von Melli » 17.06.2015, 17:37
Hallo Peterchen!
Die Frage der Hygiene würde ich als Laie so wie Häslein sehen. Aber vielleicht irren wir uns, und der Beutel mit den Ausscheidungen, die eben nicht nach 10 Sekunden in der Toilette runter gespült werden, sondern noch eine Weile im Beutel schwimmen, ist doch um einiges risikoreicher.
Auch bei mir wurde eine Rückverlegung nicht an Jahren festgemacht, ich habe 4,5 Jahre dazwischen gehabt. Dass es dann in die Hose ging, lag nicht daran, sondern am Crohn.
Viele Grüße
Melli
von Häslein » 17.06.2015, 21:11
Hallo,
nee, das sind Theorien, die sich Leute zurechtzimmern, die auch das Jejunum an den Schliessmuskel tackern und dem Pat. erklären, dass alles "wie vorher läuft".
Wenn eine Gefahr bestünde, wäre die -jetzt- gegeben. Jetzt gibt es durch die Pumpe mögliche Eintrittspforten für Keime. Nach Transplant aber nicht mehr.
Häslein
von Trudi » 18.06.2015, 07:53
Hallo!
Du willst und sollst doch nach der Transplantation dein normales Leben wieder aufnehmen können!
Nicht umsonst fallen dann i.d.R. Renten und SBs weg, der Patient gilt als "geheilt", Transplantierte wie Hartwig Gauder laufen Marathon oder spielen Fußball. Alles unter den Immun-Ex-Mittelchen!
Und da soll ein kleines Stoma nicht zu versorgen sein???
Gut, der Schnitt geht bis zum Bauchnabel, aber auch meine Op-Narbe geht 3cm an Freundti vorbei und der hat sich von Anfang an als Plattenplopper und Wundenspucker gezeigt!
Da hat sich nix entzündet - wie gesagt, die eigenen Keime!!!
Ich denke, dass die angewandte häusliche Hygiene extrem wichtig ist! Aber das ist sie nach der Transplantation sowieso, egal, wo du dir das A-A abwischst!
Aaaaaaaaaber, die echten Spezialisten sind andere!
Zweitmeinungen gibt's viele, ich an deiner Stelle tät die Unterlagen nach München -Herzzentrum, Fürstenfeldbruck - Kreisklinikum, Prof. Permanetter, Bad Oeynhausen, Hamburg, Regensburg etc. schicken und um eine zweite Meinung bitten.
Das steht dir zu, kostet i.d.R. nur die Kopien und das Porto und hilft bestimmt bei der Entscheidung!
Viel Kraft weiterhin, du wirst sie brauchen!
von Peterchen » 19.06.2015, 09:06
Vielen Dank für die zahlreichen Rückmeldungen.
In der Tat ist es so, dass ich das Stoma nicht als Kontraindikation für eine Herztransplantation (HT) in den führenden Richtlinien zur Organtransplantation gefunden habe.
Das macht bringt mich nun dazu Euren Vorschlägen zu folgen und Zweitdiagnosen einzuleiten.
Dennoch stehe ich immer noch vor der Entscheidung, ob RV, oder nicht?
Vorher machte ich das an der zwingenden Voraussetzung zur HT fest, aber diese scheint ja nun fraglich zu sein und ist nun eine für mich allgemeine, davon unabhängige Entscheidung.
Immer hin las ich ja nun hier schon, dass solch RVs machbar sind, aber eben nur bedingt zum Erfolg führten, wenn ich das richtig verstanden habe.
Mir stellt sich einfach die Frage, ist meine Lebensqualität mit Stoma besser, als die nach der RV?
Sicherlich wird es mind. 1/2 Jahr dauern, bis sich alles einreguliert hat.... WENN es dann auch so wäre.
Vielleicht werde ich aber auch dauerhafte Probleme haben, die ich jetyt nicht einschätzen kann, wie einen andauernd wunden Po oder Ähnliches.
Dagegen spricht allerdings, dass bei mir ja noch alles vorhanden ist, bis auf 70cm Dickdarm und ich davon ausgehe, dass sich der jetzt schlafende, vielleicht degenerierte Darmbereich wieder regeneriert?
Menno, lieber spielte ich Lotto...
Nochmals Dank und Grüße
Peterchen
von Julchen » 19.06.2015, 14:40
Lieber Peterchen...
da hast du es wirklich nicht leicht, abzuwägen, was wohl das *Richtige* für dich wäre.
Wenn dir nur 70 cm Darm fehlen dürfte es darmtechnisch bzw. rückverlegungstechnisch nicht problematisch werden ... bei mir fehlt ein knapper Meter ... allerdings wurde meine RV bereits
nach ein paar Monaten gemacht und ich habe auch keine Herzprobleme, so wie du. Wie gesagt,
wissen kann es niemand, ob sich der Zustand danach bessern wird .... deshalb kann man dir nur
schreiben, wie es letztendlich nach der RV bei jedem so abgelaufen ist. Also ich habe anfangs viele WC-Gänge absolvieren müssen .... , was sich aber eingepegelt hat. Das einzige was immer noch - und das nach 10 Jahren - täglich nervt .... , dass ich morgens halb 5 aufstehen muss, weil ich 2 Std. benötige, um dann endlich entleert zu sein und mich auf den Weg zur Arbeit machen kann. Aber wenn man das weiß, plant man das soweit es geht ein ....
Ich wünsche dir viel Glück und hoffe, du triffst die richtige Entscheidung.
LG Jule
von Zauberfee » 21.06.2015, 16:23
Hallo Peterchen!
Vielleicht hilft Dir meine Antwort weiter. Ich bin seit 15 Jahren lebertransplantiert. Im April 2014 habe ich ein Ileostoma erhalten wegen Morbus Crohn. Aufgrund der Immunsuppressiva ist man schon anfälliger für Erreger, Viren usw.. Hygienisch komme ich sehr gut mit meinem Stoma zurecht. Ich habe es ja jetzt schon über ein Jahr. Aufgrund des Stomas habe ich mir bis jetzt noch keine zusätzlichen Erreger eingefangen. Was ein bißchen problematisch ist unter Immunsuppressiva zu operieren. Das Problem besteht halt leider. Vielleicht konnte ich Dir ein bißchen weiterhelfen.
Liebe Grüße
Zauberfee
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