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RV nach 5 Jahren notwendig...was würdet Ihr tun? – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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16 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

RV nach 5 Jahren notwendig...was würdet Ihr tun?

Beitrag von Peterchen » 16.06.2015, 10:46

Erstmal ein liebes Hallo an Alle.

Ich stehe nun vor einer Entscheidung, die meine gesamte Lebensqualität betrifft und möchte gerne einige Meinungen von Euch lesen, für die ich mich schonmal ganz herzlich bedanke.

Ihr seht, ich bin Optimist :rolleyes: :rolleyes:

Kurz zu meiner Anamnese:

Anlage Ileostoma bei Not-OP - 2010
Entfernung von ca. 70cm des Dickdarms
Gesamter "Rest" noch vorhanden, aber eben seit 2010 im Dornröschenschlaf...
Anlage eines Kunstherzens (Herzpumpe) Ende 2014

Nun möchte ich gerne mein Problem schildern.
Wie Ihr gelesen habt, besitze ich nun ein Kunstherz, was aber im Endeffekt eine am noch vorhandenen Originalherzen angebrachte Pumpe ist, die bei mangelnder Pumpleistung des Herzens zur Unterstützung eingesetzt wird..
Dadurch ensteht durch die externe Akku-, und Controlerversorgung ein Kabelaustritt am Bauch, damit die Pumpe mit Strom versorgt werden kann.
Das ist eine permanente, potentielle Infektionsquelle, die durch die direkte Kabelverbindun zum Herzen
im Falle einer Infektion zum sofortigen Tod führen kann und 2 x in der Woche mit einem sterilen Wundverband versorgt wird.

Soweit so "gut"... ein Leben mit Stoma und Pumpe ist sicherlich noch erträglich, es gibt wahrlich Schlimmeres 8-)

Nun muss im Rahmen einer angedachten Herztransplantation das Stoma unbedingt zurückverlegt werden, da sonst keine notwendigen sterilen OP-Bedingungen geschaffen werden können.

wie mir der Chirurg der angedachten RV im Vorfeld mitteilte, werden Stomata mit höchstens 2 Jahren Alter zurückverlegt, da eine zu weit fortgeschrittene Rückbildung des sonstigen, noch vorhandenen Darmapparats befürchtet wird, welche eine ordnungsgemäße Funktion weitgehenst ausschließt.

Uff.... wer bis hierhin mit Lesen durchgehalten hat, verdient meine Bewunderung, aber keine Angst, es geht gleich weiter :)

Meine Fragen sind nun, ob jemand schon eine RV mit einem mehr als 2 Jahre älteren Ileostoma hinter sich hat und inwieweit sich die sonst bekannten Probleme erweitern/unterscheiden?

Soll ich die bisherigen Risiken und Einschränkungen (Infektion, niemals Baden gehen können, 2x Pflegedienst wöchentlich zuhause, stetiges Schleppen der Akku-Tasche (5kg), Blockieren der Pumpe durch Thromben... etc.) gegen die unbekannten Risiken der RV (Stuhlinkontinenz, etc.) und Transplantantation (Immunsupression etc.) eintauschen?

Sozusagen Spatz in der Hand, oder Taube auf dem Dach?

Ich erwarte jetzt hier kein Patentrezept oder konkrete Hilfe, aber wenn ich Eure Meinungen hierzu lesen dürfte, wäre mir schon sehr geholfen :winke:

Auch möchte ich mich schonmal ganz lieb für eventuelle Tipps und Ähnliches bedanken.

