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RV nach 2. Pouchanlage mit Ileostoma – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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13 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

RV nach 2. Pouchanlage mit Ileostoma

Beitrag von sandstrand » 15.04.2012, 19:40

Hallo,
Hatte im Oktober 2011 in Mannheim eine OP ( 40cm Dünndarm entfernt und zum 2. mal eine Pouchanlage mit Ileostoma .
Habe von Prof .Kienle (Operateur) nach Pouchspiegelung im Januar2012 die Zusage, daß eine Rückverlegung möglich sei.

Hat jemand von Euch eine ähnliche Situation wie ich,da ich mir viele Sorgen ´mache,was wohl nach der RV ist, da ich alle Probleme eine RV schon mal erlebt habe, und mir vorstellen kann ,daß es diesesmal nicht einfacher werden kann.

(CU seit 1991/2004 Rectumkarzinom Entfernumg Dickdarm Pouchanlage/ RV 13 Wochen später/2011 erneute OP Dünndarmentfernung 40 cm Pouchanlage)

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sandstrand
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RV nach 2. Pouchanlage mit Ileostoma

Beitrag von Melli » 16.04.2012, 02:46

Hallo Sandstrand (schöner Name, bin so Strand-Fan :))

Warum wurde denn ein erneutes Stoma angelegt und Dünndarm entfernt, wenn die Diagnose ja CU lautete?

Eine zweite Rückverlegung finde ich ehrlich gesagt sehr mutig, wenn der Dickdarm und 40cm Dünndarm fehlen.
Ich persönlich würde es bei in etwa gleichen Voraussetzungen nicht zum zweiten Mal wagen, gebe ich zu.

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Melli
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RV nach 2. Pouchanlage mit Ileostoma

Beitrag von sandstrand » 16.04.2012, 18:38

Hallo Meli

Ich hatte nach der 1. Op 2004 ca 1 Jahr Ruhe ,dann fingen die Schübe wieder an. Medikamentös waren die Probleme der Entündung einfach nicht in den Griff zu bekommen. Dann haben sich an der Naht vom Pouch zum Dünndarm Engstellen gebildet und im weiteren Verlauf des Dünndarms ebenso.
Irgendwann war ich laufend im Kh wegen Darmverschluss.
Jeder Gastroenterologe hat mir eine erneute Op vorausgesagt-was ich natürlich nicht wahrhaben wollte.
Ich wollte auf keinen Fall ein dauerhaftes Stoma(wer will das schon)
In Mannheim wurde ich dann mit der Option einer Rückverlegung operiert.Habe zur Zeit aber noch Inkontinenzprobleme.die sich aber langsam bessern.
Aber wenn ich die Berichte im Forum bezüglich RV lese, bin ich so ratlos, weil mir natürlich keiner vorher sagen kann,wie sich alles in meinem Fall entwickelt.LG Sandstrand

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RV nach 2. Pouchanlage mit Ileostoma

Beitrag von Webkänguru » 16.04.2012, 18:39

Hallo sandstrand,

wenn ich dich richtig verstanden habe hast du ja bereits Erfahrungen durch die Rückverlegung bei deinem ersten Pouch. Eigentlich kommt jetzt das selbe noch einmal auf dich zu.

Sollte es beim ersten Pouch zu Komplikationen gekommen sein, gehen wir natürlich ganz positiv denkend davon aus, dass diese nicht wieder auftreten. Aber auch der neue Pouch muss zuerst trainiert werden und in den ersten Wochen nach der Rückverlegung werden dich Durchfall, Wundsein usw. begleiten.

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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RV nach 2. Pouchanlage mit Ileostoma

Beitrag von sandstrand » 16.04.2012, 19:02

Hallo Webkänguru
Ja meine Rv war damals 13 Wochen nach Op.Damals hatte ich Null Probleme bezüglich Inkontinenz,aber viele Durchfälle vor allem Nachts,so daß ich morgends ständig müde zu Arbeit ging.
Wenn ich mir das alles überlege+sehe meine Lebensqualität mit Stoma im Momemt-kann ich mich eigentlich nur gegen eine RV entscheiden. Aber zur Zeit kann ich mich dem Gedanken eines bleibenden Stomas einfach noch nicht abfinden.
LG Sandstrand

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RV nach 2. Pouchanlage mit Ileostoma

Beitrag von Webkänguru » 16.04.2012, 19:38

Hallo sandstrand,

jetzt bist du den Weg schon so weit gegangen, das ich mich an deiner Stelle immer fragen würde ob es mit dem zweiten Pouch nicht doch geklappt hätte ... zurück zum Stoma geht immer.

Aber falls es im zweiten Anlauf dann doch nicht funktioniert geht dir mit deiner Pouchentfernung wahrscheinlich noch einmal Dünndarm verloren. Das wäre dann vergleichbar mit der Situation jetzt. Zusätzlich zu den 40cm die du bereits eingebüßt hast ist das dann eine Hausnummer, die du langfristig sicherlich bemerken wirst und auf anderen Weg kompensieren musst (B12-Aufnahne usw.).

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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RV nach 2. Pouchanlage mit Ileostoma

Beitrag von sandstrand » 16.04.2012, 22:20

Hallo Christian
Mit der B12 Aufnahme ist das jetzt schon schwierig-nur per Spritze möglich oder Infusion da Das wichtigste Stück zur Aufnahme mittlerweile fehlt.
Ich dachte vielleicht findet sich über das Forum jemand, der eine vergleichbare Situation erlebt hat,aber ich denke das Ganze ist doch recht selten.
Letzendes muß ich alles noch mal überdenken und dann für mich entscheiden, und halt auch mit den Konsequenzen leben.
Eine dritte Op halt man mir schon prognostiziert bedeutet Kurzdarmsyndrom-das brauche ich wirklich nicht auch noch.#
Trotzdem lieben Dank für Deine tröstlichen Worte.


Liebe Grüße
Sandstrand

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RV nach 2. Pouchanlage mit Ileostoma

Beitrag von Webkänguru » 17.04.2012, 11:57

Hallo sandstrand,

mein erster Versuch ging ebenfalls schief, ich hatte recht schnell heftige Entzündungen im Pouch. Ich habe mich gegen einen zweiten Versuch entschieden, weil mir niemand sagen konnte ob es nicht in der gleichen Situation endet und das Risiko noch mehr Dünndarm zu verlieren war mir das nicht Wert.

Ich kenne ehrlich gesagt niemanden, der einen dritten Versuch gewagt hat ... weder Patient noch Arzt.

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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RV nach 2. Pouchanlage mit Ileostoma

Beitrag von sandstrand » 18.04.2012, 20:34

Hallo Christian

Ich glaube ich werde mich aus den gleichen Gründen wie Du
gegen die Rückverlegung entscheiden.Jetzt weiß ich was ich
habe, aber ich sehe es wie Du, mir kann keiner sagen was nach der Rückverlegung ist.
Zumal ich einen tollen PArtner habe .der mich zu jeder Zeit meiner Krankheit mit allen Kräften unterstützt hat,und egal wie ich mich entscheide, immer zu mir steht.

Lieben Dank und alles Gute für Dich

Sandstrand

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RV nach 2. Pouchanlage mit Ileostoma

Beitrag von Häslein » 18.04.2012, 21:21

Hallo Sandstrand,

ich gratuliere Dir von ganzem Herzen zu dieser Entscheidung!

LG, Häslein

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Häslein
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