal ich ohne Beutel in den Urlaub fliegen wollte.
Nun fliege ich mit und freue mich schon riesig. Samstag gehts los.

Ich finde das Stoma auch nicht toll, es hat mir auch nicht mein Leben gerettet ( wie bei vielen anderen hier), aber es ist ja auch nicht "zum Spaß" da.

Kann es sein, das Du den ganzen Tag nur daran denkst? Lass das sein.....
Ich denke eigentlich nur noch beim Beutelwechsel daran, die andere Zeit vergesse ich es meistens.

Wahrscheinlich wirst Du auch auf diesen Beitrag nicht reagieren, aber ich musste das jetzt mal loswerden und ich habe mich kurz gefasst!

Gruß
Marie

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Beitrag von Melli » 17.04.2013, 00:24

Super Beitrag, Marie :gut:

Wenn ich mich recht erinnere, hast du dein Stoma erst seit Januar, also sogar kürzer als Jasmin. Deine RV war ebenfalls scchon geplant.
Umso schöner ist es, auch mal jenseits von uns "alten Hasen" zu hören, dass man sich damit (auf Zeit) anfreunden kann (es muss, denn wie du ja richtig sagst, zum Spaß hat man das Ding nicht) und das Leben auch ganz normal sein kann.

Wir haben ja schon wegen des Urlaubs "gesprochen" und ich als olle Känguruh-Vielfliegerin freue mich ja immer total, wenn andere auch ein normales Urlaubs- und normales Leben genießen ;)

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Beitrag von jasmin86 » 17.04.2013, 09:49

Hallo
Ich hätte warscheinlich auch nicht so ein problem mit dem Stoma wenn es mir nicht ständig unterlaufen würde,und ich nicht immer Angst haben müsste vor die Tür zu gehen.
Heute war nochmal meine Stomatherapeutin da weil ich eine Neue Platte ausprobieren soll und ihre Worte waren :Ich verzweifel langsam an dir,nix hält:
Sie hat mir das so erklärt,da mein unteres Stück fördert und das auf Hautniveau ist und noch nach unten gekippt und der obere so raus kommt und auch noch gegen drückt,fördert der untere eben immer unter die platte das selbst ringe und paste wenig bringen.
UNd jetzt!!!"!auch sie gibt auf wenn die von Hollister jetzt nix bringen.
Ich denke dann muss ich mich wirklich mal um einen Stomapaten kümmern

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jasmin86
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Beitrag von Melli » 17.04.2013, 18:21

Versuche das mit dem Paten, denn Leute, die selbst betroffen sind, haben oft andere Ideen und wissen, wie es sich trägt.

Wird schon ;)

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Melli
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Beitrag von Marie67 » 17.04.2013, 18:39

Jasmin,

dass Dich die schierige Versorgung nervt, kann ich verstehen.
Damit und Pannen aller Art habe ich, zum Glück, keine Erfahrung.


Meli,

der Countdown läuft.... Alle Klamotten sind gewaschen und die Freude wächst.
Der einzige, bisherige Unterschied in der Urlaubsplanung ist das etwas eigenwillige Handgepäck :D .

LG
Marie

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Marie67
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