von Sunflower84 » 19.09.2013, 14:27
Ich grüße Euch ihr Lieben
nach langem Überlegen, abwägen, belesen und informieren bin ich zu dem Entschluss gekommen, mein Ileostoma zurück verlegen zu lassen.
In 3 Wochen hab ich ja noch die Coloskopie und anschließend Gespräch mit meiner Gastroenterologin und einen Tag später Termin beim Chirurgen...und dann machen die hoffentlich Nägel mit Köpfen.
Ich halte das erstmal für das Beste für mich und mein Befinden und mein Leben.
Bei mir wurde ja nichts entfernt oder sonst was...gibt also auch jetzt keinen Pouch der angeschlossen werden muss, sondern "einfach nur" der Dicki, der wieder in Betrieb genommen wird.
Hat jemand von Euch diese Erfahrung auch gemacht?
Was passiert überhaupt bei der RV Operation...da muss doch dann ein Bauchschnitt gemacht werden oder?
Ich frage deshalb, weil das Stoma laparoskopisch angelegt wurde.
GLG Eure Ulrike
von snoopy66 » 19.09.2013, 19:54
Hallo Ulrike,
ich geh mal davon aus, das du ein doppelläufiges Stoma hast.
Die eigendliche RV ist i.d R. keine große OP.
Der Darm wird von der Haut gelöst, wieder zusammen genäht ( ist nicht vollständig durchtrennt bei doppelläufigem Stoma ) und die alte Stoma Stelle wird vernäht.
Manchmal wird für ein paar Tage eine Draniage eingelegt.
Bei einem endständigen Stoma ist die OP wesentlich aufwendiger, da wird dann ein Bauchschnitt gemacht.
Ich hoffe du triffst für dich die richtige Entscheidung, ich hab so den Eindruck das du von dem hin und her der docs etwas genervt bist
LG snoopy
von Sunflower84 » 20.09.2013, 17:47
Hallo Snoopy
ich habe ein doppelläufiges Ileostoma, richtig...wo genau dies im Dünndarm angesiedelt ist, weiß ich gar nicht genau...ich schätze mal relativ weit unten, denn ich hab fast gar keinen dünnen Stuhl...ist immer gut dünnbreiig...wenn ich weniger trinke sogar dickbreiig
Genervt von den Ärzten bin ich schon etwas, weil sie partout auf ihren Standarts beharren...nach dem Motto "beim Crohn macht man aber dies nicht und das nicht" bla bla bla...andererseits finde ichs auch gut, dass sie echt abwägen, was mir nützen könnte und was nicht und was eher Schaden als Nutzen machen könnte.
Die Rückverlegung wurde auch schon des Öfteren von den Ärzten angesprochen, stellte für mich bisher aber noch keine wirkliche Option dar.
So nach und nach wird es für mich jedoch immer attraktiver, da sich immer mehr Probleme auftun und das Stoma bei mir ja nun nicht primär dringend notwendig ist...es ging vorher ohne und letztendlich war es nur ein Versuch, den Dicki zu beruhigen und mal abheilen zu lassen, was jedoch misslungen ist.
Vor der Stoma Op hatte ich insgesamt weniger Probleme als jetzt mit Stoma...und das ist doch jetzt schon sehr nervig mittlerweile
Möchte auf die genaue Problematik auch nicht näher eingehen, sonst wird das hier ein Roman
Der Chirurg letztens sagte mir, das der Teil wo das Stoma jetzt ist, richtig ausgeschnitten wird und der Stück Darm was jetzt ausm Bauch rausguckt, wird richtig resiziert.
Das muss ich zu gegebener Zeit eh nochmal genau erfragen.
Ich wünsche Dir und allen anderen erstmal ein entspanntes Wochenende
von Bag-Owner » 21.09.2013, 08:47
Hallo Ulrike,
aus deinen Worten lese ich schon ein wenig Wut, Enttäuschung, Ratlosigleit heraus.
Bist du dir über deinen Schritt wirklich sicher? Du schreibst, dass der Dickdarm mit dem Ileostoma eigentlich abheilen sollte - was er aber wohl doch nicht gemacht hat. Und in diese Situation willst du wieder eine Rückverlegung wagen? Respekt!!!
Ich will ja das Versorgen eines Ileostomas nicht schönreden oder etwa verharmlosen. Es gibt bestimmt andere Betroffene die weniger Probleme dabei haben, aber dir ist schon klar, dass auch - nach einer erfolgreichen Rückverlegung - diese ganze Prozedur (sprich: schleichender Leidensweg bis hin zum dann doch wohl unausweichlichen Stoma) wieder von vorne beginnen kann? Ich schreibe "kann", weil es zwar bei dir nicht eintreten muss - rechnen würde ich allerdings allemal damit.
