von Sonja0801 » 12.06.2008, 23:10
Ja, Ihr Lieben, da bin ich wieder:
Mein Mann Berni war nach seiner schweren Verschluss-Op und einigen unerfreulichen Rückschlägen und Komplikationen seit Sonntag nun endlich (2. Versuch) in der AHB. Doch leider nur bis heute morgen: Das Stoma (Ileostoma) hat wieder nicht gefördert, Spülungen halfen nur leidlich, das Fieber stieg auf 39,8°, er erbrach die ganze Nacht, sein Gesamtzustand war sehr schlecht. Er bekam Herz-Rhythmus-Störungen (Puls bei 150)und hatte starke Schmerzen.
Man brachte ihn heute morgen in die Klinik zurück :shock:(in der er mittlwerweile 7 1/2 Wochen liegt). Dort wurde nun beraten und beschlossen, eine RV am kommenden Mittwoch durchzuführen. Er hat eine Dünndarmverknickung und auch mit Foley-Katheter und was weiß ich allem, bekommt man die schwierige Situation nicht in den Griff. Er leidet unter Kurzdarmsyndrom (hat noch 1,60 m Dünndarm und keinen Magen mehr)was eine recht schwierige Ernährungssituation nach sich zieht.
Das alles überfordert mich jetzt langsam, ich funktioniere seit Wochen wie ein Roboter und weiß nicht, wie ich meinen Mann ermutigen kann, das alles durchzuhalten
Er ist unheimlich tapfer, aber körperlich und psychisch mittlerweile auch ohne jede Reserven
Morgen gehe ich wieder in die Klinik und hoffe, dass ich einigermassen ruhig auf ihn wirke, hier bin ich momentan nur noch am heulen, weil meine Angst vor diesem neuen Eingriff, so kurz nach der schweren OP, riesengroß ist!
Und: wie geht es nach der OP weiter???:confused:
von Sabine049 » 13.06.2008, 08:55
Sonja und ,
melde mich im Laufe des Tages, da ich jetzt leider wg. eines Therapietermines schliessen muss!
Sei gedanklich umärmelt
Sabine
von Sonja0801 » 14.06.2008, 22:45
War heute wieder im Khs. und verliere bald meine Nerven: Stoma fördert wieder nicht, mein Mann hat wieder Temperatur (37,8) und bekommt sehr schwer Luft (hat wieder Sauerstoff-Zufuhr in der Nase). Er isst nichts mehr, weil er Angst hat, dass er brechen muss und er trinkt nur mäßig, weil auch das Schwierigkeiten macht.
Er hat ja über den Port die parenterale Ernährung und auch Wasserzufuhr, so dass er eigentlich versorgt ist.
Die Ärzte sagen, "sie wollen ihn aufpäppeln bis Mittowch, damit er gestärkter" die OP gehen kann. Aber kein Arzt, der sich ernsthaft darum kümmert, ist da, bzw. was heißt in dem Zusammenhang "aufpäppeln"?
Ich weiß mir einfach keinen Rat mehr und fürchte die OP sehr , vor allem, weil die Situation mit den Verwachsungen (Briden?) im Bauch wahrscheinlich auch nicht ungefährlich ist.
Und die Lunge macht halt auch noch nicht den Eindruck, als ob das alles ok wäre
Aber ich versuche weiterhin, meinem Schatz Zuversicht zu geben auch wennich selber im Moment nicht weiter weiss
von Sabine049 » 14.06.2008, 23:24
Guten Abend, liebe Sonja,
könntest du evtl. dir eine Zweitmeinung einholen!?
Deine Sorgen kann ich gut nachempfinden.
Vllt. stimmt doch irgendetwas mit dem Port nicht!? Wurde diese Möglichkeiten bereits hinreichend abgeklärt!?
Ich werde eine Nacht darüber schlafen und mich morgen im Laufe des Tages ganz bestimmt - soweit es in meiner Macht steht - zu der augenblicklichen Situation deines Mannes äußern .
In einem Fall kannst du unbesorgt sein, solange dein Mann Temperatur hat, wird er wohl kaum operiert.
