von Dreamer » 11.03.2012, 19:42
Hallo
meine RV kommt immer näher und die Frage die mir mein Arzt überlassen hat bringt mir immer mehr verzweiflung...
Hab jetzt seit 1 Jahr ein Ileostoma und ein Pouchstoma das im August zurückverlegt werden soll.
Wenn mich mich aber bei manchen Forums umlese gibt es ziemlich viele die von der toilette nicht mehr runterkommen mit dem stomas komme ich auch noch net wirklich mit der psyche klar... jeden tag bringen mich die gedanken immer weiter zur verzweiflung/angst davor...
habt ihr mir einen Rat ?
Lg Mario
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colitits ulcerosa
februar 2011 entfernung des dick- enddarms, anlegen eines ileostoma rechte seite, formen eines pouch mit anschluß am anus, märz ausriss des pouch und verlegung an den bauch (pouchstoma) linke seite, weitere ops (Abzesse)
von doro » 11.03.2012, 20:46
Wenn ich mir vorstelle, dass die alles verdauende Brühe,die aus meinem Ileo kommt, genau so ätzend aus meinem Hinterteil kommt , Würde mir beim Gedanken an eine RV, Angst und Bange werden.
Aber ein wenig Pionier Geist braucht das Land
von dschaja » 11.03.2012, 22:26
Hallo Mario! Ich habe meinen Pouch mittlerweile seit fast 2 Jahren in Betrieb und es geht mir gut. Ich gehe ca. 5 mal am Tag zum WC. Zur Unterstützung nehme ich Mucofalk. Ich mache eigentlich alles, was andere auch machen und vergesse oft, das bei mir was anders ist. Der Anfang mit Pouch war allerdings schon etwas schwer, weil der Körper und die Psyche sich erst gewöhnen müssen. Ich bin froh, mich für den Pouch entschieden zu haben. Vor der Rv hatte ich aber auch Angst bzw. war total durcheinander...Aber ich habs geschafft. Ich wünsche Dir alles Gute!
Sandra
von Sonnenaufgang » 12.03.2012, 00:41
Hallo Mario,
wie ich Dir schon an anderer Stelle hier im Forum geschrieben habe,kommen viele Menschen mit dem Pouch gut klar.
Hier in dem Stoma-Forum sind nun mal Menschen,bei denen es mit einem Pouch aus unterschiedlichen Gründen nicht so gut geklappt hat. Gehe doch einfach mal auf die Seite von www.DCCV.de.
und hole Dir Auskünfte von anderen Pouchis.Es gibt dort auch extra den Arbeitskreis "Pouch".
Liebe Grüße
Hans
von Siskinanamok » 12.03.2012, 22:27
Hallo Dreamer,
ich lebe jetzt seit über 2 Jahren sehr gut mit Pouch! Meine Geschichte kannst in den links in meiner Signatur lesen.
Kann deine Gemütslage sehr gut verstehen, ich hatte mich sehr gut mit dem Stoma arangiert und mir war vor der RV auch sehr flau im Magen. ABER ich dachte mir, zum Stoma zurück geht immer! Auch nicht gerade das beste Ass im Ärmel.. aber was wenn man es einfach sein lässt... und sich dann immer wieder fragt was wäre gewesen wenn ... das machte mir persönlich den Entschluss ziemlich einfach und ich bereue es keine Sek.! Ich gehe etwas öfter zur Toi als dschaja, aber wie sie fühle ich mich null eingeschränkt und vergesse oft vollkommen das bei mir was anders ist als bei anderen Kopf hoch! Es kann sein das es ANfangs schwer ist, aber es gibt wie du lesen kannst auch die Beispiele wo es einfach super gelaufen ist!
Ich wünsch dir viel Kraft und Gesundheit für die RV!
Lieben Gruß
Siski
von Sonnenschein » 13.03.2012, 18:41
Ich schließe mich meinen Vorgängern an. Ich bin auch in einer "was habe ich noch zu verlieren?" Situation gewesen. Habe mich deshalb vier Tage vor der RV ins Krankenhaus eingewiesen. Viele Vorgespräche mit Narkosearzt und opperierenden Chirugen haben meine bis zum Zerreißen gestressten Nerven beruhigt. Zwei Tage vorher ist alles unter Narkose koloskopiert worden. Keine veränderten Zellen, Nähte, die halten, Schließmuskel durchaus noch zu gebrauchen. Noch ne Nacht drüber schlafen. Ich habe am 24.02.12 zurückopperieren lassen.