In diesem Sinne

Peterchen

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Peterchen
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Beitrag von doro » 16.06.2015, 13:38

Hallo Peterchen,

willkommen in unserer Runde.Ist es richtig, das die Rückverlegung eigentlich nur für die OP notwendig ist und Dir theoretisch nach der OP, wenn es mit dem Stuhlgang nicht klappt, wieder ein Stoma gelegt werden kann?
Was ich nicht gänzlich verstehe ist, das doch jede OP unter sterilen Umständen stattfinden soll.
Ich hatte gerade im Frühjahr eine riesige Bauchop, eigentlich die größte Operation, die in dem Bereich gemacht wird und es hat trotz Stoma stattgefunden. :?
Aber, wenn es bei einer Herz OP noch erforderlicher ist, werden Deine Chirurgen natürlich recht haben.
Also, selbst wenn man bei Dir zurück verlegt, wäre es doch tröstlich, zur Not kommt wieder ein Sroma an den Bauch.
Im übrigen beneide ich Dich nicht um diese Entscheidung, denn so von aussen kann man immer gute Ratschläge geben.... :cry: :winke:

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doro
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Beitrag von Addie » 16.06.2015, 17:23

Hallo Peterchen
Da hast Du wirklich keine einfache Entscheidung zu treffen :troesten: !
Ich verstehe es ehrlich gesagt nicht so ganz, wieso Dein Stoma rückverlegt werden soll, damit eine Herz-Op gemacht werden kann :? . Ich hatte meine Colo-RV im November (ich hatte mein Stoma aber nur 7 Monate!). Bei mir musste ein grosser Bauchschnitt gemacht werden. Das war nicht wirklich ein "Spaziergang" und mein Kreislauf war während der OP nicht gerade was man stabil nennt :schlecht: . Es erstaunt mich deshalb, dass Deine Ärzte Dich mit Deinem eher "geschwächten" Herz zuerst mit einer RV belasten, aber wie Doro schon schrieb, die Ärzte werden hoffentlich gute Gründe haben.
Trotzdem würde ich mir hier eine 2. Meinung einholen, falls Du das noch nicht gemacht hast. Haben die Ärzte schon gesagt, wie Deine RV-OP vorgenommen wird? Falls Du auch einen grossen Bauchschnitt bekommst, würde ich mit mindestens 2-3 Monaten (falls keine Komplikationen auftreten) rechnen, bevor Du eine weitere OP in Betracht ziehen kannst. Bei mir heilte das Ex-Stoma Loch sehr schlecht und ich brauchte 2 Monate bis es zu war. In dieser Wundheilungsphase hätte ich mir keine andere OP vorstellen können. Kannst Du so lange mit der Herztransplantation warten? Oder ist da Eile angesagt?

Liebe Grüsse Addie :winke:

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Beitrag von Trudi » 16.06.2015, 19:05

Hallo!

Oh Mensch, da machst du ja was mit!
Ich kann dich gut verstehen, all die Hoffnung, die mit der Transplantation verbunden ist! Mein Mann litt 25 Jahre an Kardiomyopathie, immer irgendwie auf Abruf! 20 Jahre war sein Leben trotz der Krankheit wirklich gut, schwächer, aber gut, dann gings rapide bergab, das letzte halbe Jahr war die Hölle. Punpe, wie du sie hast, ging nicht.

Sag, hast du da wirklIch ein kompetentes Team??? Wir haben die Erfahrung gemacht, dass die Docs der verschiedenen Richtungen nicht immer gut zusammenarbeiten! :cry: :cry: :cry:
Das mit der RV und der Sterilität kann ich zwar verstehen, aber du hättest - zumindest bei entständigem Stoma 2 Ops mit Riesenschnitt vor dir. Oder hast du ein doppelläufiges Stoma???

Wenn ich dran denke, welche Bedenken unser Prof. schon beim Umstechen des ZVK und Nähen kleinster Wunden, Koloskopien mit Propofol etc. hatte, dass sein Herz das nicht schafft...... :? :? :?

Was ich tun würde???
Mir eine weitere Meinung besorgen oder zwei oder drei! Und mir dann genau überlegen, was ich will.
Wie sind denn deine Aussichten, in absehbarer Zeit ein neues Herz zu bekommen?? Ich meine hinsichtlich Blut- und Eiweißzusammensetzung?? Selten, normal, Allerweltsblutgruppe?? Bist du schon "high urgent"?

Ich wünsche dir, dass alles so läuft, wie du es dir vorstellst!
Dass du Ärzte hast bzw. findest, die genau wissen, was sie tun!
Dass du auch in Zukunft ein gutes Leben hast!
Alles Gute!