Nochmals könntest du nicht wenigstens per Internet einen Spezialisten eruieren und dich telefonisch in Verbindung setzen!
Liebe Grüße und eine halbwegs geruhsame Nacht
Sabine
von Sabine049 » 15.06.2008, 09:56
Guten Morgen, liebe Sonja,
wie versprochen melde ich mich wieder, mir geht das Ganze nicht in den Kopf.
Hängen bleibe ich generell bei verschiedenen "Sachverhálten".
Der Dünndarm wurde infolge einer Hiatushernie bzw. Bruchpforte abgeklemmt, so dass es u.a. zu der lebensgefährlichen Ileussituation kam. Der Darm wurde dann im Zuge dessen komplett resesziert/entfernt - deshalb das jetzige Kurzdarmsyndrom. Wie wurde die Bruchpforte im Zwerchfell verschlossen!??
Habe ich dich jetzt richtig verstanden, dass jetzt eine Dünndarmabknickung die Passage schachmatt gesetzt hat, insofern das der Nahrungsbei immer wieder zurückfliesst!? Daher das massive stete Erbrechen verbunden mit Übelkeit etc..
Ich bin etwas ungeordnet, es ist schwierig die Situation im Kontext zu betrachten.
Die Ärzte haben dann erneut versucht konservativ mittels Foleykatheter u.ä. das Stoma anzuspülen - ohne Erfolg;
verständlich, wenn der verbliebene Darm abgeknickt ist und dann bei einer verbliebenen Rest-Gesamtlänge von 1.60 m. Betroffen ist voraussichtlich der Zwölffingerdarm = Duodenum und das Jejunum = Leerdarm!? Der Leerdarmabschnitt ist ohnehin "kurvenreich".
Dass dein Mann Atemprobleme hat, kann ggf. mit dem Dilemma in puncto Abknickung, Zwerchfellsituation zusammenhängen.
Diese Symptome können zurückzuführen sein auf die Hiatusherniensituation.
Wenn das Areal rund um den Port völlig unauffällig ist, scheidet ein etwaiger Pneumothorax aus.
Ich schätze mal, liebe Sonja, die werden deinen Mann am Mittwoch den Bauch öffnen, um zum einen die Abknickung zu beheben und zum anderen in einem Rutsch das Stoma zu versenken/zurückverlegen.
Vllt. entlastet der geplante Eingriff wirklich deinen Mann, d.h. die Abknickung würde im Zuge der RV behoben. Ohne Aufhebung des abgeknickten Dünndarmabschnittes wirds deinem Mann zusehens schlechter gehen.
Dass du dich zersorgst und ihr beiden völlig überfordert seid, glaube ich dir unbesehen .
Hinsichtlich der Narkose bräuchtest du dir weniger Gedanken machen, den Anästhesisten ist dein Mann mittlerweile bestens bekannt . Dementsprechend wird die Narkose ein- und ausgeleitet. Die Vitalfunktionen werden per Monitoring überwacht.
Inzwischen sehe ich in dem anstehenden Eingriff eine berechtigte und reale Hoffnung, dass deinem Mann endlich auf längerer Sicht geholfen werden kann! Die Charité ? ist eine topp Adresse, auch wenn die menschliche Komponente häufig wie vielerorts auf der Strecke bleibt.
Sonja, ich drücke euch ganz fest die Daumen und wenn du magst, kannst du mich auch jederzeit entweder per PN oder e-Mail kontaktieren.
Sei gedanklich umärmelt und viele, liebe Grüße
Sabine
von Sabine049 » 15.06.2008, 12:21
Nachtrag:
mir fiel noch die konservative Therapie ein, die Abknickung zu beheben undzwar mittels der endoskopischen Ballondilation. Aber auch in dem Fall wäre eine Narkose erforderlich.
Bzgl. deiner Anfrage Aufpäppeln - Umgangsdeutsch, damit meinen die Ärzte, dass sie deinen Mann soweit stabilisieren wollen, dass operiert werden kann. Vermutlich medikamentös!