Unbeschreiblich das Gefühl, wenn sich "das Gedärme" neu sortiert. Unbeschreiblich die Angst nach der ersten Suppe, dem ersten Weissbrot. Aber ich gehöre zu den Glücklichen: ich gehe morgens nach dem Kaffee zwar 5X auf aber das wars dann. Hilfsmittel: morgens macrogol und zwei Portionen Jogurt/Quark (z. B. Aktimel)am Tag.
Ich spühre jede Engstelle, oder ich weiß, wie lange ein Toast mit Käse braucht um im Ilu wieder sichtbar zu werden? Ich spühre das nicht mehr vorhandene S im Dickdarm, dass von der Bauchfellentzündung nicht mehr zu retten war. Der Dehnungsverlauf ist normal, meine Blockaden sind wie Deine gewesen, aber hier und heute: ich bereue nichts. Nicht immer sind alle Ängste real, nur es war immer besser für mich, von Gleichgesinnten die Realität zu hören, so war ich immer auf den "worstcase" vorbereitet.
Wenn Du mit mir reden möchtest, schreib mich an.
Liebe Grüße Sonnenschein
von Dreamer » 13.03.2012, 23:20
hi,
mein bedenken ist da ja bei mir jetzt schon zum 2ten mal der pouch hinten gerissen ist (mit ca 2-3 liter blutverlust bis es zur not-op kam jedesmal), hab ich die bedenken ob er überhaupt beim nächsten mal hält und nicht nochmal reisst oder andere komplikationen eintreten. ich hatte in 6 Monaten jetzt 7 ops wegen stoma anlagen, wundheilungsstörungen, abzessen, lag einen monat mit offenen bauch da, des war für mich ne harte zeit.
nochmal so lange will ich net im kh bleiben...
mein arzt meint auch das es eine ziemlich komplizierte op wird da er auch meinen bauch richten will da er duch die ganzen ops entstellt wurde... dann hab ich angst wenn ich die rv mache nicht mehr von der toilette runter zu kommen wie bei manch anderen bei denen ich gelesen habe bis zu ca 40 mal.
lg mario
von Siskinanamok » 14.03.2012, 00:01
Hallo Dreamer...
??????????????????????????????????
Sorry, der Pouch ist bereits 2 mal gerissen???
da komme ich persönlich jetzt aber nicht hinterher, wie stelle ich mir das jetzt vor? bist du RV worden und das ist dann gerissen, oder ist das "einfach so" im stillgelegten Zustand gerissen und man merkte das dann an dem erheblichen Blutverlust?
Was sagen/raten dann in so einem Fall die Ärzte?
Nur mit diesen Infos muss ich sagen das du ganz schön mutig bist.. oder sehr verzweifelt mit dem Stoma..
Meine Entscheidung nach einmal schief gehen wäre "Schnauze voll" gewesen.. Leben mit Stoma ist viel viel viel toller als Leben im Krankenhaus!
Mein Tip an dich lautet nach diesen Infos, die ich aus deiner Signatur einfach überlesen hatte, (sorry dafür) .. versuch dich mit deinem Stoma anzufreunden und lass die Finger von Versuch Nummer 3! (ausser es gibt RICHTIG gute Gründe und nachweislich!! Chancen das alles hält!!!)
Lieben Gruß
Siski
von Frank38 » 14.03.2012, 01:16
Huhu Dreamer,
Ich hab zwar keinen Pouch, aber deine Geschichte ist ja schon schlimm. Ich kann mich nur was Siskinanamok geschrieben hat anschliessen, ich würde es nicht nochmal riskieren mein Leben in Gefahr zu bringen damit der Pouch in betrieb geht und ewig im KH zu liegen für die nächste OP. Ich würde auch bei Versuch Nummer 3 die Finger lassen, wenn es schon 2 mal nicht geklappt hat, das ist meine Meinung, ich hätte die Nase voll.
Ist es denn wieder der gleiche Doc der die OP durchführt?
Also ich drück dir die Daumen für was du dich entscheidest und hoffe mal, das alles gut geht.
lg Frank
von Hanna70 » 14.03.2012, 01:41
Hallo Mario,
ich habe Dir in Deinem anderen Thread schon etwas dazu geschrieben.
Nachdem ich jetzt hier wieder von Dir lese, noch einmal mein Rat: Stell Dir vor, es ginge nicht um Dich selbst, sondern um einen Freund. Versuche, die Situation ganz objektiv einzuschätzen, mit allem Für und Wider.
Nach dieser Geschichte - wozu würdest Du ihm raten? Ich denke, so findest Du am besten die richtige Entscheidung.
Liebe Grüße von
Rosi
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