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Trudi
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Beitrag von Häslein » 16.06.2015, 19:10

Hallo,

welches Herzzentrum tätigt solche Aussagen?

1. RV sind auch noch nach mehr als 2 Jahren möglich, sogar nach 3, 4, 5, 6, 7...ff. Jahren.

Wie kommt man auf solche Aussagen? :-x

2. Sterile Bedingungen können trotz des Stomas geschaffen werden, auch für Herzops und Transplantationen. ( u. a, durch die Sterilisation des Darms ) Das ist sicher nicht alltäglich, weil die Bedingungen für eine Herztransplantation recht eng bestimmt sind, im europäischen Ausland noch enger als hier. In England würdest Du keines bekommen.

Gott sei Dank sind wir hier nicht so harsch.

Sprich unbedingt mit Menschen, die ein Spenderherz tragen und rede mit mehr als zwei oder drei Personen! Erkundige Dich, wie sie psychisch mit dem fremden Herz zurecht kommen. Das wird leider selten öffentlich thematisiert.

Auf mich wirkst es, als ob man nach einer Ausrede sucht. Natürlich ist das reine Spekulation von mir und ich weiß gar nichts über Dich: Dein Alter, Dein Allgemeinzustand, Deine Erkrankungen. ( daher u. a. Spekulation )

Die Infektionsgefahr ist nach Deinem Bericht doch jetzt höher.

Ich würde noch andere Fachmeinungen anhören.

Häslein

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Beitrag von Peterchen » 16.06.2015, 22:50

Vielen Dank für Eure Rückmeldungen.

Zu den Fragen der Kompetenz der Ärzte muss ich anmerken, dass es das Team des Deutschen Herzzentrums Berlins ist.
Ferner wurde hierzu eine Kapazität aus dem Bereich der Gastroenterologie der Parkklinik Weißensee hinzugezogen.
Diese Fragen, die ich ja auch stellte, beantwortete man folgt und habe mich hier vorhin ein bissi unglücklich ausgedrückt:

RV deswegen, weil die Immunsupression (starke Medikamente gegen die Abstoßung des neuen Organs) nach der Transplantantion mich anfällig gegen jede Art von Erregern macht (sogar Blumenerde und Haustiere sind verboten :oops: ) und ein ständig förderndes Stoma mit Erregern jegleicher Art wäre eben nicht förderlich :grosseAugen:, zudem diese Phase bis zu 2 Jahren dauern kann. (Also nicht wegen der OP ansich)
Warum sind 5 Jahre Stoma ein Problem? Nun, die Kapazität wies mich auf die Reservoirfähigkeit des Mastdarms und Dickdarms hin, welche fraglich sein kann.
Aus dem Grund wäre auch eine eventuelle Neuanlage des Stomas nicht in dieser Zeit möglich, solange eben nicht feststeht, dass mein Körper gewillt ist, das neue Herz zu behalten.

Apropo, den Aspekt der Psyche finde ich recht interessant, wie nimmt mein Kopf das Herz an?
Ich muss es drauf ankommen lassen, denn vorher kann ich es nicht sagen, ist wie mit der heißen Herdplatte ... ich musste als Kind selbst rauffassen, Worte ..Warnungen waren zu abstrakt :D

Wie dem auch sei... es wird ja auch Mitte Juli eine Vorabuntersuchung gemacht, inkl. Sigmakoloskopie etc., um eben zu prüfen, wie es um den Darmapparat steht.

Ich war ja artig und habe hier vorher ein bissi zu dem Thema rumgeschnüffelt und las unter anderem ein Beitrag über die Vorbereitung zur RV, da stand unter anderem der Satz: Ob es möglich ist oder nicht, sieht der Chirurg erst, wenn der Bauch offen vor ihm liegt :aah: ... ..
Stimmt aber ;)

Vielleicht gibt es ja hier jemanden, dessen RV wirklich bei einem "alten" Stoma gemacht wurde und kann bezeugen, dass das Alter der Anlage egal ist.