Zu der Herzkreislaufproblematik deines Mannes, liebe Sonja, wird die Herzmedikation wieder postwendend aufgrund des steten Erbrechens herausbefördert, oder wird ihm jene intravenös oder -muskulär verabreicht!?
Bei einer schmerztherapeutischen Applikation achtet bitte darauf, dass ihm - falls erforderlich - Opioide verabreicht werden, die gleichzeitig mit dem Opioid-Gegenspieler (Antagonisten) Naloxan kombiniert sind. Naloxan bindet an die Opioid-Rezeptoren im Darm und verhindert so, dass sich die Opioide anlagern können. Dadurch werden die unerwünschten Wirkungen im Magen-Darm-Trakt deutlich reduziert.
Liebe Grüße Sabine
von Sonja0801 » 15.06.2008, 22:33
Hallo, liebe Sabine,
komme gerade aus der Klinik, mein Mann ist wieder auf der Intensivstation, er hat eine massive Lungenentzündung mit hohem Fieber 39,8, und scheinbar auch eine Herzproblematik. Zur Sicherheit hat man ihn aufgrund der Symptomatik auf die ITS gelegt, um ggf. bei Aussetzen der Atmung sofort eingreifen zu können.
Morgen werde ich die Berichte der Klinik bekommen und kann Dir dann sicher noch einiges zu Deinen Ausführungen und Fragen beantworten.
Für heute bin ich einfach ko und versuche jetzt, ein wenig zu schlafen!
Bis morgen!
von Sonja0801 » 28.06.2008, 23:28
Hallo, ich bin's wieder!
Mein Mann hat nun nach 8 Tagen Intensivstation das Schlimmste überstanden, die Lungenentzündung ist zurückgegangen. Allerdings hat er einen hartnäckigen Hustenreiz (kommt wahrscheinlich von der COPD).
Und er ist psychisch und physisch eigentlich am Ende seiner Kräfte Er wiegt noch 50 kg (1,78 groß) und hat keine Reserven mehr, er liegt seit nunmehr 10 Wochen in der Klinik!
Der OP-Termin für die RV ist für den kommenden Dienstag geplant :shock: wir haben beide Angst davor, weil sein Zustand so schwach ist. Unsere Hausärztin sagte mir letzte Woche, sie wisse nicht woher mein Mann diese Kraft noch hernimmt, bei all dien Diagnosen...
Ich bin am Ende meiner Kräfte, und weiss wirklich nicht mehr, wie ich aufbauende Worte finden kann , ich bringe meinem Schatz alles, worauf er Appetit hat, koche ihm Gerichte, die er essen kann und bringe das in die Klinik. Er hat aber kaum Appetit und isst nur winzige Mengen, ansonsten wird er parenteral ernährt.
Ich hoffe und bete, dass alles gut geht und mein Mann diese neue Strapaze noch einmal "wegstecken" kann. Er ist so ein Kämpfer und ich bewundere ihn wirklich für seine Art, das alles hinzunehmen.
Letzte Woche auf der ITS hat er drei Tage um sein Leben gekämpft, er wäre beinahe an dieser Lungenentzündung gestorben
Aber ich weiss: ER WIRD WEITERLEBEN und Alles wird wieder gut
von Sabine049 » 29.06.2008, 09:15
Guten Morgen, Sonja ,
keine dumme "Floskelei" ... mir ist ein Stein vom Herzen gefallen, ich hatte schon das Schlimmste befürchtet .
Um so erleichterter stach mir gleich dein Beitrag ins Auge, G`tt sei gedankt , dass dein Bernd die lebensbedrohliche Pneumonie überstanden hat.
Und er ist psychisch und physisch eigentlich am Ende seiner Kräfte
Ich bin am Ende meiner Kräfte, und weiss wirklich nicht mehr, wie ich aufbauende Worte finden kann
von Wiper » 29.06.2008, 09:49
Hallo Sonja,
auch mich haben Deine Schilderungen sehr berührt.
In Gedanken bin ich bei Euch.
Alles Gute und ein festes Daumendrücken für Euch beide.
Ralf
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