Hier hast du mal geschrieben:
Sunflower84 hat geschrieben:Hallo Ati
Wie muss ich mir das mit der Sakralwunde vorstellen?
Von wo nach wo geht hinten die Wunde bzw Naht?
Für mich kommt das mit dem Hartmannstumpf auch nicht in Frage, denn wie gesagt, gerade die letzten Zentimeter sind bei mir so massiv entzündet und stenosiert, was soll ich noch damit...meine Ileostomaanlage funktioniert super...das einzige was mir halt so arg nach wie vor Probleme bereitet ist der olle Dickdarm...ich muss täglich mehrmals zur Toilette, weil ich richtigen Stuhldrang habe und dann kommt ordentlich Blut und Schleim und wenn ich es nicht schnell genug zum
schaffe, dann läuft mir ja die ganze Brühe aus den Fisteln raus und in den Schlüppi
Will da endlich Ruhe haben.
LG Ulrike
von snoopy66 » 21.09.2013, 10:13
Hallo Ulrike,
ich seh das ähnlich wie Stephan.
Warte doch nochmal die Untersuchung ab und sprich noch mal in Ruhe mit den docs...evt. hol dir doch noch mal eine Zweitmeinung ein...
Ich kann mir nicht vorstellen, das dein entzündeter Darm Ruhe gibt, wenn du ihn wieder in " Betrieb " nimmst...im Gegenteil...
Übrigens, das war nur ein grober Abriss der OP, beim endständigem Stoma ist der Darm komplett durchtrennt und liegt blind verschlossen im Bauch rum, diesen muß der doc dann quasi erst mal " suchen ",
beim doppelläufigen hast du sozusagen direkt beide Enden zu Hand, das ist dann doch wesentlich einfacher, auch wenn die Ränder noch ein Stück resiziert und dann erst wieder zusammengenäht werden
Wie es unterm Srich gemacht wird entscheidet letztlich der Chirug
Ach Ulrike, ich glaub das ganze geht dir im Moment ziemlich auf den Zeiger...fühl dich mal gedrückt ich wünsche dir , das du wirklich die richtige Entscheidung triffst
LG snoopy
von Sunflower84 » 21.09.2013, 11:46
Ihr habt beide vollkommen Recht...ich bin im Moment wütend, verzweifelt, enttäuscht, ratlos und mir geht das Ganze tierisch auf den Zeiger
Voreilige Entschlüsse werde ich selbstverständlich nicht treffen...erstmal sind noch über 2 Wochen Zeit bis zur Coloskopie und in dieser Zeit kann ich noch genug grübeln und auch vergleichen...kenne ja nun beide Situationen mit und ohne Stoma und kann somit gut für mich herausfiltern womit ich besser leben kann...zumindest vorerst...werde mir auch eine pro und kontra Liste machen.
@Bag-Owner...ein sorgenfreies Leben werde ich garantiert nie wieder führen können und komplett beschwerdefrei werde ich wohl auch nie sein...aber mit der Kombination Azathioprin und Remicade bin ich vor der Stoma Op diesem Zustand recht nahe gekommen...mir gings damit soweit ganz gut bis wir letztes Jahr im September das AZA absetzten...wollte versuchen obs ohne geht...aber leider ging dann die Misere los im November...dazu kamen Prüfungsstress, Stress in der damaligen Beziehung, Stress und Druck wegen Arbeitsplatz nach Umschulungsende...und Ende April hatte ich dann den Salat, dass ich in der Klinik landete und die Ärzte der Meinung waren, die Abszesse die ich im kleinen Becken habe, würden nur durch ein vorübergehendes Ileostoma zur Ruhe kommen und ebenso vielleicht das entzündete Colon.
Vor September gings mir soweit echt gut...und ich hab mich entschlossen, es nochmal mit der Medikamentenkombi zu versuchen um möglichst diesen Zustand wie vor einem Jahr wieder zu erreichen und ich halte das für realistisch.
Ich hab lange und intensiv darüber nachgedacht und prinzipiell ist es auf jeden Fall besser erstmal nix weiter zu operieren geschweige denn vom Darm zu entfernen, wenn es nicht unbedingt nötig ist, denn der Darm hat auch ne gewisse Aufgabe, die er bisher bei mir immernoch gut erfüllt hat und je mehr davon weg ist, desto schwieriger wird das nachher.
In diesem Sinne
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