Achso, natürlich läge mindestens ein halbes Jahr zwischen den OPs, Dank der Herzpumpe ist mein Kreislauf im Gegensatz zu vorher recht stabil.
Wird höchstwahrscheinlich eh länger dauern, denn "high urgent", also auf Dringlichkeit bin ich noch nicht und Herzen, wie auch alle anderen Organe sind nach wie vor Mangelware :(

Aber vielen Dank für die Anregungen bisher

Peterchen

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Beitrag von Häslein » 17.06.2015, 01:18

Hallo Peterchen,

vielen Dank für die Erklärung.

Ich würde nur zu gerne mal mit dem guten Mann reden, der das so einschätzt.

Sehe ich anders. Es entbehrt jeder Logik. Du musst auch zur Toilette, wenn Du kein Stoma mehr hast. Wo ist denn der Unterschied? Sehe ich nicht.

Im Gegenteil, ein Stoma lässt sich noch hygienischer halten.

Eine Wundbehandlung nach allen Regeln der Asepsis lässt sich auch nach Herztransplant gewährleisten.

Was wäre mit Menschen, die ein Stoma haben und einen Port, der Zuhause punktiert wird. Hier hat man dann einen direkten Weg in die Blutbahn!

Es stimmt, eine Hemmung des Immunsystems steigert die Gefahr von Infektionen. Ich bin aktuell sogar dreifach immunsuppremiert, meine Hunde sind aber nicht im Tierheim. :DD

Nee, ernsthaft: Mir ist klar, dass die Immunsuppression nach der Transplantation sehr wichtig ist, sie beginnt ja schon vor dem Eingriff selbst. Du willst nach Klinik Dein Leben in einer Umkehr-Isolierung fristen. Draußen lauern vermutlich mehr Keime als am Bauch. Mit ein paar Hygieneregeln, von mir aus Handschuhe beim Versorgen und Leeren und Händedesinfektion kann doch keine zusätzliche Infektionsquelle entstehen? Woher soll die kommen im Vergleich zum natürlichen Weg, dem Anus?

Die Erde ist kein Würfel, das wird sie sich nicht, wenn jemand das behauptet.

Häslein

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Beitrag von Häslein » 17.06.2015, 04:43

Ein Wort vergessen: "du willst nicht ...fristen".

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Beitrag von Trudi » 17.06.2015, 14:51

Hm hm hm hm!

Ich finde auch, dass ein Stoma hygienischer zu händeln wäre, aber nun gut, der Prof. meint, der Fachmann zu sein!

Ja, es kann schon sein, dass es noch ein großes Weilchen dauert, denn "high urgent" dauerte bei meinem Mann 8 Monate, die er auf der IMC und ITS verbrachte. Er hatte allerdings auch andere Baustelllen wie Niere und Leber, so dass die Chancen ohnehin schlecht standen. Dazu kam eine Allerweltsblutgruppe.

Das größte Problem sind ohnehin nicht die eigenen Keime, mir hat der Stomabruder im Kh erzählt, dass es oft Wunden gibt, die direkt durchs Stoma gehen und trotzdem heilen!
Freundti hat mir am Anfang mehrfach in die Bauchwunde gespuckt, die eigenen Keime wären nicht das Problem, sondern die fremden und die musst du eh anderweitig von dir weghalten!

Hol dir noch andere Meinungen: München, Fürstenfeldbruck, Bad Oeynhausen und andere Khs und ihre Kapazitäten sollten dir helfen können!

Alles Gute!

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Trudi
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Beitrag von haida » 17.06.2015, 15:07

Hallo,
zu deiner Herzop kann ich nichts sagen, nur dass meine RV ist nach 4 Jahren. Klar, ist es nicht wie vorher, aber es geht. Die Ärztin hat sich mit RV nicht beeilt, es hat sie mir überlassen.
Ich glaube, dass für dich die Entscheidung sehr schwer ist, wie schon mehrere Leute hier gesagt haben, frag nach mehr Meinungen, ich drücke dir die Daumen
Haida

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